Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 6, 2014}   1 jaar

2014-06-17 08.31.56
“Snel he, gaat zo een jaar.”, hoor ik veelal om mij heen. De afgelopen jaren gaan allemaal snel, maar dit jaar vonden wij het niet heel erg als het snel zou gaan. Veel moeders willen dolgraag dat hun baby klein blijft en oh waar blijft de tijd. Voor ons was dit een pittig jaar, niet het jaar waar wij op hoopten. Daar kan ons babymeisje niets aan doen. Zij wordt geplaagd door nare buikkramp dat zich uitte in de eerste vier maanden non stop overdag krijsen. We werden lichtelijk gek, mijn revalidatie stokte en we konden erg weinig aan met zijn allen. Na deze eerste kennismakingsmaanden keerde het tij. Het gekrijs begon nu ook ‘s nachts. Haar buikkramp nam zulke nare vormen aan, dat ze er schuim van poepte en haar nageltjes in haar gezicht zette. Ze probeerde uit de draagdoek te springen en wij probeerden haar aanvallen op de camera vast te leggen.

Een vrouw met een kindje in het park kijkt mij met een blik van herkenning en iets dat op opluchting lijkt aan. Met 1 vinger in mijn oor en een parasol in mijn hand, draag ik mijn krijsende baby in de draagdoek. De gekmakende buikkramp van ons babymeisje, waarvan wij zwarte gedachten krijgen, die voor een andere column bestemd zijn. Misschien zou het goed zijn wanneer we tussen de oranje supporters eens flink mee te schreeuwen, maar op dit moment kan ik geen geluid meer aan. Pijnpatient of niet, een baby die een jaar lang krijst van kramp, of het nou 12 uur overdag is, of zoals nu elk uur in de nacht. Dit is voor niemand leuk of ‘te doen’.

Nu zijn wij ontzettend dankbaar voor baby Aviya, zo een prachtig, mooi, lief en goed ontwikkelende baby, waar wij elke dag ook erg van mogen genieten en veel mee knuffelen. Daar houden wij ons aan vast. Toch is het gekmakend, wanneer Aviya krijst en krijst, maar het allermeest ontzettend zielig, dat zij zo moet lijden, sinds ze geboren is.
Het hele jaar zijn wij ziekenhuis in en uit geweest, hebben we alternatieve wegen bewandeld en zoeken we verder, maar het mocht niet baten. Er is op dit moment geen oplossing voor haar buikkramp.

Ons babymeisje wordt 1 jaar deze maand en dan zullen we alle mooie momenten samen gaan vieren, want die zijn er zeker! We zullen een taart neerzetten met kaarsjes en die uit helpen blazen. En ik weet wel wat deze papa en mama wensen voor de kleine meid!

Advertisements


magda koops says:

Voor behandeling voor dystrofie naar D.J. Van Brummen. http://www.denatuurarts.nl
Echt heel veel mensen zijn daar genezen. Een eerlijke man die ook naast natuurarts gewoon arts is. Ook voor behandeling van jullie kleine meid kan hij tips geven. H.gr Magda



Guido van Gent says:

Indrukwekkend verhaal. Ik kwam via een google zoekopdracht op jou blog terecht en heb nagenoeg je hele verhaal gelezen vanaf het begin van het blog tot aan nu. Mijn vriendin van 25 heeft een zeer vergelijkbaar traject alleen bij haar zit de aanrakingspijn “gelukkig” alleen in haar onderbeen. De verhalen over energie zijn heel erg vergelijkbaar en de pijnen ook. Ze heeft zich eergisteren gestoten met haar verkeerde voetje tegen het raam wat te ver open stond en boven het bed kwam en ligt dus nu voor 2 weken plat zonder energie op bed door dat “tikje” Jou hele verhaal over de zwangerschap is zeer indrukwekkend om dat allemaal te doorstaan en goed om te weten dat zwangerschap dus wel mogelijk is met al die medicatie. Ik wens je heel veel succes met alles en zal je blog blijven volgen. Met vriendelijke groet, Guido van Gent



gabstar25 says:

Hi Guido,
Welkom op mijn blog en wat leuk dat je zoveel hebt gelezen 🙂 Wat erg dat je vriendin aanrakingspijn etc. heeft! Misschien heeft zij ook iets aan mijn blog. Ze mag me ook altijd toevoegen op Facebook. Sterkte! Gaby



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: