Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











Vroeger….
was ik een dansende actrice, die ook aan yoga deed. Ik stond op het toneel, speelde in film/series en deed fotoshoots. Ik trainde voor de halve marathon, wonende in Amsterdam.
Nu...
Ik woon samen met mijn man Ruben, een kleuter en een dreumes.

Maarrrrr, nu leef ik met Complex Regionaal Pijn Syndroom, chronisch ziek. Chronische ondragelijke pijn patient en minder valide.

Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS-1 geeft 24/7 hogere pijn dan amputatie pijnen, bevallingspijn en pijn door 600 Volt. Het zit inmiddels verspreid in mijn hele lichaam en ik leid aan aanrakingspijn. Door een hersenvlies ontsteking moet ik steunen met mijn hoofd, als ik zit. Ik ben uitbehandeld en gebruik de zwaarste pijn medicatie.
Maarrrr, ik ben wel mama 🙂 Ik schrijf columns  over het dagelijks leven met CRPS en de sarcastische momenten die ik beleef, met en door mijn aandoening. Ook heb 2 kinderboekjes over chronische pijn geschreven!

Advertisements


Wandou says:

Hi Gabi,

Bedankt voor je email.
Ik heb je collumn gelezen en ik wens je heel veel sterkte toe.
Pluk de dag (dat probeer/doe ik ook) en kijk niet terug op de teleurstellingen van gisteren, maar leef naar de dromen van morgen.

Greets Wandou



gabstar25 says:

Hi Wandou,

Heel erg bedankt voor je lieve reaktie!
Hoelang heb jij PD?
Mijn collumns kan je op op de pd hyves lezen, onderaan rechts, naast de berichtjes 🙂
Ben je ergens in het behandelproces op dit moment?
Sterkte,
Gaby



Wandou says:

Hi Gabi, heb t.o.h. helaas je reactie gemist! Ik heb mij gisteren voor een nieuwsbrief aangemeld en kwam hierdoor spontaan op deze pagina……??…………en las daar mijn berichtje ……….en je reactie. 😉

Ik hoop dat het “goed” met je gaat!

Ik heb inmiddels al 8 jaar chronische CRPS en ben sinds 2013 gestopt met behandelingen, dit door behandelmoeheid na al die jaren van ziekenhuis in en uit te zijn geweest en tevens omdat t.o.h. mij toch niets heeft geholpen.
Dus vandaag de dag gebruik ik zeer zware medicaties om nog een beetje de dagen haalbaar door te komen.
Wel is er nog een nieuwe infuusbehandeling, welke ik graag wil uitproberen, dit vanwege de zeer positieve resultaten.
Ik heb het artikel over dit medicijn “Neridronate” op mijn webblog geplaatst.
Go to: http://wandouscorner.blogspot.nl

Greets & Keep on dreaming,

Wandou



gabstar25 says:

Hi Wanda, Dat klinkt zoals net als bij mij. Ik kan op je blog de link niet vinden….



Hoi,

Je verhaal heb ik gelezen.

Het komt me allemaal erg bekend voor. September 2008 heb ik met een sportongeval CRPS aan mijn rechterknie opgelopen. Echter wat in het boekje, “Living with RSDS” van Lang en Pieter Moskovitz, is bij mij waarheid geworden het is namelijk naar “binnen geslagen” mijn blaas, darmen en longen werken niet meer normaal.

Ik wens je heel veel sterkte!!

Paul



Aletta says:

Hoi ,
Na een operatie aan mijn rug heb ik , na ruim een jaar tobben met veel pijn de diagnose CRPS 1. Begon linkerbeen, zit nu ook Door het hele linkerbeen en inijn heupen .Het kan ook in de romp gaan zitten. Maar hoe herken je dit? Heb sinds 2 weken veel transpiratie aanvallen in bovenlichaam. Maar hoe weet je of het in je romp zit?
Groet, Aletta



Hallo, ik heb je verhaal gelezen en het komt me allemaal zo bekent voor vooral hoe mensen op me reageren.
Ik heb in begin januari 2011 posttraumatische dystrofie in mijn voet gekregen ik heb een jaar in de rolstoel doorgebracht.
Ik ben wel in de rolstoel een pedicure praktijk begonnen. En heb alle therapien al gehad en niets hielp totdat ikzelf met heel erg veel pijn toch ben gaan lopen.
Ik heb de massedonische therapie in hoogeveen gehad omdat mijn tallus helemaal vast zat en die hebben ze met geweld losgekregen.
Ik heb alles met elkaar met tussenpozen dat ik de krukken wel moest gebruiken toch vrij goed gelopen maar ik ben nooit pijnvrij geweest.
Nu probeer ik zoveel mogelijk te bewegen maar op het moment gaat het weer heel erg slecht ik ben boos en gefrustreerd (dat komt je vast bekent voor)
Ik ben heel erg bang dat ik hier nooit meer vanaf kom.
Ik probeerde je schrijven te vinden hoe alles bij jou is begonnen maar kon het niet vinden ( ben niet zo goed met computers)
Bij mij is het begonnen dat ik iets van de grond wou pakken en dat er een spiertje in mijn heup is verrekt daardoor heb ik crps in mijn voet dus eigenlijk door niets.
Ik hoop dat ik je niet te veel vermoei met mijn verhaal maar ik zou het te gek vinden om in contact te blijven hoe een ander het ervaard met deze aandoening.
Groetjes marianne enninga tel nr: 0652391068



gabstar25 says:

Hi Marianne,
Wat vreselijk voor je dat je nog zo een pijn hebt en dat door een relatief klein ding! Ik snap je gevoelens, en hoop dat je steun aan je omgeving hebt en lieve mensen om je heen hebt.
Je kan hier lezen hoe het bij mij begon (copy link): https://gabstar25.wordpress.com/?s=6+maart+2009

Ik heb chronische crps en alle behandelingen hebben mij flink verslechterd. Ook heb ik 2x een elextro stimulatie in mijn ruggenmerg laten implanteren, waarvan 1x het misging en ik een hersenvliesontsteking kreeg, ontstoken ruggemerg en bijna dood was etc. Ik hoor bij de groep die erg verslechterd van de pain exposure die je hebt gehad. Tot nu toe ben ik altijd keihard achteruit gegaan.
Ik hoop dat het jou beter vergaat! Misschien vind je het leuk om mijn columns terug te lezen, het zijn er wel veel, maar dan kan je lezen wat ik heb gedaan en misschien helpt t je. Ik leef volgens een strak tijdenschema van activiteit, zoals koken of praten en rust. Grotendeels lig ik op bed en ik kan niet in een voertuig. In de avond kan ik niets, mijn dag houdt rond 14uur wel op en dan moet ik stoppen met praten.
Heel veel sterkte!
Liefs, Gaby



Redouane says:

hallo,
ik las vandaag je artikel in de Metro over wat er met jou is overkomen. in eerste instantie dacht ik dat het een verhaal was van de zoveelste zielepiet die niet in zijn of haar leven tevreden is met wat je hebt zoals een gezonde lichaam, familie etc. maar toen ik verder ging lezen en ontdekte dat de reden van deze vreselijke aandoening een botsing met je botje vd elleboog. nou, nog banaaler kan volgens mij niet en plotseling kwam er bij mij de gedachte op van : dit kan mij ook overkomen en dan zit je voor de rest van het leven hooked. ik vind het dapper van jou om je verhaal te vertellen, vooral de opmerking dat je niet de hele dag doelloos laat passeren vind ik heel mooi .. de positiviteit straalt van je af, laat je niet eronder krijgen. veel sterkte, je kunt meer dan je denkt.



gabstar25 says:

Hi Redouane,
Dankjewel voor je aardige reaktie en wat leuk dat je ff op mijn site komt kijken 🙂 🙂 Don’t worry zou ik zeggen, want 80& wordt beter die heeft wat ik heb, alleen behoor ik tot een chronische groep met verergeringen etc. Anyway zoveel ziektes zijn redelijk onbekend bij het grote publiek, goed als daar media aandacht voor is.
Bedankt voor je bemoedigende woorden! Groet, Gaby



Janine says:

Hallo lieve mensen,

Ik heb deze aandoening niet, maar ik heb vanavond de aflevering van Jong gezien met Gaby in de hoofdrol. Ik wil middels dit berichtje Gaby en alle mensen die hierboven een berichtje hebben achtergelaten, enorm veel moed en kracht wensen. Ik kan me niet voorstellen wat het is om met CRPS te leven, maar het lijkt me een ware hel … zo ontzettend pijnlijk (letterlijk). Mijn eigen problemen zijn er niets bij (nou, dat ook weer niet, maar wel een stuk minder ernstig). Wat een mooie toespraak, Gaby, zo moedig van je en wat een ontzettend lieve man heb je. Houden zo!

Janine



Astrid Klijberg says:

Hoi Gaby,
Ik kijk toch maar even op jouw blog. Leuk werk van je. Wel vind ik dat de site een negatieve ondertoon heeft. Iedere CPRS patient zou hetzelfde kunnen doen, dus jouw verhaal is niet uniek. Toch vind ik het een leuke bezigheid. Ik heb, en heb ik op een reaktie van de EO ook al gezet wat vragen aan je.
Waarom draag je een elastische kous om je arm, het belemmerd je bewegingen en geeft geen steun. Waarom loop je de stukjes die je nog kan lopen niet op degelijke schoenen. Niet klemmend, dat snap ik, maar vast aan je voet, nu vraag je erom dat je omzwikt met je enkel en dan het je de poppen weer aan het dansen. Morfine is niet verslavend maar je kan wel afhankelijk ervan worden en op den duur helpt het je niet. Probeer over te gaan naar reguliere pijnbestrijding. Verder, sorry dat ik het zeg, valt mij op dat je het niet hebt over koude of warme toestanden, geen verkleuring of verdikking ontstaat (althans tijdens uitzending). Ook weet ik dat dystrofie om dat woord te gebruiken ontstaat in een aangedaan lichaamsdeel, in jou geval je arm. Hoe kan het dan dat je zoveel pijn hebt in onder andere je hoofd of tijdens ademhalen. Waarom doen trillingen zeer? Dit zijn niet de verschijnselen van dystrofie. Ik heb zelf 18 jaar dystrofie. Overgehouden na vastzetten enkel. Na enkele jaren kreeg ik een infuus omdat mijn verstandskiezen eruit moesten onder algehele narcose. Ik hield door ontsteking infuusingang dystrofie aan rechter hand aan over. Daar zit je dan, alleen op een flat met je hond. Rolstoel rijden ging niet, ja trippelen met een voet. Ik moest de hond uitlaten, dus ondanks alle pijn gaan lopen. Prof. Goris zei destijds dat ik maar in een rolstoel moest gaan zitten, niks doen geen pijn. Ja dag en dan. Na wat te kunnen lopen, wilde ik weer autorijden. Keuring bij CBR aangevraagd en moest x aantal kiloos wegtrappen. Kon ik dit mocht ik mijn rijbewijs houden, ik was eigenlijk touringcarchauffeur en had rijbewijs BCDE. Ik heb met veel pijn de kiloos weggetrapt en mocht mijn rijbewijs houden. Ben kleine stukjes gaan rijden. Zelf kan je inschatten hoe je rijdt en is gemakkelijker dan een ander rijdt. Na ruime tijd ben ik zelfs schoolkinderen gaan rijden bij een taxi-bedrijf. Na verder te zijn gekomen, rijd ik nu 18 jaar later nog steeds taxi. Daarbij door een goede werkgever doe ik veel op de centrale en ben ik verantwoordelijk voor personeelszaken. Ik mag van UWV maar 5 uur per week werken omdat zij bang zijn ik me anders voorbij loop. Ach de ene week maak ik 15 uur en de andere week doe ik niks. Huishouden valt me zwaar, huishoudelijk hulp krijg ik niet omdat mijn man dit maar moet doen. Inmiddels ben ik wel getrouwd en sta ik er gelukkig niet alleen voor. Daarbij allerlei andere aandoeningen gekregen. Waaronder Dystonie van de dystrofie hand, Diabetes 1 en verlamde blaas.
Kinderen zitten er voor ons niet in. Jullie willen ze wel. Ik hoop ook dat het lukt. Bekend is ook dat hormonen zeer positieve uitwerkingen hebben op dystrofie. Wel toch de waarschuwing met je medicatie. Enkele bekende met PD hebben ook kinderen gekregen. Zij deden alleen al een hoop zelf zoals wassen, huishouden waar ze konden, en verplaatsten zich in een rolstoel. Dus met aanpassingen in de babykamer konden die veel. Jij kan je eigen niet wassen, hoe was je dan de baby. Je moet dan toch met je handen in het water en met een washand het kindje schoonmaken. Hoe wil je het eten geven, als je niks vast kan houden. Natuurlijk kan Ruben veel, maar ik mag aannemen dat hij gewoon werkt en dus niet 24 uur beschikbaar is. Zijn toch zeer praktische zaken waar je mee bezig moet houden. Vind het erg jammer dat de tv uitzending eigenlijk ging wat dat was de conclusie dat je van iedereen toestemming of fiat wil krijgen dat jullie aan kinderen willen beginnen. Van de dystrofie zelf werd een verkeerd beeld neergezet. Van de patientenvereniging heb ik begrepen dat hierover ook heel veel reakties zijn binnengekomen. Mensen hebben het idee dat jij erg overdreef met je aanvallen van pijn. Je sprong van de hak op de tak, legde je benen op een niet stabiel tafeltje wat dan juist pijn zou kunnen veroorzaken. Ook met de bedlegerigheid verander je je situatie niet. Pijn houd je of je in bed ligt of in een stoel zit. Beweging is goed, stilliggen negatief. Het is jouw leven en je moet doen wat jij goed vind maar gemiste kans om begrip te krijgen voor mensen met dystrofie.



gabstar25 says:

Hoi Gaby,
Ik kijk toch maar even op jouw blog. Leuk werk van je. Wel vind ik dat de site een negatieve ondertoon heeft. Iedere CPRS patient zou hetzelfde kunnen doen, dus jouw verhaal is niet uniek. Toch vind ik het een leuke bezigheid. Hoezo negatief?

Mijn blog gaat over mij en is daarom uniek, maar ik schrijf het niet om uniek te zijn 😉

Ik heb, en heb ik op een reaktie van de EO ook al gezet wat vragen aan je.
Waarom draag je een elastische kous om je arm, het belemmerd je bewegingen en geeft geen steun.

Ik snap niet dat je dit zo oordeelt. Het belemmerd mij absoluut niet in beweging en geeft mij wel steun. Ik ben echter gebonden aan mijn tubigrib vanaf dag 1 met CRPS, een paar uur per dag. De lucht is te pijnlijk en anders kan ik niet bewegen. Laat staan kleding verdragen. Zonder, zou ik niet kunnen.
Waarom loop je de stukjes die je nog kan lopen niet op degelijke schoenen. Niet klemmend, dat snap ik, maar vast aan je voet, nu vraag je erom dat je omzwikt met je enkel en dan het je de poppen weer aan het dansen. In de winter draag ik goede gympen, in de zomer goede sport schoenen die open zijn, omdat mijn voet nauwelijks iets kan verdragen. Op slippers heb ik geen steun en moet soms op blote voeten lopen als ik mijn schoen niet kan verdragen. Kon je zien dat ik bv PUMA schoenen aan had? Bijna de enige die ik nog aankan.

Morfine is niet verslavend maar je kan wel afhankelijk ervan worden en op den duur helpt het je niet. Probeer over te gaan naar reguliere pijnbestrijding.
Hoe weet je wat ik wel en niet heb geprobeerd? Ik heb alles qua pijnmedicatie geprobeerd, zalven, amitryptiline, gabapentrine, dyclofenac, lyrica, ketamine, tramadol, paracetamol, oxicotin, methadon, fentanyl, oramoph, betablokker, symphaticus blokkades, epidurale elektro stimulatie (2x, 4 operaties, 1 hersenvliesontsteking) alle behandelingen die er zijn in het ziekenhuis (macedonische pain exposure, pijnmanagement etc. mtc. Morfine is niet emotioneel-psychisch verslavend zolang je het voor pijn gebruikt, maar is wel fysiek verslavend. Het is rotspul, had liever iets anders wat zou werken!

tijdens ademhalen. Waarom doen trillingen zeer? Dit zijn niet de verschijnselen van dystrofie. Bij elke pd patient is het individueel, wat de 1 heeft, heeft de ander niet etc. Jong ging niet over pd, maar over ons leven, het was niet de opzet v het programma om details over de ziekte te vertellen of bekend maken. Zoals je weet neem ik aan, wordt 80% beter vd pd patienten, wordt 20% een beetje beter, tot redelijk mee te leven en 7% of iets dergelijks blijft altijd verslechtering en verergering houden. Ik heb alleen maar achteruitgang gekend en de meest vreselijke aanvallen. Ik ben een extreme CRPS geval en word daarom begeleid door de professor die de richtlijnen van de CRPS heeft geschreven in de literatuur wetenschap. Ik heb zowel koude als warme pd, dat kan ook  Ik heb verkleuringen, verdikkingen en dystonie.

Ik heb zelf 18 jaar dystrofie. Overgehouden na vastzetten enkel. Na enkele jaren kreeg ik een infuus omdat mijn verstandskiezen eruit moesten onder algehele narcose. Ik hield door ontsteking infuusingang dystrofie aan rechter hand aan over. Daar zit je dan, alleen op een flat met je hond. Rolstoel rijden ging niet, ja trippelen met een voet. Ik moest de hond uitlaten, dus ondanks alle pijn gaan lopen. Prof. Goris zei destijds dat ik maar in een rolstoel moest gaan zitten, niks doen geen pijn. Ja dag en dan. Na wat te kunnen lopen, wilde ik weer autorijden. Keuring bij CBR aangevraagd en moest x aantal kiloos wegtrappen. Kon ik dit mocht ik mijn rijbewijs houden, ik was eigenlijk touringcarchauffeur en had rijbewijs BCDE. Ik heb met veel pijn de kiloos weggetrapt en mocht mijn rijbewijs houden. Ben kleine stukjes gaan rijden. Zelf kan je inschatten hoe je rijdt en is gemakkelijker dan een ander rijdt. Na ruime tijd ben ik zelfs schoolkinderen gaan rijden bij een taxi-bedrijf. Na verder te zijn gekomen, rijd ik nu 18 jaar later nog steeds taxi. Daarbij door een goede werkgever doe ik veel op de centrale en ben ik verantwoordelijk voor personeelszaken. Ik mag van UWV maar 5 uur per week werken omdat zij bang zijn ik me anders voorbij loop. Ach de ene week maak ik 15 uur en de andere week doe ik niks. Huishouden valt me zwaar, huishoudelijk hulp krijg ik niet omdat mijn man dit maar moet doen. Inmiddels ben ik wel getrouwd en sta ik er gelukkig niet alleen voor. Daarbij allerlei andere aandoeningen gekregen. Waaronder Dystonie van de dystrofie hand, Diabetes 1 en verlamde blaas.
Kinderen zitten er voor ons niet in.
Wat een vreselijk verhaal! Gelukkig ging je doorzetten en heb je een leuke partner, die je steunt.
Jullie willen ze wel. Ik hoop ook dat het lukt. Dankjewel! Bekend is ook dat hormonen zeer positieve uitwerkingen hebben op dystrofie. Laten we het hopen. Het kan bij mij helaas ook de andere kant op gaan, mijn pd kan erger worden door de zwangerschap, voor al in de benen en als de baby er is in mijn goede arm.

Enkele bekende met PD hebben ook kinderen gekregen. Zij deden alleen al een hoop zelf zoals wassen, huishouden waar ze konden, en verplaatsten zich in een rolstoel. Wat fijn! Ik doe ook onwijs veel zelf, ondanks mijn toestand.

Dus met aanpassingen in de babykamer konden die veel. Jij kan je eigen niet wassen, hoe was je dan de baby.Ik douche 2x per dag, ter verlichting van de nek. De 1e douche is met thuiszorg, de 2e douche ik zelfstandig. Ik kan mijzelf wassen hoor, maar je moet je leven op een gegeven moment zo goed mogelijk in gaan richten en dat is op deze manier ingericht, d.m.v. de lepeltheorie, die je kan googlen. Je moet dan toch met je handen in het water en met een washand het kindje schoonmaken. Hoe wil je het eten geven, als je niks vast kan houden. Hoe kom je erbij dat ik niets kan vasthouden? Dat iets door mij heen brandt, betekent niet dat ik het niets vasthou…  Astrid, wat oordeel je veel en wat vul je veel zelf in. Heel veel klopt echt niet wat je schrijft meid! 25 minuten een programma…daar kan je veel in zeggen, maar nog veel meer niet. Je kan beter aan mensen vragen i.p.v. het zelf zeggen, hoe het volgens jou is, voor andere mensen…

Natuurlijk kan Ruben veel, maar ik mag aannemen dat hij gewoon werkt en dus niet 24 uur beschikbaar is. Zijn toch zeer praktische zaken waar je mee bezig moet houden. Ruben werkt, studeert en loopt stage, hij heeft druk programma. De zorg is daarom op mijn schouders en dat ga ik met veel plezier doen, ook al kost het mij wat en zal ik aanpassingen gebruiken. Wij zijn jong en gaan door met ons leven.

Vind het erg jammer dat de tv uitzending eigenlijk ging wat dat was de conclusie dat je van iedereen toestemming of fiat wil krijgen dat jullie aan kinderen willen beginnen. Dit is zeker niet waar het programma over gaat. Wij willen geen toestemming of fiat v mensen krijgen over onze gezinsuitbreiding. Wij zijn gevraagd voor dit programma en hebben ja gezegd om mensen eventueel positief te kunnen raken. Dat is gelukt, we hebben hele mooie reacties gekregen, echt fantastisch!

Van de dystrofie zelf werd een verkeerd beeld neergezet. Het programma was niet om een beeld van pd neer te zetten, maar een kijkje in ons leven. Pd is bij iedereen anders, misschien is het niet zoals het bij jou is, helaas wel zoals het bij mij is. Althans daar is een heel klein stukje van laten zien.

Van de patientenvereniging heb ik begrepen dat hierover ook heel veel reakties zijn binnengekomen. Mensen hebben het idee dat jij erg overdreef met je aanvallen van pijn. Wat onaardig als dat gezegd is, je zou denken dat lotgenoten elkaar steunen. Ik begrijp dat je niet deze pijnaanvallen zelf hebt, uit je email, wat fijn! Ik heb hele ernstige vorm van CRPS en vreselijke, ondragelijke pijnaanvallen. Ik ben echt blij te horen dat jij die niet hebt, dat gun je niemand!

Je sprong van de hak op de tak, Zo is een tv programma gemonteerd Astrid. We hebben lange gesprekken gevoerd, waar bijvoorbeeld 1 zin maar uit wordt gebruikt. legde je benen op een niet stabiel tafeltje wat dan juist pijn zou kunnen veroorzaken.Ja, veel veroorzaakt pijn, lastig he. Mijn benen moeten vaak omhoog en dan is het soms kiezen tussen 2 kwaden. De omstandigheden zijn niet perfect soms, voor crps. Toch ga ik alsnog op pad!

Ook met de bedlegerigheid verander je je situatie niet. Pijn houd je of je in bed ligt of in een stoel zit. Beweging is goed, stilliggen negatief. Klopt! Daarom loop en beweeg ik zoveel als ik kan. Mijn enige transport is lopen en of dat nou gaat of niet, ik zal wel moeten om mijn benen sterk te houden. Ik zet daarom al mijn ledematen in en doe zoveel mogelijk. Je zal versteld staan van wat ik allemaal doe, zeker in een betrekkelijk korte tijd. Zo bestaat mijn leven uit een schema door het revalidatie centrum gemaakt, van activiteiten en rust, dit binnen de grenzen. Ik loop veel, als dat even kan. De pain exposure behandeling heeft mij echter sterk verslechterd. Mijn lichaam heeft helaas geen grens waarop opgebouwd kan worden. Het ‘door de pijn heen bewegen’ werkt echter alleen bij patienten bij wie dit wel kan. Dat weet je v tevoren niet, daarom heb ik toch die behandeling maanden lang gedaan. Keihard achteruit gegaan erdoor. Pd is bij iedereen erg verschillend. Gelukkig kan ik goed met de pijn omgaan en ben ik een vrolijke dame!

Het eis jouw leven en je moet doen wat jij goed vind maar gemiste kans om begrip te krijgen voor mensen met dystrofie. Wat jammer dat je er zo op kijkt. Het was geen programma om begrip te kweken voor pd. Misschien was dat wel je verwachting. Het is een programma om een kijkje in ons leven te nemen, wat de programma makers bijzonder vonden. Het heeft velen onwijs positief geraakt. Ik vind het jammer dat je zo negatief bent, of overkomt. Ik wens je veel kracht, steun en positiviteit toe! Groet, Gaby



Willemien says:

Nou nou nou wat een kritiek mag Gaby eigenlijk wel voelen wat ze voelt van jou.En wat vervelend dat ze niet aan klassieke beeld voldoet volgens boekje zo kan ze geen reclame folder zijn voor grote groep volgens jou .Het probleem van ongevraagt advies voor pijnpatienten blijft ook ons leven verzwaren ;vele oplossingen en aanpassingen die de reveu passeren .Iedereen denkt ineens te gaan over je gedrag of inzet .Hoe vaak mij al niet gezegt is als je NIET beweeg gaat het over als je WEL beweegt gaat het over je gaat te laat naar bed gezien je klachten tot aan met een lepeltje levertraan of paar kiloos minder gaat het over. Lieve Gaby inderdaad alles blijft jouw keus mooie schoenen wiebeltafeltjes zoek je weg en express yourself ik geniet van je blogs blijf : zingen vechten huilen bidden lachen en bewonderen maar niet zonder ons !



gabstar25 says:

AAAh wat aardig Willemmien 🙂



Eva Karel says:

Beste Gaby,

Ik kwam je naam tegen op de posttraumatische dystrofie hyves.
Ik heb een vraag voor je, maar zal mij eerst even voorstellen.
Ik ben Eva en zit in VWO 6 op het almere college in Kampen, en ben 18 jaar. Voor school moeten wij een profielwerkstuk maken en mijne gaat over chronische pijn. Ik heb zelf ook 2 jaar dystrofie gehad en ik vroeg me af of je het leuk zou vinden (al is dat niet het juiste woord), of je me zou willen helpen met een interview over chronische pijn in het dagelijks leven. Zodat ik dit kan verwerken in mijn werkstuk.
Uiteraard blijf je anoniem als je dat zou willen 🙂

Ik hoor graag van je!
Groetjes Eva Karel



gabstar25 says:

Hi Eva,

Wat gaaf dat je over dit onderwerp een werkstuk maakt, zeker omdat je het zelf hebt meegemaakt!! Natuurlijk wil ik meedoen 🙂 Kan het interview via de mail?
Ciao!
Gaby



Diana says:

Hoi baby
Ik heb net alles gelezen op je site.
Tjonge zeg het is me allemaal wat.
Ik heb sinds 4maanden CRPS.
En wordt nu al gek van de pijn.
Ik ga maandag de macedonische therapie proberen.😰
Meis ik wens je alle kracht en goeds wat er op deze aardbol te vinden is.
En geniet van jullie kindje zo goed als het gaat en kan.
Lieve groetjes van Diana



Diana says:

Oeps ik bedoelde Gaby.
Fijn dat de i pad zijn eigen woorden maakt😁
Groetjes Diana



Hallo Gaby,
Sinds ik jou vorig jaar in het programma ‘Jong’ heb gezien is mijn leventje behoorlijk op zijn kop gaan staan. Ik heb sinds mijn 14e door een trampoline ongeluk verschrikkelijk veel pijn gekregen in mijn ribbenkast/nek. In een korte tijd van 3 weken kon ik nog geen 5 minuten meer lopen en zakte ik steeds door mijn knieën ze hielde het gewoon niet vol. Ik zat alleen nog maar in de bank dat is het enige wat kon, liggen kon door de pijn in mijn ribbenkast echt niet meer ik ging heel vreemd ademhalen. Na eindelijk 2 maanden werd ik opgenomen in het ziekenhuis, ik weet nog wat die man zei ‘Dit wordt een uitdaging’. Nou wat een uitdaging nog geen week later stond ik weer buiten, ging er met pijnscore 10 in en kwam er met 10+ uit zonder resultaat. En ja dan mag je het bij de fysio en psycholoog uit zoeken want als je 14 bent zal het wel tussen je oren zitten, als of dat je deze hel bedenkt. De fysio verbeterde niks, de problemen werden alleen maar groter. En wat kan je dan nog doen, zoeken naar een alternatief (acupunctuur, osteopaat, magnetiseur, pijnpolie). Inmiddels loop ik als weer 6 jaar bij mijn chiropractor (en nee niet in de variant van drukken en duwen want dat gaat echt niet) maar met een geheel nieuwe techniek. Ik ga met hele hele kleine stapjes vooruit. Hou dingen iets langer vol en val minder hard terug als ik iets gedaan heb, maar goed een normaal leven is een ander verhaal. Toen ik jou aflevering zag had ik het idee of dat ik mijzelf over de afgelopen 6 jaar hoorde ongelofelijk er was gewoon nog iemand die dit mee maakte. Met dit verhaal zijn we naar de huisarts gegaan en heeft ze meteen een professor in het ziekenhuis opgezocht die gespecialiseerd was met deze ziekte. Uit eindelijk ben ik begin dit jaar in LUMC bij professor van Hilten geweest. Na ruim 2 uur op gesprek te zijn geweest kreeg ik de diagnose CNP (Chronisch Neuropatisch Pijnsyndroom), het lijkt in grote lijnen precies op CRPS qua pijn en klachtenbeeld. Een aantal dingen niet daardoor deze diagnose. Helaas is er weinig aan te doen zei de professor, en als ik toch vooruitgang heb bij de arts waar ik nu loop moest ik daar 100% zeker blijven. Want hun konden mij wel naar een speciale fysio of revalidatie sturen maar dat zou geheid een jaren traject worden en of het vooruitgang bood was nog maar de vraag, want alle voorgaande behandelingen verslechterde het alleen maar. Ik heb gelukkig lieve vriendinnen en we proberen zeker leuke dingen te blijven doen, ik doe een opleiding van uit huis. Je moet toch ergens naar toe kunnen streven. Toch mis ik mensen om mij heen die ook dingen echt niet kunnen, want ja mensen zeggen wel ‘ik begrijp dat het moeilijk is’ maar die draaien zich om en gaan weer verder met hun fantastische leventje, feestje hier, feestje daar en alles gaat voor de wind. Ik ben daarom ook op zoek naar lotgenoten, heb jij mensen om je heen die voor het zelfde staan en waar mee je kan praten? Ik merk namelijk dat ik hier steeds meer behoefte aan heb. En hoe gaat het bij jou met UWV instanties? Wat een ramp is dat! Je wordt al afgewezen voor je begonnen bent. Want uitzoeken wat deze ziekte inhoud en waarom je niet kunt werken doen ze niet.
Ondanks deze drama’s, blijf ik positief en is elk stapje meegenomen. Er zijn natuurlijk ook dagen dat ik boos ben, waarom ik? Als ik weer eens een stap te veel heb gezet ‘oh dit gaat toch echt nog niet’ en weer veel meer pijn heb, dat is zeer confronterend.
Daarom wil ik zeker gezegd hebben je bent een ‘topper’ want een kindje opkomst met deze ziekte is een prestatie op zich. Maar ik weet ook dat als je iets wil zet je alles op alles.

Groetjes en liefs,
Carina



gabstar25 says:

Hi Carina,
Dankjewel voor je bericht! Wat een vreselijke dingen heb je meegemaakt en maak je nog altijd mee!
Qua lotgenoten, ik vind ze via de CRPS vereniging, maar vooral via de sociale netwerken, Facebook de beste. Je kan me altijd toevoegen 🙂 Verder zit ik bij Unlimited magazine, een magazine voor en door jong volwassenen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking. Daar zitten allemaal soorten aandoeningen/ziektes door elkaar, maar je hebt wel onwijs veel gemeen met elkaar en dat is leuk. Ik ben hoofdredacteur vd website: http://www.unlimitedonline.nl Heel veel sterkte en wie weet zie ik je op Facebook!! (gabstar25)



len says:

hoi Gabi,

Ik ben wonder je positieve kijk op het leven zeker met de verschrikkelijke pijn aanval die u heeft. Ik heb jong een tijd gelden gezien ik schrok ik vond het erg dat deze ziekte z’n inpakt heeft op uw doen en laten.
Ik ben 18 jaar en op mijn 13de kreeg ik ook crps, nadat ik was uitgegleden bij de gym les. Ik dacht dat het wel mee zou vallen gewoon beetje gekneusd maar dat liep helemaal anders. In zeeland is er niets en als het er al is dan is het niet veel goeds helaas. Ik was nog een kind en viel daarom onder de kinderrevalidatie ik ben een jaar onder behandeling geweest met als gevolg rolstoel tenen die onder me voet stonden mijn spieren waren er niet goed aan toe doordat ik er maar op moest lopen. Er werd tegen me been aan getrapt omdat ik in die rolstoel zou willen zitten het zit allemaal tussen je oren en als 14 jarig meisje daar tegen ingaan bij een man die je voor als uitmaakt doe je ook niet. Gelukkig hebben me ouders doorgepakt en ben ik naar een revalidatie centrum elders gegaan daar heb ik 6 manden gezeten en ik kon weer zo goed als lopen. Ik was zo gelukkig ik was weer een beetje iemand van mijn leeftijd. Het gaat nog niet altijd goed en heb nog steeds ontzettend veel pijn dagen er bij waarvan je denkt waarom moet dit het lukt echt niet meer. Gelukkig ben ik altijd door blijven zetten en volg in nu een opleiding voor zorg niet dat ik daar fulltime ik kan gaan werken natuurlijk en ben er dit jaar ook achter gekomen hoe graag ik ook wil de verzorging niet kan. Ik denk dat ik het in de activiteiten begeleiding moet gaan zoeken. Doordat ik zo graag de zorg wilde heeft dit helaas voor een verslechtering gezorgd ik heb nu een TENS en mijn medicatie moest verhoogd worden.
Ik hoop dat u ooit een verbetering in uw situatie mag krijgen! Heel veel geluk met uw kindje ik bewonder dat de wil van jullie is zo groot!
Ik wens u heel veel geluk toe u bent voor mij een voorbeeld om door te blijven gaan!



gabstar25 says:

Hi Carolien,
Dankjewel voor je lieve en open bericht! Wat vreselijk dat dit je allemaal is overkomen en wat een gevecht heb je al afgelegd, superknap!!! Wat vreselijk dat je op die manier bent behandeld, zo erg dat die dingen gebeuren en je hoort het zo vaak. Daar studeren die dokters toch niet zo lang voor, zou je zeggen. Alsof er iemand is die vrijwillig in een rolstoel gaat zitten, sowieso niet op die leeftijd, waarin je het liefste met alles mee wilt doen en niet op die manier wilt opvallen!
Heel veel sterkte met alles en superknap dat je de opleiding doen! Liefs,Gaby



jeannette says:

hoi ik ben jeannette belde 39 jaar oud ik heb sinds 2006 dystrofie ik had een vergroeide voet door een ongeluk naar een nieuw ongeluk kwam op de spoed terecht die stuurden me door naar de ortopeed en besloot voet in de gips en dan goed duwen echt door de pezen en de pijn dat werd gedaan en dat hels zeer naar amper twee weken op een avond kwam met voet tegen reclame bord brak mijn grote teen en enkel weer op spoed beland die zei als je kan lachen heb je geen dat kwam door de zenuwen het lachen er kwam noodspalk om heen nachts zo een pijn niet geslapen volgende ochtend terug ziekenhuis voet paars dik dwangstand de dienstdoende ortopeed stop maar in gips en buig maar recht heb toch gegild dat was niet meer normaal zoveel pijn ik had ik heb toen met beide benen acht maanden gips gezeten en binnen 24 uur voorgoed in rolstoel geholpen naar 8 maanden zeiden ze het zit tussen vertrek maar toen bij revilidatsie arts gekomen heb nou al tien jaar alle hulpmiddelen helaas ga ik weer achteruit en is het rechterbeen helemaal aan getast ik ben inmiddels zo ver dat ik een amputatie wil want ik kan de pijn niet meer hebben het zit inmiddels ook bovenbeen en heup met uitstraling rug bekken toe maar ik wordt niet serieus genomen door de artsen ze blijven maar op therapie drammen ik doe dat niet meer



gabstar25 says:

Hi Jeannette,
Wat een verschrikkelijk horror verhaal en wat jammer dat de artsen het niet begrijpen. Ze zijn ook vrij machteloos helaas. Kunnen als je uitbehandeld bent alleen nog maar met ‘hoe ga je om met pijn’-therapie komen. Als crps patient sinds 2006 weet je echt wel hoe je moet omgaan met pijn, helaas. Heel veel sterkte! Gaby



Hai ik ben Timonya,wens Je veel sterkte met Je pijn en een Berenknuffel toe.Zelf heb Ik ook sinds 2007 CHRONISCHE CRPS opgelopen door een Operatie .En erna door diverse keren bloedafname op een hele rare plek in mijn onderarm.Bij mij begon het in m’n onderarm en hand (rechts) nu zit het ook overal in mijn lichaam.ben een paar maanden geleden bij het ziekenhuis geweest,en hebben bevestigt dat het was uitgebreid en met sterkkere medicatie en morfine pleisters (nu morfine tabletten) maar moet leren omgaan met de pijn.Ook krijg Ik diverse soorten therapie,en heb vaak last door mijn Chronische CRPS last van Spannings hoofdpijn.Ik ga zelf ook qua mijn wek e.d. overal ERG POSITIEF overal mee om,ook al verga Ik van de pijn !!.Vaak wordt Je verkeerd begrepen,of krijg Je te horen dat Je je aanstelt.Hier kan Ik soms echt kwaad om worden.Of denk Ik weet wel beter,sommige collega’s kende mij hiervoor de 1 zegt stel Je niet aan,je kunt wel meer werken.Heb bij het UWV al meer uren met werk voor elkaar gekregen dan eigenlijk mocht.Je kunt makkelijker terug dan vooruit qua uren.Maar mijn familie en vrienden vinden dat Ik hier Wel ERG GOED MEE OMGA,in het begin zei Ik er vaker wat over.Nu alleen als iets echt niet lukt of veel te veel last van trillingen heb e.d. vraag Ik nog veel te weinig hulp ergens mee.Momenteel accepteer Ik het wel maar heb nog weleens moeite met m’n lichaamelijke klachten,heb namelijk ook nog andere Reumatische en Chronische klachten.Net als wat Jij allemaal kon,dit kan Ik ook niet meer en mis dit nog wel steeds heel erg.Hopelijk gaat de boel bij Jou niet meer zo snel achteruit als bij Mij.Ook komt er hopelijk wel een tijd dat er over deze Chronische ziekte meer bekend en eindelijk begrepen wordt,ook bij de ziekenfondsen etc. Mijn meeste hulp die Ik nodig heb moet Ik zelf betalen,of Je moet echt heel veel zelf betalen voordat e.e.a. vergoed wordt.Hier mag ook wel eens meer naar gekeken worden.Ik wens Jullie 2 samen nogmaals veel sterkte en liefde voor elkaar toe !/



gabstar25 says:

Hi Timonya,
Wat leuk dat je me schrijft, als mede crps-er, maar wat schandalig en vreselijk dat je zoveel onbegrip over je ziekte krijgt v collega’s. Kan je je dan verdedigen, of meer begrip kweken? Ik vind onbegrip nog altijd moeilijk, maar ik merk dat door goede uitleg men het iets beter snapt, alhoewel men t vaak niet snapt dat een dag in 1x over kan zijn. Of hoe hoog de pijnen daadwerkelijk zijn. Knap hoor dat je werkt!!!! Sterkte! Gaby



Timonya says:

Hai Gaby Ben benieuwd hoe het nu met Jou gaat.Ik zelf ben Niet meer aan het werk waar Ik eerst werkte.Ik heb door meerdere problemen een Burn Out gekregen.Ik had al meerdere Lichaamlijke klachten/Ziekten dan Alleen Chronische CRPS en Chronische Pijn 24 uur 24/7 jaar in jaar uit.Ik ben Echt Zeer Onbegrepen en Compleet Uiterst Lullig behandeld op het werk,Zelfs Nu is het zo.Ik ben Correct Nettjes geweest en had Alle afspraken e.d. nagekomen.Nu heb Ik ook bij het werk door de Nomaals ” ECHT ZEER LULLIG EN ONCORRECT BEHANDELD OOK DOOR DE ARBO-ARTS.OOK ECHT LETTELIJK ZEER/HEEL ASSOCIAAL.HET IS ZO ERG DAT IKZELF EN ANDEREN ZEGGEN HIER HELEMAAL NIET MEER TERUG TE GAAN” !!! Ik heb door dit werk zelfs wat Ik ooit wel een keer heel lang geleden 1x had,er zelfs nog wat bijgekregen.Ik heb door mijn Lichaamlijke ziekte’s o.a. Nog meer last gekregen door het werk.Ik voelde mijn lichaam Niet meer en Viel vaker weg.Ik dacht eerst dat Ik flauwviel,Nu na onderzoek bij Kempenhaeghe dat Ik PNEA heb.Dit wordt veroorzaakt Letterlijk hierbij,Ik Viel Letterlijk weg/had wel tot 3 keer per dag een aanval ook Echt Hele Erge Spannings anvallen.Ik heb ook een Zeer Heftige gehad dat zelfs de Ambulance met Zwaailicht en Sirene Heel Snel Moest komen.Artsen en Verplegers konden zelfs Niet normaal alles meten en Bloedafname Lukte Echt gewoon Letterlijk Niet.Ik werdt gevraagd wanneer Ik weer kwam voor diverse was het “AANSTELLERIJ EN AANDACHT NORMAAL WAS DIT OOK ZO VOLGENS HEN,IKHEB DAAR GEZEGD NEEM MAAR 1A2 JAAR OVER WAT IK HEB”.Nu zit Ik Langer in de Ziekte wet en Ik heb Wel diverse keren van mijn kant wat laten horen.Nu is het de beurt aan Hen,Wat hoor of zie Ik?”ECHT LETTERLIJK NIETS” Ik kom enkel Nu bij de Arbo-arts Deze Sorry Eikel kijkt Echt naar de Situatie van Lang geleden,doet of vraagt Niets.Afgekeurde specialist is dit,Niemand komt hier tussen en kijkt Enkel op de Laptop en basseerd Daar zijn conclusie op.Zo wil Ik ook wel werken zolang Ik Niets hoor neem Ik geen contact op of wat ook.Ik kwam deze vrijdag een collega tegen daar Wel Sorry tegen gezegd.Ik zou een keer langskomen op “t werk voor Hem en paar anderen,kan hier Heel Goed mee overweg.Ik legde de situatie uit en Hij zei ook ECHT BELACHELIJK STELLETJE … (een woord wat Ik Niet gepast vind om tijdens deze Gmail te gebruiken).Ik wacht ook nog steeds op een Nieuwe keuring van het UWV het STELLETJE SUKKELS heeft mij ook meer uren laten werken dan Ik mocht als Ik de uitslag van het UWV van eerder hoorde.In het Begin met AANGEPAST werk mocht Ik UITERST per week 10a12Max ENKEL HELEMAAL OP MIJ AANGEPAST werken.NOOIT GEBEURD en is 17,5a18 Soms 20 uur PER WEEK geworden.Nu is het beste om HELEMAAL AFGEKEURD te zijn,IK KAN ECHT LETTERLIJK HELEMAAL NIET MEER WERKEN.IK WIL WEL EEN SOORT HELEMAAL AANGEPASTE soort in het rand van dagbesteding doen op die manier.Het is dat Ik enkel zo Nu en dan Even van Huis ben.En wil Wel als Soort Oefening voor de ziekte’s Lichaamlijk als Therapie bezig zijn.Ik zie wel wat het wordt Wel VOLEDIG AFKEUREN IS NOODZAKELIJK,HELAAS IS DIT NOG OP WERKVLAK WAAR IK WERKTE BESCHAAMEND ZEER LASTIG EN LETTERLIJK MOEILIJK.WE KENNEN JE VAN EERDER TOEN KON JE WEL WAT.VOLGENS HGEN STEL IK MIJ LETTERLIJK NOG STEEDS HEEL ERG AAN.LAAT VOOR 2JAAR TROUWENS EEN KEER VOELEN WAT WIJ VOELEN EN NOG DE ANDERE ZIEKTE’S DIE IK HEB ERBIJ.BEN BENIEUWD HOE IEDEREEN ZICH DAN VOELD,NET ALS IN DE OCHTEND VEEL MEER TIJD NODIG HEBBEN ALS NORMAAL PERSOON DIE GELUKKIG DITO.A. LETTERLIJK NIET HEEFT.IK ZOU HEEL GRAAG WILLEN WETEN HOE DIEGENE ZICH DAN VOELT HA ! HA ! SORRY BEDOEL DIT DEZE KEER DUS WEL WAT ZO.IK/JIJ/VELE ANDEREN MOETEN ELKE DAG DIT DOORSTAAN,EN ER NOG STEEDS HEEL VEEL ONBEGRIP HIERVOOR EN MEN SNAPT HET NOG STEEDS NIET ZELFS ONTZETTEND VAAK OOK NOG STEEDS BIJ DIVERSE ZIEKENFONDSEN.IK HEB EEN PAAR MAANDEN GELEDEN TE HOREN GEKREGEN BIJ M’N SPECIALISTEN O.A. AENESTHESIST DAT HIJ HELAAS LETTERLIJK NIETS KON DOEN VOOR MIJ.DIT VOOR DE CHRONISCHE CRPS EN CHRONISCHE PIJN EN DAN HEB IK NOG WEL MEER ZIEKTEN.OPEREN KON OOK NIET ERG GENOEG.HIJ ZEI HET SPIJT ME ECHT,ANDERS WORDT ALLES NOG ERGER EN IK BESCHADIG DAN DIVERSE PLEKKEN EN HEB JE NOG VEEL ERGERE PIJN EN HET IS VEEL TE GEVAARLIJK OM DIT DAAR TE DOEN.IK BEN WEL BIJ HEM WELKOM OM MIJ ZOVEEL MOGELIJK HULP TE BIEDEN EN BIJ GOEDE SPECIAISTEN TERECHT TE KOMEN EN THERAPIE WIL HIJ OOK EEN ANDERE ZOEKEN.HOPELIJK IS JOU PIJN NOG WAT TE VERDRAGEN EN WORDT JE GOED DOOR SPECIALISTEN EN JE HEEN PRETTIG OPGEVANGEN EN LIEFDEVOL VERZORGD.IK HEB GELUKKIG WEL DIVERSE FAMILIELEDEN DIE HET WEL MET MIJ EENS ZIJN EN AS ER NU WAT IS WILLEN HELPEN OOK OP HET EERSTE VLAK.IK DENK AAN JE EN OOK AAN JOU FAMILIE OOK AL IS DIT VIA DEZE WEG.Hopelijk is de Pijn zo nu en dan wat te verdragen en kan Je nog mooie tijden hebben met IETS minder Pijn ook van genieten.groeten en Jij ook nog Steeds en Jou Familie ook Heel Veel sterkte en Liefde voor elkaar,ben blij dat Ik dit ook heb.Nu lukt het eerder met Gmails sturen ivm.omstandigheden ook dit.Nu wel erg veel pijn maar was wel de moeite van deze mail,met zo nu en dan stoppen toch paar uur over gedaan.Voor Nou Groetjes Timonya.



gabstar25 says:

Hi Timonya,
Dankjewel voor je mail, jeetje wat een narigheid, wat een verdriet en onbegrip! Ik hoop echt dat je de juiste liefde en steun in je omgeving mag hebben en blijven houden en dat jij je goed kan blijven uiten! Zou je misschien een vraag voor mijn vlog hebben waardoor we mensen kunnen helpen in soortgelijke situatie? Heel veel sterkte en zet hem op! Gaby



Timonya says:

Hoi Gaby even een gmailtje reug op Jou vraag van 21 maart 2016.Ik wil Je Heel Graag Helpen en zal nog even Nadenken Wat voor vraag.Of evt. wat voor Vragen het Beste zijn of dierse vragen die Ik voor Jou heb.Zodat Jij deze kan gebruiken Graag Help Ik hier ook andere mee.Het is nog Steeds een Ziekte die Niet begrepen wordt.Ik heb hier Nog Meer andere bij dus dan is het Helemaal Balen als men Hier Zelfs Niet Normaal mee omgaat.Kan nog even duren Gmail terug.Dit ivm. Diverse omstandigheden Thuis o.a. e.e.a. Graf Moeder regelen en Vadwer Echt ziek.Moeder Had Kanker en Vader Heeft dit.Binnenkort Extra wat voor Herdenkings Verjaardag Moeder doen als dit gaat,en M’n Vader heeft Nu Buiten Diverse Soorten Kanker wat Hij heeft een Gevaarlijke en Langdurige Longontsteking.Dit Terwijl Hij al Longkanker/Blaaskanker en Darmkanker heeft.Mijn Moeder had Borstkanker dit was Later uitgezaaid.Later had ze Lymfeklierkanker Botkanker en Heel Snel Binnen Par Weken Hersen en Hersenvlieskanker.Dit was Binnen 4 weken het laatste bij de Hersenen en Volledig Uitgezaaid in Ze kreeg 6a8 weken te Leven,en Stierf Binnen 3 weken.Bij mijn Vader gaat het ook minder ivm Buiten Kanker ook Middenrifbreuk en Alle Aders in zijn Lichaam voor Kunstaders Vervangen dit is Ook Bijna fout gegaan.Nu heeft Hij erdoor een Long die ook wat in beknelling zit en een soort grote bal in een deel van de aders deze is Uitgerekt en zit Vol.1x Heeft men al een Nood Operatie moeten doen ook andere was letterlijk Zo Groot als een Voetbal en stond op Knappen.Zelfs is Hij door paar Nood Operatie’s 1x op Operatie tafel Scheelde Echt Letterlijkmaar dan ook Letterlijk Op het Randje was m’n Vader bij m’n Moeder geweest.Sorry dus als de gmail wat langer evt. Op dit moment Iets langer duurt denk er Wel aan.De Longontsteking Ook Op dit moment is dus een Echte Gevaarlijke en de Bacterie ook voor Hem,Alleen is Hij weleens Net als Ik om door te gaan.Ik wwet zoiezo m´n grenzen Bij het Werk Niet.Ik doe ook Oefeningen-of Probeer dit om alles beter te houden lukt iets niet doe ik het Niet.ook weleens bij Fysio heb Ik iets Niet gedaan,ook fijn dat Diverse personen NIET SNAPPEN dat dit NOODZAKELIJK ELKE WEEK.Voor Nu Groetejs timonya Denk ook aan Jou en Anderen die Nog SAteeds met deze Ziekte zitten,Nu gaat dit Even voor Nogmaals Sorry denk Nu even Hieraan.Hopelijk heeft iedereen hier begrip voor.Nogmaals Groetjes en Sterkte ook Weer voor Jullie Allemaal Timonya die Gelukkig Wel een Fijne Familie en 2 Lieve Parkieten heeft die bijna ook 7 jaar oud zijn.!!! Samen. P.S. `Samen met de Vragen komt het Echt Goed Help Ik Help Jou hier Ontzettend Graag mee.Hopelijk zit Ik Voor of Na de 16e Aankomende maand Weer Achter de pc Hoop Eerder Natuurlijk.



Maaike says:

Hoi hoi ,

Al een tijdje volg ik je blog.
Hier ook een mama met dystrofie, ik las vandaag de laatste 2 blogs over je meisje, en het is net of ik het verhaal lees van mijn eigen vent toen hij klein was.
Bij ons bleek het na 6 maanden kinderarts gezien te hebben bleek dat onze kleine een koemelk , soja ei allergie had , en hierdoor moeite met zijn ontlasting had en reflux. Nadat hij koemelk , soja , eivrij is gaan leven en de macrogolum krijgt en nexium hebben wij een compleet ander kind.
Ik weet niet of er al geprobeert is om te kijken of jullie meisje het op pepti en of neocate voeding het beter doet, maar als hier nog niet aan gedacht is dan is het mischien de moeite waard.
Je mag me altijd mailen bij vragen

Liefs maaike



gabstar25 says:

Hi Maaike,
Bedankt voor je bericht!! Aviya is al maanden op anti allergie melk en ze geeft Zantac voor de verborgen reflux. Hoe gaat t nu bij jullie?



Maaike says:

Bij ons gaat het nu wel goed , helaas merken wij wel zodra hij koemelk ,ei of soja binnen krijgt het fout gaat.
Ons ventje is ondertussen 16 maanden
Krijgt jullie meisje pepti of neocate ?
In pepti zijn namelijk de koemelk deeltjes heel klein geknipt , een kindje met flinke allergie zou hier nog op kunnen reageren.



gabstar25 says:

@Maaike Aviya krijgt Nutrimigen, maar de dokter is onzeker if t wel eiwit allergie is of datze weer normale voeding moet.



Maaike says:

Echt heel vervelend zeg allemaal, dikke knuffel voor jullie meisje



Hoi Gaby,

ik heb je verhaal in de MG gelezen en was erg geraakt. Ik doe Nei therapie en heb uitgetest dat tarwe en suiker niet goed zijn voor je klachten, Dat Nei verlichting kan bieden maar ook een klassiek homeopaat (google maar eens op Ewald Stoteler). Ik hoop dat je hier iets mee kan. Veel sterkte in ieder geval!



Norah says:

Lieve Gaby,

Ik las je verhaal in een weektijdschrift, en een aantal jaren geleden zag ik jullie ( jij en je man) in een documentaire.
Ik wilde via dit bericht mijn bewondering voor je uitspreken, in het bijzonder voor je optimisme en je levenslust. Jij laat zien dat het leven, ook mét ziekte, een uitdaging blijft.
Zelf heb ik ME, last van veel vermoeidheid en rheumatische pijnen. Maar ik heb vooral veel onbegrip omdat het niet te zien is.
Jouw levenskracht is een voorbeeld voor me! Bedankt daarvoor!
Weet je toevallig of er leuke bijeenkomsten worden georganiseerd voor leuke , chronisch zieke jonge mensen?
Ik ben daar ernstig naar op zoek.

Alvast bedankt voor het lezen,
Groetjes en succes in alles wat je doet!

Norah (33 jaar, Utrecht)



gabstar25 says:

Hi Norah, dankjewel voor je toffe woorden! Ik zit bij: http://www.unlimitedonline.nl

Info
.Een hip, positief lifestyle-magazine en blog voor jong volwassenen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking.

Missie
Postieve beeldvorming rondom chronische zieke en lichamelijk beperkte jongvolwassenen!

Beschrijving
Over verschillende items rondom, fashion, dating, muziek, sex, sport, blunders, interviews, living en nog veel meer dat ons interesseert!

We doorbreken taboes! Zijn brutaal. We zijn Unlimited!
Lekker ‘over the top’ en met een knipoog. We lopen allemaal aan tegen irritante, frustrerende, obstakels. Maar dat is niet waar Unlimited om draait. We benaderen liever de positieve kant en laten zien wat we wel kunnen.

We worden groter en gaan online. http://www.unlimitedonline.nl houdt mensen up to date over de actuele onderwerpen via blogs verslagen foto’s en video’s. Het is allemaal te vinden op de site.
Check onze site en blijf op de hoogte van het nieuws rondom Unlimited onderwerpen.

Een initiatief van Stichting Team Unlimited // Blijf de grens opzoeken



poesta says:

Dag Gaby
Heb je de bnn uitzending over de kinderwagen die met de buik geduwd werd gekeken? Ik hoop zo dat je er iets mee kunt.
Ik kon al snel mijn kinderen niet meer op de buik dragen i.v.m een 8 en 10 ponder.
Schrijf je weer een keer een column, hoe het met het vervoeren van je meisje gaat?



gabstar25 says:

Beste Poesta,
Dankjewel voor de tip van de aflevering, zeker gekeken! Wat een stoere vrouw vind ik het 🙂 en ik heb ook geprobeerd om de kinderwagen op die manier te duwen, met alle gevolgen van dien helaas. Het is voor een CRPS patient onmogelijk. Mijn ziekte zit in mijn hele lichaam, vandaar. Wat leuk en aardig dat je interesse toont in de voortgang van de kinderwagen! Ik heb TU Delft aangeschreven, of het als stage project mag, om de kinderwagen elektrisch te maken, maar tot nu toe is het antwoord negatief, omdat het niet voldoet aan de stage opdrachten. Dus ik kan niet anders dan mijn baby in de draagdoek dragen, maar dat laat zijn sporen achter, op dit moment hielspoor 🙂 en mijn rug gaat achteruit natuurlijk. Dusssss hoop dat Aviya snel kan lopen, lijkt er wel op 🙂 Liefs, Gaby



poesta says:

Ik had het “geluk” dat mijn kinderen al goed konden lopen toen ik na een lullig breukje : post- traumatische dystrofie en trombose in been en longembolieën in beide longen kreeg..
Wel heb ik ze heel geleerd dat ze absoluut niet bij me weg mochten lopen,omdat ik er niet achter aan kon rennen.
Mensen vinden het misschien zielig dat een kindje met een tuigje loopt.Maar ten eerste heb je tegenwoordig hele leuke tuigjes en ten tweede is het voor hun veiligheid.

Voor mijn hielspoor heb ik steunzolen ,zachte sportzolen gemaakt door een podoloog bleken het beste. Verder heb ik veel baat bij medical taping door een fysiotherapeut en de nodige pijnstilling uiteraard.

En je iets aan trekken van wat anderen van je denken…dan word je echt helemaal gestoord.
Doe wat je wilt ,kletsen doen ze toch.



Willemien says:

Dag gaby

Ik heb sinds Oktober 2013 ook CRPS, ik ben vanaf die tijd druk aan het revalideren, heb 4 knie operatie s gehad, daarna bleef de pijn en kreeg ik die diagnose, ik weet hoe je je voelt, ik heb slechte dagen en ook goede, zolang ik blijf lopen met pijn kan ik ver komen, zolang ik blijf revalideren in het RMC Groot Klimmendaal, hoef ik me tijd niet te verdoen in een rolstoel maar kan ik blijven lopen, ik heb nu als doel gesteld dat ik met de nijmeegse 4 daagse 1 dag 50 km ga lopen, of ik het kan is een tweede, maar ik zal blijven lopen en niet gaan zitten in de rolsotel, ondanks de pijn ga ik door en wil ik lopend me graf in, en niet als een kastplantje, verder… heb ik ook morfine maar ben er goed ziek van steeds, als de pijn echt niet houdbaar is zal ik deze nemen, verder niet meer. fietsen gaat mij goed af, wel met minder kracht maar het kan, Alles kan! als je het maar wil ondanks pijn! Het is vreselijk dat je moet leven met pijn, je kan er met de pakken bij neer gaan zitten maar dat gaat je niet verder helpen en gaat alleen nog maar meer pijn blijven doen, je kan beter in beweging blijven, ik blijf positief, en als er een god bestaat zou ik graag willen dat hij me beter maakt.. Iets wat wel vreselijk frustrerend is, is dat ik bij de dames van AJAX vrouwen voetbalde, en dat nu niet meer kan, en als ik na een wedstrijd ga me vreselijk opfok. Of zoals me werk, werk met autistische kinderen, die altijd lol willen en die je dat ook gunt, speciale kinderen maar vanwege mijn aandoening als ik het zo kan noemen niet meer kan, zeker wel naar mij werk ga om als is het maar even adminstratief werk te doen!
Ik wens je veel sterkte en ook alle andere lotgenoten… Maar houd moed, pas dan komt het GOED! koppie altijd om hoog!
Ondanks de pijn, ENJOY THE DAY WITH A SMILE 🙂

Liefs Willemien



gabstar25 says:

Lieve Willemien,
Dankjewel voor je fijne reactie en wat een kanjer ben jij zeg! Echt een voorbeeld voor velen! Wow, de Nijmeegse vierdaagse, te gek! Misschien wilt de crps verenigling je wel sponsoren 🙂 Kan ik je ergens volgen, ben je op Facebook?
Alvast heel veel suc6 met alles en sterkte! Gaby



Arwen says:

Lieve Gaby,

Ik heb zoveel bewondering voor je. Je bent een voorbeeld. Pff ik heb je blog gelezen, heftig allemaal!

Sinds 5 maanden zit ik met ontzettend veel pijn, pijn wat helemaal niet bij mijn oorspronkelijke letsel past, en ik twijfel enorm of ik dystrofie heb. Ben al 5 maand aan het herstellen, maar pijn wordt alleen maar erger. Mri & röntgen gehad, maar is niks te zien. Ik zit echt met mijn handen in het haar, en niemand neemt mij serieus. Ook het feit dat ik geen lange zwarte haren op mijn enkel/voet heb groeien. Enorm veel pijn, tintelingen in mijn voet, stijve enkel & tenen, een blauwe streep onder aan je voet, aanrakingspijn (beide kanten), warm/koud voeten, verkleuring. Misschien heb jij nog wat tips voor mij.

Arwen



gabstar25 says:

Hi Arwen,
Wat vreselijk voor je! Wat zegt je huisarts? Je huisarts moet eigenlijk de leiding nemen hierin. Bij een goed ziekenhuis zou je terecht kunnen bij de pijnpoli, de specialist zou je erheen moeten hebben doorverwezen. De pijnpoli anesthesisten, kunnen de diagnose CRPS stellen en daarnaar handelen. Mocht je CRPS hebben, dan moet je zo snel mogelijk worden behandeld!! Heel veel sterkte en dank voor je fijne bericht!



poesta says:

Hallo Gaby
Wat een ontzettend naar bericht, dat mensen zo belachelijk durven te oordelen…
Over mij wordt ook gedacht …dat ik wel een uitkering zal hebben of dronken ben als ik slecht loop.(beide is niet zo).
Tss, ze loopt met krukken of zit in rolstoel , maar ze kan ook zo lopen hoor!
Dan heb ik volgens hen een goede dag zonder pijn (haha mooi niet).
Maar nooit en werkelijk nooit is iets gezegd over mijn moederschap!

Daar horen ze ook te stoppen, ,Ik leef met je mee….

Jij bent een lieve leuke jonge moeder die open is over wat ze meemaakt.
Ga zo door meis…je dochtertje is geliefd en daar draait het om.
Groetjes Poesta



gabstar25 says:

Hi Poesta,
Dankjewel voor je steunende en lieve woorden. Wat erg dat ze dat soort nare onwaarheden over jou zeggen, onwijs rude!! Hopelijk sta je erboven, maar onbegrip doet pijn, vooral van mensen die dichtbij staan.
Liefs en sterkte! Gaby



kyra says:

hallo,

Ik ben Kyra Heijmans en ik zit in het 4e leerjaar van het VMBO.

Ik moet dit jaar een sectorwerkstuk maken voor mijn examen. In dat sectorwerkstuk moet een klein interview zitten.
ik wou vragen of ik 5 vragen mocht stellen?

zo ja? hier onder staan de vragen.

vraag 1:

hoe kun je in een keer spierdystrofie krijgen?

vraag2: kun je naar een speciaal ziekenhuis gaan voor als je spierdystrofie krijgt of hebt?

vraag3:

wat zijn de grootste complicaties als je spierdystrofie hebt?

vraag 4:
kun je van de soort spierdystrofie die u heeft genezen? ik weet alleen dat je van de erfelijke soort zoals : duchenne niet kunt genezen.

vraag 5:
heb je er elke dag last van of zijn het maar een aantal dagen in de week of maand? en wat voel je dan?

alvast bedankt voor het lezen van deze comment!

groetjes: Kyra



gabstar25 says:

Beste Kyra, Ik wil best meedoen,, maar ik heb geen spierdystrofie…..



kyra says:

oh dan heb ik het verkeerd begrepen, sorry!
even goed bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn bericht te lezen en er op te reageren.

nog een gelukkig nieuwjaar gewenst 😉
groetjes:Kyra



poesta says:

Dat chronische pijn erg is daar kan ik absoluut over mee praten ,dat het net zo erg is als bijv. kanker zo ver wil ik niet gaan.
Want hier vecht mijn nog jonge man een ongelijke strijd tegen de kanker…hij kan niet meer oud worden en wij wel…



gabstar25 says:

Wat vreselijk @poesta! Ik vergelijk de ziektes niet, ik heb het over de MC Gail pain scale, waarin CRPS pijn pijnlijker is dan pijn door kanker. Kanker is een verschrikkelijke ziekte wat ondragelijk verlies met zich mee brengt. Sterkte!



Lola says:

Hallo, allereerst wil ik iedereen hier sterkte wensen, kan me bijna niet voorstellen hoe het moet zijn om hier al zo lang last van te hebben, ik kom na 2 maanden Dystrofie al tegen de muren op.
Ik ben 2,5 maand geleden aan mijn enkel geopereerd, ik had er een cyste in en deze hebben ze weg gehaald dmv chondro-picking, waarbij ze gaatjes boren in onderliggend bot zodat deze beenmerg gaat bloeden en het “gat” dat ze cyste noemen op moet vullen.
Na 2 weken bleek ik Dystrofie te hebben en ben direct met fysio begonnen, bewegen, bewegen en nog eens bewegen.
Na 8 weken mocht ik weer gaan belasten, dit heb ik met oog op de Dystrofie al in week 7 gedaan, in overleg met de fysio.
Voelt niet goed, voelt verschrikkelijk, ik heb al heel wat gemankeerd aan die enkel, verbrijzeld geweest, 2 keer gebroken en 4 keer geopereerd maar de pijn die ik nu voel heb ik nog nooit eerder meegemaakt.
Volgens de arts kon ik 2 dingen doen, langzaam aan verder gaan proberen te belasten op geleide van de pijn of dwars door de pijn heen gaan, de “macedonische methode” en ik heb voor de laatste gekozen, ben daar nu 3,5 week mee bezig.
Verder gebruik ik de DMSO creme en slik ik Tramadol tegen de pijn.
De eerste dagen dat ik met deze methode begon gaf dat hele heftige reacties, extreme verkleuringen, zwellingen, pijn en ik was zelfs ziek/koortsig van.
Na een dag of drie begon mijn voet te slinken en minder te verkleuren, sindsdien ziet hij er echt beter uit maar de pijn is twee keer zo erg!
De pijn is zo erg dat ik zelfs al paar keer van ben weg geraakt en ik twijfel of ik deze methode voort moet zetten.
Ik heb overlegd met de arts en krijg morgen een MRI om uit te sluiten dat er iets anders aan de hand is, ook omdat de enkel blokkeert.

Ik wil jouw blog zeker niet als een forum gebruiken maar ben redelijk ten einde raad, er is zo weinig bekend hierover en qua behandelmethode alles nog behoorlijk vaag.
Daarom vraag ik me af of er hier misschien mensen zijn die ervaringen hebben met de behandeling die ik volg en of het verloop van de behandeling ze bekend voorkomt.
Ik zou nl heel graag een richtlijn hebben over in hoeverre deze methode de genezing bespoedigd en hoe lang ik ongeveer nog last zal hebben van de verschrikkelijke pijn die deze behandelmethode brengt.
Is er iemand die zijn ervaring met deze behandelmethode met mij wil delen?



gabstar25 says:

Hi Lola,
Wat een hel he, CRPS! Bij mij hebben alle behandelingen me flink verslechterd, vooral de Macedonische! Als je erdoor achteruitgaat, dan is het beter in mijn ervaring ermee te minderen of stoppen en goed aan de bel te trekken. Er zijn goede Facebook groepen van CRPS waar je alles kan delen en vragen en steun kan krijgen. Hier vind je er een paar:
https://www.facebook.com/groups/crpsdutch/?fref=ts
en
https://www.facebook.com/groups/741574072600801/?fref=ts

Oh ja, echt een richtlijn is er niet 80% wordt beter, 20% verbeterd of is chronisch. Ik ben van het chronische soort en progressief.

Je kan ook veel info in mijn oudere blogs vinden over de behandelingen. Succes!
Gaby



Lola says:

Dank je wel voor je reactie Gabstar!
Het is idd een hel, ik heb een behoorlijk hoge pijngrens maar dit slaat echt alles, het voelt aan of het zwaar ontstoken is en zijn dagen dat zelfs een sok al teveel is.
Ik ben nu sinds een paar dagen gestopt met de Macedonische behandelmethode en heb idd aan de bel getrokken omdat ik me afvraag of het hier wel van gaat verbeteren, als ik dit van jou dan weer hoor ben ik blij dat ik dat heb gedaan.
Ik ga dan toch eens verder lezen op je oudere blogs, eerlijk gezegd ben ik halverwege gestopt met lezen omdat ik veel verhalen las van mensen die er erg slecht aan toe zijn, had de tranen in mijn ogen, verschrikkelijk.
Het is niet dat ik mijn kop in het zand wil steken maar ik wil wel graag positief blijven, ik zit nog in het beginstadium en geloof er heilig in dat ik binnen een half jaar weer sport.
Want ik zeg je eerlijk, ik moet er niet aan denken om deze pijn jarenlang of zelfs mijn hele leven te hebben en daar wil ik ook nog niet aan denken.
Ik ga ook eens kijken op de FB pagina’s die je me doorgeeft, dank je wel!

En nogmaals, iedereen hier, de meeste gevallen veel ernstiger dan het mijne, heel veel sterkte toegewenst.
Ik heb diep respect voor degenen die dit al zolang volhouden!

Gabstar, ik hoop dat ze heel snel wat wijzer worden betreffende deze ziekte zodat ze op redelijke termijn ook de heftige gevallen zoals die van jou kunnen behandelen, hou vol!



poesta says:

Lieve Gaby
Hoe is het met je? Heb je veel terugslag na het ongeluk?
Wat een verschrikking zeg…Lukt het je eindelijk om met een kinderwagen te lopen overkomt je dit..
Groetjes Poesta



poesta says:

Gefeliciteerd,
Wat een leuk nieuws, gezinsuitbreiding, het is jullie gegund.
Poesta



gabstar25 says:

Dankjewel! Hoe gaat t met jou?!!



poesta says:

Hallo
Ik heb even gewacht met antwoorden om dat het niet zo simpel is te zeggen hoe het hier gaat.
Mijn man heeft net een hele zware tijd gehad en ik heb gelukkig de kracht gevonden om hem te helpen.

Het is moeilijk te weten dat hij niet meer kan genezen. Maar we blijven vechten en hopen.
Poesta



Sabine says:

Beste Gaby,

je stuurde een uitnodiging voor LinkedIn naar mijn VU adres. Ik heb je zelf inmiddels via mijn eigenlijke LinkedIn uitgenodigd 🙂 Ik zat te denken: wie was dat ook alweer? Maar toen ik deze website vond wist ik het meteen weer! Geweldig hoe je schrijft en überhaupt dat je over CRPS schrijft. Ik ben blij te horen dat je een kindje hebt en je de hel die CRPS heet op een positieve manier kunt uitdragen op deze blog en er ook nog andere mensen mee kunt helpen/steunen. Ik ga je volgen in ieder geval! 🙂

Groetjes,
Sabine (VUMC, onderzoek CRPS)



gabstar25 says:

Hi Sabine,
Wat leuk je hier te zien! Via mijn yahoo adres werden alle contacten uitgenodigd, hihi. Doe je nog onderzoek voor CRPS? En ben je nog verbonden ad VU? Op dit moment ben ik alweer 20 wkn zwanger v nr. 2 🙂 Liefs, Gaby



Sabine says:

Gefeliciteerd met je tweede zwangerschap! Leuk dat je reageert ook trouwens 🙂 Sinds eind vorig jaar ben ik niet meer werkzaam aan de VU, omdat mijn promotietraject klaar is. Nu ben ik bezig met het afronden daarvan in mijn eigen tijd en ik hoop ergens volgend jaar te promoveren. Ik ben dus nog steeds bezig met onderzoek, maar alleen het analyseren en schrijven van de resultaten van de onderzoeken die ik heb gedaan.

Sinds eind vorig jaar woon ik in Colombia bij mijn vriend en werk ik in het Nationaal Kanker Instituut in Bogotá waar ik ook onderzoek doe. Alleen niet meer naar CRPS dus 🙂

Hoe gaat het eigenlijk met jou nu?

Groetjes, Sabine



poesta says:

Dag Gaby.
Ik wens jou en je gezinnetje een geweldig liefdevol nieuwjaar toe.
Groetjes van(gelukkig nog het voltallige gezin) van Poesta



poesta says:

Gefeliciteerd met Shaya,
Wat triest dat het zo slecht is verlopen, vooral omdat er totaal geen empathie is getoond.

Ik wens jullie heel veel liefde en geluk toe, dat verdienen jullie net als ieder means.
Poesta



Timonya says:

Hai hier Timonya weer. Ik heb de laatste tijd Niet kunnen reageren .ikzelf heb veel meer last gekregen overal van,ga ook aankomende week hiervoor o.a. naar de huisarts. Ik had ook bij een eerdere mail gezet dat mijn Moeder eerder is overleden Wel eeder was dat dan iedereen dacht.De Laatste ging over mijn Vader erbij dat deze ook Kanker had maar ook diverse andere klachten.Ik heb heb Niet kunnen reageren,heb het Nu Echt Heeel moelijk en Zeer emottioneel en heb nu ede tranen lopen.Ik had een tijdje terug erin gezet dat mijn Vader een voor Hem Heel gevaarlijke Longontsteking had diverse soorten kanker waaronder Longkanker.Deze was Gevaarlijk voor hem,zodoende is Hij na 2e Pnksterdag 28 of 29 Februari in het ziekenhuis opgenomen op donderdag eind van de ochtend/net middag.hij kreeg wat onderzoejken en de rest de week erop.na het weekend kwamen de uitslagen en de rest van de onderzoeken.Tot die tijd zat m’n Vader op een gewone afdeling,wel voor de longen op een bepaalde manier ivm diverse Longartsen.Op dit moment ging het wel tot zondagmiddag 3 April 2016,HELAAS ging er ECHT LETTERLIJK net in de avond tussen 18:45_19:00 uur het HEEEEEEL SLECHT,en kwam Hij op de IC te Liggen aan de beademing.Hij had vanuit z’n Anarisma een bloeding en kwam in Zijn Longen en zou er in stikken.Er werd ook diverse keren met een soort stofzuiger het opgezogen.Die avond werden 2 van m’n Zussen gebeld en Zij belden 1 ndere Zus en Broer en mij.Wij kwamen broer kon nog niet woont te ver weg.Wij hoorde dat (nu echt helemaal in tranen en groot verdriet) dat Hij tot evt Donderdag zou Leven.HELAAS de Volgende DAG ALS 5 kinderen van ONZE LIEVE OUDERS ECHT ZEER SLECHT EN HEEEEL ERG NIEUWS GEKREGEN.Onze Vader )de specialisten hadden de 1e Scans en Rontgen foto´s bekeken,Het Was VEEEL EN VEEEL ERGER ZELFS DEZE SPECIALISTEN SCHROKKEN ERVAN. ONZE VADER ZOU UITERLIJK DE WOENSDAG OCHTEND HALEN ALS HET MEE ZAT.HET GING STEEDS SLECHTER,EN OOK KWAMEN ER EXTRA SPECIALISTEN KIJKEN.WIJ HEBBEN BESLOTEN OMDAT DE DINSDAG DE LAATSTE DAG ZOU WORDEN DAT HIJ ZELF OVERLEED,GEDAAN WAT ONZE VADER HET LIEFSTE WILDE EN OP PAPIER OOK DOOR HEM ONDERTEKEND STOND.TOEN IEDEREEN ER WAS 5 kinderen 1 Broer,3 Zussen en 2 Broers van Onze VADER HEEFT PAPA HET ALLER ZWAARTSE SLAAPMIDDEL GEKREGEN WAAR HIJ IN EEN NATUURLIJKE COMA ZOU RAKEN EN NIET WAKKER WERDT.HET BELACHELIJKE WAT ZE DAAR VROEGEN WAS WAKKER MAKEN OM ONS NOG 1 KEER TE ZIEN.NEE DIT WILDE WIJ ALLEN ABSOLUUT NIET VOOR PAPA-ONZE VADER,EN VONDEN DIT VERSCHRIKKELIJK.DIT KONDEN WIJ HEM BESLIST NIET AAN DIOEN EN ERNA WEER IN DIEPE SLAAP EN BEADEMING ETC. ECHT NIET. NU IS HET ZO GEGAAN,IEDEREEN WAS ER DIVERSE ZIJN EVEN WEGGEGAAN IN TUSSEN TIJD.TOEN HIJ IN EEN HELE DIEPE NATUUTRLIJKE COMASLAAP WAS STUURDE MEN ONS WEG EN HEBBEN DE BEADEMING ERUIT GEHAALD.IEDEREEN DAAR DACHT HIJ-PAPA ONZE VADER HEEFT NOG WEL TOT IN DE NACHT OF DINSDAG OCHTEND.NEEE HELAAS EN NU OOK LOPEN TRANEN OVER WANGEN,BINNEN 24 UUR IS HIJ OVERLEDEN.BERICHT ZONDAG 3 APRIL 2016 GING INEENS HEEEEEL SLECHT EN BEADEMING SLAAPCOMA.NU NOG GEEN 24 UUR LATER TUSSEN 14uur30-14uur40 IS DE BEADEMING ERUIT GEHAALD STUURDE ONS EVEN WEG EN ZOGEN DIVERSE KEREN BLOED WEG.BINNEN 3UUR EN 45 MINUTEN,DUS TEGEN 18UUR25 IS HIJ VEEL SNELLER DAN MEN DACHT EN KWAMEN DE SPECIALISTEN EN VERPLEGERS BIJ ONS OM TE MELDEN DAT HET WEL HEEEEEEEEL SNEL GING EN STONDEN ERVAN TE KIJKEN.DUS BINNEN DRIE EN HALF UUR IS MIJN VADER OVERLEDEN EN BINNEN NOG GEEN 24 UUR KWAM HIJ ZO OP DE IC TERECHT.GELUKKIG WEL VOOR ONZE OUDERS ZIJN ZE WEER ZLIEFDEVOL EN ZIELSGELUKKIG SAMEN ZOALS ZE BEIDE ZEIDEN BOVEN DE WOLKEN EN OOK LICHAAMLIJK BIJ ELKAAR IN ZELFDE GRAF.IK LAAT EIND DEZE MAAND MOOIE TATTOO ZETTEN VOOR BEIDE OUDERS HIELDEN VAN TUINIEREN PLANTEN-BOMEN -BLOEMEN-DIEREN-VOGELS-VLINDERS OP BLOEMEN EN VLIEGEND.DUS IK LAAT HET VOGENDE DOEN/ 2 VLINDERS 1 IETS SCHUIN BOVEN ANDER 1 IETS SCHUIN ERONDER MET DE 2 HOFDLETTERS VAN BEIDE VOOR EN ACHTERNAAM DE TROUWRINGEN MET DAARONDER DE TROUWDATUM.ZO HEB IK HEN ALTIJD BIJ ME.EN EXTRA VOOR MIJ AAN ANDERE KANT VAN LICHAAM KLEINE TATTOO IVM. OOK HOOP MEEEGEMAAKT EN OPNIEUW BEGONNEN DEZE 2 INEENS IS GOEDKOPER.OUDERS TATTOO WORDT OOK GEEN GROTE IS WAT OM BIJ JEZELF TE DRAGEN.OOK LATER OVER EEN TIJDEJ WIL IK DE BRUIDSREPORTAGE HELEMAAL LATEN AFDRUKKEN EN DE LIEVELINGS TROUWFOTO VAN ONZE OUDERS UITVERGROTEN EN EEN ANDERE IETS KLEINER UITVERGROTEN.DIT BEIDE EN TATTOO VOOR HEN EN BIJ TE HOUDEN ALS PLAATJE VOOR MEZELF.DE TROUWFOTO IS DE GELUKKIGSTE UI HET LEVEN VAN HEN.BEIDE HOUDEN ECHT LETTERLIJK ZIELSVEEL VAN ELKAAR EN ZIJN EINDELIJK WEER ZIELSGELUKKIG EN LIEFDEVOL ZOALS BEIDE ZEIDEN BOVEN DE WOLKEN EN OOK LICHAAMLIJK. HIER HEB IK OOK EEN STUK OVER VOORGEDRAGEN IN DE KERK.BEIDE OUDERS JHADDEN EEN ROOS MEE IEDER 1 VOOR HENZELF EN BIJ MAMA HAD IK ER 1 EN BIJ PAPA OOK 1 EN 1 EXTRA VOOR ALS BEIDE WEER SAMEN WAREN DUS ZO IN KIST MEE VOOR BOVEN DE WOLEN EN HIER BENEDEN IN GEZAMELIJK GRAF.OOK DE TEKST VAN BLOF HEB IK 1 ZIN GEBRUIKT WAT PASTE.OMARM.DEZE ZIN HEB IK GEBRUIKT EN IETS DRAAI AAN GEGEVEN.lIEF GA DAN MEE EN OMARM ME OMARM ME.MAMA IS AL BOVEN DE WOLKEN PAPA GAAT NAAR HAAR TOE ZZIJ EN HIJ ONTMOETEN EINDELIJK WEER ELKAAR EERST PAKKEN BEIDE ELKAARS HAND VADT EN DAARNAA OMHELZEN BEIDE ELKAAR.EN ZIJN EINDELIJK VOOR ALTIJD EN EEUWIG WEER LIEFDEVOL EN ZIELSGELUKKIG BIJ ELKAAR.IK VIND HET VOOR HEN BEIDE ECHT HEEL FIJN DAST DEZE 2 ZO EINDELIJK ZIELSGELUKKIG EN LIEFDEVOL SAMEN VORR EEUWIG EN EEWIG BIJ ELKAAR ZUIJN.SORRY ECHT LETTERLIJK LOPEN EVEN TRANEN OVER WANGEN EN DAAROM WEET JE NU DAT IK EVEN NIET REAGEERDE.DIT DAT DIT EINDELIJK ZO IS VOOR HEN BEIDE IS ZO HEERLIJK EN FIJN.HELAAS VOOR ONS EEN GROOT GEMIS.HEB ZELF OOK ECHT WAT LICHAAMLIJK TE VERDUREN EN HOOP IN VERLEDEN MEEGEMAAKT.HEB HIER HULP VOOR EN GA OOK KIJKEN QUA WERK OF EVT. DAGBESTEDING WAT ER IS.IEDEREEN ZEGT A.J.B. NIET TERUG WERK,EN DAT IK SINDS DAAR NIET MEER BEN VEEL VROLIJKER BENONDANKS M´N EIGEN ZIEKTE´S EN DE PIJN EN OOK NOG ENDOMETRIOSE ERBIJ.HEB OP DINSDAG 24 MEI 2016 EEN AFSPRAAK BIOJ DE HUISARTS OMDAT HET LICHAAMLIJKE AL LANGER DAN DIT VEEL ERGER GEWORDEN IS,NET ALS DE PIJN EN HEB LICHAAMLIJK MERK IK AL PAAR MAANDEN VEEL MEER PIJN EN LAST OVERAL VAN.WIL BIJ HUISARTS EN OOM OOK HUISARTS E.E.A. NAVRAGEN EN EVT SECOND OPNION )WEET EVEN NIET MEER HOE GESCHREVEN NU DOOR GROOT VERDRIET NU BIJ DIT BERICHT) OM TOCH TE KIJKEN HOE EN WAT OOK MOET IK EEN KEER WEER NAAR ´T UWV.IK HEB MIJN BROER EN ZUSSEN AL GEMAILD HOE E.E.A. IS EN HUISARTS GEZEGD LICHAAMLIJK AL LANGER LAST EN SLAAP SLECHT NU OOK DOOR VERDRIET MAAR OOK DOOR LICHAAMLIJKE ZIEKTEN EN CHRONISCHE PIJN.NU IS DIT NIET 1X MAAR MOMENTEEL DOOR BEIDE DUBBEL.IK WIL GRAAG WAT VRAGEN NOG MEEBEDENKEN.STUUR ANDERS EVEN EXTRA BERICHT TERUG DAN KAN IK DIT OP DIT OGENBLIK BETER.IK WIL JE ECHT HELPEN NAMELIJK MAAR DUURT NU EVEN EXTRA EN WIL DIT ZO SNEL MOGELIJK.HEEL GRAAG DOEN.OOK DOOR DE OMSTANDIGHEDEN HUURWONING LANGER DAN 1 WEEK EERDER LEEG EN ALLES WAT WIJ ZELF DEDEN UITVAART EN ALLES EROMHEEN EN ERNA HEEFT OOK HEEL WAT TIJD GEKOST EN OOK NOG GEEN VERDRIET EN BEGINDENDE VERWERKING KUNNEN HEBBEN.DAAROM DEZE KEER EXTRA VRAGEN OVER DE EVT. VRAGEN OF IDEE´N WIL ECHT OOK WAT BETEKENEN HIERIN.ZOALS DIT BERICHT WEET JE NU DAT IK HELAAS NIET DE GELEGENHEID HAD EN NIET IN STAAT WAS OM EERDER TE DOEN.IS OOK AAN NU VERDER ALLES IN HOOFDLETTERS TE DOEN ZIE IK NET EN DSOMMIGE FOUTEN BIJ DE TEKST.Sorry voor deze andere en evt. Harde tekst wilde even e.e.a. uitleggen en waarom geen reactie door deze Pijn door het Verlies en eigen lichaamlijke pijn.groetjes Timonya



Willemien says:

Hoi Gaby,

Onder de indruk van je blog en vlogs .Helaas herkenning ; compassie .Ben benieuwd hoe jij je vervoerd ivm de trigger van trillingen en hoe je de momenten doorkomt van heftige pijnaanvallen.Ik worstel me suf maar kom net als jij steeds weer boven en voel me ook erg verbonden met warme gezin en kring om me heen.Ik ga nog even door lezen want was voor mij nog niet duidelijk of je interne neurostimulator uiteindelijk werkte daar droom ik n.l aan om momenten door te komen. Verder veel aan hele droge ingesproken geleidingsoefeningen om maar niet kierewiet te worden en zeer happy op MN electrische steppie .Veel liefs goede dagen gewenst en voor de slechte draagkracht.



gabstar25 says:

Wat vreselijk dat je dit ook hebt!!!!! Heerlijk dat je step enigzins kan!



Willemien says:

Hoi Gabi,

Heb inmiddels gelezen dat je inplantaat je pacemaker geen peacemaker is geworden en geen reduktie gaf en dat vervoeren ook zeeeer bewerkelijk is.Heb zelf met de flykly step stuk van mijn bereik teruggekregen herkende nl je term stadsgrens .In Amersfoort in oliesteeg kun je proefrit maken maar als je hem belt wil hij misschien wel de step aan je presenteren aan huis.Ik heb nu tip om heel licht masserend te gaan cuppen om hysterische zenuwen heel licht aan te spreken .Eené dag triggerd dat de pijn maar de andere dag verwonderlijk genoeg lijkt het af te leiden of mn natuurlijke endorfine op gang te brengen.Ik blijf het zwaar vinden maar draag net aks jou het met gratie en verlies niet altijd de twinkel in mijn ogen draaide toevallig ook vaak Brigitte (: zwaaaaaar leven.Schuld naar man en kids dat ik hier de boel ophoud heb ik over boordgekieperd het bleek de verdubbelaar in mistroostig zijn en dan maakte ik het huis nog zwaarder .Onder tussen ben ik heel lief voor mezelf en luister ik ook diep naar mn geliefden om me heen wat ze nodig hebben.En pjuuuuh dat blijkt geen flik flakende moeder met toonkamer (: hang on the darkest deepest hours and enjoy the jolly ones groet Willemien



gabstar25 says:

Wat knap v je Willemien!!!!!



Vera Petrij says:

Beste Gaby,

Ik las vandaag een artikel over jou in NRC next, over jouw verschrikkelijke ziekte. Ik ben zelf op dit moment (gelukkig) aan het genezen van een erg pijnlijke aandoening: Frozen Shoulder. Ik heb in het begin ook pijnstillers geprobeerd, ook zware, maar niets hielp. Tot ik op wietolie ben gekomen. Ik weet niet of je dat ooit hebt geprobeerd maar ik kan het je alleen maar aanraden! Google eens Stichting Mediwiet. Neem vooral ook een kijkje in hun gastenboek. Wietolie heeft al heel veel mensen een draagbaar leven terug gegeven.

Misschien vind je het helemaal niets maar ik zou zeggen dat het het proberen waard is. Het is namelijk niet schadelijk voor je lichaam (in tegenstelling tot reguliere pijnmedicatie) en je raakt er niet verslaafd aan.

Met welmenende groet
Vera



poesta says:

Ik heb sinds 2006 crps en mijn man is gezegend met de glamourziekte. Hij is de strijd nu aan het verliezen…
Ik weet hoe het is om beide kanten te ervaren. Nou ik heb nieuws voor je… Hij wordt net zo bekeken en behandeld als jij hoor!!!
Geen extra hulp of medelijden of begrip, geen extra geld helemaal niks.
Ik wil je graag uit die droom helpen.



Wandou says:

Hoi Gaby,

Ik zag dat je destijds een reactie op mijn berichtje had geplaatst…..het door mij geplaatste artikel staat online en is via mijn blogarchief bij de maand april terug te vinden! ☺️ http://wandouscorner.blogspot.nl

Ik ken inmiddels een paar patienten, welke inmiddels deze infuusbehandeling hebben ondergaan…….helaas wederom weer zonder enig succes…..en hier wel weer als extraatje enorme botpijn en maagklachten aan hebben overgehouden. Daarom zie ik voorlopig zelf toch nog maar even af van deze nieuwe infuusbehandeling, want ik heb in het verleden al ernstige vervolgschade opgelopen na een def. Sympathicusblokkade, waarbij van alles is misgegaan!

Hier is het artikel:

This would be the first drug on the market specifically approved for CRPS!

New Medication For Treating CRPS in 2014? Neridronate is a new Bisphosphonate
If the FDA approves it, there could be a new medication coming to treat the symptoms of CRPS as early as this year, 2014!

What’s so different about this medication?

There is also NEW HOPE on the horizon for CRPS patients in 2014. There is a possibility of a medication being developed to help treat the symptoms of CRPS. We will share what we know and more as we learn more and as the studies progress.

Here are the details so far…

Neridronate is a new amino bisphosphonate for the treatment of osteopenia, but an amazing thing happened when it was tested against CRPS (#6).

Every patient, all of whom had CRPS TYPE 1, who was infused with the drug, was free of all CRPS symptoms one year later! The trial included the opportunity for placebo receivers to get a supply of the drug if it showed excellent activity, so every person enrolled in the study was symptom free, according to the study. The company is filing with the FDA to have CRPS added as an approved indication.

This would be the first drug on the market specifically approved for CRPS!

We don’t anticipate the drug being made available to the general public anytime soon. Hopefully the FDA will move quickly based on the amazing results of the drug trials in Europe coupled with the fact that there is no other disease-specific drug available to CRPS sufferers and the disease is so painful. We anticipate the FDA requiring new trials/studies here in the USA before the drug is made available to the public. Early feedback from the research community seems to be that perhaps more research needs to be done before a release will be made next year.

As excited as we all are for the drug to be released to all CRPS patients we need to be patient, we need to let the FDA do its job of protecting us and ensuring that the drug is as safe and as effective as everyone hopes and anticipates. CRPS is a very, very complicated disease and the sympathetic and autonomic nervous systems are extremely complex. These systems affect every aspect of your body and its function so any medication that treats it, especially one that is touted as treating it so completely must be extremely potent even if it only puts it into remission.

STUDIES/TRIALS
We must be patient, look for and wait for the trials. We have a RESEARCH/TRIALS/STUDIES page you can check on for the NIH which will show any new studies coming out that you can sign up for if you wish to be a part of them.
You can visit that page BY CLICKING HERE.

For more on this exciting news check out the article from DovePress Journal,
Therapeutics and Clinical Risk Management;
——————-
Definitely read the article in its’ entirety and pass it along to your own Drs if necessary.

ARTICLES AND STUDIES ON NERIDRONATE

For more on this exciting news check click on the article from DovePress Journal,
Therapeutics and Clinical Risk Management;

1 – Clinical development of neridronate: potential for new applications

2 – Rheumatology magazine; Volume 52, Issue 3 – Treatment of complex regional pain syndrome type I with Neridronate: a randomized, double-blind, placebo-controlled study. Objective. Complex regional pain syndrome type I (CRPS-I) is a severely disabling pain syndrome for which no definite treatment has been established. The aim of this multi-centre, randomized, double-blind placebo-controlled trial was to test the efficacy of the amino-bisphosphonate neridronate in patients with CRP-I.

Click on the link to read the entire study and article.

3 – Bisphosphonates For Early Complex Regional Pain Syndrome – Neridronate, an aminobisphosphonate, has shown promise in reducing the often extreme and intransigent pain of complex regional pain syndrome. Welcomed clinically, what can this finding tell us about the enigmatic mechanisms of bisphosphonates and of complex regional pain syndrome alike?

More coming (SEE BELOW)

Send your NERIDRONATE or related studies, or your Questions to Keith via email here so he can add them here for others to read.
ANSWERS TO A FEW QUESTIONS THAT HAVE ARISEN ALREADY
1) Some of you have asked whether this will be able to help this patients with CRPS Type II as well as Type I?

I don’t know the definitive answer to that. What I do know from reading the material out there so far, the studies that have been done, is that it appears to have very good success against CRPS Type I in the studies that have been done already. As soon as we have better answers regarding this we will share it with you. You can google even more about this type of drug out on the net.

2) Is this a cure for CRPS?

I realize that it states in the above article that every person enrolled in the study ended up being cured. I would really love to believe that is the long-term effect of the medication. I think we have to take a wait and see attitude, see how many patients, years down the road, remain completely CRPS symptom free. If it is 100%? Fantastic! Even if it was 75% or something close to that it would be amazing I think, speaking again, as a fellow patient. I am always a little nervous when I hear the word “cure” being used. We get emails every month here at American RSDHope it seems from patients and even some physicians who claim they have found the latest medication, OTC drug, or treatment that is “curing” patients and in the end it turns out not to be the case.

All we can go by is what the results of the studies have shown so far. I will quote from the drug makers;

“Every patient, all of whom had CRPS1, who was infused with the drug, was free of all CRPS symptoms one year later!”. Another I read said they followed the patients many years more than that and they were still completely “symptom free”. They also called them “cured”. Personally, this is just me as a patient talking and not as some kind of an expert but personally I do not like the term “cured” used when it comes to CRPS.

It is a chronic illness and the worst kind of chronic illness because even in the best of circumstances, complete remission, a patient could injure themselves, slip, fall, stumble, have surgery, even the simplest thing, and end up with a recurrence of the disease. I have heard the stories directly from patients formerly in remission and I personally have been in remission, had a fall and gone back to 100% full body CRPS within two weeks. So let’s go with “Symptom Free” instead of cured.

BUT, even if it all it did was “significantly improved” a CRPS patients symptoms, I believe every single CRPS patient we know would be beating down their door, as I recently read on a website, to get in line to be treated by this drug because there simply has not been a disease specific drug for CRPS before.

3) What does it mean for a drug to be Fast-tracked by the FDA?

A) Normal track approval process – typical approval process for most drugs approved by the FDA
explains how it typically works

B) FASTER APPROVAL PROCESSES – (there are three different types of the faster approval processes)

Fast Track approval process is the one that the CRPS drug is on because of the obvious reasons; there isn’t any current medication available for our disease and it is a disease that progresses rapidly from a mild condition to a much more serious one, etc. It is also a drug that has been under use and study in Europe for a while already and that helps a lot. They have a body of data from which to draw from already.

There are others out there who know far more about this stuff than I do but this is what I understand about the process. Check out the FDA websites linked above for more information on the process and the links to the medication and the trials above for more info on the drug.

Peace,

Keith Orsini
American RSDHope
January – 2014
Updated – June 2014

PS – Many people have written to us asking if we would recommend that they travel to Italy or other countries where the drug is currently approved already. Because our own FDA believes more needs to be studied before the drug can be approved and released to the general public this is not an action that American RSDHope can recommend at this time. As always we recommend you discuss any medication issues with your Doctors, do as much research as you can and together, as a team, come to your decision. Always remember that CRPS is a long-term, chronic illness and you need to think long-term in your treatment options.



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

et cetera
%d bloggers like this: