Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 29, 2015}   En daar bent u blij mee?

DSC06290Twee jaar geleden zat ik onder de douche met een grote, blote zwangere buik. De jonge thuiszorg vraagt aan me of  ”Het wel gepland is.” Nu  is het bij een chronisch zieke mama bijna onmogelijk iets niet te plannen, laat staan een ‘life changing event’. Ook al is ‘een baby plannen’ an sich onmogelijk.  Ik vraag of de jonge thuiszorg kan beginnen met wassen.”

Week 7
Met gierende banden word ik door een wielrenner in mijn rug aangereden. Het is week 7 van de zwangerschap en een paar millimeter zwemt in het vruchtwater in mijn buik rond. Ik probeer dreumes Aviya te redden en dat lukt! Onmiddellijk denk ik aan het kleintje in mijn buik, dat niemand ziet. En dan aan CRPS. Fck. De ambulance wordt gebeld en de aardige man verzekert mij dat de paar millimeter in mijn buik prima verstopt zit en goed beschermd is.
Mijn bekken is alleen behoorlijk geraakt. Met aankomende pijnklachten door bekken instabiliteit is CRPS niet zo handig in de bekken, maar het is toch gebeurd. Ik weiger meer medicatie te nemen voor zo een idioot op een race fiets, maar ja, zo simpel is dat nog niet.  Ik wil me zo graag aan mijn streefgetal medicatie houden. Ik ga ondragelijke pijnen tegemoet in de avonden, toch lukt het me, maar of het slim is, is een tweede.
Elke keer die afweging maken, wel medicatie, geen medicatie, wat moet ik doen vandaag, wat moet ik vooral allemaal niet doen vandaag en is het beter om nu medicatie te nemen, of juist niet? Achteraf gezien….had ik die medicatie maar gewoon wel genomen, dat was zelfs beter voor de baby geweest. Een pijnaanval is immers slechter voor de baby, door de adrenaline die vrijkomt en het stresshormoon door de extreme pijn. Alleen voor een zwangere vrouw blijft medicatie nemen dubbel. Ook al hebben alle professors en artsen het in het ziekenhuis goedgekeurd en kraait er daar geen haan naar. Een moeder blijft een moeder. Wat is wijsheid? De medicatie doet niets slechts bij de baby voor de ontwikkeling. Toch blijft het bij de mama een gevecht.

Kotsen
De misselijkheid: “leuk ik heb symptomen, en kots alles onder.” Alle andere kwaaltjes? Prima, in het dozijn. En een kruik, wow het helpt zelfs. Was het bij CRPS maar zo makkelijk!
Aviya, weigert ondertussen in de ochtenden te slapen en heeft veel kramp. Haar middagslaapje verruilt ze ook maar voor oververmoeide wakkere oogjes, gillen en gooien, ach het is een fase. Maar vanaf 5 uur op zijn, is andere koek. We zijn allemaal zwaar oververmoeid, maar wat zijn we bij met onze zwangerschap! Aviya geeft al kusjes op mijn buik en Ruben en ik genieten van onze schaarse koffie momentjes.

Zwangerschapstest
Ik bel met de huisartsassistente: “Goeiemorgen, ik heb een positieve zwangerschapstest.” Het is even stil aan de andere kant van de lijn en de dame in kwestie vraagt: “En, daar bent u blij mee?!” Ooievaarnaamloos


Advertisements


Jo says:

Gefeliciteerd!!!



Tanja says:

Gefeliciteerd…



Van harte gefeliciteerd! Ik vindt jou/jullie persoonlijk heel moedig! Een kleine peuter en dan weer de keuze voor zo’n ‘mooi klein wonder’ er bij. Als ik dit lees komt het gemis toch weer boven, je begrijpt uit mijn woorden dat wij vroeger de keuze hebben gemaakt niet te kiezen voor een mooi klein wonder want dan zou de thuiszorg grotendeels ons kind opvoeden, ik zeg nogmaals in onze situatie. Maar er is niet een situatie gelijk, daarom zeg ik tegen jullie, heel moedig dat jullie samen dit besluit hebben genomen. En met enige aanpassing kan het, anders hadden jullie als ouders dit besluit niet genomen. Samen kom je een heel eind! En dus denk ik dat de huisarts assistente het niet zo raar bedoeld heeft met de vraag: En daar bent u blij mee? Ik denk dat ze deze vraag aan iedereen stellen, toch? “Nogmaals geniet van jullie kleine wonder!” Jullie zijn er heel blij mee, en wat een ander zegt of vind? Mijn man zal wel zeggen: ik heb liever dat ze over mij praten, dan dat ze van mij eten 😉



Nog iets vergeten te zeggen, heel veel sterkte met de CRPS in het bekken! Deze ellende er bij is nu net veel te veel!



gabstar25 says:

Dankjewelo @ Carpe Diem, wat lief! Mag ik vragen of je het erg mist, kinderen? Of is dat geen verdriet meer en is het goed zo? Hihi de huisartsassistent kent mijn situatie niet en vraagt t vast aan iedereen, het was grappig. Wat onhandig van de assistent 🙂 Sterkte en liefs!



Hallo Gaby, het was zeker wat onhandig van de huisarts assistente! Want jullie hebben een weloverwogen keuze gemaakt. welke je niet 1,2, 3 neemt. En dan zit je niet op zo’n vraag te wachten! Wat heb je eigenlijk geantwoord?

En ja natuurlijk mag je vragen of we kinderen erg missen! Laten we voorop stellen dat ik iedereen welke een kind krijgt, ik/wij dit van harte maar dan ook van harte gunnen!

Zoals je weet word de kinderwens niet zo maar vervult, je denkt er veel over na, dit zullen jullie denk ik ook gedaan hebben.

En dus een keuze om niet kinderen te wensen neem je niet 1,2,3. Eerst is het jaren uitstellen met als tekst “als het beter gaat met de Dystrofie, dan denken we na over onze kinderwens” En zo ebden de jaren voorbij waarbij we de kinderwens steeds uitgesteld hebben. Tot dat de CRPS zo ver heen was, dat we steeds dieper met ons hart, maar ook met veel pijn in ons hart moesten zeggen dat kinderen in ons geval niet een verstandige keuze was. Dit geeft verdriet, heel veel verdriet, maar je weet dat het niet anders kan.

En dan komt de tijd van tegen de biologische klok dat de kinderwens helemaal niet meer vervuld kan worden. En dan is er weer veel verdriet. Plus mijn man had ik zo graag gegund om kinderen te hebben! Toch we gaan er nu mee om, en we genieten van de kleinste dingen en lachen samen om de stomste dingen. Maar soms bekruipt weer het gevoel van had ik maar toch de kinderwens gevuld, zeker nog steeds als ik een kleine baby zie. En dit doet pijn in je hart en geeft even verdriet. Maar als we weer realistisch nadenken dan weten we dat we wel de juiste keuze hebben gemaakt in ons geval.

We zijn dan ook heel blij met onze nichtjes en neefje, en onze nichtjes komen heel vaak bij ons, vroeger te logeren en tegenwoordig voor een bakje koffie en een gezellige avond. En hier mogen we ook dankbaar voor zijn. xx

Liefs, Tea



Weet niet of ik je al gefeliciteerd had… Anders alsnog 😘💜

Ik kan me goed indenken hoe zwaar het is steeds afwegingen te maken qua medicatie en belasting.
Elke dag pijn is verschrikkelijk, en dat is nog zacht uitgedrukt.. Je vraagt je soms ook af waar ‘normale’ mensen zich druk om maken..
Na een lange zoektocht en operatie ben ik voorkopig grotendeels van de chronische zenuw pijn en zware mecicatie af. De angst blijft er altijd. Soms is het even terug.

Ik vind je zo moedig en het moederschap is zeker ook weggelegd voor mensen met pijn. Het vraagt soms om iets meer uitdagingen, en je leert goed pijn zo goed en kwaad te verbergen.. Maar je geniet dubbel en dwars van alle kleine mooie dingen, je leert ze te zien en te waarderen.

You go girl!
Samen zwanger💜🙌
Hoever ben je nu precies?



Eliane says:

Van harte gefeliciteerd met je zwangerschap. Ik gun jou en je man alle geluk, maar ik begrijp de reactie van de doktersassistente wel, en vind deze zelfs volkomen terecht.

Je bent chronisch ziek, ik lees telkens in je columns hoe je eerste dochter daar slachtoffer van is, onder meer met zelf een chronische aandoening en dagelijks pijn, en nu besluit je nog een tweede kindje te krijgen? Voor wiens plezier?

Een kind dat straks ter wereld komt en voor de dagelijkse zorg grotendeels aan anderen is overleverd dan haar eigen ouders, een kind dat minimaal (gezond!) fysiek contact met haar moeder kan krijgen en (mede daardoor) een grote kans loopt op allerlei fysieke en mentale aandoeningen.

Wellicht heb je er goed over nagedacht, overleg over gehad met je behandelend arts, wellicht heb je uitgebreid prenataal/ genetisch onderzoek laten verrichten, maar dat lees ik nergens.

Ik lees alleen egoisme, van een ernstig zieke vrouw die baby’s leuk vindt waar ze niet zelfstandig voor kan zorgen, zich geen moment verplaatst in het perspectief van haar (ongeboren) kind en een familie- en vriendenkring om zich heen heeft verzameld waarin niemand haar dit soort vragen durft voor te leggen.

En wij, de lezers, mogen de komende maanden waarschijnlijk lezen wat een lijdensweg deze zwangerschap voor je is, hoe ‘slecht’ de medische stand is, hoe ‘slecht’ de gemeente en andere hulpinstellingen zijn, en hoe de ‘slechte’ maatschappij is die niet tot elke prijs voor de kosten van de begeleiding en zorg hiervan wil opdraaien.



gabstar25 says:

Beste Eline,
Bedankt voor je bericht.
Ik ben bang dat je de situatie niet helemaal snapt of goed inschat.
De doktersassistente zei dat ‘random’, dat was verre v persoonlijk op mijn situatie. Ze had dus niet een file voor zich van een patient ofzo. Dus er was zeker geen negatieve reaktie mbt mijn ziekte! Een assistente ad telefoon is duidelijk voorbereid op vrouwen die bellen en schrikken v een zwangerschapstest.
De dokters hebben ons juist ontzettend goed geholpen met onze kinderwens 🙂 en vinden het super voor ons en met ons. Zij weten wie ik ben en hoe ons gezin is. Er is hier veel liefde, warmte, veiligheid, lol en absoluut heel veel knuffels en fysiek contact met mijn dochter 🙂
Ik zorg 100% zelfstandig voor mijn kind, 24 uur. Hoe kom je erbij dat ik dat niet zou doen? Hoe kom je erbij dat ik leun op anderen of instanties? Ook al zou het nodig zijn, dan is dat ook prima. Dat is geen schande. Er zijn 10000 soorten gezinnen in Nederland, gezond en ongezond, maar dat betekent niet dat het per definitie slecht is voor je kind of egoistisch van een ouder.
Zo te horen heb je totaal geen zicht op onze situatie.
Mijn vraag is dan ook…waarom lees je mijn blog? Je bent welkom natuurlijk!
Mijn blog is voor mensen die iets aan mijn blog hebben, er iets in herkennen of kracht uit putten of het gewoon leuk vinden het te lezen. Ik wil je met alle liefde alles uitleggen over onze situatie als je daar behoefte aan hebt, maar zelf allemaal dingen invullen voor een ander die niet kloppen….., waarom zou je?



Mer says:

Ik begrijp haar reactie ook, want ook ik ben een trouwe lezer van je blog. Maar de indruk die ik krijg van al je blogs, is dat je het inderdaad meer dan zwaar hebt. Daarbij zijn er een heleboel blogs waarin je inderdaad wat te ‘klagen’ hebt over gemeentes, hulpinstanties, en zelfs vuurwerk. Het moet heel moeilijk zijn voor je, maar op basis van alles wat je schrijft is als lezer totaal niet op te maken dat je zelfstandig voor je kind zorgt. Ik sluit me aan bij de mening dat het zeer egoistisch is. Maar he, andermans mening doet er niet toe! Dus ik wens je het beste!



gabstar25 says:

Beste Mer, Wat leuk dat je een trouwe lezer bent! Mijn blog gaat over het dagelijks leven met CRPS, niet over het dagelijks leven met onze dochter 😉 Als je er vragen over hebt ben je meer dan welkom die te stellen.
IEdereen die chronisch ziek is/wordt krijgt te maken met slechte regelingen, bureaucratie, wachttijden en noem maar op bij de gemeente etc. Wij zijn al 2 jaar niet meer bezig met de gemeente of iets in die trant.
Anyway, je mag me altijd vragen stellen. oordelen op die manier, zou ikzelf nooit doen.



Barbara says:

Mooi respectful geantwoord Gaby. Knap!!!!!! Volgens mij doen jullie alles heel goed en bewust en stel je je niet als slachtoffer op maar als mens. 😉



gabstar25 says:

Wat onwijs lief Barbara!! Jij bent zelf een superkanjer en ik blijf je volgen 🙂 liefs Gaab



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: