Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 11, 2016}   Laat het los!

Baby Shaya is nu acht weken oud en wij hebben nog geen hond gezien. Nou ja, dat klopt niet helemaal. Retourtje tandarts is tegenwoordig vaste prik. Ik heb dan ook een heel aardige tandarts, maar daarvoor ga ik natuurlijk niet vijf wortelkanaalbehandelingen aan, in drie weken tijd. Met lippen alsof ik Marijke Helwegen ben loop ik met een bonkende ontstoken zenuw in mijn gezicht af en aan. Het ding gaat niet weg. Net als alle andere uit de hand gelopen ontstekingen die ik heb sinds het ziekenhuis. Een stuk of tien. Wie niet weg is is gezien. Ze zijn dus gezien.

In hemelsnaam
Na drie keer antibiotica mag ik uiteindelijk toch nog op een spoedplek bij de internist. Alsof het iets leuks is. Baby Shaya gaat overal mee naar toe. Tijdens de tandarts behandeling ligt ze op mijn buik en kijkt ze mee. Tijdens fysio, zit ze op mijn schoot en kijkt ze over mijn schouder naar wat mijn lieve fysio in hemelsnaam aan het doen is. Tijdens de ochtendzorg, kijkt ze mee vanaf het grote bed. Ze leert snel. Wie weet kan ze over een tijdje al een wortelkanaalbehandeling zelf uitvoeren.

Peuterpuber
Haar grote zus, de peuterpuber, wil sowieso alles zelf doen. Het klinkt leuk, maar denk maar niet dat je per ongeluk zelf een deur dicht kan doen, of zelf haar lepeltje mag pakken. De peuterpuber zet direct haar sirene geluid op en ons te kleine huis is dan nog een stukje kleiner.

Uitslag
En dat is nou net mijn frustratie. Ons huis is te klein, te vol, te vies. De kunst van het loslaten, dat is…een kunst. Onze prioriteit ligt nu eenmaal bij de meisjes. Daarnaast moet de was gedaan en stapels weggewerkt worden, de boodschappen en een voedzaam maal op tafel. De rest van het huishouden kan ik echt niet. De huidige dingen ook niet, maar het moet gebeuren. Recht op huishoudelijke hulp hebben we niet. En ik zou graag eerst het huis schoonmaken voordat er hier iemand komt schoonmaken. Dus laten we dit gedeelte ook maar los. We hopen op een beter huis. En op een goede uitslag van de internist. De internist gooit mijn plotselinge ontstekingen op CRPS. Het kan, het is ten slotte een auto-imuunziekte, die ontstekingsreacties geeft. Maar toch vind ik het vreemd. Die gedachte laat ik dan ook maar los, want als ik wakker word heb ik een prachtige baby in mijn armen, die ik zelf borstvoeding mag geven. En een gezellige peuter naast me, waar ik af en toe ook haar handje van mag vasthouden. En manlief die haastig uit de douche komt en haastig vergeet dat hij zijn bril op moet doen. Dan valt alles tenslotte in het niets.

Advertisements


{January 5, 2016}   Verknald!

”Shaya?” zegt de dokter van het consultatiebureau. Fijn, wij zijn aan de beurt. Het is pittig om te wachten in een wachtkamer. Ik kan nog niet zitten, maar staan wil ook niet echt. Ik probeer op te staan, terwijl Shaya aan de borst drinkt. Ze wil continu drinken vandaag. ”Ze zit aan mij vast.” zeg ik tegen de dokter terwijl ik wijs naar de borstvoeding. Uitgekleed in de dokterskamer blijkt Shaya onder de rode vlekjes te zitten. Hè, die had ik vannacht ook, bedenk ik me. Helemaal vergeten. Ik zit voor de tweede keer deze maand aan de antibiotica. We blijken beiden een allergische reactie erop te hebben.

Hel
Mijn weerstand is erg laag, door de terugslag van oud en nieuw. Gefeest heb ik niet. Door de trillingen van het vuurwerk, krijg ik ondraaglijke pijn. Om middernacht breekt het los, maar dit jaar begon het vuurwerk al om 17:00 uur. Om 0:10 uur lag ik te huilen. Ik kon mijn tenen niet meer bewegen en wist niet hoe ik überhaupt een been moest verplaatsen. Naar de wc gaan, zat er niet bij. Mijn baby wordt onrustig. Elke knal voelt alsof de bliksem in mijn bot schiet. Alsof mijn ledematen er door het vuurwerk worden afgeknald. Het gaat door merg en been en niet alleen bij mij. Feest vieren samen met ons gezin zit er niet in. Zij zien mij kapot gaan en dat is het laatste dat ik wil. Ik wil niet meer, hoe lang moet ik nog door? Om middernacht wensen wij elkaar geen gelukkig nieuwjaar. Het enige dat ik uitbreng is: “De hel is begonnen.” De klok slaat 01:00 uur. Het is nog lang niet afgelopen. Deze klap duurt minimaal een maand.

Burgemeester
Zou ik de burgemeester maar weer schrijven dit jaar? Zou hij het überhaupt lezen, of denkt hij: “daar heb je die pijnpatiënt in Amsterdam weer met haar jaarlijkse vuurwerk geklaag.” Begrijp me goed, ik ben niet tegen vuurwerk, ik vind siervuurwerk zelfs prachtig. Zolang het op 1 plek wordt afgestoken door de staat, zodat ik ook aan dit lijden kan ontsnappen. Ik kan geen kant uit, want mobiel ben ik niet. Ik kan niet reizen, of naar een vuurwerk vrije zone ontsnappen, om dit te overleven. En dat is Oud en nieuw voor mij, letterlijk overleven.

Orkaan
De hele maand weet je dat het gaat komen en begint het aftellen al. Op de dag zelf is de sfeer in huis gespannen. Alsof ik wacht op een levensverwoestende orkaan, die zo groot is, dat je er niet aan kan ontsnappen. Ik moet erdoorheen, ongeacht de fysieke klap. Herstel ik hier wel weer van?

Knal
Dit keer komt deze fysieke klap midden in mijn revalidatie periode na mijn bevalling. Ik knal keihard achteruit door het vuurwerk. De pijn blijft zo hoog en wat ik effectief kan is zo weinig, terwijl ik zo graag vooruit wil en leuke dingen wil doen. Na een maand hebben we nog geen vrienden of familie kunnen zien. Dat deze isolatie periode nog langer zal duren door het vuurwerk, is erg frustrerend. Ik wil niemands geknal afpakken, maar knallen op 1 plek in plaats van overal, is dat zo erg? Een feestje is leuk, laten we het dan niet voor iedereen verknallen! Pijnpatiënten, getraumatiseerde mensen door oorlog, mensen met authisme, dieren en noem maar op. We hebben toch allemaal zin in een fijn feestje. Dus burgemeester van Amsterdam….laat mij alstublieft niet weer in 2017 zo een column hoeven schrijven. Dan bespaart het u weer een email met vuurwerk geklaag van die pijnpatiënt in Amsterdam!



et cetera