Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 9, 2014}   Internetdiarree

2014-04-10 04.33.41

In mijn vorige column beschreef ik dat er meerdere redenen zijn waarom ik geen blog heb geschreven. Buiten het feit dat ik niet in staat was om te typen door Aviya´s kramp en mijn fysieke situatie is er nog een reden.

Ik kwam plots twee fora tegen die mij ietwat onzekerder maakten, dan de dagelijkse portie onzekerheid die bij mij hoort. Beide fora gingen over mij. Die zijn geschreven door mensen die ik niet ken en die mij ook nooit benaderd hebben. Wel vonden zijn het nodig om naar aanleiding van de documentaire Jong, van de EO, waar wij aan mee hebben gedaan, een forum over mij te starten.

Dit forum heeft een negatief karakter, al word ik heel fijn verdedigd door wat lieve dames, die ik niet ken en die mij ook nooit hebben benaderd. Het is een raar fenomeen om een negatief forum over jezelf te ontdekken. Alsof er over je geroddeld wordt, terwijl jij net op de wc zit en alles hoort, maar de mensen in het damestoilet niet ziet. Je zit op die wc jezelf af te vragen of je moet doortrekken, want dan moet je erna uit het wc hokje komen. Dan zouden de roddeldames door krijgen dat jij alles hebt gehoord. Of moet je blijven zitten en net doen alsof je het niet gehoord hebt?

Ga ik mezelf wel verdedigen, of niet? Het forum was echter al gesloten. Ik probeer te reflecteren en iets mee te nemen van wat zij over mij roddelden, maar grotendeels is het onbegrip in mijn ogen. Het niet snappen van mijn onzichtbare, extreme en soms onuitlegbare situatie. Daar heb ik best begrip voor, maar het anoniem speculeren en het ongegrond beledigend, bijna vernederend praten over mij, op een makkelijk medium als internet?

Cyperpesten vind ik iets voor tieners die misschien niet kunnen overzien wat dat met iemand kan doen, omdat hun hersenpan nog niet is uitgegroeid.
Cyberpesten terwijl je volwassen bent, op sociale media/fora? Ik heb er geen woorden voor, schrijf ik in mijn blog.

Manlief kwam troostend thuis met een prachtige bos rozen die mijn tranen weg deden vloeien, want het raakt mij wel. Natuurlijk ben ik dankbaar voor alle positieve, lieve en begripvolle mensen en kijk ik daar naar. Maar net doen alsof het mij niet raakt, daar pas ik voor.

Na een periode van reflectie, heb ik besloten om door te gaan. Door te gaan met mijn blog en door te gaan met mij kwetsbaar opstellen in de media. Niet direct voor mijzelf, maar om een positieve boodschap de wereld in te krijgen voor (chronisch) zieken, of als er iets anders heftigs in je leven gebeurt. En als ik daarmee ook maar één iemand positief kan raken en helpen, dan is mijn missie volbracht. Ongeacht alle internetdiarree die pagina’s lang over mij wordt uitgeroepen.
Van een wijze documentaire maakster heb ik geleerd, dat als je één iemand helpt, help je de hele wereld! DSC07564

Advertisements


foekse says:

Och meis toch! Roddelen doen mensen… Het is makkelijker over een ander te praten dan naar jezelf te kijken. Goed dat je gewoon door gaat! Ik lees je blog met veel bewondering… Ik weet wat pijn is, maar weet niet hoe jouw pijn is, maar het feit dat je dealt met de dagelijkse dingen en er altijd bent voor jullie gezin zegt genoeg… Laten kletsen dus, ook ik heb dit moeten leren… Anderen kun je niet sturen, jezelf gelukkig wel 😉



gabstar25 says:

Beste Foekske,
Dankjewel voor je fijne reactie en wat een leuke blog heb jij, ik ga je meteen volgen!! Je schrijft lekker vlot en humoristisch, erg gezellig om te lezen en indrukwekkend!! Hoe zou jij jouw pijn omschrijven? Nou ja, ik ken ontstoken pijn goed, maar dat is ook verschillend qua plek in je lichaam.
xx



foekse says:

Ik heb kramp en ijspriemen in m’n gat zeg ik altijd 😉 o en een peuter die rond m’n nek hangt haha heel anders dus… Pijn Is ook zoiets persoonlijks, bijna niet uit te leggen. Leuk dat je gaat volgen 😀



foekse says:

heej ik dacht dat ik geantwoord had maar geloof niet dat deze is doorgekomen… whoopsie!
Ik heb qua pijn kramp, steken en inderdaad ontstekingspijn… Daarnaast heb ik ook het gevoel dat ik altijd een peuter rond m’n nek heb hangen een een kabouter op m’n kont heb die met een ijspriem in m’n billen hakt 😉 Tja hoe omschrijf je een gevoel?? hihi



Tanja says:

Good for you!! Goed van je dat je doorgaat!!



Bo says:

Hoi Gaby,

Wil je dat het topic op zwangerschapspagina wordt geopend? Zodat je kunt reageren?
Ik snap heel goed dat je zelf ook wilt reageren. Het topic is trouwens met goede bedoelingen geopend ( forum is om te discussieren) zeker niet om jou te veroordelen. Juist niet. Er zijn nog veel meer vrouwen die net als jij met veel pijn en chronische ziekte door het leven moeten en ook gewoon moeder zijn of willen worden.

Groetjes Bo



gabstar25 says:

Hi Bo,

Om die reden mag natuurlijk er altijd een topic geopend worden, dat is namelijk de reden waarom ik meedoe aan mijn verhaal te vertellen! Ik wil graag anderen inspireren om hun droom na te jagen, op een soms wat creatievere manier. Door het medium internet is het helaas voor sommigen erg makkelijk om nare dingen te posten. Vaak is het onbegrip, maar soms ronduit kwetsend.
Is het überhaupt een optie dat het topic geopend kan worden en krijgen die dames daar ook bericht van als ik iets zou posten? Ik snap niet dat zij daar speculeren, terwijl ze het ook gewoon aan me kunnen vragen, mochten ze willen weten hoe t zit. Bedankt voor je reactie!!! Gaby



Bo says:

Ja een topic kun je altijd openen. Ik zeg er eerlijk bij dat ik diegene was die er een topic over heb geopend. Maar nooit met de bedoeling om je naar beneden te halen. Juist niet. Ik vond het item toen op tv erg indrukwekkend en ik volg je blog ook altijd. Toen ik las dat je een kindje zou krijgen vond ik dat bijzonder. En misschien ook heel erg stoer…want ondanks de pijn ben je natuurlijk gewoon een vrouw met een kinderwens. Wat ik achteraf had moeten doen ( niet aan gedacht, sorry) is om eerst op je blog te posten en daarna misschien pas op een zwangerschapsforum. Maar goed, ik kom daar al zo lang…ik deel daar dus ook al heel lang.
Zo had je gewoon direct mee kunnen doen over iets wat jou gewoon aan gaat.

Ik las vandaag je laatste bericht en ik vond dat echt wel even heftig. Ik wil absoluut niet dat je je verdrietig voelt.

Ik ga het topic laten openen. Mocht je er iets kwijt willen kan dat dus. Misschien wel zo fijn.

Groetjes Bo



gabstar25 says:

Hi Bo,
Ik vind het juist gaaf dat er een topic over is geopend! We hebben ontzettend veel mooie reacties gekregen op JONG en dat mensen er kracht en steun uithaalden, dat was erg fijn. Natuurlijk wordt er maar een stukje uitgezonden van alle gesprekken die we hebben gevoerd bij JONG. Dat is media en daar waren we ook van bewust wat media kan doen. Sowieso op Twitter en de site van Jong waren ook discussies aan de gang. Iedereen heeft ook een mening en dat is niet per se slecht. Om echt onze situatie te snappen is het makkelijker om mij te berichten, maar soms wil men gewoon negativiteit kwijt. Ik ben voor fora en topics, ook over mij, juist omdat ik een boodschap wil geven, een positieve boodschap. Dat je ondanks als er iets ergs gebeurd in je leven, nog een heel mooi leven kan leiden.
Ik schrijf mijn blog met een knipoog en dosis sarcasme en hoop mensen tot steun te kunnen zijn. In de afgelopen 5 jaar heb ik veel lezers mogen krijgen en mensen die iets uit mijn columns halen. Dat is erg waardevol. Natuurlijk is mijn blog niet voor iedereen amusant. Ik ben dan ook geen SBS 6 🙂 Ik ga de 2 fora weer opzoeken en men uitnodigen om mij te berichten, mochten ze iets meer willen weten. 1 ding wil ik wel recht zetten. Ik vond het super leuk om zwanger te mogen zijn en heb ontzettend genoten ervan 🙂
Dankjewel BO!



Na'omi says:

Beste Gaby
Ik heb met veel bewondering naar jou dokumemtaire gekeken en ook je vlogs en blog.
Ik heb heb ongelofelijk veel respect voor je wat vond ik jou een sterke vrouw met wat jij moet door maken en toch 2 prachtige kinderen gekregen! Je verdient dat geluk echt maar je verdient niet die pijn.
Ik heb door jou verhaal veel kracht kunnen halen uit mijn eigen struggles/ opstakels in het leven.
Bedankt daarvoor!
Mijn wens voor jou is dat jij op een dag totaal geneest van je chronische pijn en weer heerlijk door het leven kan zoals daarvoor.
Nu geloof ik zelf in God ik ben Christen en ik hoop dat je het goed vind dat ik voor je bid in de hoop dat God je zal genezen! 🙂
Dit is liefdevol bedoeld van mij omdat ik om ieder mens geef en ik vind dat jij het ook verdient om een normaal leven te kunnen leiden zonder pijn!
Ik weet niet of je nog actief bent op deze blog wand ik zag 2014 staan.
Maar ik wilde je toch laten weten dat er nog steeds mensen aan je denken en om je geven.
En ik vond omdat ik jou eigenlijk al een tijdje heb gevolgd met bewondering voor jou kracht dat je recht heb op een reactie berichtje vanmij!

Hou je sterk Gaby en ik blijf voor jou bidden.
Liefs Na’omi zo heet ik.



gabstar25 says:

Dankjewel Najomi, wat super lief! Je berichten zijn heel fijn om te mogen ontvangen. Ik wens jou ook het allerbeste!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: