Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{October 18, 2018}   Tsja mevrouw de wijkverpleegster

This slideshow requires JavaScript.

Tsja beste mevrouw Wijkverpleegster,

Natuurlijk snap ik dat er vele mensen zijn die thuiszorg krijgen, terwijl u vindt dat men het niet nodig heeft. Ook snap ik dat de thuiszorg te weinig personeel heeft en dat er geen goede mensen te vinden zijn die tegen een laag loon dit zware, doch maar menselijke werk willen doen.

Natuurlijk zou men niet vrijwillig een thuiszorgmedewerker in de badkamer moeten hebben en het wasritueel uit handen geven, wanneer daar een geen medische noodzaak voor is.
Tsja, mevrouw de wijkverpleegster: er is een medische noodzaak, anders heeft men geen indicatie gekregen.

Kwetsbaar
Zo leuk is het namelijk niet om je kwetsbaar en naakt op te stellen tegenover nieuwe mensen, in een te kleine Amsterdamse vierkante meter badkamer. Jij bloot, de thuiszorgmedewerker aangekleed.

En dan de chronisch zieken, dat zijn vast de ergsten volgens u. Daar komt de thuiszorg nooit meer vanaf.
Tenzij u ineens, na acht jaar een puntensysteem spatie teveel bedenkt, om te meten of de patiënt nog wel thuiszorg mag hebben. Dat kleine momentje recht op zorg, hulp bij persoonlijke verzorging.

En denk maar niet dat een chronisch zieke in een zogenaamd Nederlands zorgstelsel recht heeft op huishoudelijke hulp. Nee, dat kan alleen wanneer je ongehuwd, alleen woont. Niet wanneer je het nodig hebt.

Waarom deze negativiteit?
Tsja, mevrouw de wijkverpleegster, ik ken u niet, u kent mij niet, wij kennen elkaar niet. Het is vast allemaal niet zo bedoeld, dat ik verplicht mijn pijn moet weergeven in cijfers, met eventuele gevolgen. Want o wee als mijn pijn op dat korte, kleine momentje van thuiszorg, even, volgens u, iets te laag zou zijn. Dan is mijn thuiszorg foetsie.

Nu kan ik u geruststellen, mijn chronische pijn is nooit te laag. Dat scheelt.

Bij crps is de pijn van 0 t/m 10 een 12.
Dat is relatief gezien, want iedereen beleeft de pijn anders.
Wat vroeger immers voor mij een negen was, zwaar ondragelijk, is nu een lichte drie geworden. Dat krijg je na 9,5 jaar chronische crps, als we in de getalletjes gaan zitten dan.

Want wat chronisch zieken vaak horen:
”Als dit, puntje puntje puntje, dan dus dat.”
Wanneer ze dit kan, dan kan ze dat vast ook.
Maar ook dat is relatief, want wie zegt dat ze ‘dit’ kan. Laat staan dat dus ook’!

Pamperen
Zorg ontvangen wanneer je het niet nodig zou hebben. Dat is wat u in de thuiszorg ‘pamperen’ noemt. Dat is overbodige luxe. De penthouse van de zorg.
Thuiswonen en dan toch om zorg vragen, het is wat.

Tsja, mevrouw de Wijkverpleegster,
Ook voor chronisch zieken gaat het leven door. Ook wanneer je nog jong bent en je wordt plots ziek . Of je bent ziek en je hebt al een gezin. Dan kan patiënt wel dit, dus dan ook dat?

Alles wat ik doe, doe ik met grote fysieke gevolgen. Die gevolgen zijn er dagelijks, niet een keertje, maar wel honderd keer op een dag, wanneer we in getalletjes gaan zitten.

Lepels
Een klein beetje hulp met aankleden, scheelt me wat lepels van de lepeltheorie. Die lepels geef ik liever aan het verschonen van een Pamper of aan het knuffelen met mijn gezin. Of gewoon aan het fysiek opvangen van een ondragelijke pijnaanval. Maar dat is vast mezelf pamperen.

 

 

 

Advertisements


et cetera