Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 16, 2015}   Eigen schuld, dikke bult!

Week 29 12-09-2015 (3)foto-2-232x300

“Hoe is het nou echt om zwanger te zijn met CRPS?” Tsja, kan ik dat wel echt vertellen? Krijg ik dan niet juist de ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, met een blik op mijn buik. En wat komt nou eigenlijk door de CRPS en wat hoort bij de zwangerschap?

Ik lees op de chronische zenuwpijn Facebook pagina dat chronisch pijn patienten meestal liegen wanneer men vraagt hoe het met hen gaat. Een ”goed, prima, zijn gangetje” komt er dan uit, maar hoe het dan echt gaat, dat zijn twee verschillende dingen.

Bij mij ook. Als je chronisch ziek bent, ben je dus dagelijks ziek, hondsberoerd, eigenlijk niet aanspreekbaar, maar daar zet je je zo goed en kwaad als het gaat psychisch overheen. De momenten dat ik sociaal ben, zijn totaal verschillend met de rest van de dag. Tussen de moed vinden om iets wel te doen en de gevolgen erdoor zijn van mijn kant vooral niet publiekelijk zichtbaar. En of ik veel moet doen? Jazeker, maar dat is een ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, maar het is ook noodzakelijk. Voor hulp heb je geld nodig, of moet je alleen wonen, wil je ergens recht op hebben.

Chronisch liegen
Ik kan zeker niet alles, laat staan op elk moment. Helaas heb ik ook ondragelijk veel last, wanneer een ander dingen doet in huis. Daarom is koken mijn taak. En afwassen. Want ik kan het het niet verdragen of ontsnappen aan de trillingen, de geluiden en ander overlast. Wanneer ik het zelf doe, kan ik het moment kiezen dat het gebeurt en daar de nodige aanpassingen bij verzinnen. Daarnaast geeft het onwijs veel psychische voldoening om voor mijn gezin te koken. Ze genieten er ook nog van, of ze liegen er chronisch over.

Maar nu weet men nog steeds niet hoe het is als CRPS-er om zwanger te zijn. Tsja, mega heftig. Net als wanneer ik niet zwanger ben, dan is het ook een hel, fysiek dan. Dus dat is geen reden om het te laten. Zo redeneer ik. Zo versimpeld en rechtlijning. Zo kom ik dan ook de dag door. Erbij stil staan kan ook. Dat is erg alleen. Niet dat er geen fijne omgeving is, maar je staat of ligt alleen in een ziek lichaam. Hoeveel woorden ik er ook aan wijd, uiteindelijk weet niemand die chronisch gezond is, wat het is om CRPS te hebben of een andere helse ziekte. Zo las ik op een engelse CRPS site dat de pijn het best vergeleken kan worden met pijn door Middeleeuwse martelingen.

Natuurlijk probeert men het zich wel voor te stellen en is men lief. Men wil ook graag dingen begrijpen en dan hoor ik veel: ‘dat komt door dat reakties’. Dat probeer ik mij dan voor te stellen. De machteloosheid van de mensen om je heen. Gelukkig kan men wel dingen doen. Begrip tonen, of een gezellig kopje koffie drinken, die ik dan zet, op een moment dat dat te doen is. Of een berichtje om te vertellen hoe het met jou gaat. Dan ben ik niet uit mijn lichaam, maar wel even met iemand anders leven bezig. Net als met het wonderlijke leventje in mijn buik. Of de guitige peuter die hier rondhuppelt.

Maar hoe is het nou echt?
De extra belasting door een zwangerschap in een CRPS lichaam, is natuurlijk een supergrote aanslag. De aderproblematiek is killing. Elke keer wanneer ik even sta, val ik bijna flauw, doordat ik word aIMG-20150916-WA0002fgekneld en het bloed niet genoeg naar mijn buik en hart stroomt. De aders in mijn benen verergeren wekelijks, maar de aders in het hele bekken gedeelte en dan ook echt in het hele bekken gedeelte, is ondragelijker. Verminkt. Voor nu dan, want na de zwangerschap kan dat gewoon weer over gaan. En zelfs ik vertrouw op mijn CRPS lichaam, om dat te laten overgaan.
De veel te lage bloeddruk zal na de bevalling weer stijgen: ook weer opgelost. Maar voor nu geniet ik met mijn geest voor 200% van de ‘Eigen schuld, dikke bult’-buik die vrolijk heen en weer beweegt wanneer onze baby contact met ons maakt, of zich even omdraait in mijn buik. Wat een geluk, om daarvoor te mogen kiezen!

Advertisements


Jan says:

Lieve Gaby,

Heb net je filmpje gezien. Je bent een prachtvrouw. Hoe positief jij in het leven staat ondanks de pijn.
Heb tranen in de ogen omdat ik het zo erg voor je vindt.
Heel veel sterke! En hoop toch nog zo op een wonder!

Jan



gabstar25 says:

Beste Jan, Wat ontzettend lief van jou, dankjewel! Ik ben erdoor geroerd!!! Gaby



Je bent een toppertje Gaby heb veel respect voor je hoe je ondanks alles in het leven staat en positief blijft en ook de humor…
Ik herken mezelf erin 😉
Leuk om te lezen dat je mijn facebook pagina voor chronische zenuwpijn noemt in je column.
we blijven hopen op een wonder meis.
Zonder hoop geen leven.
En er groeit een prachtig nieuw leven in jouw buik..
ik stuur je heel veel knuffels voor jou en je mooie gezin.
Liefs linda



gabstar25 says:

Hi Linda, superlief! WOw je website is echt te gek, wat ben jij een kracht en een voorbeeld! Liefs, Gaby



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: