Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{May 15, 2019}   Trilhuisje

 

Verbouwing
Moe van uitputting lig ik in bed. De keuken moet leeg, de koffers moeten vol. We moeten het huis even uit.
De huisbaas laat de keuken een week verbouwen, De keuken die nu met ductape aan elkaar hangt.
De keuken wordt gesloopt, een kozijn vernieuwd en een keuken van deze eeuw komt erin. Welke weten we niet en of ik er beter in kan functioneren is de vraag.
Just keep swimming
Mijn knieën draaien tegen elkaar in. Het duizelt in mijn hoofd en ik krijg het benauwd van de pijn. Zo kan ik niet reizen. Ik kan überhaupt niet reizen. Ik kan ook niet een week bij een verbouwing zitten. De trillingen, het sloop en monteer werk, het in en uit lopen, hakken, breken, timmeren boren….
Dat gebeurt op dit moment door crps, al in mijn bot.
De medicatie is onvoldoende. Ademen dan maar. In en uit. Dat is het, blijven ademen. ‘Just keep swimming’.
Vakantie
Ruben pakt de koffers uit de kast, ik pak de koffers in. De inhoud van de keuken is verdeeld over de woonkamer en de gang.
In kratjes en in tassen.
De kinderen zijn dolblij, op vakantie. Ik ook, blij, om hun snoetjes. Stiekem huil ik van binnen, want reizen geeft nog meer ondragelijkheid.
Een huisjeof caravan in het Amsterdamse bos huren kan ook niet, Het zijn vooral ‘tril chalets’. Sommige zonder verwarming. Staat een kind daar op, moet ik het trilhuisje uit. Alle andere mogelijkheden voor een week huren in Amsterdam is duurder dan het paleis op de Dam.
Viegtuig
Het beste voertuig voor mij om in te reizen is een vliegtuig. Of ik word er hondsziek door de druk en zit met mijn hoofd in mijn handen, mijn ogen dicht, te ademen.
Of de druk vangt trillingen wat op. Alleen vooraan in het vliegtuig zitten dan, op de extra dure stoelen. Ruben en de kinderen zitten wel op een tril rij, ik alleen. Tenzij peuter op mij klimt.
Anti tril kussens mee. Die zijn bijna net zo duur als een ticket. Een trilrolstoel erna is niet mogelijk, dat wordt desnoods kruipen. Vinden de kinderen vast een enig spel, een kruipende mama.
Realistisch gezien weet ik hoeveel narigheid dit oplevert. Reizen, maar ook de wind, de zon, water, mensen om mij heen.
Dat betekent veelal niet mee doen, pijnaanvallen op bed of zomaar in de hal.
Van crps kan je niet weg, hoe ver je ook vliegt. Crps laat zich juist driedubbel zien wanneer ik afwijk van een dagelijks schema.
Weg
Ik moet mijn huis uit. Ik kan hier nergens naartoe. Dus gaan we weg. Op naar een plek waarvan ik niet weet of ik die daarna ooit weer zal zien. Niemand weet dat, ik ook niet. Wel weet ik wat het de komende maanden fysiek doet met me. Toch wil ik het gezellig houden, juist samen humor delen en het zien van ons gezin in een andere omgeving. Dat houdt de geest gezond. De geest wil ook wat.
Ik doe mijn best te genieten van al het moois. En dat is er. Twee kleine, blije snoetjes. Daarvoor hoeven we niet weg. En ook juist een beetje wel.
Advertisements


et cetera