Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 15, 2016}   Maar het huis!

We zoeken een huis. Al zes jaar. We zoeken ons huis, maar ons huis is nog niet gevonden.  We dachten van wel. Wel tien keer, maar het huis bleek toch voor iemand anders te zijn. Zo gaat dat bij biedingen. Amsterdam is gewild.
”Maar,… ga dan ergens anders wonen, in Appingedam of Amstelveen!…Stel je eisenpakket bij!”
Geloof me, we hebben allang geen eisenpakket meer, maar wel een lijst met fysieke beperkingen. Zo staat een trap prachtig in een gang, maar ik kan er niet op, laat staan eraf.
Ok, geen trap. Dan een lift. Geweldig om ermee heen en weer te gaan, maar wanneer het ding teveel trilt, verergert mijn CRPS direct. En dan kan ik helemaal niet meer in die lift. Nieuwbouw dan, met een goede lift, of begane grond. Klinkt perfect, behalve bij een grote weg of een trillende trambaan. Zo kan ik wel de lamellen sluiten, tegen het zien van de bewegingen van het verkeer, maar de trillingen gaan dwars door alles heen.
En dan: locatie, locatie, locatie. Een goede buurt hoeft niet, diep in een achter wijk klinkt als muziek, zo lang het maar een beter huis is dan waar wij nu in wonen. Iets groter dan 53 vierkante meter is voor ons een villa. Maar hoe kom ik bij die villa en hoe kom ik er weer weg? Ik kan tenslotte alleen maar lopend voorruit komen. Dus even naar Lutjebroek om een huis te bewonderen is onmogelijk.
En dan het prijskaartje nog. Ziek zijn is duur in Nederland. Niet alleen voor de overheid, maar ook voor de patiënt. Vooral wanneer je precies net nergens recht op hebt.
De som is niet moeilijk, de getallen liegen niet. Op 53 vierkante meter met zijn vieren. Het is echt heel gezellig en knus en wat we niet hebben hoeven we ook niet schoon t maken en in Afrika zouden de kindertjes heel blij en tevreden zijn met ons huisje. En nu komt de ‘maar’. Maarrrr, het is wat krap. Het huis is snel vol. En vol is vol. Dus moet het weer leeg. Zo een eettafel is ook ‘overrated’ en een wasmachine? Ach, de kleding wordt toch weer vies. Maarrr, we gunnen onszelf wel iets meer ruimte. In een stad zodat er ziekenhuizen, parken, kinderdingen op loopafstand zijn. En stiekem willen we helemaal niet weg van onze top locatie. Maar, het huis!

Advertisements


{March 20, 2015}   Tussen de oren

pijn imagesJQV03NC5 images1X2O3HC9

6 Maart, 6 jaar ziek. Het is weer eens wat anders. Het verandert je leven tenslotte drastisch. En juist daarom ging ik filmen, op 6 Maart. Niet omdat ik zo graag mijn hoofd op het witte doek wil, maar omdat ik dan toch nog iets positiefs kan doen met mijn media ervaring, die van voor 6 Maart 2009. Toen 24 uur in een dag nog te kort was. Tegenwoordig is het soms de minuten doorkomen. De teller tikt. Alles kost immens veel energie, ook de leuke dingen.

Ik film op 6 Maart voor Pijn Samen…en ook op andere dagen, voor de week van de chronische pijn. Die week bestaat nog niet, maar komt er wel aan, omdat die broodnodig is. Chronische pijn is vaak onhandelbaar, levensverwoestend en verandert alles. Zoals grote beperkingen en de omgang met je omgeving.

Daarnaast bestaan er nog altijd veel vooroordelen over chronische pijn en de soms allesvernietigende onbegrip.
Zoals dat het ‘tussen de oren’ zou zitten. Helaas zit het niet tussen de oren. Ja, je leest het goed, ik zeg ‘helaas’! Als het wel tussen de oren zou zitten, dan zou ik er iets aan kunnen doen. In therapie, in retraite op een berg, of waar dan ook. Dan zou ik (deels) mijn oude leven terug kunnen krijgen en weer beter worden. Dan zou ik met mijn man en kindje op een normale manier op vakantie kunnen gaan, op alle tijden naar de supermarkt kunnen, of een bezoek aan mijn ouders kunnen brengen. Bij hen thuis. Ik kan namelijk de auto niet in. Niet zonder immens grote gevolgen. De trillingen van een voertuig zijn dermate verwoestend, dat ik er achteruit van kan gaan, ook al rijden we vooruit.
CRPS is helaas een ernstige ziekte, net als MS, kanker, Aids etc. Aan een kanker patiënt zou men ook niet vragen of die kanker niet ‘tussen zijn oren zit’. Tenzij het een hersentumor betreft. Dat CRPS zo ernstig is, wordt nu ook opgepakt door de medici wereldwijd. En niet alleen CRPS, maar alle vormen van chronische pijn. Zowel bij baby’s tot en met bejaarden. Iedereen kan het overkomen. Ook jij! En als iemand dan ook zou vragen, of het misschien tussen de oren zit, dan geef je diegene maar een flinke oorvijg! Intussen blijf ik nog even door filmen en manlief met mij en op 6 Maart ook nog eens een lieve vriendin die samen met mij een interview voor de camera aanging. Chronische pijn… je staat niet alleen!


et cetera