Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 17, 2014}   Dag CRPS!

1000027_10152172560919110_937119065_n1465294_395702390563239_58858923_n

Daar zit ik dan in mijn eentje op mijn bed na te denken hoe ik in hemelsnaam ‘Hart in Aktie’, of een ander programma met het hart op de juiste plek, kan benaderen. November is namelijk CRPS maand, 3 November is de dag van het Complex Regionaal Pijn Syndroom. ‘Dahag CRPS!’ Klein detail, in Nederland lijkt men dat niet te weten, of er wordt gewoon geen aandacht aan geschonken.
Moet ik een plotselinge dans, een flash mob, op straat organiseren, met mensen in rolstoelen, rollators en krukken? Of moet ik boos worden op alle professors in het ziekenhuis die zelfstandig geweldige onderzoeken leiden, maar geen ene reet aan de awareness van deze onmenselijke ziekte doen? Zo hoorde ik net dat CRPS ook wel de ‘suicide ziekte’ wordt genoemd. Daar had ikzelf nog niet de awareness van.
Ik schrijf de CRPS Vereniging vanaf mijn bed, ik deel mijn gedachtes met de lieve mensen van de CRPS familie Facebookgroep en ik praat tegen mijn knuffel Gorilla aan. Verder dan dat kom ik niet.
Kon ik maar de politiek in… Kon ik maar baanbrekend onderzoek doen… Kon ik maar al het verlorene teruggeven aan de dappere slachtoffers van CRPS…, want dat je verliest als je ziek wordt, is absoluut waar. Verlies van alles dat ooit vanzelfsprekend leek.
Ik begrijp het heus. CRPS is niet zoals de ‘Grote donorshow’ of zoals grote acties van Pink Ribbon, CRPS komt dichterbij de ‘te ver van mijn bed show’. CRPS pijn klinkt zwaar abstract en onvoorstelbaar. Hoe leg je immers uit wat het is om dagelijks met amputatie pijn te leven, pijn zoals elektrische schokken van 600 Volt, of simpelweg geen huid op je handen hebben en die op een brandende plaat laten schroeien, omdat je je dochters broek aanraakt.
Hoe verstandig ik ook probeer binnen mijn beperkte grenzen te leven, zodat de pijn nog enigszins te dragen valt. Zodat ik ook mee kan doen met een kop koffie drinken, of een boterham kan smeren. De pijn zal nooit weggaan, want deze vorm van CRPS valt niet te behandelen. Mijn allergrootste uitjes zijn die naar de supermarkt, naar mijn fysio of het park even in. Dat zijn de kadootjes en alles pak ik met 100 CRPS handen aan. Vooral alle sociale momenten met familie of vrienden. Dat zijn de pareltjes! We delen geluk, we delen verdriet, we zijn stil of kijken simpelweg naar onze dochter. Mijn geluksgevoel en levensvreugd pakt CRPS niet van mij af. Maar, het blijft een levensverwoestende ziekte en veel mensen lijden ernstig wereldwijd erdoor. Het is toch ook bijna niet te geloven dat we naar de maan kunnen vliegen, maar geen oplossing vinden voor dit onmenselijke pijn syndroom?!
 Maar hoe kan ik, als simpele ziel, die awareness in Nederland teweeg brengen? Mijn stem laten gelden, zodat ik door deze ziekte een doel kan hebben. Elk jaar komen er alleen al in Nederland 8000 CRPS slachtoffers bij. Het kan iedereen, man en vrouw, jong en oud, hetero en gay, zwart en wit gebeuren. Door een klein ongelukje in huis, of door een operatie aan een gewricht. En het enige wat je hoort wanneer je bent uitbehandeld is: “Wanneer we over 50 jaar een behandeling hebben die werkt, dan is dat snel, volgens de wetenschap.” Help jij mee met November maand, CRPS maand Awareness? Help jij mee, deze ‘suicide ziekte’ in de kiem te smoren?
Naast ALS, naast Kanker en ook naast CRPS zijn er nog zoveel mensonterende ziektes, waar geen oplossing voor is en al die ziektes verdienen een eigen dag, in het jaar.
Ik zet mij in voor CRPS awareness en ook om het begrip onzichtbaar ziek aan de man te brengen. Natuurlijk is er altijd meer geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar hersen kennis en het liefst het uitvinden van een werkende behandeling. Maar begrip is ook erg belangrijk, want hoe ga je in hemelsnaam om met een (pijn) patiënt als die plots in je leven verschijnt. Het is namelijk nooit alleen de patiënt die de ziekte grijpt, maar ook alle familie en vrienden eromheen. Be aware and Love on!
https://www.facebook.com/pages/Kleur-de-wereld-Orange-op-3-november-2014-voor-de-Voorlichting-CRPS-RSD/685190834905804?sk=info
Advertisements


Ik. says:

Lieve Gaby,
wat heb je dit weer mooi geschreven! Ik ben het volkomen met je eens en ga zeker meedoen!

Lieve groetjes, ik



Reblogged this on From guestwriters and commented:
Nog veel te veel blijft het in het donker of in het onbekende dat er duizenden mensen in één land geketend zijn door onzichtbare boeien die een voelbare grens stellen elke dag weer op nieuw.
Zij die gebonden zijn, gekluisterd aan hun bed, gespiesd op hun stoel, opgesloten in hun huis, vastzittend in de cocon van onbegrip, moeten durven hun stem te laten horen. Het komt er op aan dat veel meer mensen die dagelijks geconfronteerd worden met pijn naar buiten komen en hun stem durven laten horen.

Proficiat voor hen die durven spreken.



Laat nooit of te nimmer je geluksgevoel en levensvreugd afgenomen worden en probeer elke dag op nieuw in jezelf de sterkte te vinden om verder door het leven te gaan.



gabstar25 says:

Dankjewel guestspeaker voor je mooie reacties en ook het herbloggen v mijn blog!! Ik ga jouw blog bekijken!!!



carolien says:

Hoi Gaby,
Mooi geschreven en wat herkenbaar niemand die het ook maar iets interesseert dat er mensen zijn die met deze ziekte moeten leven of eerder gezegd moeten overleven. Je schrijft altijd zo open en eerlijk en zegt waar het opstaat draait er niet om heen ik vind dat fijn dan pas lees je echt wat het is! Het steekt me soms dat niemand wil snappen dat deze ziekte niet een beetje pijn is ook niet pijn en ook niet veel pijn maar helse pijn waar niemand mee kan omgaan tot dat je het krijgt want ja dan moet je wel.
Ik heb een beetje problemen met mijn ouders ik kan ze maar niet duidelijk maken dat de spierkramen en de spasmes niet komen door stress maar door zenuwen die nu eenmaal niet doen wat ikzelf zou willen. Ze zijn er van overtuigt dat ik het zelf in de hand heb en dat het psychische is fijn als dat ooit tegen je ouders is gezegd en als waarheid word aan genomen. Het voelt alsof het in de doofpot word gedaan en dat ik niet moet zeuren over pijn want dat heeft iedereen toch wel eens, ja natuurlijk maar niet zoals iemand met CRPS die er helemaal door word leeggezogen! Mijn is sinds enkele manden heel erg ziek geworden en ik merk dat mijn zus en vader vinden dat k te weinig doe maar ik kan niet meer dan dat ik doe alles wat ik pak alles wat ik uit alle macht probeer te doen doet zo veel pijn ze kunnen niet snappen dat ik als CRPS cliënt minder energie heb en als CRPS cliënt doe ik al enorm veel ik vol een studie en ik loop stage ik geniet enorm van mijn werk maar daarna kan ik niet meer. Ik voel mijzelf schuldig tegen over mijn ouders en zus dat ik niet meer kan maar aan de andere kant hopte ik dat ze zouden begrijpen maar helaas als ik zeg dat het echt niet meer gaat dat ik moet gaan liggen en dat ik er zelf voor kies om alleen te zijn met de pijn ik de verwijten krijg laat ons het allemaal maar doen het draait allemaal om jouw met je “pijn” het zal wel mij vallen. Ik hoop echt dat de onderzoek geen 50 jaar meer gaat deuren en dat ik aan iedereen kan laten zien dat mensen met CRPS niets mankeren vanboven maar verscheurt worden door helse pijnen.
(sorry ik moest even mijn ei kwijt geloof ik ;p)



gabstar25 says:

Hi Carolien,
Wat vreselijk verdrietig dat je totaal geen steun hebt en alleen maar onbegrip v je fam. Stichting MEE kan helpen hierbij, ken je die? Zij kunnen een gesprek voeren met je fam waarin goed wordt uitgelegd hoe t zit en ook wat ze wel voor je kunnen doen.
Je mag ze natuurlijk ook altijd mijn blog laten lezen en de lepeltheorie werkt ook, die kan je ff googlen. Bedankt voor je reaktie!!! Gaby



carolien says:

Hoi Gaby,
Gelukkig gaat het met mijn moeder iets beter. Ik ken MEE wel maar verder nooit iets mee gedaan. Ik moest deze maand op controle naar mijn revalidatie arts en die heeft gelukkig duidelijk kunnen maken dat ik doe wat ik kan maar ook mijn beperkingen heb. Ze heeft gelukkig voor nog wat aanpassingen gezorgd zodat ik meer energie heb (medicijnen verhogen) en ze heeft een spalk voor geschreven voor de spasmen in de hoop dat niet de hele dag mijn hand verkrampt zit.
Bedankt voor je reactie!



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: