Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 2, 2017}   Levens verziekend
Happy-2017-BTR-Reizen.jpg
Beste Burgermeester van der Laan, van Amsterdam.
Hierbij schrijf ik u mijn jaarlijkse brief. Het is echt niet alleen maar bedoeld om te klagen. Zo zijn we niet getrouwd. Toch zal ik het moeten blijven zeggen. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die er last van heeft. Voor iedereen die het niet tegen u zegt, maar het wel zo beleeft.
Het is namelijk levens verziekend.

Ja, levens verziekend. Dat is niet overdreven. Het is ook geen grap. Het is veel meer dan ‘even doorbijten’. Het speelt 365 dagen per jaar. Met name de laatste dag van het oude jaar en de eerste dag van het nieuwe jaar. Elk jaar opnieuw.
Het begint al in Januari, dat ik wanhopig op zoek ga naar mogelijkheden, tegen beter weten in. Dit hou ik vol tot en met de laatste dag van het jaar. Waarom doe ik dat als het toch geen zin heeft? Angst. Wanhoop. Verdriet.
Niet alleen omdat ik geen feestje kan vieren met mijn gezin.

Het begint al direct na Sinterklaas. Bam boem knal. Het vuurwerk is begonnen. Het vuurwerk dat gevoelsmatig, mijn ledematen van mijn lichaam afscheurt . Het vuurwerk dat diep in mijn botten snijdt. Het vuurwerk dat elektrische schokken langs mijn ruggenmerg lijkt af te geven. Het vuurwerk dat ervoor zorgt dat ik geïsoleerd ben. Dat ik geen andere keus heb.  anders dan te moeten overleven. Het vuurwerk waardoor ik tijdelijk de connectie met mijn ledematen verlies. Ik wil wel, maar ik kan niet. Machteloos onderga ik het. Elk jaar drukt het een stuk meer op mij. Het drukt op mijn man. Het geeft zoveel verdriet.
En dan heb ik het alleen nog maar over mijn situatie. Het vuurwerk is namelijk ook niet bepaald een warm welkom aan alle vluchtelingen uit oorlogsgebieden in Amsterdam. Aan onze soldaten. Aan iedereen die autisme heeft. Aan baby’s. Aan ouderen. Aan dieren en noem maar op. Dit weet u heus wel, dat weet ik. Toch moet ik u dit vertellen.
Juist in Amsterdam is vrijheid zo belangrijk. Uw beslissing om vuurwerk vrij af te laten steken in de stad en geen mogelijkheid tot een vuurwerkvrije zone creëert, neemt mij de vrijheid af. Niet alleen op Oud en Nieuw.
Het begint namelijk al een paar uur later, in Januari. 1 Januari kruip ik mijn bed uit. Normaal lopen zit er niet in. Geen Champagne, wel morfine. Niet uit keus keuze, maar uit noodzaak. Het is levens verziekend, want mijn vrijheid wordt me afgenomen in mijn eigen stad. Kon ik maar vluchten. Een vluchteling worden in eigen stad, want reizen kan ik niet.  Vluchten naar bijvoorbeeld het Amsterdamse bos. Als dat een vuurwerk vrije zone zou zijn. Dan zou ik om middernacht misschien mijn man gelukkig nieuwjaar kunnen wensen. Wat een vrijheid!
Advertisements


heel goed geschreven het is alleen jammer dat er niet naar geluisterd wordt ook voor dieren en in mijn situatie ben spastisch en als ik dan vuurwerk hoort reageert mijn lichaam zit bijna in het plafond ook als ik buiten ben dus ook gevaarlijk en niet fijn
Gaby hoop dat je snel weer beter velt



gabstar25 says:

Wat vreselijk!!!!



Jorieke Willems says:

Hoi Gaby, je kent mij niet maar ik lees jouw blogs soms. Ten eerste wat afschuwelijk voor je, zo je oudejaarsavond door te moeten brengen! Dat mag eigenlijk niet gebeuren, goed dat je je ervoor inzet. Ik wilde je hiermee laten weten dat ik veel steun haal uit je blogs. Ik heb ook twee kleine kinderen en heb bij mijn laatste bevalling een ruggenprik gehad en kreeg toen een hersenvochtlekkage (heb jij ook gehad begreep ik). De bloodpatch werkte niet bij mij en heb twee weken met die vreselijke hoofdpijn platgelegen (leuke kraamtijd dus..). Toen dat overging kreeg ik scherpe pijn in mijn rug (ruggengraat) met uitstraling naar benen en armen. Brandende stekende pijnen. Ik heb al een mri gehad en krijg verschillende therapieën. Er is geen duidelijkheid wat ik heb maar ik weet zeker dat het met de ruggenprik te maken heeft. Maar waarom ik dit schrijf is vooral omdat ik steun uit jouw verhalen haal, als jou het lukt om voor twee kindjes te zorgen met afschuwelijke pijnen, dan kan ik het ook! Op de een of andere manier helpen jouw blogs mij om door te zetten en van mn kindjes te genieten. Dankjewel daarvoor, weet dus dat je blogs etc niet voor niets zijn! Je helpt er mensen mee. Groeten jorieke



gabstar25 says:

Hi Jorieke, Wat een ontroerende reaktie, dankjewel, daar ben ik heel erg blij mee! Maarrrr, wat een hel dat je 2 weken met die killer hoofdpijn moest rondlopen…of kruipen…ik ken het! En nu nog je rug ook! Heb je wel goeie dokters? Of begrip in omgeving?



Jorieke says:

Ja een pretje is anders inderdaad! Ik heb een klacht ingediend bij het ziekenhuis, ivm de lekkage en de pijnen, vooral omdat ze zeggen mij niet meer verder te kunnen helpen. Gelukkig heb ik een prettige huisarts die met me meedenkt en een goeie therapie. En misschien dat ik een pijnpoli in een andere plaats ga proberen. Maar goed, ik blijf je blogs in ieder geval lezen! En hoop voor je dat er iets tegen het vuurwerk gedaan kan worden!



Karlijn says:

Je kent mij niet, maar ik ben een stille lezer.
Ik lees jouw blogs denk ik nu 4 jaar. En ik wil nu eindelijk reageren en je laten weten dat je heel mooi schrijft en ik ontzettend veel bewondering heb voor jouw positiviteit en doorzettingsvermogen.
De enige echte pijn die ik ken waren de weeën en de weeën storm van pers weeën tijdens de bevalling van mijn dochertje en hoe fijn de verlichting was toen de ruggenprik begon te werken. Maar die verlichting ervaar jij niet, laat staan hoe jij je voelt als er een trilling komt door dat kl*te vuurwerk en hoe jouw lichaam daar op reageert.
Ik denk dan ook weer ieder jaar in de december maand aan je en hoop iedere keer in januari, als er weer eens een discussie op laait (en helaas ook weer over waait) of vuurwerk verboden zou moeten worden, dat er nu eens eindelijk eens einde aan komt aan dat roekeloze geknal.
Je zou toch denken, ook gezien de ongelukken maar vooral de mate van overlast die jij ook benoemt, dat het nu eens verboden zou moeten worden?

Ik wil je heel veel liefs, kracht en positiviteit wensen en ik hoop dat jij op een dag ook die verlichting mag gaan voelen!!



gabstar25 says:

Wow, Karlijn, wat ontroerend van je! Ik ben er diep door geraakt! ik hoop weer vaker columns te kunnen schrijven. ❤



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: