Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 1, 2015}   Heel gewoon

IMG_20141025_111133IMG_20141025_111502

Wij zijn net een gewone familie. Zo barst ons 1- jarig meisje  in lachen uit, wanneer ik dagelijks iets uit mijn handen laat vallen. En wanneer er dan gedweild moet worden, roept manlief dat dat niet kan, want er is nog niet gestofzuigd.

Nu roept manlief ook wel eens dat hij geen idee heeft ‘hoe ik het doe in het leven’, want.. en.ik citeer: ‘Ik heb toch totaal geen reden om positief te zijn.’ Manlief herstelt zich en zegt, nou ja, wel om mij en Aviya natuurlijk.”
Ik lach en snap wat hij bedoelt , maar ik ben op een dag grotendeels wel vrolijk en niet elke minuut met CRPS bezig. Natuurlijk is CRPS er altijd en kan ik er nooit ook maar 1 seconde van ontsnappen, laat staan pijnvrij zijn of eens gewoon iets echt heel erg leuks doen. Vrij zijn. Zoals ‘s middags buiten lopen en dan ook gewoon kleding aan kunnen hebben en spontaan een cafe instappen. Een droge, witte wijn bestellen en dat er dan ook nog vrienden langskomen. Geen tijdsklok, geen pijnmanagement, of angstig in mijn tas grijpen, of mijn medicatie er wel in zit, want hoe moet ik in hemelsnaam ooit nog thuiskomen, zonder die berg pillen.
Hoe ‘gewoon’ het er in een gezin aan toe gaat met een gehandicapte mama, is natuurlijk buitengewoon. Heel gewoon Oud en Nieuw vieren, zit er dan ook niet bij in. Tenminste zolang Nederland het goedkeurt dat er een vuurwerk hel mag losbarsten. Of die officieel nou pas om 18:00 uur mag beginnen, of niet…..elke knal is er 1. Ik merk niets van al het vuurwerk wat dit jaar niet afgestoken zou zijn. Ik merk alleen de pijn van elke knal, althans de trilling ervan.
Hoe vrolijk ik ook elke dag, tenminste even, wil zijn, des te downer en angstiger wordt ons gezin op de laatste dag van het jaar. Een dag, waarbij je in een normaal gezin vooral bezig bent met je outfit, oliebollen en wel of niet een veel te duur feest. Op Oud en Nieuw moet ik ‘overleven’ zoals ik dat noem. Ik heb geen keus, ik moet het ondergaan. De ondragelijke aanvallen dragen door de trillingen van het vuurwerk. Al die morfine en andere pillen, dragen die pijnen niet. Misschien een klein beetje, totdat er weer een knal komt.  Tegen beter weten in, zoek ik elk jaar al vanaf Juni een ‘overlevingsplek’ voor tijdens dit vuurwerk. Helaas kan ik niet reizen, dus ontsnappen van het geknal in Amsterdam….dat gaat niet. De enige die dit iets dragelijker kan maken, is de burgemeester.

En wat doe je dan, als gewoon gezinnetje in Amsterdam? Ik pak mijn laptop en typ, net als vorig jaar een mail, met de vraag of er alsjeblieft een andere oplossing mag komen voor het vuurwerk. Een oplossing waarbij men echt wel de pret mag behouden van al het mooie siervuurwerk etc. Maar ook een plek in de stad, waar ik heel normaal met ons gezin mag genieten van een speciale avond, de laatste van het oude jaar. Heel normaal, heel gewoontjes. Ook al zal dat nog steeds in bed zijn  met ‘extra extra’ pijn en morfine, maar oh, wat word ik vrolijk van die gedachten.
Een heel gelukkig 2015 en wat fijn dat jij mijn blog leest, voor awareness van chronische pijnpatienten!

Advertisements


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: