Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 21, 2018}  

 

Soms doe je dingen die je niet kunt. Je grenzen pushen, de horizon verbreden. Naar een pierebadje gaan met je peuter. Een zwermbad ver weg in dezelfde stad. Het dichtstbijzijnde zwembad heeft een grote trap en geen lift. Mama kan niet op de trap.

Nijntje gieter
Met peuter in de kinderwagen bewapend met een Nijntje gieter in haar hand, die ze niet meer loslaat. Dapper blijft ze geduldig de kilometers lange wandelreis in de kinderwagen zitten, want mama kan niet met de tram. Ook niet in de bus, of op een fiets. De trillingen van voertuigen geven teveel pijn, lees ledematen worden uit elkaar gescheurd. En het geeft fysieke achteruitgang. Wij lopen door de vooruitgang het zwembad binnen. Het pierebad blijkt kapot te zijn. Dat stond niet op de website. Peuter loopt beteuterd met de Nijntje gieter in haar hand, naar de uitgang. Alle kilometers weer terug. Peuter is ontroostbaar.

Badjuf
Een week erna proberen we het nog een keer. Het pierebad is gemaakt. Omgekleed met gietertje weer in haar hand stappen we de lift in naar het pierebad, want mama kan niet met de trap. De lift gaat maar tot de eerste verdieping. Het pierebad is op de tweede verdieping. We proberen het nog tevergeefs drie keer en stappen maar uit op de eerste etage. Ik loop naar een badjuf die lesgeeft in het water. Ik vraag hoe ik de lift zover krijg om naar het pierebad te gaan. Ze wijst me de weg naar de trap. Ik kan niet met de trap.
Met de lift en peutertje met het gietertje weer naar beneden, de kleedkamers langs, richting de receptie bij de uitgang. Daar is iedereen aangekleed. In winterjas. We waren zo dichtbij, maar mama kan de trap niet op. Kop op, ik geef niet op. In mijn bikini zwaai ik met het gietertje naar de mevrouw achter de balie. Alle aangeklede mensen in de hal kijken om.
Joehoe de lift doet het niet. Ja we wachten wel even. Peuter wordt moe. De hulpmeneer komt eraan, de liftsleutel wordt gebracht. Dit doen we express, zegt hij. Dan kunnen de kinderen niet zomaar doorlopen naar het recreatiebad. Ik wijs hem de weg naar de trap, waar de kinderen juist door kunnen lopen naar het recreatiebad. Echter, mensen die minder valide zijn en niet makkelijk kunnen lopen, hebben de lift nodig. Na 30 minuten vertraging speelt peuter met gietertje eindelijk in het pierebad. Mama houdt haar morfine fles vast.

Badmeester
Het gietertje wil na 20 minuten weer weg. De lift doet het niet.
Ik loop naar de kantine. Daar is een trap. Mama kan niet op de trap. Ik roep de aangeklede bardame. Drie keer. Ze snapt me niet. Ik loop naar de badmeester. Hij staat op een platform waarvoor je twee treden op moet. Dat kan mama niet. Ik til de doodmoee peuter op. Zij tilt gietertje. Ik roep de badmeester . En nog drie keer, voordat hij me hoort.
‘Oh, u wilt met de lift. (nou ja,…wil, wil?!) Nou dan moet u wel even geduld hebben hoor.”
‘Even geduld hebben hoor’ is vijf minuten wachten totdat het golfslagbad aangaat. Vervolgens hebben zij de komende 15 minuten al hun mankracht nodig om op te letten dat er geen ongelukken gebeuren. Peutertje wordt moeier. Er komt na 20 minuten een hulpmeneer voor de lift. Wanneer je minder valide bent, kan je niet ‘zomaar’ naar huis. Dan moet je ‘wel ff geduld hebben hoor’. Doodmoeie peuter huilt de hele reis terug. Ik draag het lege gietertje.

 

 

Advertisements


Wanda says:

Je grenzen overschrijden om je kind en leuke dag te bezorgen. Soms heb je daar alle extra pijn en ellende met liefde voor over.
Helaas ben je dan ook vaak weer afhankelijk in de goedwilligheid van anderen. Het staat tenslotte niet op ons voorhoofd dat er iets vreselijk mis is in ons lijf.
Ik hoop en bid voor een dag waarop ook wij herkenbaar zullen zijn. Waarop mensen je niet meer uren laten wachten omdat ze vinden dat alles wel me zal vallen. Want er is in hun ogen niks zichtbaar.

Heel veel sterkte bij het bijkomen van een dubbele uitputtingsslag.

En vooral een dikke virtuele knuffel voor jou ❤



KarenMee says:

Nou zeg, ik had een hele reactie geschreven maar die wilde blijkbaar niet geplaatst worden… wat k*t dat zo’n uitje wat gewoon leuk zou moeten zijn zóveel moeite kost door de omgeving 😦 helaas, op een andere manier, heel herkenbaar…



emiellienne says:

Hello Gaby, heb je ergens nog puf over om mijn reactie van 16 november 2017 te lezen?



gabstar25 says:

Sorry niet gezien denk ik, ik kan t vanmiddag doen oke?



Ik heb pas je blog ontdekt en ik moet even vertellen dat ik enorm onder de indruk ben. Het is moeilijk voor te stellen als ik die stralende zwangerschapsfoto’s zie dat dat lijf je het leven zo lastig maakt. Maar zoals je het beschrijft wordt het pijnlijke steeds duidelijker. Heel veel geluk met je mooie gezin!



gabstar25 says:

Wat pittig jouw eigen verhaal, blog. Ik herken er veel in! Heb je veel onbegrip?



Soms, maar meestal komt dat voort uit onwetendheid. En dat snap ik dan meestal wel, want zelf wist ik ook niks van het leven met en na kanker. En iedereen ervaart het anders. Voor jou lijkt het mij lastiger omdat cprs niet zo bekend is en het niet zichtbaar is zoals bij een gebroken been of een chemomutsje. Dank je voor reactie!



emiellienne says:

Hallo Gaby,

THEORIE: Je hebt je elleboog keihard gestoten bij die klap. Zo hard dat er misschien wel een botsplinter van je onderarm eraf vloog! Dat verdween in je telefoonbotje, wat een zenuw is. Gevolg: pijn en zwelling.

Het kan zo klein zijn dat je het op de foto niet meer ziet, maar het komt wel meteen knel te zitten daar.

Anders dan bij een houtsplinter, wat zich eruit drijft door middel van een ontsteking=pus, wil jouw lichaam zich ook ontdoen van die botsplinter. Wat wel eigen is, maar dood materiaal.

Dus je lichaam reageert met een auto-immune reactie. Oftewel het immuunsysteem keert zich tegen je lichaam. Wat in feite niet waar is, het doet wat het kan om die lichaamsvreemde botresten op te ruimen die in feite van jezelf zijn.

Jouw lichaam haalt alles uit de kast: botvliesontsteking, vochtophoping, alles ter voorbereiding van de pus die nooit komen gaat, alles speelt zich af onder de huid, welke niet aangeraakt mag worden!

Vraag: ALS het een botrest is, hoe zou jij je lichaam dan kunnen helpen?

Als ik het internet doorzoek, kom ik die verschijnselen van botvliesontsteking al tegen in de 19e eeuw, beschreven door een vrouw in Engeland in Homeopathie, het is niet nieuw dus. Haar remedie was Ruta Graveolens, wat iets is van slijmbeursontsteking, nu geloof ik niet direkt dat je een tennisarm ervan hebt opgelopen? Alhoewel, als ik dit even laat bezinken…Je sloeg een deur open.

Het opruimen van botresten kom ik tegen: Calcium Fluoraticum.

Dus, misschien is er nog een mogelijkheid bij een homeopaat om daaraan te vragen?



gabstar25 says:

@Emielienne, dankjewel, mooi bedacht/gevonden. Ik sloeg geen deur open en heb geen tennisarm. Mijn hele lichaam heeft crps. Ik heb v alles v homeopaat gehad, werkte niet.



emiellienne says:

Ook apis? Om mee te beginnen? Lees: ben zijn naam kwijt, die Griek die zij dat het zich via lucht verspreide, de lucht in het lichaam bedoelde die? Darmgassen? Sommigen hebben toch een blauw been.

Sorry, Gaby, je ongeval gebeurde toen jij een deur open wilde slaan en toen stond er iemand aan de andere kant, vergeten?



gabstar25 says:

Nee Emielienne, zo is dat niet gegaan, ik weet heeeeel goed mijn ongelukje 🙂 🙂 Ik ging door een open deuropening, zonder deur, tegelijk met mijn collega en stootte mijn arm tegen de deurpost.



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: