Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 13, 2014}   De gezonde partner

images

De gezonde partner
Wij hebben een tweemanszaak, We runnen een bedrijf aan huis. Het bedrijf bestaat uit ons huishouden en ons kindje opvoeden. Dat is soms nogal een gehannes met een ‘CRPS mama’ en een ‘ADD’ papa. Toen onze baby ook nog chronische buikkramp bleek te hebben voor een jaar lang, was het af en toe een verdeling van de ‘vrije minuten in deze tweemanszaak.
Tegenwoordig kan ons baby meisje al heel wat zelfstandig en huilt ze niet meer dagelijks door buikkramp. Natuurlijk heeft ze haar huil momentjes en is er altijd weer iets. Van een tandje, een kies, of een snotneus, gestruikeld over haar eigen voetjes, tot shampoo in haar oogje. Gelukkig kan ik dat, net als chronisch gezonde mama’s, makkelijk oplossen.
Onze tweemanszaak zit strak in elkaar en leek solide, totdat ik een probleem kreeg met PGB. Niet zozeer met PGB, maar meer met het geld op mijn rekening. Naast mijn eigen bijdrage, bleek dat ik alsnog heel veel geld moest betalen aan mijn thuiszorg. De thuiszorg die een stukje fundering is in onze tweemanszaak. Aangezien onze tweemanszaak geen winst maakt, snappen we er de ballen van. Tot over mijn oren in de PGB, ben ik genoodzaakt voor nu de thuiszorg een tijdje stop te zetten en hulp te vragen aan Per Saldo. De hulpjes voor als je tot over je oren in het PGB zit.
In onze Tweemanszaak hebben we dus te maken met veel letters. CRPS, ADD en PGB. Nu komen er nog veel meer letters bij in deze column, want de tweemanszaak kreeg een crisis erbij. Het wegvallen van de thuiszorg geeft mijn lichaam een grote fysieke klap. Dat was te verwachten. De aanvallen gaan omhoog, maar het werk in onze tweemanszaak tegelijkertijd ook. Tot over mijn oren in het PGB en tot over mijn schouders en tot aan mijn lippen in het werk, wordt de balans heen en weer geschud. Maar alles went.

Maar bij 1 crisis in onze tweemanszaak bleef het niet. Tot onze grote schrik is tijdelijk een hand buiten gebruik. Gelukkig heeft manlief twee handen, maar voor nu zit hij met 1 hand in zijn haar. De hand die een handje helpt. Zoals bij de zware boodschappen in het weekend. Of bij het duwen van de kinderwagen.

Om met nog meer korte afkortingen te komen. Wanhopig werd het CIZ gebeld voor een spoedindicatie, want als de gezonde partner uitvalt, dan zijn er twee die niet alle taken kunnen uitvoeren in deze tweemanszaak. Het WMO kwam er ook aan te pas, net als Stichting MEE.

In onze tweemanszaak worden nu vele zaken verzaakt. Ik heb die zaken alsnog enigszins geprobeerd, maar niet zonder grote gevolgen. Stom, stom, stom, dingen toch proberen, die eigenlijk natuurlijk helemaal niet de bedoeling zijn. En dan loop je keihard tegen de confrontatie op. De confrontatie waar je altijd al bang voor was. Wat als de gezonde partner uitvalt. Wat als de tweemanszaak volledig, als een alleenstaande mama, op mijn CRPS schouders moeten leunen? Ik doe altijd zo veel als ik kan en dat is al veel te veel.
Begrijp me goed, thuis mama zijn is ook erg leuk. En de papa van de tweemanszaak doet het super, maar voor nu zijn we even qua balans net als de toren van Pisa. Maar gelukkig staat die al heel veel jaar en valt die niet om! Ik zeg: The show must go on!
Advertisements


et cetera