Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 20, 2015}   Tussen de oren

pijn imagesJQV03NC5 images1X2O3HC9

6 Maart, 6 jaar ziek. Het is weer eens wat anders. Het verandert je leven tenslotte drastisch. En juist daarom ging ik filmen, op 6 Maart. Niet omdat ik zo graag mijn hoofd op het witte doek wil, maar omdat ik dan toch nog iets positiefs kan doen met mijn media ervaring, die van voor 6 Maart 2009. Toen 24 uur in een dag nog te kort was. Tegenwoordig is het soms de minuten doorkomen. De teller tikt. Alles kost immens veel energie, ook de leuke dingen.

Ik film op 6 Maart voor Pijn Samen…en ook op andere dagen, voor de week van de chronische pijn. Die week bestaat nog niet, maar komt er wel aan, omdat die broodnodig is. Chronische pijn is vaak onhandelbaar, levensverwoestend en verandert alles. Zoals grote beperkingen en de omgang met je omgeving.

Daarnaast bestaan er nog altijd veel vooroordelen over chronische pijn en de soms allesvernietigende onbegrip.
Zoals dat het ‘tussen de oren’ zou zitten. Helaas zit het niet tussen de oren. Ja, je leest het goed, ik zeg ‘helaas’! Als het wel tussen de oren zou zitten, dan zou ik er iets aan kunnen doen. In therapie, in retraite op een berg, of waar dan ook. Dan zou ik (deels) mijn oude leven terug kunnen krijgen en weer beter worden. Dan zou ik met mijn man en kindje op een normale manier op vakantie kunnen gaan, op alle tijden naar de supermarkt kunnen, of een bezoek aan mijn ouders kunnen brengen. Bij hen thuis. Ik kan namelijk de auto niet in. Niet zonder immens grote gevolgen. De trillingen van een voertuig zijn dermate verwoestend, dat ik er achteruit van kan gaan, ook al rijden we vooruit.
CRPS is helaas een ernstige ziekte, net als MS, kanker, Aids etc. Aan een kanker patiënt zou men ook niet vragen of die kanker niet ‘tussen zijn oren zit’. Tenzij het een hersentumor betreft. Dat CRPS zo ernstig is, wordt nu ook opgepakt door de medici wereldwijd. En niet alleen CRPS, maar alle vormen van chronische pijn. Zowel bij baby’s tot en met bejaarden. Iedereen kan het overkomen. Ook jij! En als iemand dan ook zou vragen, of het misschien tussen de oren zit, dan geef je diegene maar een flinke oorvijg! Intussen blijf ik nog even door filmen en manlief met mij en op 6 Maart ook nog eens een lieve vriendin die samen met mij een interview voor de camera aanging. Chronische pijn… je staat niet alleen!
Advertisements


Hallo Gaby,

Ik heb met veel respect jou blog gelezen, 6 jaar CRPS over het hele lichaam is immens lange tijd, en altijd komt dan weer die datum terug waarop CRPS begon en ook jou leven drastisch veranderde. Alles kost inderdaad immens veel energie, de minder leuke dingen maar ook de leuke dingen. Goed dat jullie dit in de film naar voren brengen!! Respect hier voor!

Ik heb zelf nu 23 jaar CRPS, en sinds 1998 over het hele lichaam. CRPS ontstond bij mij in 1992, maar werd pas erkend in 1994. Na een revalidatie van 10 weken verspreidde de Dystrofie over mijn hele lichaam, maar niemand wist wat ik mankeerde. We hebben nooit opgegeven, maar door artsen én omgeving soms wel gedacht “Ben ik nu gek?” Bijna….was het door een neuroloog op tussen de oren gegooid, maar mijn huisarts wist wel beter, twijfelde geen moment aan mij, en stuurde mij door naar een professor welke gespecialiseerd is in CRPS. En zo werd in 2002 de diagnose Posttraumatische dystrofie over het hele lichaam gesteld. Het was een moeilijke tijd, zeker omdat over de immense pijn over het hele lichaam toen der tijd niets bekend was. Nu heb ik gelukkig een hele goede pijnarts. Maar nog hoor ik CRPS patiënten waarbij CRPS niet erkend word en het op tussen de oren word gegooid, en ik vind dat dit anno 2015 niet meer zo mag zijn! Not done!

Nogmaals heel goed en respect dat jullie het filmen!



gabstar25 says:

Dankjewel Carpe Diem, ik vin het heel erg dat je al 23 jaar CRPS hebt, bewonder erg je vechtlust en kracht! Ook ben ik benieuwd hoe jij het allemaal voor elkaar hebt gebokst, de afgelopen 23 jaar!! Heel veel sterkte en kracht, Gaby



Hé Hallo Gaby, 6 jaar is ook al veel te lang om CRPS te hebben, en dus vind ik het erg voor jou/jullie!
Je zegt dat je benieuwd bent hoe ik het allemaal voor elkaar heb gebokst. Nou laten we voor op stellen dat het beslist niet een gemakkelijke weg is geweest, en nog steeds niet, zoals jullie zelf ook ondervinden! Maar het scheelt een stuk dat ondanks hoe moeilijk als het is voor ons allebei, dat mijn man en ik positief in het leven staan. Ook niet altijd natuurlijk, zeker niet als er weer achteruitgang is zoals de laatste tijd. Wel denk ik omdat de CRPS bij mij geleidelijk is verspreid, eerst 1 been, toen trok de pijn naar boven, en even later over het hele lichaam, dat ik de grenzen verlegt heb, bij elke achteruitgang verleg je de grens weer een beetje. Je moet, zeker ook voor mijn lieve man, en de andere lieve mensen om mij heen. De laatste achteruitgang heb ik wel erg veel moeite mee, want je denkt dat CRPS niet verder kan gaan, en dan toch vind het zenuwstelsel nog een weg. Ik/wij genieten van de kleine dingen om ons heen, want zoals je weet is CRPS grillig, en slaat het toe op een onbewaakt ogenblik.vandaar ook de naam van mijn weblog Carpe diem met CRPS. Verder kijken we naar de mogelijkheden, en niet naar de onmogelijkheden. Ook dit moet, om verder te kunnen. Jij ook veel sterkte en kracht gewenst! Liefs, Tea



gabstar25 says:

@Carpe diem, wat goed om te lezen dat jullie positief zijn en ook realistisch! Ik ga proberen beetje bij beetje meer op je blog te lezen, kijk ernaar uit! Als ik doorheb hoe het moet kan ik de link van je blog op mijn blog zetten! Liefs!!!



Hallo Gaby, ik heb al een link naar jou weblog gemaakt. (Aan de linker kant van je menu achter de schermen zie je onder “Media” “Links” staan, daarnaast kan je klikken op “Nieuwe toevoegen” hier kan je een link toevoegen 🙂



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: