Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











In de loop van mijn ‘zieke carriere’, heb ik een paar quotes verzameld. Een beetje van mezelf en een beetje van andere zieke mensen. Zieke quotes. Zoals: ‘Ziek, maar niet zielig’, ‘Ik kijk liever naar wat ik wel kan, en: ‘Ook wanneer er iets ergs gebeurt, kan je weer gelukkig worden, maar niet zomaar!’

Toch blijven sommige dingen altijd confronterend. Het verlies van nooit meer kunnen acteren op het toneel, of vrij zijn, zonder een strak weekschema. Om te kunnen doen en laten wat ik wil. Niet wat CRPS wil. 
Maar uiteindelijk ben ik toch vooral blij met wat ik nog wel kan, ongeacht of ik daar nou een fysieke klap door krijg. Altijd. Ik noemde het voorheen: ‘Altijd maar gestraft worden, voor de dingen die je wel doet, ook al zijn ze nog zo begrensd.’

Een diner zou ik nooit, echt makkelijk, kunnen delen met anderen, want kleding kan ik op dat moment niet verdragen, zitten gaat ook al niet, laat staan dat ik kan bepalen wat ik eet, of dat ik überhaupt kan praten en veel geluiden kan verdragen. Daarnaast vererger ik er snel door wanneer ik wel die energie zou geven, met hondsveel extra morfine.

Een simpele lunch valt zelfs helaas al buiten mijn kunnen, maar gelukkig kan ik wel naar ongeveer 1 koffietent in Amsterdam, in de buurt. Nou, ja niet zonder horten en stoten, niet zonder die eeuwige ‘straf’ erna en zeker niet buiten mij ‘actievere tijden’ om. Maar, wat genieten we daarvan! Als ik iets wel doe, zoals familie en vrienden zien, ook al is dat dan maar een uurtje ongeveer, en is dat beperkt qua waar dat plaatsvindt.  Fysiek niet, maar wel psychisch en, nog zo een quote: ‘Je geest wil ook wat! en: voeding voor de geest.’
imagesHWHWEZLB
Vroeger ging ik sowieso liever meteen over tot de kern van het gesprek en vloog ik voorbij de koetjes en kalfjes. Dat doe ik het  liefst nog steeds, maar tegenwoordig heb ik dan ook die koetjes en kalfjes leren waarderen. Alleen al, omdat mijn dreumes die koetjes nadoet. Koetjes en kalfjes met mensen die je nauwelijks kent en tegenkomt, of je dierbaarsten. Het gaat er immers om of er contact is. Bij zo een kopje koffie, vroeg in de ochtend, elkaar eens diep in de ogen kijken en horen en zien hoe diegene tegenover je zich voelt. Of gewoon stilzwijgend naast elkaar, bij elkaar zijn, wanneer het praten niet  wil en het luisteren eigenlijk ook niet. Wat ben ik blij dat ik op die momenten kan zien. Naar elkaar kan kijken en op die manier kan communiceren, want,… nog zo een quote: ‘Soms zijn de woorden er even niet.‘ Elk moment dat ik mag delen met geliefden en dierbaren, is waardevol. Puur omdat het kan. Waar en wanneer dat dan gebeurt, valt in het niet, want we kijken elkaar in de ogen en zijn samen.


{January 1, 2015}   Heel gewoon

IMG_20141025_111133IMG_20141025_111502

Wij zijn net een gewone familie. Zo barst ons 1- jarig meisje  in lachen uit, wanneer ik dagelijks iets uit mijn handen laat vallen. En wanneer er dan gedweild moet worden, roept manlief dat dat niet kan, want er is nog niet gestofzuigd.

Nu roept manlief ook wel eens dat hij geen idee heeft ‘hoe ik het doe in het leven’, want.. en.ik citeer: ‘Ik heb toch totaal geen reden om positief te zijn.’ Manlief herstelt zich en zegt, nou ja, wel om mij en Aviya natuurlijk.”
Ik lach en snap wat hij bedoelt , maar ik ben op een dag grotendeels wel vrolijk en niet elke minuut met CRPS bezig. Natuurlijk is CRPS er altijd en kan ik er nooit ook maar 1 seconde van ontsnappen, laat staan pijnvrij zijn of eens gewoon iets echt heel erg leuks doen. Vrij zijn. Zoals ‘s middags buiten lopen en dan ook gewoon kleding aan kunnen hebben en spontaan een cafe instappen. Een droge, witte wijn bestellen en dat er dan ook nog vrienden langskomen. Geen tijdsklok, geen pijnmanagement, of angstig in mijn tas grijpen, of mijn medicatie er wel in zit, want hoe moet ik in hemelsnaam ooit nog thuiskomen, zonder die berg pillen.
Hoe ‘gewoon’ het er in een gezin aan toe gaat met een gehandicapte mama, is natuurlijk buitengewoon. Heel gewoon Oud en Nieuw vieren, zit er dan ook niet bij in. Tenminste zolang Nederland het goedkeurt dat er een vuurwerk hel mag losbarsten. Of die officieel nou pas om 18:00 uur mag beginnen, of niet…..elke knal is er 1. Ik merk niets van al het vuurwerk wat dit jaar niet afgestoken zou zijn. Ik merk alleen de pijn van elke knal, althans de trilling ervan.
Hoe vrolijk ik ook elke dag, tenminste even, wil zijn, des te downer en angstiger wordt ons gezin op de laatste dag van het jaar. Een dag, waarbij je in een normaal gezin vooral bezig bent met je outfit, oliebollen en wel of niet een veel te duur feest. Op Oud en Nieuw moet ik ‘overleven’ zoals ik dat noem. Ik heb geen keus, ik moet het ondergaan. De ondragelijke aanvallen dragen door de trillingen van het vuurwerk. Al die morfine en andere pillen, dragen die pijnen niet. Misschien een klein beetje, totdat er weer een knal komt.  Tegen beter weten in, zoek ik elk jaar al vanaf Juni een ‘overlevingsplek’ voor tijdens dit vuurwerk. Helaas kan ik niet reizen, dus ontsnappen van het geknal in Amsterdam….dat gaat niet. De enige die dit iets dragelijker kan maken, is de burgemeester.

En wat doe je dan, als gewoon gezinnetje in Amsterdam? Ik pak mijn laptop en typ, net als vorig jaar een mail, met de vraag of er alsjeblieft een andere oplossing mag komen voor het vuurwerk. Een oplossing waarbij men echt wel de pret mag behouden van al het mooie siervuurwerk etc. Maar ook een plek in de stad, waar ik heel normaal met ons gezin mag genieten van een speciale avond, de laatste van het oude jaar. Heel normaal, heel gewoontjes. Ook al zal dat nog steeds in bed zijn  met ‘extra extra’ pijn en morfine, maar oh, wat word ik vrolijk van die gedachten.
Een heel gelukkig 2015 en wat fijn dat jij mijn blog leest, voor awareness van chronische pijnpatienten!



et cetera