Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 15, 2017}   Koffie

8ccfd4c046cd9dfcd0aec9e2b85ad17e

Een stukje rust in het gezinsgeruis. De kinderen dringen om op het knopje te mogen drukken. Het houdt me op de been. Ons gezin en de koffie.

De Linda

In de herfst wordt er wereldwijd aandacht aan CRPS gegeven. Ik strijd graag voor awareness voor deze belachelijk onmenselijke ‘suicide ziekte’. Ik krijg een kort interview in magazine De Linda.

De journalist van de Linda vraagt hoe ik de toekomst zie. Ik denk aan de toekomst. Het klinkt vaag. Ik heb ideeën over de toekomst die ik kan bestellen in een webwinkel. Een foodprocessor en een nieuw huis zou fijn zijn in de nabije toekomst. Het huis mag oud zijn, als het maar groter is. Waar kasten in kunnen staan, waarvan je de deur kan openen zonder dat de muffe geur van vochtschimmel je tegemoet komt. Waarin een keukentafel daadwerkelijk in de keuken past.

Mindfull
Ik denk niet aan de toekomst, anders dan dat ik de kleren voor morgen klaar leg op de commode. Dat scheelt tijd. Ik leef vaak per seconde. Erg ‘mindfull’ dat wel. Zonder cursus. De pijn kan elke seconde uit haar voegen barsten. Kantje boord zijn. Niet te harden, ook al kan ik inmiddels echt wel tegen pijn.

 

Mijn huid ligt eraf. Stenen en zand schuren erin. Mijn bloed droogt op. Mijn spieren worden afgekneld. De bliksem slaat in mijn botten. Mijn zenuwen staan strak als een verkeerd afgestelde snaar van een viool. Ik schreeuw in stilte om te spelen. Om mee te doen. Mijn knieën barsten open en zijn niet meer dan twee ruwe, splinterende ballen die bij elke stap over elkaar heen schuren.

Net als jij
De kleuter spelend op een glijbaan, bezeert haar pink. ‘s Middags houdt ze dapper haar dikkere pinkje omhoog en zegt trots: “Mama nu ben ik net als jij!”

“Oooh, dus vroeger was je ‘gewoon’!” zegt de mevrouw die hoort over mijn ziekte. Een kromme komkommer, in plaats van een rechte komkommer. Zoals ze horen te zijn. Ik voel me nu nog steeds ‘gewoon’, ook al ben ik ziek. De ochtend voordat ik mijn elleboog bezeerde en ziek werd, had ik nooit gedacht dat mijn toekomst diezelfde avond al zou beginnen. Ik stond ook gewoon op en kleedde me aan van het stapeltje klaargelegde kleding van de stoel.

Nu kleedt de thuiszorg mij aan en pak ik ter plekke de kleding die ik denk aan te kunnen op dat moment. Wat verdraagt mijn huid? Werkt mijn pijnmedicatie? Moet mijn legging omhoog of kan het al naar beneden. Brandt mijn lichte vest door de littekens op mijn rug? Kan ik mijn haar kammen?

Diklip
En dan is er koffie. Het zachte melkschuim raakt mijn lippen. Kan niet missen volgens manlief, met zulke dikke lippen. Ik brand mijn tong aan de te hete koffie, maar dat geeft niet. Dat had ik kunnen weten, dat gebeurde in het verleden ook wel eens. Ik laat de koffie wat afkoelen voor de nabije toekomst. Ik blaas in mijn koffie.

De kleuter zegt: “Mama, vroeger kon jij wel in een auto. Toen deden de trillingen geen pijn.” Ik slik de koffie door.

IMG_20161217_115915

Advertisements


Jolanda says:

Lieve Gaby.
Ik heb zo veel bewondering voor je.Hoe jij (noodgedwongen)omgaat met de CRPS….bijzonder hoor meid.
Ik zelf heb nu 17 jaar CRPS in mijn linker arm en wordt op momenten echt gek van de pijn.Het combineren met mijn gezin en voornamelijk met mijn 6 jarige zoon,vind ik echt heel moeilijk.
Zou er ook dolgraag wat”beter”mee om willen gaan…….



gabstar25 says:

Jolanda, wat onwijs lief, dankjewel, zo steunend en betekenisvol! Ik vind t vreselijk voor je dat je dit moet meemaken! Wat vind je t moeilijkst in je gezin combi crps?



Jolanda says:

Hoi Gaby.
Wat ik lastig vind bij de opvoeding van mijn zoontje is dat ik,wanneer ik veel pijn heb,hem te vaak zijn zin geef.
Daan is een heel temperamentvol jongetje met hechtingsproblematiek en gedragsproblemen.Hij kan ontzettend lang doordrammen om zijn zin te krijgen en op een gegeven moment geef ik dan toe.
Inmiddels ben ik hard aan de slag om dingen te veranderen maar dat kost zo ontzettend veel energie…….



Gerda van Rijnberk says:

Lieve Gaby, ik probeer te vinden hoe ik jou kan volgen. Help? Liefs, Gerda.



gabstar25 says:

Er moet bovenaan mijn blog een knop met VOLG zijn….volg dit blog, volg zoiets…



Debbie Hehenkamp says:

Have a look at this site: http://www.empowertherapies.co.nz/crps



Meike says:

Hoi Gaby bedankt voor je blog ik heb het helemaal gelezen. We lijken wat gemeenschappelijk te hebben want ik heb ook ernstige chronische pijn en twee kindjes. Ik herken veel van wat je schrijft. Fijn om te weten dat ik niet alleen ben in deze crazy world. Succes en bedankt liefs Meike



gabstar25 says:

Beste Meike.
Welkom op mijn blog! Hoe oud zijn jouw kindjes? Wat vind je t moeilijkst?
Groet, Gaby!



Meike says:

Hoi Gaby Het lastigste vind ik dat ik niet zelfstandig voor mijn kinderen kan zorgen en zoveel van ze moet missen op school e.d. En jij? Groetjes Meike



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: