Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 9, 2014}   Topsport

tumblr_mdx2y6oKoG1rg3ql7o1_500_large_thumb_600x390

Omgaan met een (pijn) patiënt is niet voor iedereen altijd even makkelijk. Begrijpen waar de (pijn)patiënt dagelijks nou precies doorheen moet, laat staan wat de (pijn)patient voelt, is al evenmin onbegrijpelijk. Dit geldt niet voor iedereen zo. De ene is immers de ander niet en ik heb een hekel aan het generaliseren van lieve mensen.

Voor het gemak zal ik alle (pijn)patiënten even generaliseren.

Het liefste wil de (pijn)patiënt dat je alles eerlijk vraagt over de ziekte in kwestie, zodat er begrip kan ontstaan bij de vrager. Niet dat alle vragers onbegrip hebben; er zijn namelijk meerdere soorten vragers, als we de vragers voor het gemak even in hokjes stoppen.

We hebben Vrager 1 en we hebben Vrager 2.

Vrager 1 vraagt, omdat hij belangstelling heeft, wil weten wat je doormaakt en hoe hij je kan helpen, verlichten, met je omgaan en noem maar op. De belangstellende, emphatische vrager.

Vrager 2 vraagt, omdat hij er geen kloot van begrijpt en wilt dat je verantwoording aflegt, waarbij er soms nog een dubbele agenda speelt. De verontwaardigde vrager.

In de afgelopen jaren dat ik ziek ben heb ik vele vragers ontmoet. Naast Vrager 1 en 2 bestaan er natuurlijk nog vele soorten vragers, met geweldige vragen, waarop ik de antwoorden niet altijd wist. Met Complex Regionaal Pijn Syndroom is dat niet zo raar, want het is nou eenmaal ‘complex’. Zo complex dat de wetenschappers het ook even niet weten. ‘Even’ duurt misschien nog 50 jaar en dan weten we meer. Tot die tijd probeer ik alle vragen zo goed mogelijk te antwoorden. Om antwoord te geven, heb ik een vraag nodig. En die kwamen er genoeg, de afgelopen 5,5 jaar.

Maar wat is dan zo een vraag waar je op doelt, vraag je je af.

“Waarom of hoe kan je dit wel en dat dan niet?” Zo erg lijkt die vraag niet, maar als Vrager 2, de verontwaardige vrager, hem stelt, dan zal er een dubbele agenda zijn en dan kan de subtekst zijn: Als je dit wel doet en dat niet, dan zou je dat ook kunnen/ moeten doen. Sowieso houd ik niet van de stellingen met ‘dit- dus- dan- dat’ erin. Het doet me denken aan het ‘generaliseren’ en het ‘hokjesdenken’
Vrager 2 wil verantwoording. En zo werkt nou net een ziekte met nare fysieke beperkingen niet.

Beperkingen worden je opgelegd. Je vrijheid wordt afgepakt. Een herkenbare quote van een pijnpatiënt is: ”Om mij tussen en in mijn beperkingen te manouvreren houd ik mij vast aan een soort van topsporters mentaliteit.” Niet uit keus, maar uit noodzaak. Zonder die topsporters mentaliteit zou ik mijn bed immers niet uit kunnen komen. Niet uit luiheid maar door ondragelijke pijn, energie verlies, weefsel dat wordt opgegeten, ontstekingsreakties en de bijwerkingen van de medicatie.
Laat staan dat ik een baby meisje zou kunnen opvoeden. Maar hoe kan je in hemelsnaam een baby meisje opvoeden als (pijn)patiënt?! Dat antwoord is simpel en nog zo complex tegelijkertijd. Ik lijd en lijd nog veel harder fysiek om een baby meisje op te kunnen voeden. Maar ik ben meer dan een (pijn)patiënt. Soms ben ik zelf Vrager 1 of Vrager 2 en stel ik mijzelf onmogelijke vragen. Ik doe dagelijks onmogelijke dingen en daar krijg ik onmogelijke fysieke klappen van, waarvan ik niet eens wist dat die ondragelijke pijn bestond. Ook al leef ik nog zo begrensd, binnen een weekschema met een beperkt tijdenschema, om de pijn te kunnen dragen en zo min mogelijk pijn aanvallen te krijgen, maar van de pijn kan ik niet ontsnappen. Hoeveel medicatie ik ook neem.

Ik zou ook wel eens uit mijn begrenzingen willen springen en zomaar ergens gaan zitten in een leuke tent, of een keer uiteten te gaan, maar dat is helaas iets wat onmogelijk is.

Wel kies ik er elke dag weer voor om mijn baby meisje op te laten groeien en daar alles voor te geven, met alle fysieke en emotionele gevolgen van dien.

Ik pak de keuzes die er nog zijn en ik kies niet voor mijn ziekte met beperkingen. Niet voor alles wat ik erdoor verloren heb, maar wel voor een topsporters mentaliteit, dat begint met mijn bed uitkomen en deze column schrijven.

Advertisements


artisticstateofmind says:

Heel herkenbaar, goed geschreven!



Wanda says:

Je bent een echte topper!



sofie says:

mijn respect heb je.



Ik. says:

Petje af!
& super geschreven. Zo herkenbaar!



gabstar25 says:

Dankjewel ‘Ik’ Hoe gaat t nu met je?! Liefs Gaby



MoniqueV says:

Inderdaad, jij hebt het weer schitterend verwoord.

Hartelijke groet, Monique



gabstar25 says:

Wat lief, dankjewel Monique! Laat t gerust a je omgeving lezen!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: