Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{December 25, 2015}   Gelekt

DSC08131

Ik zit op handen en knieën , net als een hond. Wat is de voorkant, waar is de achterkant? Wie zijn die mensen om mij heen? “Mooi helder vruchtwater!”, zegt een stem. Ik word warm…oververhit. Ik hap naar adem, maar krijg geen lucht. Mijn rug breekt. De hartmeter om mijn middel brandt als een gek door mij heen. Nog erger dan de aanraking van het bed. De hartmeter moet NU af! Het strakke elastiek wordt losgehaald door de aardige mevrouw. Ik zie geen gezicht, maar ik weet nog net dat het een vrouw is en dat de verpleger een man is. De enige die ik helder zie is manlief Ruben. Zijn gezicht staat ernstig, angstig, boos en machteloos. Ik grijp zijn riem vast. “Ruben, doe iets, grijp nou in?! Ze horen me niet. Ik kan niet meer, ik kan ECHT niet meer! Dit is net als de vorige keer.” Ruben verheft zijn stem tegen de dokters. Horen ze hem wel?

De CRPS neemt de bevalling over. Toucheren lukt niet. De baarmoedermond zit verborgen. Nog een poging. Geen ontsluiting. Een beetje verweking. Dit heeft geen nut. “Gynaecoloog, ik ben echt positief, maar ik weet wanneer het zin heeft en wanneer niet.” Zodra de wee komt springt CRPS in de ergste vorm er op los. De wee is week vergeleken met wat CRPS tijdens de wee doet. De CRPS lift als een surfer op een golf mee, op de wee. Breekt elke seconde gevoelsmatig mijn rug en steekt me in brand. De anesthesist roept als een leraar: “Geen ruggenprik, dan ook geen keizersnee. We proberen nu een ruggenprik.”

Ik zeg nee, want ik voel nog dagelijks de operatie pijn van 5 jaar geleden in mijn epidurale ruimte. De ruggenprik verdooft vast de wee, maar niet deze vorm van CRPS. Ik ken mijn lichaam nu echt wel. De artsen staan erop en volgen protocol. Ze weten niet wat ze met mij aan moeten. Ze dwingen. Liggend in plaats van zittend probeert hij die ruggenprik te zetten, op de wee, tussen de wee, naast de wee. Oh wee, het gaat mis. Hij raakt mijn bot.

Een tijdje later…

Ik lig plat op mijn rug. Alsjeblieft laat dit stoppen, ik kan niet meer. Liggen, zitten, staan, niets lukt me nog. De katheter bungelt naast mijn bed. De verpleegster dweilt de urine van de grond, nadat ze vergeten is het kraantje dicht te draaien. Mijn nek zit vast, mijn kin gaat niet makkelijk meer naar mijn borst. Toch niet weer hersenvliesontsteking? Alles draait, eten en drinken lukt me niet. Staat de monitor nou uit? De verpleegster doet alsof het normaal is wat ik zeg en zet vervolgens de morfine pomp uit. Je hebt vast bijwerkingen door de medicatie. De volgende dag is het nog erger. De dokter gooit dit op de overgang naar mijn oude, vertrouwde medicatie. De gynaecoloog zegt: “Neem een paracetamol.” Mijn schedel barst uit elkaar. Bloedpropjes komen uit mijn neus. Mijn kin kan nu helemaal niet meer naar mijn borst. Krachtverlies van mijn linkerbeen. Mijn oogkassen voelen blauw geslagen door een ijzeren hamer. Geen licht, geen geluid. Ruben gaat maar met onze peuter naar buiten. In de regen. Naar een café. Wachten tot ik weer normaal word. Hij kan lang wachten.

3 psychiaters staan die dag aan mijn bed. Of dit bij mijn pijnsyndroom hoort. Ik ben tenslotte een pijnpatiënt en als dit bij mijn pijnsyndroom hoort, dan moet ik gewoon naar huis. Ik kan nauwelijks kijken. Er wordt me door de zaalarts verteld dat deze schedelpijn kan blijven en dat ik handvatten moet hebben om ermee om te gaan en het ziekenhuis bed te verlaten. Voor de volgende kraamvrouw. Ik word bang, want ik ken mijn lichaam en ik ken CRPS. Dit is geen CRPS. Dit is zoals tijdens de hersenvliesontsteking, maar hé, ik ben een pijnpatiënt, dus ik reageer anders op pijn. Ik ben pijn gewend, ook ondraaglijke pijn. Ik lig nu niet dag en nacht over te geven zoals anderen met een post epidurale lek, wat ik op dat moment nog niet eens weet. De psychiaters vellen hun oordeel. Er is medisch onderzoek nodig, niets mis met mevrouw. Die avond krijg ik een CT scan om uit te sluiten dat ik geen bloedprop in mijn hersenen heb. Gelukkig geen bloedprop. Nog twee diagnoses over. Ik krijg de diagnose post epidurale hersenvocht lek. Zodra je rechtop probeert te zitten wordt je hersenvlies strak getrokken en je hersenpan droogt aardig uit. De anesthesist vindt het onzin en geeft de andere anesthesist, die van de spinale ruggenprik de schuld. Ze willen dat ik natuurlijk herstel in plaats van een behandeling te ondergaan. Ik krijg een vochtinfuus en drink veel cafeïne wat schijnt te werken, maar ik herstel er niet door. Niet snel genoeg. Ze vinden de behandeling een te groot risico, want dan moet er nog een ruggenprik komen, waarbij ze 20cc van je eigen bloed inspuiten. Een bloodpatch genaamd.
Terwijl ik alleen op bed lig, op mijn rug, na bijna een week, ver weg van de roze wolk, in een hele kleine wereld, komt er een engel naast mijn bed staan. Een professor neurologie, die vertelt dat hij hetzelfde heeft gehad en dat hij een week kruipend door zijn huis ging. Sindsdien snapt hij de patient zoveel beter. Hij grijpt in en zegt dat hij het een slap verhaal vindt van de anesthesist. Sowieso hoef je niet eens te merken wanneer je per ongeluk in de epidurale ruimte je hersenvocht een lek prikt. Welke van de twee ruggenprikken het ook is geweest, er moet ingegrepen worden. Ik lek nu tranen. Ik word gehoord, na een week van gekte, verdriet en eenzame uitputting. In 10 minuten staat de anesthesist aan mijn bed nog altijd zijn epidurale ruggenprik te verdedigen. Ik zeg ja en amen. Nog 1,5 dag willen ze dat ik zelf herstel en dan pas grijpen ze in met de bloodpatch. Ik zie dit niet zitten, maar hé, zij beslissen… Nog 1,5 dag dit doormaken. Geen 1 nacht heb ik geslapen. Geen beschuit met muisjes gezien.

En toen kwam de bloodpatch. 3 uur na de behandeling, was er weer licht. De tv kon aan en ik kon zelfs het beeldscherm zien. Ik kon praten en met Ruben wat eten en drinken. Ik zit rechtop. En ik ben zo blij, zo opgelucht en zo boos. Waarom hebben zij mij meer dan een week laten lijden. Onzinnig lijden. Niet serieus genomen en waarom? Omdat ik een pijnpatiënt ben… Juist een pijnpatiënt kent zijn eigen lichaam. Zijn eigen pijn! Dit krijgt nog een staartje.
Ik kijk opzij, naar onze prachtige dochter. Wat een mooi meisje, wat hebben zij en Ruben mij erdoor heen gesleept!

Nu ik weer rechtop kan zitten, zie ik mijn litteken van de keizersnee op mijn buik. Geen droombevalling. Geen droom kraamtijd, maar wel lek-ker een droom dochter. Baby Shaya, welkom op de wereld. Onze gezonde, kleine meid!

 

 

 

 

Advertisements


{October 6, 2013}   Gemis

2013-07-16 20.32.56
De laatst pluk knoophaar is uit mijn haar gevallen. Het laatste souvenir van mijn kraambed uit het ziekenhuis.
We zitten in de kamer van de gynaecoloog. De co-assistent kijkt stilletjes haar ogen uit. We voeren een gesprek over alles wat mis ging in de VU. Dit gesprek was al eerder gepland, maar dat ging mis.
De gynaecoloog luistert, vat het samen en schrijft iets op. We vragen of er ook iets mee wordt gedaan.
Ik denk terug aan de laatste nacht van mijn bevalling. Mijn CRPS die op tilt sloeg terwijl er geen ontsluiting was en ik na teveel uur riep ik dat ik niet meer kon. Toch duurde het nog een werkdag voordat er werd ingegrepen. Elke halve minuut brak gevoelsmatig mijn rug. De weeën deden me niet zoveel, maar uren lang liggen op een telkens opnieuw gebroken rug, werd traumatisch. Manlief zocht met tranen in zijn ogen tevergeefs naar dokters op de gang.
De gynaecoloog vertelt dat ze heeft ingegrepen, maar dat het pijnteam zich star vasthield aan de door ons gemaakte afspraken. De afspraken die wij in volledige ratio hebben gemaakt. Niet in een noodsituatie. Die afspraken sloegen de plank mis. De gynaecoloog vertelt dat ze riep tegen het team van anesthesie dat dit plan niet werkte, dat ze moesten ingrijpen en of er echt niet iets van pijnmedicatie kon worden gegeven. Geen pijnverlichting. Dat stond immers op papier en wat er papier staat, dat geldt voor een arts. ‘Diehard’ zoals in het stenen tijdperk, ook al ging het niet om de pijn van een wee, maar om helaas een portie hogere pijn die niet bij een bevalling hoort. Na uren en uren zag het pijnteam het niet meer zitten en heeft ze zelf maar het mes in mijn buik gestoken.
Onze klachtenlijst is lang, maar daar zal ik me nu niet over uitweiden anders wordt het een klaagzang. Ik zal niet de revalidatie noemen die ik alleen heb moeten doen en ik zal het vooral niet hebben over dat de verpleegsters vonden dat een fysio niet 1, 2, 3 geregeld kon worden, omdat ik er om vroeg. ‘Wie ik wel niet dacht dat ik was.’ Ik dacht: Dat ‘wel niet’ achter elkaar een contradictie is, maar dat heeft er niets mee te maken.’
Als laatste is het een beetje flauw om te noemen dat de begeleiding ver te zoeken was en dat onze vragen in de negen groeiende maanden onbeantwoord bleven.
Tot nu toe kom ik gek genoeg uit mijn woorden en houd ik het droog tijdens het gesprek. Dit alles was dan ook nog te overzien, maar dat ik als ernstig chronisch pijnpatiënt na drie dagen na de bevalling en spoedkeizersnee moest gaan staan en lopen, dat was de grens. Ik kon niet eens zitten en lopen gaat normaal al dagelijks mis, maar nu ging het goed mis. Het werd zwart voor mijn ogen, de noodknop werd ingedrukt en ik had per direct zware achteruitgang. Ook dat was nog te overzien, maar het had helaas gevolgen. Gevolgen voor mijn herstel en gevolgen dat ik niet bij mijn drie dagen oude baby kon zijn, die op een andere afdeling lag. Met het bed en al moest ik de reis maken naar de IC en dat was te zwaar. De trillingen waren te sterk, de pijn te hoog en de medicatie te laag. Mijn baby meisje die daar helemaal alleen lag, zonder haar ouders. De verse papa die wel naar boven kon, deed zijn best een flesje te geven en te leren van de verpleegsters, tussen de doktersbezoeken door. Ik wist wel hoe mijn baby eruit zag, maar onthouden kon ik het niet. Laat staan haar poppen gezichtje voor de geest halen of haar kunnen aanraken. Een gemis.
De co-assistent kijkt met open mond naar het gesprek, alsof het een tenniswedstrijd is. Niemand wint, dat is niet het doel van het gesprek. We hopen op verbetering voor een eventuele tweede, derde, of vierde keer. Ik ben al gesetteld naar een viertallige kinderwens i.p.v. zes kooters, onder sterke dwang van manlief.
Aviya ligt dwars over mij heen, terwijl ik deze column schrijf. Geen seconde wil ze alleen liggen en het liefste 24/7 bovenop me. Zou dat iets met de IC te maken hebben? Ik kijk naar beneden en zie haar kwijlende koppie. Ze laat een harde wind.



et cetera