Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 6, 2019}   10 jaar crps

davmdenaamloos2

Bijna tien jaar ziek. Toch nog eens iets bereikt. Niet mijn droombaan, wel iets consequent volgehouden. Met de nodige consequenties, dat wel.
Zoals niet normaal kunnen reizen. Tien jaar niet naar mijn ouders en ouderlijk huis. Niet naar feestjes of naar mijn vrienden toe.
Tien jaar honderd procent arbeidsongeschikt. Tien jaar zware medicatie. En tien jaar een nieuw leven. Ongewild, maar wel met volle teugen, ondanks crps. Want er is meer dan crps, ik ben gewoon ik en niet mijn ziekte. ”CRPS doesn’t own me!”

Getrouwd
In die tien jaar crps, ben ik ook getrouwd. Met Ruben. En hebben we twee bloedmooie dochters gekregen. We hebben vrienden gedag gezegd en nieuwe vrienden verwelkomd. Uit onverwachte hoeken veel warmte ontvangen en hopelijk ook warmte de (online) wereld ingestuurd.
Woning
Na tien jaar zijn we nog altijd dringend op zoek naar een betere, grotere woning in Amsterdam.
Na tien jaar vecht ik nog altijd voor een elektrische rolstoel. En voor thuiszorg die ook kan komen om 7:00 uur of vroeger, zodat ik mijn kinderen naar school kan brengen.
Na tien jaar vecht ik voor crps awareness.
Acceptatie
Voordat ik ziek werd had ik nog nooit van crps gehoord. Deze levensverziekende pijnziekte, die zo extreem werkt en beperkt.
Als een lucifer bij een pad besprenkeld met benzine, hakt het, zonder genade, je leven in.
Vechten, rouwen, acceptatie, het komt allemaal de revue voorbij. Maar toch ben ik blij en dankbaar, omdat ik een steentje bij mag dragen aan de crps awareness. Aan het vechten voor de rechten van een kleine groep die vreselijk lijdt. Voor kinderen en volwassenen.
Protocol
Wat zou ik graag een protocol zien voor scholen waar een kind met crps op zit.
Wat zou ik graag de november crps awareness maand naar Nederland halen, waarbij belangrijke gebouwen oranje worden verlicht. Voordat ik ziek werd had ik veel plannen. En nu heb ik nog altijd zoveel plannen. Alleen blijf ik arbeidsongeschikt en zit ik altijd zonder lepels. De extreme pijn ‘eet’ alle energie op, waardoor je je fulltime belabberd voelt alsof je 40 graden koorts hebt. Het went, maar praktisch is het niet.
Crps awareness
Help jij mij crps in de media te blijven delen? Help jij mij de November crps awareness maand hier ook op te zetten?
Awareness is zo hard nodig, zodat meer dokters sneller crps herkennen, sneller handelen en meer mensen daardoor misschien gered worden. Je gaat niet dood aan crps, maar wel aan de gevolgen van crps. De ‘suicide ziekte’ is een sadistische duivel, maar er kan wel gezorgd worden voor een betere levenskwaliteit. 
Door crps awareness krijgen mensen meer kans op de medicatie, vergoedingen en voorzieningen die zij nodig hebben.
Ik strijd en ik blijf strijden. ”CRPS doesn’t own me!”

 

Advertisements


et cetera