Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











2014-08-14 02.04.30

Mijn blog geeft een kijkje in ons huis. Fragmenten gegrepen uit het dagelijks leven met Complex Regionaal Pijn Syndroom. Een alles verziekende aandoening, waar ik zo goed mogelijk mee probeer te leven. Een ziekte met de hoogste, helse pijnen, verslindende moeheid, weefsel dat wordt opgegeten, afasie en noem maar op. Gelukkig ben ik gelukkig en niet depressief of angstig, wat ik volgens de literatuur wel zou moeten zijn. Ik ben een pijnpatiënt, maar vooral gewoon Gaby. Zo stel ik mij ook voor, als ‘Gaby’, niet als: ”Hallo, ik ben CRPS.” Als Gaby zou ik ook dolgraag gezien worden. Alleen dat lukt niet altijd….

Ons babymeisje huilt, omdat ze honger heeft, of omdat ze niet kan slapen, er tandjes door komen, poepluiers en noem maar op. Ons baby meisje huilt niet omdat ik morfine en andere medicatie moet gebruiken. Misschien klinkt deze stelling een beetje raar of onbegrijpelijk. Dat vind ik ook.

Ik schrijf dit blog open en bloot over een deel van mijn leven, om andere mensen te kunnen helpen, inspireren of puur ter vermaak. Om te laten zien dat je heus nog wel gelukkig kan zijn/worden, ook al gebeuren er erge dingen in je leven.
In de afgelopen vijf jaar hebben vele fijne mensen mij gecontacteerd, nadat ze mijn blog hebben gelezen. Ze steunden mij of zij vonden mijn blog steunend, een stem voor hun eigen ziekte, een bron van herkenning, of puur vermaak. Ziek Nederland en chronisch gezonden lezen mijn blog en zelfs mensen van over de hele wereld lezen mijn blog. In de afgelopen vijf jaar heeft nog nooit iemand mijn blog op een nare manier tegen mij gebruikt, maar dat is veranderd.

“Doordat jij morfine gebruikt, huilt jouw baby!” Ja, ik sta er ook nog steeds van te kijken. En toen kwam de politie over de vloer. Op mij afgestuurd, omdat ik ziek ben en mijn baby huilt, ook al doen alle baby’s dat. Wat moeten ze anders.
Dus alle baby’s huilen, maar niet alle mama’s hebben een ziekte. Trillend van schrik stond ik met open mond te kijken, naar die hele lange politie man, gestuurd door een oordelende buurvrouw.

De volgende dag zijn we verhaal gaan halen op het politie bureau. Het eerste politie bureau was dicht. Het tweede was open en er was een aardige politievrouw. “Sinds wanneer komt de politie wanneer er een baby huilt?!” vraagt manlief. Ik hou Aviya vast, terwijl ze haar luier volpoept. We vertellen dat er wel vier baby’s in ons blok wonen en zij huilen allemaal.

Ik kan er niets aan doen te denken aan mijn opa en oma in de oorlog, toen de NSB hen weghaalden van huis, gestuurd door een buurman. Er zijn vier baby’s in dit blok en wij worden eruit gehaald. Waarom? Omdat ik ziek ben en medicatie moet gebruiken? Omdat onze tuindeur op normale tijden openstaat in de zomer wanneer het stikheet binnen is en men Aviya kan horen? Horen ze haar ook lachen, ontwikkelen en brabbelen?

“Je bent een makkelijk target.”, zegt de aardige politie dame, omdat je in je blog over je leven schrijft. “a
Ik voel mij vreselijk naïef, want ik had nooit gedacht dat er mensen zouden zijn die mijn blog tegen mij zouden gebruiken. Toch ben ik blij dat ik mijn blog heb. Niet voor mijzelf, al zeker niet voor enige therapeutische werking, maar om anderen te kunnen helpen. Al is het om herkenbaarheid van de situatie, of puur ter vermaak.

Door over mijn CRPS te schrijven, hoop ik meer begrip in de wereld te kunnen brengen voor mensen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking. Dat een beperking zeker geen keuze is, maar iets wat je is opgelegd. Dat dingen die je doet nooit vanzelfsprekend zijn. Dat je een deel van je vrijheid hebt moeten opgeven, fysiek dan en dat alle activiteiten gepland zijn. Van douchen, tot een sociale afspraak, een legging aantrekken, of spelen met mijn baby. Over alles krijg je een mega grote, buiten proportionele klap. Zoals je niet meer kunnen bewegen, vast liggend door de helse pijn, soms gillend, verbijtend, of puffend als tijdens een bevalling. Natuurlijk is het niet voor te stellen, dat een deken door je benen kan branden, zoals vuur. Daarom heb ik begrip voor het onbegrip, het hoort erbij. Vrienden verliezen, het hoort erbij. Maar de politie op je afsturen naar aanleiding van mijn blog, oordelend over medicatie, zonder ook maar een keer met mij het gesprek aan te gaan…

Ik weiger mij een patiënt te voelen. Ik ben Gaby, een jonge vrouw, een mama van een superleuke dreumes en schrijfster van dit blog. En daar ga ik vooral mee door, want online ben ik vrij!



{August 6, 2014}   Slaap ik?

hand-die-een-prikkeldraad-grijpt-12712320

Ik slaap. Zal ik even van de pijn verlost zijn? Niets is minder waar. 24 uur per dag, chronische pijn. Het zal je baan maar zijn. Als het mijn werk was, dan zou het na acht uur ophouden en kreeg ik ervoor betaald. Na acht uur zou ik kunnen doen en laten wat ik zou willen. Dan zou ik een keus hebben. De keus die ik nu niet heb om mijn dag in te kunnen delen in hoe ik dat wil. Om vrij te zijn en nergens bij na te hoeven denken. Niet die ene sociale afspraak drie keer te overdenken en daar constructies met medicatie en tijden voor maken. Als ik het ene wel doe, wat moet ik dan allemaal laten op die dag? Wanneer Aviya vandaag in bad moet, is dat dan de hoofd aktiviteit van de dag?

Ik lig. De energie vloeit door het putje weg, van mijn bed en laat een zompige vlek achter. Ik droom onrustig door de pijnmedicatie. Droom ik over de pijn of kan ik gewoon niet verder weg van de pijn? In mijn droom word ik in een donker bos, op mijn knieën meegesleurd achter een brommer. Elke hobbel, elke bobbel scheurt langs mijn lijf. Zodra we tot stilstand komen, glij ik door over de met sneeuw bedekte straat. Ik word wakker, maar nu begint mijn nachtmerrie pas echt. Mijn knieën voelen alsof ze uit elkaar worden gescheurd. Mijn heup waar ik op lag, staat onder hoge voltage, terwijl mijn arm wordt afgesneden. Ik heb een blauwe plek op mijn knie. Had ik die voor mijn droom ook al?

Ik kijk. Naast me ligt een vredig baby meisje te snurken en te kwijlen. Haar speen gaat soms heen en weer. Af en toe zoekt haar kleine handje mij op en grijpt ze me vast.

Ik loop. Er staat een lach op mijn gezicht en prikkeldraad in mijn benen. Elke keer wanneer mijn been mijn rok raakt, krijg ik een zweepslag. Mijn hoofd zet ik uit. Dit zijn mijn beste momenten van de dag. Ik ga in mijn hoofd weg van de pijn en naar mijn afspraak toe. Ik ga naar fysio en denk aan hoe vaak ik op mijn fiets door de stad racete. Hoe ik elk kruispunt kende en wist wanneer ik mocht gaan fietsen nog voordat het stoplicht groen werd. Het is fijn om ergens verwacht te worden. Als Chronische CRPS mijn werk zou zijn, dan zou ik altijd ergens verwacht worden.

Ik word wakker. Aviya slaat op mijn gezicht, probeert mijn navelpiercing eruit te trekken en ze lacht. Ze klimt met haar volle luier over mijn hoofd, richting papa. Tijd om op te staan. images



et cetera