Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 26, 2015}   Ik mag van geluk spreken…

Twee handen grijpen naar mijn keel, ik loop naar achter. De enge man loopt naar voren. Kan ik langs hem heen? Hoe ontsnap ik hiervan?

Bloed
Ik word wakker, voor de derde keer deze nacht en zie bloed op mijn laken. Bloeddruppels op de grond. Bloed in de wc. Steeds meer bloed en de welbekende voorweeën in mijn buik. Dit is de derde week dat ik voorweeën heb en dat ze ook weer stoppen. Voorweeën hebben een duidelijke functie, om de baarmoedermond te verweken, maar de voorweeën die ik heb lijken steeds getriggerd door een andere reden: voedselvergiftiging, stomme griep en geen slaap. Ik mag van geluk spreken, want ik loop nog altijd dagelijks mijn rondje buiten en zorg voor onze peuter.

Spoedpoli
Alleen…al dat bloed. Dat is toch niet de bedoeling? Na de normale controle lig ik voor de derde keer op de spoedpoli aan de hart,-en weeën meter. Ik mag van geluk spreken: de placenta is niet gescheurd en met de baby gaat het goed, maar dat wist ik wel. Ze maakt nog altijd veel contact en dat is superleuk! Ze doet het prima in mijn buik, maar wat is mijn lichaam nou allemaal aan het doen?

Wee
Het bloeden lijkt gestopt en de voorweeën lijken na ‘t-wee’ dagen rustiger te worden. Wie ‘wee-t zijn de voorweeën dit keer getriggerd door het bloeden dat ergens uit mijn buik vandaan komt, in plaats van dat ik bloed verlies, omdat er weeën zijn. We ‘wee-ten’ het niet, maar als ik nog een keer zoveel bloed verlies, dan word ik opgenomen, dat ‘wee-ten’ we nu wel. Ik mag van geluk spreken, want ik mag ‘wee-r’ lekker naar huis.

Baby
Ik gun ons baby meisje namelijk dat zij komt wanneer zij er klaar voor is en niet eerder moet komen door een andere reden. De uitrekendatum is nog niet eens ‘ge’-wee-st’ en dan mag zij alsnog ‘t-wee’ ‘wee-ken’ lekker warm in mijn buik vertoeven, als zij dat prettig zou vinden. Ik vind het prima, ook al is manlief er nu wel klaar mee. Hij wacht op de komst van de baby. Ik, als mama, voel allang de baby bij me en is ze al heel lang echt onderdeel van ons gezin. Dus lieve baby, kom wanneer jij er klaar voor bent en geen seconde eerder. Tenzij we je moeten komen halen. Dan mag ik van geluk spreken dat die medische techniek, indien nodig bestaat. Nog zo’n ‘t-wee’ ‘wee-ken’ mag jij blijven zitten lieve baby. We kijken naar je uit!

da74b592933b923a7367438c1c481a8f.jpg

Advertisements


{November 12, 2015}   Maaltijdsaladevergiftiging

Week 36 en Week 37 (in Paars) Week 37 8-11-2015 (4)We eten op het grote bed, met ieder een makkelijke eigen maaltijdsalade van de AH en tapas die we delen. Ik kook nog braaf dagelijks, maar in het weekend doen we 1 keer makkelijk.

Oververhit lig ik wakker in de nacht. Als de ochtend aanbreekt, ligt de salade overal, behalve in mijn maag. Krampen zo groot, dat de maag klein wordt en de baby in de buik lichtelijk hysterisch. Ik hou nog geen slok water binnen. Dat is niet zo erg voor een dag, maar ik hou ook geen pijnmedicatie binnen en dat is met CRPS echt geen optie. Zetpillen heb ik wel, maar die hebben een andere dosis dan mijn medicatie op dit moment, dus die neem ik niet zomaar in. Ik ben hoogzwanger, 37 weken. De baby is al helemaal af en ik lig met steeds heftigere maagkrampen op bed.

In de avond beland ik erg ziek op de spoedpoli verloskunde in het ziekenhuis. Aviya kijkt naar de visjes in het aquarium. Ik voelde de eerst nog zo wilde baby niet meer. Ze reageerde nergens meer op. Doodeng, ook al was de spoedpoli dame er rustig onder. Door de hevige krampen in de maag kan de baby doodstil worden. Stil is ok, maar doodstil?!

Ik lig aan een monitor op het bed. Met de baby gaat het prima. Ik zie af en toe verpleegkundigen naar mij kijken vanachter hun beeldschermen die alles in de gaten houden. En dan heb ik het door. Was dat nou een wee? Hoezo een wee, nu? Ik blijk koorts te hebben. Mijn mond is zo droog als schuurpapier. Een klein slokje water snijdt in mijn maag. Dit is voedselvergiftiging.

De voedselvergiftiging heeft voorweeën getriggerd. 3 per 10 minuten. Ik heb geen ontsluiting, mijn vliezen zijn intact, dus ik mag weer naar huis. Met zetpillen tegen de maagkramp en morfine. De CRPS is ondragelijk. Daarom voel ik ook totaal geen weeën. De CRPS is zoveel zwaarder. En ik raak uitgeput.

Thuis op bed gaat de medicatie werken. Vooral die tegen de maagkramp. De morfine haalt alleen wat scherpe kantjes van de CRPS af. De voorweeën gaan nonstop door, ik kan ze nu herkennen. Voorweeën zijn echt niet (perse) het startsein van een bevalling. Ze hebben een andere functie. Natuurlijk kan in week 37 de baby komen, maar ze komt wanneer zij daar klaar voor is.Tenminste, wanneer de voedselvergiftiging weer snel weg is.
Ik voel de weeën soms wel, maar herken ze niet als pijnlijk. Maar wat ben ik opgelucht, want ik kan na de juiste medicatie weer water drinken, ook al blijft mijn mond een woestijn.

Manlief gaat laat in de avond voor deze gelegenheid naar de snackbar om ijsjes te halen. Gezellig voor op het grote bed. Wie weet zakt de koorts er ook wat door af. De meneer in de snackbar vraagt of het een ‘ijsavond is’. Manlief zegt: ”Ik weet niet wat voor avond het is, het is de avond die zij wil dat het is, want ze heeft voorweeën.” De man in de snackbar schrikt openlijk. Het is even stil. ”Heeft ze weeën….nu?”
Helaas kregen we geen korting op de ijsjes.

De bevalling zal beginnen wanneer de baby er klaar voor is. En dat Ziggo nog even de komende 3 dagen ons internet als foutje afsluit, doet daar niets aan af, want ik ben zo opgelucht dat ik weer mijn pijnmedicatie kan slikken en water en wat eten kan binnen houden. Eventjes weer mens voelen ook al is het nu totaal anders dan voor de voedselvergiftiging.

Helaas reageert de CRPS direct op de voorweeen en is in mijn bekken gekropen. Dit geeft grote beperkingen.

Gelukkig kan onze peuter al veel zelf. Ik kan haar niet tillen op dit moment, maar ze kan zelf op de bank klimmen en dan verschoon ik haar op de bank. Dat is bijna net zo leuk als samen eten op het grote bed!



et cetera