Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 13, 2017}   Een mens mag hopen

This slideshow requires JavaScript.

“Mijn been eraf? En de ander ook? En, wat zullen we met mijn armen doen, ook eraf? De procedure amputeren, kan dat snel in het ziekenhuis? Ik probeer niet meer morfine te hoeven nemen, want ik wil echt niet meer!
Pffff deze pijn is krankzinnig, wie heeft dit bedacht!!
Mag de serie wat harder? Wil je de yoghurt ff aangeven?”
Zo gaat een ‘normale avond’ wanneer de kindjes slapen.
“Denk je echt dat een amputatie zou helpen?
Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.”
Dood
Ik ben lid van meerdere CRPS groepen online. De één die werkt, de ander krijgt een amputatie. De één krijgt een baby, de ander springt van een brug. Dat komt hard aan. De dood van een lotgenoot. Het wordt niet voor niets de ‘sucide ziekte’ genoemd, maar toch. Dat mensen het dan echt doen, is schrikken. De hele CRPS groep leest mee en huivert en snapt het tegelijkertijd zo goed. Zou diegene nu van zijn pijn af zijn? Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.
Ik sta ervan te kijken hoe hoog mijn fysieke pijn kan zijn. Elke dag weer. Totaal anders, op een totaal andere plek. In het Kruidvat of in mijn bed.
Gillen
“Ik zou nu kunnen gillen, maar ik doe het niet.
Waarom doe je het niet?
Gillen doet pijn en de kinderen slapen net. Anders moet dreumes weer aan de borst.”
Pijnaanval
“Waarom praat je zo weinig over je ziekte?
Ik weet niet wat ik moet vertellen.
Nou, ik had toch een pijnaanval gister en hoe was jouw avond?
Het is zo een dooddoener. En ik heb een blog. Daar kan men mijn verhaal in lezen wanneer zij daar zin in hebben.”
Ongelijkwaardig
Vriendschap, het voelt ongelijkwaardig. Ik kan niet naar hen, zij komen naar mij. Nou ja, naar een plek waar ik kan zitten, buitenshuis. Dat is fijn, even eruit. Het
Het is ”Nervember’ waarin er onder andere aandacht wordt gevraagd voor CRPS. Ik sta in de Linda en ik liet in de lijn van ‘vechten voor awareness’ de documentaire ‘Om gek van te worden’ zien. Hier zijn we een jaar voor gevolgd. De docu is voor professionals. Zodat zij hopelijk wat meer inzicht krijgen in hoe het leven van velen wordt beinvloed door chronische pijn. Wie weet gaat de zorg dan vooruit. Een mens mag hopen toch?!
Linda Magazine:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/blendletipt/gaby-een-zuchtje-wind-voelt-als-een-hamer-tegen-mijn-slaap/
Advertisements


{September 15, 2017}   Koffie

8ccfd4c046cd9dfcd0aec9e2b85ad17e

Een stukje rust in het gezinsgeruis. De kinderen dringen om op het knopje te mogen drukken. Het houdt me op de been. Ons gezin en de koffie.

De Linda

In de herfst wordt er wereldwijd aandacht aan CRPS gegeven. Ik strijd graag voor awareness voor deze belachelijk onmenselijke ‘suicide ziekte’. Ik krijg een kort interview in magazine De Linda.

De journalist van de Linda vraagt hoe ik de toekomst zie. Ik denk aan de toekomst. Het klinkt vaag. Ik heb ideeën over de toekomst die ik kan bestellen in een webwinkel. Een foodprocessor en een nieuw huis zou fijn zijn in de nabije toekomst. Het huis mag oud zijn, als het maar groter is. Waar kasten in kunnen staan, waarvan je de deur kan openen zonder dat de muffe geur van vochtschimmel je tegemoet komt. Waarin een keukentafel daadwerkelijk in de keuken past.

Mindfull
Ik denk niet aan de toekomst, anders dan dat ik de kleren voor morgen klaar leg op de commode. Dat scheelt tijd. Ik leef vaak per seconde. Erg ‘mindfull’ dat wel. Zonder cursus. De pijn kan elke seconde uit haar voegen barsten. Kantje boord zijn. Niet te harden, ook al kan ik inmiddels echt wel tegen pijn.

 

Mijn huid ligt eraf. Stenen en zand schuren erin. Mijn bloed droogt op. Mijn spieren worden afgekneld. De bliksem slaat in mijn botten. Mijn zenuwen staan strak als een verkeerd afgestelde snaar van een viool. Ik schreeuw in stilte om te spelen. Om mee te doen. Mijn knieën barsten open en zijn niet meer dan twee ruwe, splinterende ballen die bij elke stap over elkaar heen schuren.

Net als jij
De kleuter spelend op een glijbaan, bezeert haar pink. ‘s Middags houdt ze dapper haar dikkere pinkje omhoog en zegt trots: “Mama nu ben ik net als jij!”

“Oooh, dus vroeger was je ‘gewoon’!” zegt de mevrouw die hoort over mijn ziekte. Een kromme komkommer, in plaats van een rechte komkommer. Zoals ze horen te zijn. Ik voel me nu nog steeds ‘gewoon’, ook al ben ik ziek. De ochtend voordat ik mijn elleboog bezeerde en ziek werd, had ik nooit gedacht dat mijn toekomst diezelfde avond al zou beginnen. Ik stond ook gewoon op en kleedde me aan van het stapeltje klaargelegde kleding van de stoel.

Nu kleedt de thuiszorg mij aan en pak ik ter plekke de kleding die ik denk aan te kunnen op dat moment. Wat verdraagt mijn huid? Werkt mijn pijnmedicatie? Moet mijn legging omhoog of kan het al naar beneden. Brandt mijn lichte vest door de littekens op mijn rug? Kan ik mijn haar kammen?

Diklip
En dan is er koffie. Het zachte melkschuim raakt mijn lippen. Kan niet missen volgens manlief, met zulke dikke lippen. Ik brand mijn tong aan de te hete koffie, maar dat geeft niet. Dat had ik kunnen weten, dat gebeurde in het verleden ook wel eens. Ik laat de koffie wat afkoelen voor de nabije toekomst. Ik blaas in mijn koffie.

De kleuter zegt: “Mama, vroeger kon jij wel in een auto. Toen deden de trillingen geen pijn.” Ik slik de koffie door.

IMG_20161217_115915



{January 1, 2015}   Heel gewoon

IMG_20141025_111133IMG_20141025_111502

Wij zijn net een gewone familie. Zo barst ons 1- jarig meisje  in lachen uit, wanneer ik dagelijks iets uit mijn handen laat vallen. En wanneer er dan gedweild moet worden, roept manlief dat dat niet kan, want er is nog niet gestofzuigd.

Nu roept manlief ook wel eens dat hij geen idee heeft ‘hoe ik het doe in het leven’, want.. en.ik citeer: ‘Ik heb toch totaal geen reden om positief te zijn.’ Manlief herstelt zich en zegt, nou ja, wel om mij en Aviya natuurlijk.”
Ik lach en snap wat hij bedoelt , maar ik ben op een dag grotendeels wel vrolijk en niet elke minuut met CRPS bezig. Natuurlijk is CRPS er altijd en kan ik er nooit ook maar 1 seconde van ontsnappen, laat staan pijnvrij zijn of eens gewoon iets echt heel erg leuks doen. Vrij zijn. Zoals ‘s middags buiten lopen en dan ook gewoon kleding aan kunnen hebben en spontaan een cafe instappen. Een droge, witte wijn bestellen en dat er dan ook nog vrienden langskomen. Geen tijdsklok, geen pijnmanagement, of angstig in mijn tas grijpen, of mijn medicatie er wel in zit, want hoe moet ik in hemelsnaam ooit nog thuiskomen, zonder die berg pillen.
Hoe ‘gewoon’ het er in een gezin aan toe gaat met een gehandicapte mama, is natuurlijk buitengewoon. Heel gewoon Oud en Nieuw vieren, zit er dan ook niet bij in. Tenminste zolang Nederland het goedkeurt dat er een vuurwerk hel mag losbarsten. Of die officieel nou pas om 18:00 uur mag beginnen, of niet…..elke knal is er 1. Ik merk niets van al het vuurwerk wat dit jaar niet afgestoken zou zijn. Ik merk alleen de pijn van elke knal, althans de trilling ervan.
Hoe vrolijk ik ook elke dag, tenminste even, wil zijn, des te downer en angstiger wordt ons gezin op de laatste dag van het jaar. Een dag, waarbij je in een normaal gezin vooral bezig bent met je outfit, oliebollen en wel of niet een veel te duur feest. Op Oud en Nieuw moet ik ‘overleven’ zoals ik dat noem. Ik heb geen keus, ik moet het ondergaan. De ondragelijke aanvallen dragen door de trillingen van het vuurwerk. Al die morfine en andere pillen, dragen die pijnen niet. Misschien een klein beetje, totdat er weer een knal komt.  Tegen beter weten in, zoek ik elk jaar al vanaf Juni een ‘overlevingsplek’ voor tijdens dit vuurwerk. Helaas kan ik niet reizen, dus ontsnappen van het geknal in Amsterdam….dat gaat niet. De enige die dit iets dragelijker kan maken, is de burgemeester.

En wat doe je dan, als gewoon gezinnetje in Amsterdam? Ik pak mijn laptop en typ, net als vorig jaar een mail, met de vraag of er alsjeblieft een andere oplossing mag komen voor het vuurwerk. Een oplossing waarbij men echt wel de pret mag behouden van al het mooie siervuurwerk etc. Maar ook een plek in de stad, waar ik heel normaal met ons gezin mag genieten van een speciale avond, de laatste van het oude jaar. Heel normaal, heel gewoontjes. Ook al zal dat nog steeds in bed zijn  met ‘extra extra’ pijn en morfine, maar oh, wat word ik vrolijk van die gedachten.
Een heel gelukkig 2015 en wat fijn dat jij mijn blog leest, voor awareness van chronische pijnpatienten!



et cetera