Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 24, 2015}   BAM!

images

Vroeger was ik een dansende actrice. Nu niet meer. Nu ben ik Gaby. En heb ik toevallig CRPS-1. Niet uit keus, maar…, noem het pech. Iedereen kan dit krijgen. Van peuter tot bejaarde, man en vrouw, sportief en ongezond. 80% kan er vanaf komen, mits de diagnose snel is gesteld en de behandelingen goed worden ingezet. Ik behoor niet tot de 80%.

Geen kip
Ik ben uitbehandeld en dat heb ik geaccepteerd. Ik probeer door te gaan met mijn leven, dagelijks te genieten ondanks alles en net als elke dertiger, bezig te zijn met dertigers zaken. Dat lukt, ook al kan er heel veel ook niet. Maar ik kijk liever naar wat wel kan. Waar de weg vrij gemaakt kan worden. En die weg, die was vrij. Dus ik stak over. Geen kip te zien. Ja, ver weg bij het kruispunt waren fietsers, maar dat was echt ver weg. Die ene meter oversteken op het fietspad, was geen enkel probleem. Totdat ik met mijn CRPS handen de ergonomische kinderwagen niet in 1 keer de stoep op kreeg. Tegen de stoep i.p.v. erop. Bam! En nog een bam. In mijn rug. Een wielrenner die ongelofelijk hard mijn rug in reed. Hoe hard gaan die wielrenners eigenlijk in Amsterdam?

Toetaaatoetaa
Als dertiger met een kindje, sprong ik bijna op mijn dreumes om haar te redden. Dat lukte, maar toen sloeg de pijn in. Bam. Ik val neer. Ik roep dat ik pijn
patiënt ben, want de letters CRPS zeggen zo weinig bij velen. Ik roep dat ik niet op kan staan. De bakker komt met drie vrouw naar buiten gerend. Wat een lieve bakker. “Mijn kind!” roep ik. Aviya wordt opgepakt uit de ergonomische kinderwagen, maar ze blijft huilen, want ze wil niet worden opgepakt door een vreemde. Ik wil ook niet worden opgepakt door een vreemde. Toch dragen handen mij op een geïmproviseerde stoel van een kratje. Wat aardig. De ambulance wordt gebeld. Ik denk nog, laat maar, ik kan toch niet in een voertuig rijden, maar misschien is het geen overbodige luxe om wat EHBO ter plekke te hebben. Ik bel mijn man. Met spoed. Ik app met trillende handen mijn fysio af. Aviya krijgt een krentenbol. Ik een flesje water. ‘Toetaaatoetaa’, roept mijn dreumes. De ambulance rijdt ons voorbij. Alsof ik dagelijks op een krat midden op de stoep zit met een menigte om mij heen. Mijn mascara zit overal, behalve op mijn wimpers. Ik probeer mijn been op te tillen, maar besluit na een poging, dat het beter is alleen Aviya op mijn schoot te hebben en geen oefeningen te doen. De ambulance komt weer terug. Wat een aardige man. Ik bibber van de kou en mag in de ambulance zitten i.p.v. buiten op het houten krat. De motor staat uit, zodat ik er ook in kan zitten. Aviya drukt wild op alle knoppen die ze ziet. Wat een topochtend, eerst een krentenbol van de bakker, toen in de ambulance en papa komt er ook nog aan!

Ei
Het ziekenhuis is een station te ver, ik moet er immers naartoe lopen en dat gaat niet. De huisarts maakt wel meteen plek vrij. Ze drukt op wervels die pijn doen, maar ik sta. En ik loop. Wat een geluk! Aviya is ongedeerd en ik kan nog lopen. De pijn van de afgelopen twee weken is hysterisch in de avond. Liggen gaat niet, maar slapen moet toch. De originele val valt wel mee, althans, die voel ik niet, ook al ben ik blauw van buiten en van binnen. De verkeerde kleur voor Koningsdag en het ei op mijn rug, is ook mosterd na de maaltijd, zo net na Pasen.

De koning
De CRPS die erin zit, in
mijn bekken en knieën en rug, die is over de top. Zal dit ooit nog weggaan? De tijd zal het leren. Ondertussen focus ik mij, net als andere dertigers, gewoon op waar dertigers mee bezig zijn. Voor nu is dat hopelijk iets mee krijgen van de sfeer van aankomend Koningsdag. Genoeg te vieren naast de koning, want ik loop nog!

images93SW026D

Advertisements


Jeetje Gabi wat een enorm schrik! En niet te bevatten dat die wielrenner jou niet zag, een vrouw mét een kinderwagen. Ik hoop met jou mee dat het na verloop van tijd beter gaat, dat de vreselijke pijn welke jij er nu extra bij hebt niet blijft! We proberen van het positieve uit te gaan oké? Heel veel sterkte Gabi! xx



Hoe gaat het nu met je Gaby?



Simoens Micheline says:

Hoi Gaby, een tijdje geleden.
Wat een klap moet dat voor jou en kleine Aviya geweest zijn zeg!! Lompe boer (zoals wij hier in België zeggen) die fietser. Hoop oprecht dat jullie kleine meid en jijzelf natuurlijk ook niet teveel extra last hiervan zullen hebben.Ook al weet ik dat het voor jou zeker niet datgene is wat je er nog bij moest hebben. Maar weet ook dat jij een sterke vrouw bent en idd positief zal proberen te blijven vr Ruben en Aviya.
Wens je een zo goed mogelijk herstel toe en ja ,die blog is weer maar eens zo mooi geschreven zeg. Toppie….



gabstar25 says:

Hi Micheline,
Wat aardig van je! Hoe gaat t met je? xx Gaby



MoniqueV says:

Gaby, wat verschrikkelijk, hopelijk houden jullie er niets aan over !! Sterkte !

Even iets anders;
Ik had inmiddels ook de diagnose “uitbehandeld”. Vervelend met een 24/7 pijnscore 10 !
Nu zit ik met een (op 2 februari) geïmplanteerde medicijnpomp voor intrathecale geneesmiddeltoediening, dit omdat de methadon niet echt voldoende pijnvermindering geeft en ik jammer genoeg teveel last heb van bijwerkingen als ik de morfine (het enige wat wel pijnvermindering geeft) in een (zeer) hoge dosering inneem, dan zit ik al kwijlend in de stoel …
De pijn is nog steeds ‘n 9, dit was ‘n 8 maar het piekte door de extreme luchtdrukverschillen / onweer / weersverandering van de afgelopen dagen. Het kan wel 3 tot 6 maanden duren voordat de pomp op de juiste dosering is afgesteld. Ik houd hoop 🙂
Kom jij niet in aanmerking voor zo’n pijnpomp?
Misschien heb je er al eens iets over gepost hier maar sorry, ik heb niet alles gelezen.

Hartelijke groet, Monique



gabstar25 says:

Hi Monique,
Dankje voor je reaktie! Naar he, dat weer! Ai wat spannend of de pomp nu echt zijn werk goed gaat doen, ik hoop het zoooooo voor je! Ik heb geen idee of ik er voor in aanmerking kom. Ik loop nu niet bij de pijnpoli, maar zal ter zijner tijd ad bel trekken ervoor!
Liefs en sterkte!
xx



Hallo Monique, ik heb ook een medicijnpomp in de buik, en het klinkt gek maar jij bent de eerste welke ik tegen kom welke net als mij een medicijnpomp hebt gekregen, en ook nog om de zelfde redenen! Op Google heb ik zelfs gezocht naar mensen welke hier ervaring mee hebben, maar niemand heeft een medicijnpomp, maar jij rot genoeg wel. En het klopt dat het wel 3 tot 6 maanden kan duren voor je er iets profijt van hebt! Bij mij is de morfinepomp in mei 2013 geplaatst, en in de maanden januari en februari had ik echt profijt van de morfinepomp, ik wist niet wat mij overkwam! Eindelijk kon ik iets meer wat betreft 1 keer per dag een groter rondje om met onze hond Lara!

Helaas stootte ik mijn voet tegen de kachel in 2014, waardoor door het stoten én een blokkade het zenuwstelsel helemaal nog meer op hol sloeg, en ik zenuwpijn kreeg over mijn hele lichaam. Nu zijn we sindsdien aan het zoeken met een ander goedje bij de morfine in naar de juiste dosering, 12 mei wordt bij mij de morfine en het goedje weer opgehoogd, in de hoop dat het dan zal helpen!

Was jij ook zo ziek in het begin na het plaatsen van de morfinepomp Monique, als enorm misselijk? En in welk ziekenhuis is bij jou de morfinepomp geplaatst?

Groeten, Tea
(Ik heb samen met nog 2 CRPS patiënten een Facebookpagina, https://www.facebook.com/carpediemmetcrps Via deze weg kun je mij ook vinden)



MoniqueV says:

Hallo Thea, ik zie je bericht hier nu pas. Excuus indien je op antwoord zat te wachten. Wat een lot hé dat we beide daarvoor de pomp hebben ! Mijn pomp is geplaatst in Zeist, daar moet ik ook nog steeds naartoe om op te hogen (we zijn er nog niet qua dagdosering en bolussen) en bij te vullen. Misselijk door de medicijnen in de pomp ben ik niet geweest, wel ben ik af en toe misselijk als ik de escape medicatie neem, dan wordt het zeg maar teveel van het goedje …
Uiteraard wens ik jou alle goeds en heel veel sterkte toe. Hartelijke groet, Monique



Hallo Monique, Ik heb mijn website inmiddels op een andere plek, namelijk op: http://www.carpediemmetcrps.nl

Maar inderdaad wat een lot dat wij beide een morfinepomp hebben!

Hoe gaat het nu met de pomp? Heb je er baat bij?

Groet, Tea



Sabine says:

Hoi Gaby,

Allereerst heel veel sterkte. Meid toch de schrik zal wel heel erg in je lijf zitten, Hoe gaat het nu met jullie?

Via Google kwam ik op je weblog terecht. En ojjjjjj wat herken ik veel van je verhalen. Hoe je de pijn beschrijft en wat je wel en niet meer kan. Maar “helaas” gaat het dan niet over mij maar over mijn dochter van 10. Ze heeft sinds een half jaar CRPS en ik kan niet anders zeggen dan dat ze zo afziet.
Kun jij me helpen aan contacten van mensen net als jij, of misschien zelfs met kinderen? Ik ken tot nu toe niemand met CRPS behalve mijn dochter. En zou zo graag ervaringen willen uitwisselen om haar beter te kunnen begeleiden.

Ze revalideert 3 keer per week. Dat helpt nauwelijks en nu staat ze op de wachtlijst voor een dagopname van 9 weken in Rijndam. (reva centrum Rotterdam)
Ook is ze onder behandeling bij de pijnpoli van het Sophia kinderziekenhuis. Ze slikt 14 tabletten per dag en ik beschrijf het alsof ze dagelijks de hel op aarde beleefd.

Alvast bedankt, heel veel sterkte voor jou.

Alle liefs Sabine



gabstar25 says:

Hi Sabine,
Wat verschrikkelijk voor jullie allemaal! ik hoop zo dat jullie de juiste hulp krijgen! Je kan me altijd alles vragen etc. Op Facebook kan je lid worden van CRPS groepen die besloten zijn en waar je prive alles in kan vragen en mensen kan ontmoeten.

1: https://www.facebook.com/groups/crpsdutch/?fref=ts

2: https://www.facebook.com/groups/741574072600801/?fref=ts

Je hebt ook engelse groepen op Facebook. Sterkte! Gaby



Sterkte!

Bemedigende groet,



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: