Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 29, 2015}   En daar bent u blij mee?

DSC06290Twee jaar geleden zat ik onder de douche met een grote, blote zwangere buik. De jonge thuiszorg vraagt aan me of  ”Het wel gepland is.” Nu  is het bij een chronisch zieke mama bijna onmogelijk iets niet te plannen, laat staan een ‘life changing event’. Ook al is ‘een baby plannen’ an sich onmogelijk.  Ik vraag of de jonge thuiszorg kan beginnen met wassen.”

Week 7
Met gierende banden word ik door een wielrenner in mijn rug aangereden. Het is week 7 van de zwangerschap en een paar millimeter zwemt in het vruchtwater in mijn buik rond. Ik probeer dreumes Aviya te redden en dat lukt! Onmiddellijk denk ik aan het kleintje in mijn buik, dat niemand ziet. En dan aan CRPS. Fck. De ambulance wordt gebeld en de aardige man verzekert mij dat de paar millimeter in mijn buik prima verstopt zit en goed beschermd is.
Mijn bekken is alleen behoorlijk geraakt. Met aankomende pijnklachten door bekken instabiliteit is CRPS niet zo handig in de bekken, maar het is toch gebeurd. Ik weiger meer medicatie te nemen voor zo een idioot op een race fiets, maar ja, zo simpel is dat nog niet.  Ik wil me zo graag aan mijn streefgetal medicatie houden. Ik ga ondragelijke pijnen tegemoet in de avonden, toch lukt het me, maar of het slim is, is een tweede.
Elke keer die afweging maken, wel medicatie, geen medicatie, wat moet ik doen vandaag, wat moet ik vooral allemaal niet doen vandaag en is het beter om nu medicatie te nemen, of juist niet? Achteraf gezien….had ik die medicatie maar gewoon wel genomen, dat was zelfs beter voor de baby geweest. Een pijnaanval is immers slechter voor de baby, door de adrenaline die vrijkomt en het stresshormoon door de extreme pijn. Alleen voor een zwangere vrouw blijft medicatie nemen dubbel. Ook al hebben alle professors en artsen het in het ziekenhuis goedgekeurd en kraait er daar geen haan naar. Een moeder blijft een moeder. Wat is wijsheid? De medicatie doet niets slechts bij de baby voor de ontwikkeling. Toch blijft het bij de mama een gevecht.

Kotsen
De misselijkheid: “leuk ik heb symptomen, en kots alles onder.” Alle andere kwaaltjes? Prima, in het dozijn. En een kruik, wow het helpt zelfs. Was het bij CRPS maar zo makkelijk!
Aviya, weigert ondertussen in de ochtenden te slapen en heeft veel kramp. Haar middagslaapje verruilt ze ook maar voor oververmoeide wakkere oogjes, gillen en gooien, ach het is een fase. Maar vanaf 5 uur op zijn, is andere koek. We zijn allemaal zwaar oververmoeid, maar wat zijn we bij met onze zwangerschap! Aviya geeft al kusjes op mijn buik en Ruben en ik genieten van onze schaarse koffie momentjes.

Zwangerschapstest
Ik bel met de huisartsassistente: “Goeiemorgen, ik heb een positieve zwangerschapstest.” Het is even stil aan de andere kant van de lijn en de dame in kwestie vraagt: “En, daar bent u blij mee?!” Ooievaarnaamloos




{May 20, 2015}   Flexibiliteit

1512747_324830790989588_1311366344_n

Flexibel zijn. Het is nogal een dingetje. Ik wil dolgraag en in mijn karakter waai ik met iedereen mee, met de herfstwind in Mei.

Dreumes
In de realiteit heb ik met hele andere dingen rekening te houden. Bijvoorbeeld hoeveel energie en pijn mijn lichaam heeft en of mijn dreumes weer om 5:00 uur wakker is. De thuiszorg komt om 8:00 uur, maar als ik zo vroeg wakker ben, dan kan ik onmogelijk die uren overbruggen om op de thuiszorg te wachten. Het lukt me niet in bed te blijven liggen door de pijn en om mijn dreumes non-stop te entertainen
. Ook al kom ik uit de entertainment business. Ik zou vrolijk willen opspringen uit mijn bed, maar die flexibiliteit he… De duizelingen, de pijn en waar is mijn energie om überhaupt de dag te beginnen? Ik moet die douche in en wel meteen. Dan maar niet wassen met zeep. Zo flexibel zijn we ook wel weer.


Trilvrij
Flexibel als ik was, sprong ik uit mijn bed, pakte mijn renschoenen en jogde in het park. Nu zoek ik naar een tussenstop in Amsterdam, om even te zitten. Maar zitten kan niet zomaar. Daar heb ik een goede fauteuil voor nodig, op een rustige plek, met een trilvrije vloer, zonder muziek, geluidvrij van hard klinkend servies, op de begane grond, drempelvrij. Zoiets bestaat nauwelijks in de buurt. Makkelijk? Nee. Onvindbaar? Kijk, daar komt mijn flexibiliteit dan om de windvrije hoek kijken.

In je hoofd
Die 
flexibiliteit zegt in mogelijkheden te denken en daar gaan we voor. Online zoek ik naar gelegenheden. Ik surf de foto’s af en check voor informatie. Als iets enigszins in de buurt komt, dan moet ik er naar toe. Op een tijd dat ik genoeg medicatie op heb om dat te kunnen lopen en op een moment dat het binnen Aviya’s ritme past. Zo flexibel ben ik ook wel weer. En als ik die plek dan heb gevonden, een andere plek dan mijn huis, dan laat ik het jullie direct weten. Dan schreeuw ik het zachtjes van de daken. Niet te hard, want anders is die plek ook niet meer rustig. Flexibiliteit, ik zeg: “Het zit allemaal in je hoofd!”




et cetera