Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 21, 2018}   9 Jaar

 

Ik leg mijn hand op peuters blote beentje. Haar huid brandt gevoelsmatig dwars door mijn hand heen. Ik kan niet eens mijn dochters been vasthouden zonder dat het als vuur voelt, denk ik.
Ik probeer erom te huilen, maar dat lukt niet meer na 9 jaar leven met CRPS. Ik lach erom, dat ik probeer te huilen, wat niet lukt. Lachen terwijl het om te huilen is. Het is niet mijn schuld, dat mijn lichaam zo doet. Geest en lichaam zijn in die zin totaal gescheiden. Geestig Zoiets als de kerk en de staat. Gescheiden. Geen gelukkig huwelijk samen.

Ik had het op 6 maart 2009 niet aan zien komen dat mijn hele leven zoals ik het kende pats boem voorbij zou zijn. Samen met je collega door een deur kunnen, kon dus niet. Het was geen goed idee. De collega heeft niets. Behalve alcoholisme. Hij ging dronken zijnde, met mij tegelijkertijd door die deuropening heen ging. Het was een ongelukje. Ook al is iemand alcoholist. Kan gebeuren, foutje bedankt. Hij zit nu nog aan de bar. Ik lig op een bed. Of ik zweef door de lucht, met mijn geest, want mijn lichaam kan het bed niet aanraken.

Maart 2018, het is koud. Ik draag thuis standaard een shortje of een onderbroek. Korte mouwen of een hemd. Ik wil dolgraag kleding dragen, in ons oude huis met enkele ramen, maar dat kan niet. Kleding voelt als vuur, terwijl je huid van je lijf wordt gescheurd.

Soms wil men weten of ik iets heel goeds heb geleerd, sinds mijn ziekte. Of ik een beter mens ben geworden. Gelukkiger eventueel. Gelukkiger? Hoe was je leven dan in hemelsnaam voor je ziekte?!
Een beter mens? Ziek zijn maakt mij niet heilig.
Of ik iets heb geleerd? Ik hoop dat ik persoonlijk ben gegroeid de afgelopen 9 jaar. Net als dat dat het geval zou zijn wanneer ik chronisch gezond was.
Ik hield vroeger ook van de vogeltjes die fluiten of van de eendjes voeren. Van de kleine dingen.
Mijn wereld is wel veel beperkter en kleiner geworden. Daarom zijn de kleine dingen groter, belangrijker geworden, zoals de sfeer in huis. Maar ook voordat ik ziek was hechtte ik veel waarde aan een fijne sfeer om mij heen.

Ik hoop dat ik doordat ik 9 jaar ziek ben, wel anderen kan helpen. Door mijn ervaring te delen online. Door te laten zien dat chronisch ziek zijn in combinatie met een kinderwens, een gezin mogelijk is. Als je er maar hard genoeg voor vecht en de boel eventueel praktisch weet te regelen. Maar niet zonder slag of stoot, niet zonder poeha. Wanneer je chronisch ziek bent betaal je een fysieke prijs voor alles wat je doet. Zeker voor het draaiend houden van een gezin. Het gezinsleven ziet er wat anders uit, ook al voeren we gewoon de eendjes. Net zoals ik zou doen wanneer ik gezond zou zijn, maar nu niet meer in mijn eentje!

Dankjewel lieve, trouwe lezer, voor het lezen van mijn blog! Je kan mij ook vinden op Facebook, Twitter en Instagram!

 

Advertisements


emiellienne says:

Enige jaren geleden heb ik ook iemand ontmoet met CRPS. Ik kan je zeggen dat wat zij ervoer aan pijn echt niet met chronische pijn bestempeld worden kan. Die pijn heet continue pijn, zei ze, waarom noemen ze dat chronisch? Omdat ik leef en leven wil? Ook zij kreeg dat vragenformulier van een klinische psycholoog: wat heb je er van geleerd? Dus, je hebt een aandoening die je continue pijn bezorgd en dan vragen ze: wat heb je ervan geleerd? Pijn heeft altijd eerst een lichamelijke oorzaak, toch? Ik las dat zelfs een kind CRPS krijgen kan, willen kinderen niets liever als ravotten?
Dokters kunnen nooit de term “uitbehandeld” op je lijf schrijven als ze niet bij machte zijn de oorzaak van je pijn te vinden. Het is hun taak! Zo, ik heb de moed gevonden om jouw te schrijven wat ik ervan vind en wel simpelweg omdat ik jou een moedige vrouw en moeder vind…



gabstar25 says:

Hi Emiellienne, dankje voor je reaktie, wat zeg je dat goed! Tsja CRPS is wel een duidelijke diagnose, maar niet iedereen wordt beter. Ik hoop dat het goed met je gaat en reageer vooral op mijn blog 🙂



Jolanda says:

Lieve Gaby.
Ik ben heel blij met je blog,vind het altijd heel fijn om te lezen.De herkenning die ik erin vind en het gevoel niet de enige te zijn met deze heftige pijnen.
Op 27-3 is het voor mij 18 jaar geleden dat ik crps kreeg na een”simpel”bedrijfs ongelukje.Wat eerst een kneuzing leek…..veranderde al gauw in deze klote aandoening.



gabstar25 says:

Hi Jolanda, Jeetje 18 jaar, wat vreselijk! En dat na een simpel ongeluk. Ik ken het 🙂 Hoe heeft het bedrijf toendertijd gereageerd en je collega’s?



Jolanda says:

Hun reactie was was niet zo best.Het is een hele lange weg geweest.Ik had een letselschade advocaat in de hand genomen en deze ging voor geld natuurlijk.Omdat ik van 32 uur per week naar uiteindelijk,nog maar 8 uur per week ging en in de wao belande.Ik miste veel inkomsten.
Zij bleven lang volhouden dat ik,op een ander moment ook wel dystrofie op had kunnen lopen.Maar daar ging het niet om,het was verdorie daar gebeurd.En nog door nalatigheid van hun kant ook!
Ik denk dat het ongeveer 6 jaar heeft geduurt allemaal voor ik me gelijk kreeg.En al die tijd was ik blijven werken (zwaar aangepast)
Uiteindelijk dalijk hebben ze me na negen jaar ontslagen.Ik werkte al lange tijd therapeutisch omdat mijniet andere arm zwaar overbelast was geraakt.Toen mochten ze mijn ontslag aanvragen.Ik was er kapot van,ook al wist ik dat het eigenlijk niet anders kon.Ik was op….



Wanda says:

Een exacte datum weet ik niet meer. Zal vast nog wel ergens in mijn dossier staan bij de huisarts. Maar op je 7e kun je hooguit de periode onthouden. Begin oktober, het was herfstvakantie, ging het bij mij mis.
In april al weer 27,5 jaar geleden.
Turnen was, in hindsight, sowieso een gevaarlijke sport voor me door de hEDS die toen ook nog niet ontdekt was. En de aangeboren vorm van Dystonie had het me misschien nog eerder dan de hEDS onmogelijk gemaakt. Maar dat zullen we nooit weten.
Want 27 jaar en ruim 5 maanden geleden ging het fout bij een afsprong van de brug met ongelijke leggers.

En nu, nu kan ik niet meer zitten, staan en lopen. Verdraag ik kleding nog slechter dan 100.000 muggenbeten tegelijk en kan ik niet helder zijn zonder de belachelijke hoeveelheden pijnstilling die ik elke dag inneem.

Gek eigenlijk, dat wij helderder zijn mét pijnstillers als zonder. Ben ook nog nooit een arts tegen gekomen die me dat écht kon uitleggen. Ze komen eigenlijk nooit verder dan, de pijn is een zwaardere belasting op je helderheid dan pijnstillers ooit kunnen zijn. En misschien hebben ze gelijk.

Jouw “jubileum” heeft dezelfde datum als mijn oma’s verjaardag. Zij is dit jaar ironisch genoeg 90 geworden. Allebei die 9 dit jaar, alleen 81 jaar verschil.
Ze zou het zo graag de pijn overnemen zodat wij weer in vrijheid kunnen leven. Soms zou ik dat best willen maar ik wil ook haar nog niet kwijt. Ze is juist nog zo fit en gezond voor haar respectabele leeftijd.

Ooit zullen de geleerden genezing vinden. En tot die tijd blijven wij de jaren tellen…



gabstar25 says:

Lieve Wanda, Je hebt zooooo een pittig schrijnend verhaal! Jij gaat door waar een ander stopt, wat een moed heb jij!



Wanda says:

Dank je wel lieve Gaby voor zulke lieve woorden.
En inderdaad ga ik nog steeds door. Ook met zelf onderzoeken naast elkaar leggen, verbanden proberen te vinden en zo de artsen/onderzoekers misschien een idee te geven waar ze naar een genezing kunnen zoeken.
Niet alleen voor mij maar voor iedereen, waar ook ter wereld, die deze vreselijke ziekte draagt.

Zonder de vriendschappen die ook dankzij de CRPS ontstaan zijn wil ik alleen maar harder zoeken en vechten.

Opgeven is geen optie! (Nog niet tenminste 😉 )



emiellienne says:

Mijn reactie hier van gisteren op jouw blog is verwijderd. Die persoon heeft dus veel liever dat je pijn lijdt!



gabstar25 says:

@enielienne, je reaktie staat hier: https://gabstar25.wordpress.com/2018/02/21/1744/#comment-1400 is niet verwijderd! Ik heb crps in mijn hele lichaam, niet alleen in arm. Je kan crps ook krijgen door een muggebeet.



emiellienne says:

Hallo Gaby,

Muggesteek? Je bedoelt natuurlijk een bijensteek. Voor apis , ik ben geen homeopaat, moet je terecht bij Vithoulkas



gabstar25 says:

Nee, een muggesteek bedoel ik.



emiellienne says:

dit is niet zo handig, mijn reacties versnipperd op andere forums



Els says:

Hoi Gaby,
Volgens mij had je ooit op een vlog gezegd dat je een nieuw huis zocht. Ik las in onze weekblad:
Appartement te huur centrum Amsterdam. Volledig gerenoveerd en gestoffeerd. 70m2.
Als je meer wilt weten mag je mij mailen.
Ik leef met je mee!
Liefs els



gabstar25 says:

Ik ben erg benieuwd Els, dankjewel voor je bericht!



Els says:

apartment.amsterdam@outlook.com
Vanaf nu beschikbaar.
Ik hoop dat het misschien wat voor je is.



gabstar25 says:

Dankjewel, moet ik ze op dit mail adres mailen over info?



Els says:

Ja. Meer staat er niet bij.



gabstar25 says:

Ok, weet je hoeveel kamers of wat de prijs is of dat het begane grond is of een lift? In welk dagblad.



Els says:

Verder weet ik niet.
In een christelijke weekblad.
Liefs



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: