Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 14, 2018}   Gevalletje Blue monday
Blue monday, de derde maandag in Januari wordt als de meest deprimerende dag van het jaar gezien. De feestdagen zijn voorbij, het geld is op en het weer is slecht. Het jaar eindigde met een boem en een knal, maar in Januari blijkt er niets veranderd. Gevalletje we zijn een beetje blue op maandag.
Geëlektrocuteerd
Ik pak iets van het bed en gil. Mijn pols wordt gevoelsmatig zes keer gebroken terwijl er elektriciteit op staat. Gevalletje geëlektrocuteerd worden. Ik val op de grond en roep manlief. Ik grijp hem aan zijn broek. Hij wil mij omhoog helpen, maar dat kan niet. Hij kan me nergens vastpakken doordat de pijn uit haar voegen barst. Het is Januari. Het is elke dag in Januari. De feestelijke boem en knal, het vuurwerk, heeft de enigzins  te noemen stabiliteit verknald. Elk jaar hou ik er iets aan over.
Progressief
Met kinderen in huis gaat de verzorging en het ritme altijd door, ongeacht of mama nu​ CRPS heeft of niet. En dat is goed. Het geeft kracht en houdt me op de been. Tenzij ​dat been gevoelsmatig geëlektrocuteerd wordt.
Als ​goed voornemen dacht ik nog een goed woordje met mijn hersenen te spreken over het gevalletje CRPS. Wat door een (ge)-valletje kwam, speelt zich nu bijna negen jaar hier af. Waar geen behandeling mij beter maakt, omdat ik chronisch en progressief ben. Tot nu toe.
Empathie
Als goed voornemen leek het mij een leuk idee dat er een behandeling zou komen die wel werkt. Zodat ik de rennende, vliegende Gaby kan zijn die ik wil zijn. Zodat ik in 2018 kan werken, kan studeren. Mensen helpen, op een grootschalig niveau.
Dat ik dan de medici kan toespreken en uitleggen dat patiënten ​empathie verdienen. Gevalletje onbegrip aanpakken. Dat ik patiënten kan toespreken dat zij gebaat zijn zoveel mogelijk uitleg te geven over hun ziekte en wat zij nodig hebben van hun omgeving.
Zelfmoord
Realistisch gezien weet ik dat er in 2018 geen werkende behandeling voor mij komt. Tenminste in Januari niet. In plaats van hierop te hopen, hoop ik mensen te kunnen helpen. Niet om beter te worden, maar wel om te blijven bestaan.
Bij CRPS, de suïcide ziekte genoemd, gaan vele patiënten dood door zelfmoord. Of door een beter passende manier, euthanasie. Het is een taboe, iemand van mijn leeftijd, een jonge vrouw, een dertiger die praat over euthanasie. Niet zozeer mijn euthanasie, maar ook die van vele andere CRPS-ers of chronisch zieken. Een Blue monday 365 dagen per jaar. Hoe hou je dat immers vol? Hoe hou je de kracht vast, de humor vast en hoe hou je het uit in je eigen lichaam?
Gevalletje Chronisch doorbijten, een topsporters mentaliteit hebben en een warrior zijn. Elke dag​ die je overleeft is er 1.
Elke dag dat je gelachen hebt is groots. En elke dag dat je Blue monday verslaat is een wonder.
Advertisements


Gerda van Rijnberk says:

Lieve dappere moedige grappige mooie eerlijke Gaby, met tranen blijf ik zitten na het lezen van jouw stukje. En, dat van die tranen is niet de eerste keer. Het is zó herkenbaar! Ook mijn crps leeft, volgens mij, een eigen leven. Een leven dat compleet anders is dan ik zou willen. Maar, het is niet anders; dat monster woont in ons lijf. Maar, lieve Gaby, eens wordt dit monster verslagen. Nu kunnen de artsen dat nog niet, maar wij kunnen het al wel. Door mensen te vertellen, steeds maar weer te vertellen over “ons” monster. Eens, lieve Gaby, eens is het monster weg. Zeker weten!!!



Bernadette De By says:

Mooi , krachtig en zo herkenbaar geschreven! Gelukkig ben ik gezegend met een warriors mentaliteit😉



Wanda says:

Het is voor mij ook zo herkenbaar om in januari compleet van de kaart te zijn qua CRPS. Nu helpt de Dystonie ook niet mee en dat mijn lichaam in fight-or-flight modus blijft hangen ook niet.
De kleinste trigger is genoeg om wéér een aanval van de Dystonie te krijgen en de pijn die dat oplevert groeit naarmate de CRPS door trillingen is geplaagd.
Morgenmiddag komen ze nieuwe gaten in mijn buitenmuur boren voor een nieuwe sleutelkluis. Ik ben nu al bang voor alles wat daar door gaat komen.
Gelukkig is mijn moeder nu bij me zodat ze me gelijk kan helpen met extra Oxynorm en de Dormicum neusspray. Maar toch…

Sterkte lieve Gaby. Net als jij hoop ik dat er dit jaar dan toch een behandeling gaat komen die ons kan helpen. Ik ben zelfs bereid proefpersoon te zijn, slechter als dat ik nu ben is toch al niet mogelijk.

Ow, en een euthanasieverklaring staat al in klad bij me klaar. Nog even een keer de puntjes op de i zetten en hij gaat de deur uit naar o.a. de huisarts. Die bij een gesprek in augustus al aangaf er volledig achter te staan. 😉



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: