Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{August 14, 2014}   Van je buren moet je het maar hebben

2014-08-14 02.04.30

Mijn blog geeft een kijkje in ons huis. Fragmenten gegrepen uit het dagelijks leven met Complex Regionaal Pijn Syndroom. Een alles verziekende aandoening, waar ik zo goed mogelijk mee probeer te leven. Een ziekte met de hoogste, helse pijnen, verslindende moeheid, weefsel dat wordt opgegeten, afasie en noem maar op. Gelukkig ben ik gelukkig en niet depressief of angstig, wat ik volgens de literatuur wel zou moeten zijn. Ik ben een pijnpatiënt, maar vooral gewoon Gaby. Zo stel ik mij ook voor, als ‘Gaby’, niet als: ”Hallo, ik ben CRPS.” Als Gaby zou ik ook dolgraag gezien worden. Alleen dat lukt niet altijd….

Ons babymeisje huilt, omdat ze honger heeft, of omdat ze niet kan slapen, er tandjes door komen, poepluiers en noem maar op. Ons baby meisje huilt niet omdat ik morfine en andere medicatie moet gebruiken. Misschien klinkt deze stelling een beetje raar of onbegrijpelijk. Dat vind ik ook.

Ik schrijf dit blog open en bloot over een deel van mijn leven, om andere mensen te kunnen helpen, inspireren of puur ter vermaak. Om te laten zien dat je heus nog wel gelukkig kan zijn/worden, ook al gebeuren er erge dingen in je leven.
In de afgelopen vijf jaar hebben vele fijne mensen mij gecontacteerd, nadat ze mijn blog hebben gelezen. Ze steunden mij of zij vonden mijn blog steunend, een stem voor hun eigen ziekte, een bron van herkenning, of puur vermaak. Ziek Nederland en chronisch gezonden lezen mijn blog en zelfs mensen van over de hele wereld lezen mijn blog. In de afgelopen vijf jaar heeft nog nooit iemand mijn blog op een nare manier tegen mij gebruikt, maar dat is veranderd.

“Doordat jij morfine gebruikt, huilt jouw baby!” Ja, ik sta er ook nog steeds van te kijken. En toen kwam de politie over de vloer. Op mij afgestuurd, omdat ik ziek ben en mijn baby huilt, ook al doen alle baby’s dat. Wat moeten ze anders.
Dus alle baby’s huilen, maar niet alle mama’s hebben een ziekte. Trillend van schrik stond ik met open mond te kijken, naar die hele lange politie man, gestuurd door een oordelende buurvrouw.

De volgende dag zijn we verhaal gaan halen op het politie bureau. Het eerste politie bureau was dicht. Het tweede was open en er was een aardige politievrouw. “Sinds wanneer komt de politie wanneer er een baby huilt?!” vraagt manlief. Ik hou Aviya vast, terwijl ze haar luier volpoept. We vertellen dat er wel vier baby’s in ons blok wonen en zij huilen allemaal.

Ik kan er niets aan doen te denken aan mijn opa en oma in de oorlog, toen de NSB hen weghaalden van huis, gestuurd door een buurman. Er zijn vier baby’s in dit blok en wij worden eruit gehaald. Waarom? Omdat ik ziek ben en medicatie moet gebruiken? Omdat onze tuindeur op normale tijden openstaat in de zomer wanneer het stikheet binnen is en men Aviya kan horen? Horen ze haar ook lachen, ontwikkelen en brabbelen?

“Je bent een makkelijk target.”, zegt de aardige politie dame, omdat je in je blog over je leven schrijft. “a
Ik voel mij vreselijk naïef, want ik had nooit gedacht dat er mensen zouden zijn die mijn blog tegen mij zouden gebruiken. Toch ben ik blij dat ik mijn blog heb. Niet voor mijzelf, al zeker niet voor enige therapeutische werking, maar om anderen te kunnen helpen. Al is het om herkenbaarheid van de situatie, of puur ter vermaak.

Door over mijn CRPS te schrijven, hoop ik meer begrip in de wereld te kunnen brengen voor mensen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking. Dat een beperking zeker geen keuze is, maar iets wat je is opgelegd. Dat dingen die je doet nooit vanzelfsprekend zijn. Dat je een deel van je vrijheid hebt moeten opgeven, fysiek dan en dat alle activiteiten gepland zijn. Van douchen, tot een sociale afspraak, een legging aantrekken, of spelen met mijn baby. Over alles krijg je een mega grote, buiten proportionele klap. Zoals je niet meer kunnen bewegen, vast liggend door de helse pijn, soms gillend, verbijtend, of puffend als tijdens een bevalling. Natuurlijk is het niet voor te stellen, dat een deken door je benen kan branden, zoals vuur. Daarom heb ik begrip voor het onbegrip, het hoort erbij. Vrienden verliezen, het hoort erbij. Maar de politie op je afsturen naar aanleiding van mijn blog, oordelend over medicatie, zonder ook maar een keer met mij het gesprek aan te gaan…

Ik weiger mij een patiënt te voelen. Ik ben Gaby, een jonge vrouw, een mama van een superleuke dreumes en schrijfster van dit blog. En daar ga ik vooral mee door, want online ben ik vrij!

Advertisements


maitje says:

Wat erg dat mensen zo vanuit hun vooroordelen reageren! Ik lees niets op jouw blog dat aanleiding zou moeten zijn om de politie in te schakelen. Ik denk juist dat jij het beter doet dan de meeste ouders. Er door je ziekte bewuster mee omgaat. Ik hoop dat dit verder geen nadelige gevolgen voor jou heeft. Wat ontzettend onbeschoft van je buren zeg.



artisticstateofmind says:

Wat belachelijk zeg, jeetje!



gabstar25 says:

Hi artistic state of mind, Dankjewel voor je steun! Liefs



Wanda says:

Reblogged this on Levenslang ziek en chronisch positief and commented:
Hoe mensen zich bemoeien met dingen zonder echt te weten waar het om draait….



gabstar25 says:

Wanda, hoe gaat t met je? Leuk blog van hypochondrie, goed item! Liefs



Wanda says:

Tja wat zal ik zeggen. Mijn lichaam is het een beetje aan het opgeven lijkt het… Eten gaat amper doordat zowel maag als darmen zo goed als stil liggen.
Maar zolang ik nog lol heb geef ikzelf niet op!

Dank je voor je compliment!
Liefs



sofie says:

djezus fucking christ, hoe ziek kan je zijn in je kop om de politie daarvoor te bellen? ik post dit op fb, dit moet ie-de-réén lezen!!!



gabstar25 says:

Dankjewel voor je steun, Sofie, erg fijn!



karenmee says:

Ik vraag me ook vooral af wat de politie volgens de buren had moeten doen :S
Maar ga vooral lekker door met schrijven, ik lees je stukken graag!



gabstar25 says:

Hi Karen,
Dankjewel voor je reactie! Hoe gaat t met je? De politie heeft ook een controlerende functie. Zij moeten op meldingen af gaan en checken of t ok is. xx



Ik. says:

ONGELOFELIJK!!! ik weet echt niet wat ik moet zeggen…Dit is te bizar voor woorden! Maar een geluk Gaby jullie weten wel beter!

sterkte
Lieve groetjes



gabstar25 says:

Dankjewel ‘Ik’ voor je steun 🙂



Josanna says:

Afschuwelijk! Wat een nachtmerrie…En wat een gestoorde mensen zijn er toch om ons heen…



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: