Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 30, 2016}   me teen

wpid-house-its-not-lupus-its-never-lupus1

Gekkigheid
In een nieuw ziekenhuis bij een nieuwe arts. Hier kon ik meteen terecht met ‘me teen’ en 100 andere ontstekingen aan mijn ledematen. Sinds de kraamtijd ben ik 1 grote, lopende ontsteking. Er hoeft maar ergens een normale huidbacterie te zijn en mijn immuunsysteem denkt: Ja van jou maken we een probleem! Het is geen gekkigheid, het zijn dood normale bacteriën waardoor ik ga ontsteken.

Oorzaak
100 buisjes afgegeven bloed verder is de dokter op zoek naar een stollingsziekte of een auto immuunziekte. Het kan natuurlijk mijn eigen CRPS zijn die dit veroorzaakt, maar liever kijkt de internist even verder naar een andere oorzaak. CRPS, daar kan je tenslotte weinig mee.

Navelpiercing
100 antibiotica pillen en zalfjes verder, wordt ‘me teen’ erger en erger. Daarnaast vallen de wortelkanaalbehandelingen als appels van de bomen voor de zenuw ontsteking onder mijn neus. De navelpiercing moet gedwongen uit mijn ontzwangerende buik blijven i.v.m. ontstekingsgevaar. De CRPS is hysterisch, maar daar kunnen we toch niets aan doen.

Internist
In de ziekenhuiskamer vraag ik zo nonchalant mogelijk waar de internist dit keer allemaal naar zoekt. Stollingsziektes, reumatische ziektes, waaronder S.L.E. “S.L.E.?” vraag ik “Ja, zegt de arts,…

Maar. Ga. Het. Maar. Niet. Googlen. De legendarische woorden: ‘Ga het maar NIET Googlen.’

Op dat moment hoor ik een getoet en getetterdetet op de gang. De deur zwaait met een klap open. 100 roze olifanten stampen de kamer binnen. Het wordt wat krap. 1 van de 100 olifanten heeft een doos bij zich, met een grote rode knop erop. Er hangt een bordje bij, waarop staat: ‘Don’t push the red button!’

Professor
Terug in de werkelijkheid zit de professor, die er bij is gekomen, aan mijn voet. ‘Me teen’ wordt inmiddels opgegeten door de doodnormale huid bacteriën. Zou dit ooit nog aangroeien vraag ik me af. De internist vraagt retorisch, of de zalf zeker niet hielp. Ik knik. Baby Shaya zit kirrend op mijn schoot. De professor buigt zich voorover om ‘goodgiegoe’ te doen bij baby Shaya. Ze zet grote ogen op. Ik denk dat ze net als ik, die 100 roze olifanten in de kamer aan het bekijken is.

Ik moet een maand wachten, want de uitslag krijg je niet ‘me teen’, maar ‘me teen’, of de helft ervan, wacht geduldig af. Ondertussen zal ik echt niet Googlen. Niet ‘me teen’ dan.



{March 22, 2016}   Vlog 7 Kracht

 



{March 16, 2016}   Vlog 4 Chronisch ziek

 



{March 10, 2016}   Vlogblog

 

DSC08324.JPG

Lezersvraag:
Ik ben chronisch ziek en in verwachting van ons tweede kindje. Mijn moeder reageerde o.a. op dit nieuws met: “…Maar je hebt het al zo zwaar met de eerste!” Hier werd ik verdrietig van.

→ Gaby, hoe ga jij om met dit soort opmerkingen en hoe zorg je dat je er geen rotgevoel aan overhoudt?

Laat ik hier maar meteen een blog aan wijden, want anders wordt mijn vlog te lang. Voor een minuut is mijn pratend hoofd in beeld nog net te doen, maar langer wordt zoals een rottende verstandskies. Die wil je ook niet langer hebben. Zolang ik nog geen filmpjes kan bewerken, moeten jullie het doen met alleen mijn pratende hoofd in beeld.

Nu terug op de vraag van de dame in kwestie. Natuurlijk is het niet leuk, wanneer iemand die dichtbij staat zo reageert. Het voelt vaak wat ongelijkwaardig. Je kent je eigen grenzen en weet zelf goed wat je aankan.
Toch snap ik deze vragen en opmerkingen van ieders omgeving. Vaak zijn het verpakte en oprechte zorgen die er soms helemaal verkeerd uit komen. Men snapt niet altijd je ziekte en de keuzes die je maakt. Wat kan je wel, wat kan je niet? Als je dit niet kan, hoezo doe je dat dan wel? Klopt dat wel? Men probeert dit vaak van een afstandje te begrijpen….

En juist daar gaat het mis, met dat ‘van een afstandje proberen te begrijpen’. Op die manier vult men een heleboel voor je in en komt en een oordeel uit. Dat kan verdrietig of kwetsend zijn. Ook al is dit van ‘men’ vaak niet zo bedoeld. Hoe gaan we hier nou mee om?

Net als in elke relatie is communicatie het sleutelwoord. Leg uit, als chronisch zieke waar je aan lijdt en wat je fijn vindt. Wat kan de omgeving voor je doen? Is dit (specifieke)

hulp? Of is dit een gezellig moment delen met je? Of wil je een schouder en met iemand over je sores kunnen praten? Dit kan nog wel eens per seconde bij je verschillen, maar je kan een richtlijn geven.

Mocht iemand zijn zorgen uiten, probeer dit dan te herkennen als zorg. Terecht of onterecht. En leg uit hoe jij het ziet, hoe het voelt voor jou dat dit gezegd wordt etc.

Nu is er met zoiets intiems als een kinderwens, niets zo kwetsend als wanneer men twijfelt aan jou als ouder. Je bent geen ‘onvolwassen, oeps foutje bedankt moeder’ die per ongeluk zwanger is geraakt, maar hebt dit waarschijnlijk ontzettend weloverwogen en veel opties bekeken. Mocht je wel een chronisch zieke per ongeluk zwangere tiener of volwassene zijn, dan…euhm…sorry. Ik wil niet oordelen, ik heb oprechte zorgen…en wat kan ik voor je doen 🙂

Juist doordat je al in het leven met een uitdaging te maken hebt, kan je je besluit vast prima verwoorden. Verantwoorden slaat natuurlijk nergens op, maar het kan best fijn zijn om jouw beweeg redenen te vertellen. Ongeacht of iemand het snapt of het ermee eens is. Dat kan onwijs sterk voelen en je helpen om met het onbegrip of kritiek om te gaan.

Enne, hoe je er geen rotgevoel verder aan over houdt? Tsja, je bent een mens en het raakt je, dat maakt je juist een mens. Het mag je raken, laat het je raken en uit jezelf. Het moet natuurlijk wel te verdragen zijn deze emoties, maar gelukkig kunnen we altijd nog terecht bij een blog, vlog, forum, lotgenoten, partner, iemand die het begrijpt of iemand die betaalt wordt om te doen alsof ze het begrijpt.

Geloof in jezelf en tot mijn volgende vlogblog. Volg mijn vlog!

Heb je ook een vraag m.b.t. het of jouw leven met een chronische ziekte….stel hem en wie weet behandel ik jouw vraag in een volgende vlog! Met mijn pratende hoofd.



{March 6, 2016}   Vlog 4, 7 jaar CRPS-1



{March 1, 2016}   Vlog 3 huishouden



et cetera