Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 30, 2014}   Stem jij ook op mijn column voor de Metro krant?!

2014-04-21 11.27.01
Een betere versie van mijn column: ‘Over de overval is in de running bij de Metro krant!’ Stem jij ook? http://lezerscolumns.metronieuws.nl/view/d63t

Advertisements


Tuurlijk gedaan!



gabstar25 says:

Kussssss aan @rolstoelmuis!



Ik. says:

Ook ik heb natuurlijk gestemd!

Ik voel je nu trouwens al een dikke 2 jaar stilletjes. Je wil niet weten hoeveel respect ik voor jou heb! Fantastisch dat jullie een lief klein baby mensje hebben gekregen (nou ja klein…ze word al zo groot!). Hopelijk komen jullie er ook snel achter wat er met haar asn de hand is…en tot die tijd webs ik jullie veel sterkte toe!

Ik ben inmiddels nu 2,5jaar ziek en het gaat van kwaad tot erger…ik herken me eigen zo in jou blog berichten! inderdaad je moet er uitzien als een slons die niks om haar uiterlijk geeft (maar ik ben net zoals jouw een echt meiden meisje!) En je gezicht op half 11, continu aaauw aaah ie oooeh ik heb zn pijn roepen voordat je echt geloofd wordt is vreselijk! Maar zo voelt het helaas wel.Dit doet zo veel pijn en maakt me ook erg boos! Momenteel zit ik echt met mn handen in mn haar (en nee niet om het eventjes leuk op een vlechtje ofzo te doen). Ik weet het echt niet meer…ik loop (oh nee zit) compleet vast! Ik weet het echt niet meer….. Heel graag wil ik met jouw in contract komen. Misschien heb jij nog tips? Het zou zo fijn zijn.. al snap ik ook goed als je zegt ik heb er nu de puf echt niet voor…Maar ik hoop graag iets van je te horen! Alvast hartstikke bedankt!

Liefs
Ps. ga vooral door met schrijven 🙂



gabstar25 says:

Hi! Dankjewel voor je onwijs aardige brief 🙂 Wat naar dat je al zolang ziek bent en pijn hebt 😦 Als je het leuk vindt, ik ben op Facebook te vinden! (Gaby Santcroos) mocht je ook op Facebook zitten 🙂 Liefs, Gaby



Ik. says:

Geen dank! Helaas heb ik geen facebook…had het maar werd er alles behalve gelukkig van! Al die mensen met die oh zo te gekke verhalen dat ze dit hadden gedaan en dat enz… Niet dat ik een ander geen geluk gun! In tegendeel! Maar voor mij was het op een gegeven moment gewoon te veel…Maar zouden we misschien kunnen mailen ofzo? Ik zou het erg fijn vinden..!

Lieve groetjes



gabstar25 says:

AAh snap ik! Emailen is voor mij helaas nauwelijks haalbaar wegens te druk met Aviya en teveel pijn typen. Wel kan ik af en toe kort bericht schrijven misschien, maar Facebook is wat makkelijker te volgen enzo. Ik snap waarom je er niet op zit hoor!!



Ik. says:

Sorry voor alle spelfouten! (Schaaaam!)



Ik. says:

Sorry voor mijn veeeelste late reactie! Maar aanstaande maandag moet ik voor het eerst naar het LUMC naar prof. Hilten en nog wat andere witte jassen.
Heb jij hier wel eens het een en ander over gehoord? Ik weet dat daar de Hoge Piet zit. Teminste dat zeggen ze… Ik ben eigenlijk uitbehandeld… Alles is al gedaan en alles is ook mislukt of je kan ook zeggen heeft niet geholpen! De laatste keer heb ik ook te horen gekregen dat het plaatje eigenlijk niet helemaal klopt want weet je, ik ben ook een meid die er graag verzorgt uitziet enz. En dat schijnt allemaal niet te morgen als je zoveel pijn hebt! Maar goed daar weet jij volgens mij ook alles van.

Nu heb ik zelf nog een piepklein beetje hoop op een neurostimulator. Deze heb jij ook gehad maar dat lukte bij jou helaas niet toch? Hierbij heb jij toch ook de hersenvliesontsteking gekregen? Ik zie er ook behoorlijk tegen op! Al heeft deze meid haar haar te mooi zitten, te vrolijke kleding aan en een gezellig make-upje. Dus tja dan ben je niet ziek genoeg! Zal ik maandag dan maar de zwerver look nemen? Zouden de witten jassen (zoals jij ze altijd zo mooi noemt) mij dan wel geloven? Willen helpen? anders zou ik namelijk echt niet weten wat ik nog meer kan doen dan gezellig nog meer achteruit gaan! Misschien heb jij nog een Gouden tip? Oja ook krijg ik geen morfine want dat helpt niet bij crps (ik heb er ook dystonie bij gekregen. Dit kreeg ik gewoon gratis. Moeten ze eens vaker met andere dingen doen!) Maar dan lees ik zoveel mensen die wel morfine hebben….raar of raar?! En verder kan ik niet meer omhoog kwa medicatie maar de pijn en kramp aanvallen worden alleen maar erger! Ik heb echt genoeg van die witte jassen! Maar helaas…ik ben ervan afhankelijk…

Ik wil jullie trouwens feliciteren met de 1e verjaardag van jullie mooie meisje! Ook wens ik jullie veel sterkte met haar gezondheid! Ik vind het echt heel erg dat jullie dit ook nog Gratis bij krijgen…

Liefs.



gabstar25 says:

Hi, Wat goed dat je naar lumc gaat! Prof. Huygens zit daar en daar hoor ik hele goede dingen over!! Een elektrostimulatie kan je krijgen wanneer je helemaal bent uitbehandeld en CRPS aan 1 ledemaat hebt, niet aan meer. Je krijgt dan eerst een psychologische test. Ik heb de ESES 2x geprobeerd, maar ik kreeg er helaas meer pijn van. De operaties zijn niet goed verdoofd, althans bij mij, dus geen pretje.
Morfine zijn ze tegen, omdat je er niet vanaf dan meer kan en als het ff zonder lukt, dan is dat veel beter, maar als de pijn ondragelijk is en je niet kan functioneren is het niet te doen. Mijn tip is altijd goed communiceren over hoe je dag eruit ziet en hoe hoog de pijn is, wat je beperkingen daardoor zijn. Niemand mag onnodig lijden in Nederland. Ben benieuwd hoe je afspraak is geweest!



Ik. says:

Ik weet niet of wij de zelfde witte jassen drager bedoelen.. ik ben namelijk in het Erasmus bij prof Huygen geweest en ga nu naar het LUMC naar prof Hilten. Er zullen nog veel meer artsen enzo bijzijn…het duurt namelijk 2 uur! Pff ik zal wel helemaal gebroken zijn! Maar goed…ik vindt het zo sneu dat de neurostimulator bij jouw niet heeft mogen helpen. Oh wat heb jij toch al wat afgetobt he…? Dit gun je echt niemand! Ben je nu nog bij het een of het ander of helemaal niks meer? Jij vertelt dat de neurostimulator maar voor een lichaamsdeel werk. Het is erg verwarrend want op internet bijv. Lees je de dat het voor meerdere lichaamsdelen kan helpen…maar er staat natuurlijk ook zoveel onzin op internet. En tja als het zo is dan kom ik zeker te weten niet in aanmerking. Heb ernstige dystrofie in mijn rechter onderbeen en voet (zit ook in een rolstoel) verder nog in mijn linker arm en het breidt zich uit over mijn hele lichaam. Ik heb er ook gratis trouwens dystonie bij gekregen. Mij voet staat er 90graden aan. Leuk, net een hockey stick alleen kan ik helaas geen bal aanraken. En mijn rechter hand staat continu verkrampt als een dichte vuist. Dit had ik eerst aan twee handen maar sinds een jaar heet links mij gedag gezegd en doet heel mn arm plus hand helemaal niks meer. Dit is begonnen als een soort van slaap arm die je door te masseren wel weer aan de gang kreeg tot een jaar geleden en hij het dus niet meer van plan was! Ook valt rechts geregeld uit… Je snap vast wel dat ik me zorgen maak…oh en ik zou het haast vergeten de kramp/spasme aanvallen. Hierbij trekt mijn hoofd ook krom en moet ik letterlijk uit de kramp getrokken worden! Maar nu is het zo dat ik bij mijn laatste bezoekje aan het ziekenhuis te horen kreeg; ja het is nu eenmaal zo, ze halen de krenten uit de pap waar ze wat mee kunnen en die andere krenten die laten ze gewoon zitten! Mijn oren klapperen nog terwijl ik dit typ! En tja ik beb zn krent die weg mag rotten omdat ie nou eenmaal te complex Is! Maar ik heb hier ook niet om gevraagd!! Dan had ik wel wat anders gevraagd hoor. Maar ik wil zo graag geholpen worden! Maar wie helpt mij?? Ik heb ook al te horen gekregen via de arts dat een revalidatie centrum gewoon letterlijk had gezegd dat ze mij niet hoefden. Leuk he? Hier vrolijk je echt van op. Dus ik ben heel erg benieuwd wat ze morgen gaan zeggen… ik ben door alles erg bang weer afgewezen te worden. En wat dan?!? Ook heb ik al aan de baclofen pomp gedacht. Ik slik namelijk de hoogte dosis. Maar ik heb begrepen dat het apparaatje niet optimaal werkt. Er zijn mensen die hier heel veel problemen mee hebben. Ongelofelijk toch? Ze zijnn zooo kundig? Pff… en ik begrijp ook heel goed dat je morfine zo lang mogelijk uit moet stellen. Het is natuurlijk zooi! Maar dan moeten ze niet zeggen dat dat niet werkt met dystrofie! En intussen word ik gek van de pijn. Ik weet met me eigen geen raad meer! Misschien zouden ze zelf eens een dag onze pijn moeten voelen. Misschien is er dan meer begrip? Ook heb ik trouwens nog heel veel mensen om mij heen die denken dat ik gewoon weer beter word wat ja het is ook zomaar gekomen (door te zwikken) dus dan dans je morgen misschien wel weer gewoon je bed uit. Oh wat word ik hier boos om!!! Maar ach ik kan het wel uit gaan leggen maar een stoelpoot luistert nog beter! En verder weet jij nog bepaalde dingetjes toevallig? Ik heb echt alles verder gehad en volgens mij is er verder weinig meer… ik laat je nog wel weten hoe het was. Al ben ik vreselijk bang om nog verder weg te mogen rotten als krent! Maar dat is deze dame dus echt niet van plan! Al weet ze ook niet wat ze verder moet… 😦

Liefs.



Ik. says:

De pijn en de krampen worden als maar erger en breiden zich uit. ik gil om hulp! Alsjeblieft doe iets voor mij! Conclusie mevr u moet stoppen met al die medicijnen want die helpen helemaal niet. uh heeft geen dystrofie en dystonie meer maar u heeft een conversiestoornis en daar helpen geen pillen tegen! u moet gaan praten met een psycholoog en deze leert u truukjes om ermee om te gaan en daar gaat u 8x heen en dan bent u waarschijnlijk weer beter! jaaaaaa daaaaaag! Je kan mij veel wijs maken maar deze onzin niet! ik ben zo boos! Maar ga heel braaf morgen naar mvr de psycholoog en zal daar wel eventjes laten merken dat ik lichamelijk ziek ben en niet psychisch! al zou ik niks liever willen dan na 8x alles weer kunnen maar meneer ohnee prof in de witte jas die mij twee tellen heeft gezien geloofd u dit nu echt?!?!



gabstar25 says:

Och wat erg!! Ik probeer je te mailen asap, nog niet gelukt door omstandigheden, weet alleen niet of ik je mail terug kan vinden…



Ik. says:

Hoi Gaby,
Heb je mijn berichtje gehad via de facebook van mijn vriend?



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: