Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 13, 2017}   Een mens mag hopen

This slideshow requires JavaScript.

“Mijn been eraf? En de ander ook? En, wat zullen we met mijn armen doen, ook eraf? De procedure amputeren, kan dat snel in het ziekenhuis? Ik probeer niet meer morfine te hoeven nemen, want ik wil echt niet meer!
Pffff deze pijn is krankzinnig, wie heeft dit bedacht!!
Mag de serie wat harder? Wil je de yoghurt ff aangeven?”
Zo gaat een ‘normale avond’ wanneer de kindjes slapen.
“Denk je echt dat een amputatie zou helpen?
Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.”
Dood
Ik ben lid van meerdere CRPS groepen online. De één die werkt, de ander krijgt een amputatie. De één krijgt een baby, de ander springt van een brug. Dat komt hard aan. De dood van een lotgenoot. Het wordt niet voor niets de ‘sucide ziekte’ genoemd, maar toch. Dat mensen het dan echt doen, is schrikken. De hele CRPS groep leest mee en huivert en snapt het tegelijkertijd zo goed. Zou diegene nu van zijn pijn af zijn? Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.
Ik sta ervan te kijken hoe hoog mijn fysieke pijn kan zijn. Elke dag weer. Totaal anders, op een totaal andere plek. In het Kruidvat of in mijn bed.
Gillen
“Ik zou nu kunnen gillen, maar ik doe het niet.
Waarom doe je het niet?
Gillen doet pijn en de kinderen slapen net. Anders moet dreumes weer aan de borst.”
Pijnaanval
“Waarom praat je zo weinig over je ziekte?
Ik weet niet wat ik moet vertellen.
Nou, ik had toch een pijnaanval gister en hoe was jouw avond?
Het is zo een dooddoener. En ik heb een blog. Daar kan men mijn verhaal in lezen wanneer zij daar zin in hebben.”
Ongelijkwaardig
Vriendschap, het voelt ongelijkwaardig. Ik kan niet naar hen, zij komen naar mij. Nou ja, naar een plek waar ik kan zitten, buitenshuis. Dat is fijn, even eruit. Het
Het is ”Nervember’ waarin er onder andere aandacht wordt gevraagd voor CRPS. Ik sta in de Linda en ik liet in de lijn van ‘vechten voor awareness’ de documentaire ‘Om gek van te worden’ zien. Hier zijn we een jaar voor gevolgd. De docu is voor professionals. Zodat zij hopelijk wat meer inzicht krijgen in hoe het leven van velen wordt beinvloed door chronische pijn. Wie weet gaat de zorg dan vooruit. Een mens mag hopen toch?!
Linda Magazine:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/blendletipt/gaby-een-zuchtje-wind-voelt-als-een-hamer-tegen-mijn-slaap/
Advertisements


MoniqueV says:

Hoi Gaby,

Ik heb een jaar of 3 geleden al aan mijn pijnarts (van destijds) gevraagd of amputatie van mijn slechte been een optie is. Jammer genoeg, omdat de zenuwen niet naar behoren functioneren (de grote beenzenuw is in ernstige mate beschadigd), is de kans zeer groot dat er fantoompijn zal ontstaan. Dat is dan wel een graadje minder pijnlijk dan de CRPS (ik heb type 2) maar toch willen de artsen er niet aan.

Tja de “suïcide ziekte”, ook ik heb de voorraad al in huis liggen, voor het geval dat ….
We blijven inderdaad maar hopen dat er iets beters op gevonden wordt 🙂

Sterkte met alles!

Hartelijke groet,
Monique



Monique says:

Nog een vraagje Gaby,

Je schrijft: “De hele CRPS groep leest mee …”. Welke groep heb je het over? Ik wil namelijk ook bij een groep, maar niet op Facebook 😉
Ik verneem het graag.

Hartelijke groet,
Monique



gabstar25 says:

Op Facebook inderdaad…..ook op Instagram heb je veel crpsers! @Monique



emiellienne says:

Hallo Gaby, heb nogmaals je blog opgezocht omdat ik de vorige keer al schrok van de pijn die je hebt. Maar nu lijkt het nog veel erger!
dailymail.co.uk/health/article-2626636/Tortured-pain-doctors-simply-explain-This-why.html is het webadres van het artikel: Tortured by pain doctors simply can’t explain? this may be why…geschreven door Lucy Elkins for mailonkine op 13 may 2014.
Mijn Engels is niet zo goed maar het gaat over een arts die, naar mij lijkt, dezelfde aandoening in zijn arm had als jij. Had iets met reuma/ dus een auto-immuunziekte te maken welke veroorzaakt werd door een zenuwbeknelling(?) tussen de eerste en tweede rib? Misschien dat jouw pijndokter er iets meer van af weet?



gabstar25 says:

Hi Emiellienne, watt wil je precies weten?



Beste Gaby,

Goed dat u CRPS via een blog onder de aandacht brengt. Heel veel sterkte toegewenst. Zelf ben ik ook onlangs een blog begonnen over CRPS. Onder meer om meer bewustzijn te creëren en om ‘lotgenoten’ een hart onder de riem te steken. Mijn blog: kamalservaringmetcrps.wordpress.com



emiellienne says:

Hallo Gaby, ik zou je willen vragen om het artikel in dailymail.co.uk te lezen. Deze man zegt hetzelfde te hebben gehad in zijn arm als jij en zegt hoe hij ervan af gekomen is



gabstar25 says:

Merci, gelezen. Bij mij is dat niet gaande (helaas)



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: