Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.

Advertisements


{May 4, 2016}   Even oversteken

“Een dikke pluim”. Ik hoor het mezelf zeggen terwijl ik mijn duim omhoog hou. ‘Een dikke pluim voor jou’, zeg ik dat nou echt? Ik weet niet eens meer zeker wat een pluim nou echt is.

Ik stop voordat ik het zebrapad op loop en hou mijn baby vast. Ik zou niet moeten stoppen, want ik heb voorrang. In Amsterdam negeren de fietsers, scooters en taxi’s dit. Tot mijn grote verbazing stopt er een man op een scooter voor me. Ik kijk hem lachend aan en zeg: “Jij bent serieus de eerste scooter in misschien wel twee jaar tijd, die stopt.” ‘Hij is geen scooter, maar een man.’ Hij lacht en zegt vrolijk op zijn Amsterdams: “Oh ja? Ik heb ook een kleine en weet hoe het is.” Ik hou mijn duim omhoog en voordat ik het weet floept die ‘pluim’ eruit. Niet uit mijn duim, maar uit mijn mond.

Aangereden
Het is alweer een jaar geleden dat ik ben aangereden terwijl ik met mijn dochter in de kinderwagen liep en een baby in mijn buik. Het was een wielrenner die veel te hard fietste, niet uitweek en mij recht in mijn zij raakte. Ook al volgde ik echt de verkeersregels braaf op. Dit ongeluk was vervelend, pijnlijk, maar het liep goed af. Hij had mij ook in mijn buik kunnen raken en dan was baby Shaya er niet geweest. De schrik zit er wel nog altijd goed in. Als een hert dat in koplampen kijkt verstijf ik soms op straat of schrik ik snel. Ik voel me als een moeder eend met haar kuikentjes die voorzichtig de weg oversteekt. Maar dan met grote wonden op mijn flippers.

Derde ziekte
Veel onderzoeken in het ziekenhuis, maar zekerheid heb ik nog niet. Waarschijnlijk een nieuwe ziekte, mogelijk een stollingsziekte. Weer eens wat anders dan CRPS, maar als het geen stollingsziekte is, dan is het CRPS. Dat weten we niet, maar dat zeggen we voor het gemak. Er is namelijk niet genoeg geld voor CRPS onderzoek. Er wordt wel CRPS onderzoek gedaan, maar niet naar deze wonden. Het kan tenslotte een stollingsziekte zijn. De onzekerheid van de diagnose maakt me soms misselijk. Een derde chronische ziekte erbij. Dit zat niet in mijn plan, toen baby Shaya bij ons kwam. Het zou vloeiend lopen dit keer, zoals een moeder die vrolijk met haar kindjes huppelt over een zebrapad. Dat wil ik ook. Huppelen. Of een massage voor mijn benen. Dat iemand even je spieren met lekkere olie knijpt en kneedt. Helaas kan dit niet, door CRPS. De vrouw die toch in mijn benen kneep, moest dit doen voor het onderzoek voor mijn derde ziekte. Anders blijft het onzeker. De druk in mijn benen werd opgevoerd en de aders werden dik. Sinds dit ader onderzoek voelt het elke avond alsof er beestjes onder elektriciteit in mijn bloed rondkruipen. Dit is blijvend door de CRPS. Getriggerd door het onderzoek. Dit onderzoek had net als bij iedereen gewoon even moeten plaatsvinden, zonder de CRPS gevolgen van de elektrische beestjes. Dit zat niet in mijn plan. Gewoon even oversteken en snel een mueslibol kopen bij de bakker met mijn baby eendjes. Vloeiend. Zonder aanrijding. Zonder gevolgen.



{April 17, 2016}   Zzzzssssslaapgebrek

Zzzzzzssssslaapgebrek.

Slaapgebrek, het doet iets met je. Er ontstaat een lontje, dat er eerst niet was. Het lontje groeit, maar wordt dan steeds korter en korter. Het lontje zit ergens aan vast. Aan mij.

Ondanks dit lontje probeer ik vrolijk te blijven, want ook al is er geen slaap en moet ik baby Shaya bijna altijd dragen, toch is er genoeg om te lachen.

Zoals dat mijn handfunctie het liefste ermee kapt wanneer ik moe ben. Sowieso doet mijn handfunctie het niet wanneer ik een andere richting op kijk dan mijn hand.

Ik weet niet zeker of het mijn schuld was, ook al was ik de enige in de keuken, maar het net gevulde blik havermout flikkerde uit de kast. Lachen joh. Manlief zag me met de kruimeldief, maar kwam met groter geschut aan. Dat doen mannen graag. De grote, boze stofzuiger. Baby’s houden nou eenmaal niet van stofzuigers. Weer huilen, lachen joh!

In de supermarkt draag ik mijn baby en duw ik de kinderwagen met boodschappen erin. Wanneer manlief er ook is, hoef ik niet in de rij te staan. Ik kan nauwelijks meer lopen van de pijn en de moeheid en wil het liefst zelf de kinderwagen in kruipen. Manlief staat in de rij en ik moet weg. En wel meteen. De winkel is intussen gaan draaien. Dat doet die winkel wanneer ik slaaptekort heb. Lachen joh!

Zodra ik de kortste route heb gevonden richting het juiste lege gangpad, waar de wagen ook doorheen kan, bots ik bijna tegen de boodschappen kar op, die de uitgang verspert. Het geeft niet. Even de ijzeren ketting met mijn slechte CRPS hand los proberen te peuteren. De draaimolen gaat nog iets harder. Mijn wonden op mijn tenen beuken in mijn schoen tegen de rand. Ik krijg het lichtelijk benauwd. Ja, het ding is los. Nu nog de ijzeren ketting door de wagen zien te rijgen, zonder al teveel aandacht op mij en baby Shaya te vestigen. Zouden ze denken dat ik boodschappen steel, verborgen in de kinderwagen? Help, ik wil weg, nu, de winkel uit.
Wat ik zo vervelend vind is niet dat ik de kar nauwelijks weg krijg, maar dat de winkel ontoegankelijk lijkt voor mensen met een fysieke beperking. Ik zou toch ook ‘hup’ de winkel uit moeten kunnen gaan, als ik dat wil.

Shaya schopt haar voetjes door haar buikkramp tegen elkaar. Wat kan ik weinig voor haar doen. Ik rits de kar weg, manouveer de kinderwagen door het smalle pad en loop weg. HALT! De kassamedewerkster is ‘not pleased’. Ik moet de boodschappenkar weer met ketting en al op de plek vastmaken. De supermarkt draait nog iets harder. Gratis en voor niets. Ik wijs naar mijn arm en zeg dat ik beperkt ben en dat dat nu niet gaat. Tegelijkertijd besef ik dat ze niets ziet aan mijn arm. Ik heb een jas aan over mijn tubigrip-verband. De kassamedewerkster roept net iets te hard dat ik de kar ook los heb gekregen. Alle mensen kijken onze kant op. De supermarkt valt stil. Lachen joh!

En daar kwam het lontje om de hoek kijken. Ik hou me best aardig in en zeg dat het nu niet gaat en loop weg.

Ik wil naar huis, naar bed. In de praktijk doe ik de afwas, voed ik de baby, maak ik lunch en bak ik gezonde havermoutkoekjes voor mijn peuter. Met rozijntjes. “Kijk eens mama, wat ik kan…..ik kan op mijn tenen en op mijn ‘wielen’ lopen!” Lachen joh! 🙂



{March 30, 2016}   me teen

wpid-house-its-not-lupus-its-never-lupus1

Gekkigheid
In een nieuw ziekenhuis bij een nieuwe arts. Hier kon ik meteen terecht met ‘me teen’ en 100 andere ontstekingen aan mijn ledematen. Sinds de kraamtijd ben ik 1 grote, lopende ontsteking. Er hoeft maar ergens een normale huidbacterie te zijn en mijn immuunsysteem denkt: Ja van jou maken we een probleem! Het is geen gekkigheid, het zijn dood normale bacteriën waardoor ik ga ontsteken.

Oorzaak
100 buisjes afgegeven bloed verder is de dokter op zoek naar een stollingsziekte of een auto immuunziekte. Het kan natuurlijk mijn eigen CRPS zijn die dit veroorzaakt, maar liever kijkt de internist even verder naar een andere oorzaak. CRPS, daar kan je tenslotte weinig mee.

Navelpiercing
100 antibiotica pillen en zalfjes verder, wordt ‘me teen’ erger en erger. Daarnaast vallen de wortelkanaalbehandelingen als appels van de bomen voor de zenuw ontsteking onder mijn neus. De navelpiercing moet gedwongen uit mijn ontzwangerende buik blijven i.v.m. ontstekingsgevaar. De CRPS is hysterisch, maar daar kunnen we toch niets aan doen.

Internist
In de ziekenhuiskamer vraag ik zo nonchalant mogelijk waar de internist dit keer allemaal naar zoekt. Stollingsziektes, reumatische ziektes, waaronder S.L.E. “S.L.E.?” vraag ik “Ja, zegt de arts,…

Maar. Ga. Het. Maar. Niet. Googlen. De legendarische woorden: ‘Ga het maar NIET Googlen.’

Op dat moment hoor ik een getoet en getetterdetet op de gang. De deur zwaait met een klap open. 100 roze olifanten stampen de kamer binnen. Het wordt wat krap. 1 van de 100 olifanten heeft een doos bij zich, met een grote rode knop erop. Er hangt een bordje bij, waarop staat: ‘Don’t push the red button!’

Professor
Terug in de werkelijkheid zit de professor, die er bij is gekomen, aan mijn voet. ‘Me teen’ wordt inmiddels opgegeten door de doodnormale huid bacteriën. Zou dit ooit nog aangroeien vraag ik me af. De internist vraagt retorisch, of de zalf zeker niet hielp. Ik knik. Baby Shaya zit kirrend op mijn schoot. De professor buigt zich voorover om ‘goodgiegoe’ te doen bij baby Shaya. Ze zet grote ogen op. Ik denk dat ze net als ik, die 100 roze olifanten in de kamer aan het bekijken is.

Ik moet een maand wachten, want de uitslag krijg je niet ‘me teen’, maar ‘me teen’, of de helft ervan, wacht geduldig af. Ondertussen zal ik echt niet Googlen. Niet ‘me teen’ dan.



{March 22, 2016}   Vlog 7 Kracht

 



{February 11, 2016}   Laat het los!

Baby Shaya is nu acht weken oud en wij hebben nog geen hond gezien. Nou ja, dat klopt niet helemaal. Retourtje tandarts is tegenwoordig vaste prik. Ik heb dan ook een heel aardige tandarts, maar daarvoor ga ik natuurlijk niet vijf wortelkanaalbehandelingen aan, in drie weken tijd. Met lippen alsof ik Marijke Helwegen ben loop ik met een bonkende ontstoken zenuw in mijn gezicht af en aan. Het ding gaat niet weg. Net als alle andere uit de hand gelopen ontstekingen die ik heb sinds het ziekenhuis. Een stuk of tien. Wie niet weg is is gezien. Ze zijn dus gezien.

In hemelsnaam
Na drie keer antibiotica mag ik uiteindelijk toch nog op een spoedplek bij de internist. Alsof het iets leuks is. Baby Shaya gaat overal mee naar toe. Tijdens de tandarts behandeling ligt ze op mijn buik en kijkt ze mee. Tijdens fysio, zit ze op mijn schoot en kijkt ze over mijn schouder naar wat mijn lieve fysio in hemelsnaam aan het doen is. Tijdens de ochtendzorg, kijkt ze mee vanaf het grote bed. Ze leert snel. Wie weet kan ze over een tijdje al een wortelkanaalbehandeling zelf uitvoeren.

Peuterpuber
Haar grote zus, de peuterpuber, wil sowieso alles zelf doen. Het klinkt leuk, maar denk maar niet dat je per ongeluk zelf een deur dicht kan doen, of zelf haar lepeltje mag pakken. De peuterpuber zet direct haar sirene geluid op en ons te kleine huis is dan nog een stukje kleiner.

Uitslag
En dat is nou net mijn frustratie. Ons huis is te klein, te vol, te vies. De kunst van het loslaten, dat is…een kunst. Onze prioriteit ligt nu eenmaal bij de meisjes. Daarnaast moet de was gedaan en stapels weggewerkt worden, de boodschappen en een voedzaam maal op tafel. De rest van het huishouden kan ik echt niet. De huidige dingen ook niet, maar het moet gebeuren. Recht op huishoudelijke hulp hebben we niet. En ik zou graag eerst het huis schoonmaken voordat er hier iemand komt schoonmaken. Dus laten we dit gedeelte ook maar los. We hopen op een beter huis. En op een goede uitslag van de internist. De internist gooit mijn plotselinge ontstekingen op CRPS. Het kan, het is ten slotte een auto-imuunziekte, die ontstekingsreacties geeft. Maar toch vind ik het vreemd. Die gedachte laat ik dan ook maar los, want als ik wakker word heb ik een prachtige baby in mijn armen, die ik zelf borstvoeding mag geven. En een gezellige peuter naast me, waar ik af en toe ook haar handje van mag vasthouden. En manlief die haastig uit de douche komt en haastig vergeet dat hij zijn bril op moet doen. Dan valt alles tenslotte in het niets.



{December 25, 2015}   Gelekt

DSC08131

Ik zit op handen en knieën , net als een hond. Wat is de voorkant, waar is de achterkant? Wie zijn die mensen om mij heen? “Mooi helder vruchtwater!”, zegt een stem. Ik word warm…oververhit. Ik hap naar adem, maar krijg geen lucht. Mijn rug breekt. De hartmeter om mijn middel brandt als een gek door mij heen. Nog erger dan de aanraking van het bed. De hartmeter moet NU af! Het strakke elastiek wordt losgehaald door de aardige mevrouw. Ik zie geen gezicht, maar ik weet nog net dat het een vrouw is en dat de verpleger een man is. De enige die ik helder zie is manlief Ruben. Zijn gezicht staat ernstig, angstig, boos en machteloos. Ik grijp zijn riem vast. “Ruben, doe iets, grijp nou in?! Ze horen me niet. Ik kan niet meer, ik kan ECHT niet meer! Dit is net als de vorige keer.” Ruben verheft zijn stem tegen de dokters. Horen ze hem wel?

De CRPS neemt de bevalling over. Toucheren lukt niet. De baarmoedermond zit verborgen. Nog een poging. Geen ontsluiting. Een beetje verweking. Dit heeft geen nut. “Gynaecoloog, ik ben echt positief, maar ik weet wanneer het zin heeft en wanneer niet.” Zodra de wee komt springt CRPS in de ergste vorm er op los. De wee is week vergeleken met wat CRPS tijdens de wee doet. De CRPS lift als een surfer op een golf mee, op de wee. Breekt elke seconde gevoelsmatig mijn rug en steekt me in brand. De anesthesist roept als een leraar: “Geen ruggenprik, dan ook geen keizersnee. We proberen nu een ruggenprik.”

Ik zeg nee, want ik voel nog dagelijks de operatie pijn van 5 jaar geleden in mijn epidurale ruimte. De ruggenprik verdooft vast de wee, maar niet deze vorm van CRPS. Ik ken mijn lichaam nu echt wel. De artsen staan erop en volgen protocol. Ze weten niet wat ze met mij aan moeten. Ze dwingen. Liggend in plaats van zittend probeert hij die ruggenprik te zetten, op de wee, tussen de wee, naast de wee. Oh wee, het gaat mis. Hij raakt mijn bot.

Een tijdje later…

Ik lig plat op mijn rug. Alsjeblieft laat dit stoppen, ik kan niet meer. Liggen, zitten, staan, niets lukt me nog. De katheter bungelt naast mijn bed. De verpleegster dweilt de urine van de grond, nadat ze vergeten is het kraantje dicht te draaien. Mijn nek zit vast, mijn kin gaat niet makkelijk meer naar mijn borst. Toch niet weer hersenvliesontsteking? Alles draait, eten en drinken lukt me niet. Staat de monitor nou uit? De verpleegster doet alsof het normaal is wat ik zeg en zet vervolgens de morfine pomp uit. Je hebt vast bijwerkingen door de medicatie. De volgende dag is het nog erger. De dokter gooit dit op de overgang naar mijn oude, vertrouwde medicatie. De gynaecoloog zegt: “Neem een paracetamol.” Mijn schedel barst uit elkaar. Bloedpropjes komen uit mijn neus. Mijn kin kan nu helemaal niet meer naar mijn borst. Krachtverlies van mijn linkerbeen. Mijn oogkassen voelen blauw geslagen door een ijzeren hamer. Geen licht, geen geluid. Ruben gaat maar met onze peuter naar buiten. In de regen. Naar een café. Wachten tot ik weer normaal word. Hij kan lang wachten.

3 psychiaters staan die dag aan mijn bed. Of dit bij mijn pijnsyndroom hoort. Ik ben tenslotte een pijnpatiënt en als dit bij mijn pijnsyndroom hoort, dan moet ik gewoon naar huis. Ik kan nauwelijks kijken. Er wordt me door de zaalarts verteld dat deze schedelpijn kan blijven en dat ik handvatten moet hebben om ermee om te gaan en het ziekenhuis bed te verlaten. Voor de volgende kraamvrouw. Ik word bang, want ik ken mijn lichaam en ik ken CRPS. Dit is geen CRPS. Dit is zoals tijdens de hersenvliesontsteking, maar hé, ik ben een pijnpatiënt, dus ik reageer anders op pijn. Ik ben pijn gewend, ook ondraaglijke pijn. Ik lig nu niet dag en nacht over te geven zoals anderen met een post epidurale lek, wat ik op dat moment nog niet eens weet. De psychiaters vellen hun oordeel. Er is medisch onderzoek nodig, niets mis met mevrouw. Die avond krijg ik een CT scan om uit te sluiten dat ik geen bloedprop in mijn hersenen heb. Gelukkig geen bloedprop. Nog twee diagnoses over. Ik krijg de diagnose post epidurale hersenvocht lek. Zodra je rechtop probeert te zitten wordt je hersenvlies strak getrokken en je hersenpan droogt aardig uit. De anesthesist vindt het onzin en geeft de andere anesthesist, die van de spinale ruggenprik de schuld. Ze willen dat ik natuurlijk herstel in plaats van een behandeling te ondergaan. Ik krijg een vochtinfuus en drink veel cafeïne wat schijnt te werken, maar ik herstel er niet door. Niet snel genoeg. Ze vinden de behandeling een te groot risico, want dan moet er nog een ruggenprik komen, waarbij ze 20cc van je eigen bloed inspuiten. Een bloodpatch genaamd.
Terwijl ik alleen op bed lig, op mijn rug, na bijna een week, ver weg van de roze wolk, in een hele kleine wereld, komt er een engel naast mijn bed staan. Een professor neurologie, die vertelt dat hij hetzelfde heeft gehad en dat hij een week kruipend door zijn huis ging. Sindsdien snapt hij de patient zoveel beter. Hij grijpt in en zegt dat hij het een slap verhaal vindt van de anesthesist. Sowieso hoef je niet eens te merken wanneer je per ongeluk in de epidurale ruimte je hersenvocht een lek prikt. Welke van de twee ruggenprikken het ook is geweest, er moet ingegrepen worden. Ik lek nu tranen. Ik word gehoord, na een week van gekte, verdriet en eenzame uitputting. In 10 minuten staat de anesthesist aan mijn bed nog altijd zijn epidurale ruggenprik te verdedigen. Ik zeg ja en amen. Nog 1,5 dag willen ze dat ik zelf herstel en dan pas grijpen ze in met de bloodpatch. Ik zie dit niet zitten, maar hé, zij beslissen… Nog 1,5 dag dit doormaken. Geen 1 nacht heb ik geslapen. Geen beschuit met muisjes gezien.

En toen kwam de bloodpatch. 3 uur na de behandeling, was er weer licht. De tv kon aan en ik kon zelfs het beeldscherm zien. Ik kon praten en met Ruben wat eten en drinken. Ik zit rechtop. En ik ben zo blij, zo opgelucht en zo boos. Waarom hebben zij mij meer dan een week laten lijden. Onzinnig lijden. Niet serieus genomen en waarom? Omdat ik een pijnpatiënt ben… Juist een pijnpatiënt kent zijn eigen lichaam. Zijn eigen pijn! Dit krijgt nog een staartje.
Ik kijk opzij, naar onze prachtige dochter. Wat een mooi meisje, wat hebben zij en Ruben mij erdoor heen gesleept!

Nu ik weer rechtop kan zitten, zie ik mijn litteken van de keizersnee op mijn buik. Geen droombevalling. Geen droom kraamtijd, maar wel lek-ker een droom dochter. Baby Shaya, welkom op de wereld. Onze gezonde, kleine meid!

 

 

 

 



{November 26, 2015}   Ik mag van geluk spreken…

Twee handen grijpen naar mijn keel, ik loop naar achter. De enge man loopt naar voren. Kan ik langs hem heen? Hoe ontsnap ik hiervan?

Bloed
Ik word wakker, voor de derde keer deze nacht en zie bloed op mijn laken. Bloeddruppels op de grond. Bloed in de wc. Steeds meer bloed en de welbekende voorweeën in mijn buik. Dit is de derde week dat ik voorweeën heb en dat ze ook weer stoppen. Voorweeën hebben een duidelijke functie, om de baarmoedermond te verweken, maar de voorweeën die ik heb lijken steeds getriggerd door een andere reden: voedselvergiftiging, stomme griep en geen slaap. Ik mag van geluk spreken, want ik loop nog altijd dagelijks mijn rondje buiten en zorg voor onze peuter.

Spoedpoli
Alleen…al dat bloed. Dat is toch niet de bedoeling? Na de normale controle lig ik voor de derde keer op de spoedpoli aan de hart,-en weeën meter. Ik mag van geluk spreken: de placenta is niet gescheurd en met de baby gaat het goed, maar dat wist ik wel. Ze maakt nog altijd veel contact en dat is superleuk! Ze doet het prima in mijn buik, maar wat is mijn lichaam nou allemaal aan het doen?

Wee
Het bloeden lijkt gestopt en de voorweeën lijken na ‘t-wee’ dagen rustiger te worden. Wie ‘wee-t zijn de voorweeën dit keer getriggerd door het bloeden dat ergens uit mijn buik vandaan komt, in plaats van dat ik bloed verlies, omdat er weeën zijn. We ‘wee-ten’ het niet, maar als ik nog een keer zoveel bloed verlies, dan word ik opgenomen, dat ‘wee-ten’ we nu wel. Ik mag van geluk spreken, want ik mag ‘wee-r’ lekker naar huis.

Baby
Ik gun ons baby meisje namelijk dat zij komt wanneer zij er klaar voor is en niet eerder moet komen door een andere reden. De uitrekendatum is nog niet eens ‘ge’-wee-st’ en dan mag zij alsnog ‘t-wee’ ‘wee-ken’ lekker warm in mijn buik vertoeven, als zij dat prettig zou vinden. Ik vind het prima, ook al is manlief er nu wel klaar mee. Hij wacht op de komst van de baby. Ik, als mama, voel allang de baby bij me en is ze al heel lang echt onderdeel van ons gezin. Dus lieve baby, kom wanneer jij er klaar voor bent en geen seconde eerder. Tenzij we je moeten komen halen. Dan mag ik van geluk spreken dat die medische techniek, indien nodig bestaat. Nog zo’n ‘t-wee’ ‘wee-ken’ mag jij blijven zitten lieve baby. We kijken naar je uit!

da74b592933b923a7367438c1c481a8f.jpg



{October 23, 2015}   Geluk

Week 33 11-10-2015 (7) Week 34 18-10-2015 (8)

Rode striemen
Gillend lig ik op de grond van de pijn, rode striemen lichten op in mijn been. Manlief kijkt ernaar en weet dat hij niets kan doen, anders dan het zien. Ik word wakker van deze droom. Ik lig niet op de grond, maar in bed. Met precies dezelfde pijn in mijn heup als in mijn droom. Ik schreeuw niet, maar draai me om en focus me op mijn ademhaling. Ik ga naar een plekje in mijn hoofd, ver weg van de pijn. In theorie dan. Ik zou het nu kunnen uitschreeuwen van de pijn, maar schreeuwen geeft veel te veel extra pijn. De trillingen van mijn stembanden en het opwinden over de pijn, kosten me meer, dan dat het oplevert. Niemand die nu iets aan mij zou zien. Zo uit ik mij zo min mogelijk over de pijn.

Leuk hemdje
Wanneer ik een vriendin spreek zou ik ook gewoon niet weten wat ik moet zeggen over de pijn. Hoe abstract is het wanneer je het vertelt? Hoe alleen het is? De pijn beschrijven misschien, maar wie kan zich nou voorstellen wat het is om continu doorboord te worden met ijzeren pinnen die draaien in je bot. Wie kan zich nou voorstellen dat dat hele leuke hemdje van H&M dwars door mij heen brandt. Wat een helicopter met mijn lijf doet, of de verbouwing bij de bovenburen waar ik niet van kan ontsnappen?

Vuurzee
Ik raak mijn buik aan en heb geweldig contact met de baby in mijn buik. We spelen, we knuffelen al en soms wil ze met rust gelaten worden, of laat ze juist al haar ledematen zien dwars door mijn buik. Ik geniet, totdat mijn buik plots een laaiende vuurzee is geworden en mijn hand wordt verbrand.
Ik knuffel met Aviya, totdat haar kleding mijn been aanraakt en ik na alle mogelijke creatieve manieren haar toch even zal moeten beperken. De ene keer kan ik het beter verdragen dan de andere keer, maar met ongeveer maar drie uur slaap per nacht en een ondergrens van pijnmedicatie is het vaak onmenselijk. Gelukkig kunnen we blijven lachen, Aviya, Ruben en ik. Samen lachen om totaal niet eens grappige, maar simpele dingen en toch lachen we. Even. Want we kiezen voor geluk!11215705_559460610859937_1030251287468361812_n 11264855_560006030805395_3246158625300997254_n 12122554_10154611686397619_5354422856221137539_n



{September 16, 2015}   Eigen schuld, dikke bult!

Week 29 12-09-2015 (3)foto-2-232x300

“Hoe is het nou echt om zwanger te zijn met CRPS?” Tsja, kan ik dat wel echt vertellen? Krijg ik dan niet juist de ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, met een blik op mijn buik. En wat komt nou eigenlijk door de CRPS en wat hoort bij de zwangerschap?

Ik lees op de chronische zenuwpijn Facebook pagina dat chronisch pijn patienten meestal liegen wanneer men vraagt hoe het met hen gaat. Een ”goed, prima, zijn gangetje” komt er dan uit, maar hoe het dan echt gaat, dat zijn twee verschillende dingen.

Bij mij ook. Als je chronisch ziek bent, ben je dus dagelijks ziek, hondsberoerd, eigenlijk niet aanspreekbaar, maar daar zet je je zo goed en kwaad als het gaat psychisch overheen. De momenten dat ik sociaal ben, zijn totaal verschillend met de rest van de dag. Tussen de moed vinden om iets wel te doen en de gevolgen erdoor zijn van mijn kant vooral niet publiekelijk zichtbaar. En of ik veel moet doen? Jazeker, maar dat is een ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, maar het is ook noodzakelijk. Voor hulp heb je geld nodig, of moet je alleen wonen, wil je ergens recht op hebben.

Chronisch liegen
Ik kan zeker niet alles, laat staan op elk moment. Helaas heb ik ook ondragelijk veel last, wanneer een ander dingen doet in huis. Daarom is koken mijn taak. En afwassen. Want ik kan het het niet verdragen of ontsnappen aan de trillingen, de geluiden en ander overlast. Wanneer ik het zelf doe, kan ik het moment kiezen dat het gebeurt en daar de nodige aanpassingen bij verzinnen. Daarnaast geeft het onwijs veel psychische voldoening om voor mijn gezin te koken. Ze genieten er ook nog van, of ze liegen er chronisch over.

Maar nu weet men nog steeds niet hoe het is als CRPS-er om zwanger te zijn. Tsja, mega heftig. Net als wanneer ik niet zwanger ben, dan is het ook een hel, fysiek dan. Dus dat is geen reden om het te laten. Zo redeneer ik. Zo versimpeld en rechtlijning. Zo kom ik dan ook de dag door. Erbij stil staan kan ook. Dat is erg alleen. Niet dat er geen fijne omgeving is, maar je staat of ligt alleen in een ziek lichaam. Hoeveel woorden ik er ook aan wijd, uiteindelijk weet niemand die chronisch gezond is, wat het is om CRPS te hebben of een andere helse ziekte. Zo las ik op een engelse CRPS site dat de pijn het best vergeleken kan worden met pijn door Middeleeuwse martelingen.

Natuurlijk probeert men het zich wel voor te stellen en is men lief. Men wil ook graag dingen begrijpen en dan hoor ik veel: ‘dat komt door dat reakties’. Dat probeer ik mij dan voor te stellen. De machteloosheid van de mensen om je heen. Gelukkig kan men wel dingen doen. Begrip tonen, of een gezellig kopje koffie drinken, die ik dan zet, op een moment dat dat te doen is. Of een berichtje om te vertellen hoe het met jou gaat. Dan ben ik niet uit mijn lichaam, maar wel even met iemand anders leven bezig. Net als met het wonderlijke leventje in mijn buik. Of de guitige peuter die hier rondhuppelt.

Maar hoe is het nou echt?
De extra belasting door een zwangerschap in een CRPS lichaam, is natuurlijk een supergrote aanslag. De aderproblematiek is killing. Elke keer wanneer ik even sta, val ik bijna flauw, doordat ik word aIMG-20150916-WA0002fgekneld en het bloed niet genoeg naar mijn buik en hart stroomt. De aders in mijn benen verergeren wekelijks, maar de aders in het hele bekken gedeelte en dan ook echt in het hele bekken gedeelte, is ondragelijker. Verminkt. Voor nu dan, want na de zwangerschap kan dat gewoon weer over gaan. En zelfs ik vertrouw op mijn CRPS lichaam, om dat te laten overgaan.
De veel te lage bloeddruk zal na de bevalling weer stijgen: ook weer opgelost. Maar voor nu geniet ik met mijn geest voor 200% van de ‘Eigen schuld, dikke bult’-buik die vrolijk heen en weer beweegt wanneer onze baby contact met ons maakt, of zich even omdraait in mijn buik. Wat een geluk, om daarvoor te mogen kiezen!



et cetera