Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 5, 2016}   Verknald!

”Shaya?” zegt de dokter van het consultatiebureau. Fijn, wij zijn aan de beurt. Het is pittig om te wachten in een wachtkamer. Ik kan nog niet zitten, maar staan wil ook niet echt. Ik probeer op te staan, terwijl Shaya aan de borst drinkt. Ze wil continu drinken vandaag. ”Ze zit aan mij vast.” zeg ik tegen de dokter terwijl ik wijs naar de borstvoeding. Uitgekleed in de dokterskamer blijkt Shaya onder de rode vlekjes te zitten. Hè, die had ik vannacht ook, bedenk ik me. Helemaal vergeten. Ik zit voor de tweede keer deze maand aan de antibiotica. We blijken beiden een allergische reactie erop te hebben.

Hel
Mijn weerstand is erg laag, door de terugslag van oud en nieuw. Gefeest heb ik niet. Door de trillingen van het vuurwerk, krijg ik ondraaglijke pijn. Om middernacht breekt het los, maar dit jaar begon het vuurwerk al om 17:00 uur. Om 0:10 uur lag ik te huilen. Ik kon mijn tenen niet meer bewegen en wist niet hoe ik überhaupt een been moest verplaatsen. Naar de wc gaan, zat er niet bij. Mijn baby wordt onrustig. Elke knal voelt alsof de bliksem in mijn bot schiet. Alsof mijn ledematen er door het vuurwerk worden afgeknald. Het gaat door merg en been en niet alleen bij mij. Feest vieren samen met ons gezin zit er niet in. Zij zien mij kapot gaan en dat is het laatste dat ik wil. Ik wil niet meer, hoe lang moet ik nog door? Om middernacht wensen wij elkaar geen gelukkig nieuwjaar. Het enige dat ik uitbreng is: “De hel is begonnen.” De klok slaat 01:00 uur. Het is nog lang niet afgelopen. Deze klap duurt minimaal een maand.

Burgemeester
Zou ik de burgemeester maar weer schrijven dit jaar? Zou hij het überhaupt lezen, of denkt hij: “daar heb je die pijnpatiënt in Amsterdam weer met haar jaarlijkse vuurwerk geklaag.” Begrijp me goed, ik ben niet tegen vuurwerk, ik vind siervuurwerk zelfs prachtig. Zolang het op 1 plek wordt afgestoken door de staat, zodat ik ook aan dit lijden kan ontsnappen. Ik kan geen kant uit, want mobiel ben ik niet. Ik kan niet reizen, of naar een vuurwerk vrije zone ontsnappen, om dit te overleven. En dat is Oud en nieuw voor mij, letterlijk overleven.

Orkaan
De hele maand weet je dat het gaat komen en begint het aftellen al. Op de dag zelf is de sfeer in huis gespannen. Alsof ik wacht op een levensverwoestende orkaan, die zo groot is, dat je er niet aan kan ontsnappen. Ik moet erdoorheen, ongeacht de fysieke klap. Herstel ik hier wel weer van?

Knal
Dit keer komt deze fysieke klap midden in mijn revalidatie periode na mijn bevalling. Ik knal keihard achteruit door het vuurwerk. De pijn blijft zo hoog en wat ik effectief kan is zo weinig, terwijl ik zo graag vooruit wil en leuke dingen wil doen. Na een maand hebben we nog geen vrienden of familie kunnen zien. Dat deze isolatie periode nog langer zal duren door het vuurwerk, is erg frustrerend. Ik wil niemands geknal afpakken, maar knallen op 1 plek in plaats van overal, is dat zo erg? Een feestje is leuk, laten we het dan niet voor iedereen verknallen! Pijnpatiënten, getraumatiseerde mensen door oorlog, mensen met authisme, dieren en noem maar op. We hebben toch allemaal zin in een fijn feestje. Dus burgemeester van Amsterdam….laat mij alstublieft niet weer in 2017 zo een column hoeven schrijven. Dan bespaart het u weer een email met vuurwerk geklaag van die pijnpatiënt in Amsterdam!

Advertisements


{December 25, 2015}   Gelekt

DSC08131

Ik zit op handen en knieën , net als een hond. Wat is de voorkant, waar is de achterkant? Wie zijn die mensen om mij heen? “Mooi helder vruchtwater!”, zegt een stem. Ik word warm…oververhit. Ik hap naar adem, maar krijg geen lucht. Mijn rug breekt. De hartmeter om mijn middel brandt als een gek door mij heen. Nog erger dan de aanraking van het bed. De hartmeter moet NU af! Het strakke elastiek wordt losgehaald door de aardige mevrouw. Ik zie geen gezicht, maar ik weet nog net dat het een vrouw is en dat de verpleger een man is. De enige die ik helder zie is manlief Ruben. Zijn gezicht staat ernstig, angstig, boos en machteloos. Ik grijp zijn riem vast. “Ruben, doe iets, grijp nou in?! Ze horen me niet. Ik kan niet meer, ik kan ECHT niet meer! Dit is net als de vorige keer.” Ruben verheft zijn stem tegen de dokters. Horen ze hem wel?

De CRPS neemt de bevalling over. Toucheren lukt niet. De baarmoedermond zit verborgen. Nog een poging. Geen ontsluiting. Een beetje verweking. Dit heeft geen nut. “Gynaecoloog, ik ben echt positief, maar ik weet wanneer het zin heeft en wanneer niet.” Zodra de wee komt springt CRPS in de ergste vorm er op los. De wee is week vergeleken met wat CRPS tijdens de wee doet. De CRPS lift als een surfer op een golf mee, op de wee. Breekt elke seconde gevoelsmatig mijn rug en steekt me in brand. De anesthesist roept als een leraar: “Geen ruggenprik, dan ook geen keizersnee. We proberen nu een ruggenprik.”

Ik zeg nee, want ik voel nog dagelijks de operatie pijn van 5 jaar geleden in mijn epidurale ruimte. De ruggenprik verdooft vast de wee, maar niet deze vorm van CRPS. Ik ken mijn lichaam nu echt wel. De artsen staan erop en volgen protocol. Ze weten niet wat ze met mij aan moeten. Ze dwingen. Liggend in plaats van zittend probeert hij die ruggenprik te zetten, op de wee, tussen de wee, naast de wee. Oh wee, het gaat mis. Hij raakt mijn bot.

Een tijdje later…

Ik lig plat op mijn rug. Alsjeblieft laat dit stoppen, ik kan niet meer. Liggen, zitten, staan, niets lukt me nog. De katheter bungelt naast mijn bed. De verpleegster dweilt de urine van de grond, nadat ze vergeten is het kraantje dicht te draaien. Mijn nek zit vast, mijn kin gaat niet makkelijk meer naar mijn borst. Toch niet weer hersenvliesontsteking? Alles draait, eten en drinken lukt me niet. Staat de monitor nou uit? De verpleegster doet alsof het normaal is wat ik zeg en zet vervolgens de morfine pomp uit. Je hebt vast bijwerkingen door de medicatie. De volgende dag is het nog erger. De dokter gooit dit op de overgang naar mijn oude, vertrouwde medicatie. De gynaecoloog zegt: “Neem een paracetamol.” Mijn schedel barst uit elkaar. Bloedpropjes komen uit mijn neus. Mijn kin kan nu helemaal niet meer naar mijn borst. Krachtverlies van mijn linkerbeen. Mijn oogkassen voelen blauw geslagen door een ijzeren hamer. Geen licht, geen geluid. Ruben gaat maar met onze peuter naar buiten. In de regen. Naar een café. Wachten tot ik weer normaal word. Hij kan lang wachten.

3 psychiaters staan die dag aan mijn bed. Of dit bij mijn pijnsyndroom hoort. Ik ben tenslotte een pijnpatiënt en als dit bij mijn pijnsyndroom hoort, dan moet ik gewoon naar huis. Ik kan nauwelijks kijken. Er wordt me door de zaalarts verteld dat deze schedelpijn kan blijven en dat ik handvatten moet hebben om ermee om te gaan en het ziekenhuis bed te verlaten. Voor de volgende kraamvrouw. Ik word bang, want ik ken mijn lichaam en ik ken CRPS. Dit is geen CRPS. Dit is zoals tijdens de hersenvliesontsteking, maar hé, ik ben een pijnpatiënt, dus ik reageer anders op pijn. Ik ben pijn gewend, ook ondraaglijke pijn. Ik lig nu niet dag en nacht over te geven zoals anderen met een post epidurale lek, wat ik op dat moment nog niet eens weet. De psychiaters vellen hun oordeel. Er is medisch onderzoek nodig, niets mis met mevrouw. Die avond krijg ik een CT scan om uit te sluiten dat ik geen bloedprop in mijn hersenen heb. Gelukkig geen bloedprop. Nog twee diagnoses over. Ik krijg de diagnose post epidurale hersenvocht lek. Zodra je rechtop probeert te zitten wordt je hersenvlies strak getrokken en je hersenpan droogt aardig uit. De anesthesist vindt het onzin en geeft de andere anesthesist, die van de spinale ruggenprik de schuld. Ze willen dat ik natuurlijk herstel in plaats van een behandeling te ondergaan. Ik krijg een vochtinfuus en drink veel cafeïne wat schijnt te werken, maar ik herstel er niet door. Niet snel genoeg. Ze vinden de behandeling een te groot risico, want dan moet er nog een ruggenprik komen, waarbij ze 20cc van je eigen bloed inspuiten. Een bloodpatch genaamd.
Terwijl ik alleen op bed lig, op mijn rug, na bijna een week, ver weg van de roze wolk, in een hele kleine wereld, komt er een engel naast mijn bed staan. Een professor neurologie, die vertelt dat hij hetzelfde heeft gehad en dat hij een week kruipend door zijn huis ging. Sindsdien snapt hij de patient zoveel beter. Hij grijpt in en zegt dat hij het een slap verhaal vindt van de anesthesist. Sowieso hoef je niet eens te merken wanneer je per ongeluk in de epidurale ruimte je hersenvocht een lek prikt. Welke van de twee ruggenprikken het ook is geweest, er moet ingegrepen worden. Ik lek nu tranen. Ik word gehoord, na een week van gekte, verdriet en eenzame uitputting. In 10 minuten staat de anesthesist aan mijn bed nog altijd zijn epidurale ruggenprik te verdedigen. Ik zeg ja en amen. Nog 1,5 dag willen ze dat ik zelf herstel en dan pas grijpen ze in met de bloodpatch. Ik zie dit niet zitten, maar hé, zij beslissen… Nog 1,5 dag dit doormaken. Geen 1 nacht heb ik geslapen. Geen beschuit met muisjes gezien.

En toen kwam de bloodpatch. 3 uur na de behandeling, was er weer licht. De tv kon aan en ik kon zelfs het beeldscherm zien. Ik kon praten en met Ruben wat eten en drinken. Ik zit rechtop. En ik ben zo blij, zo opgelucht en zo boos. Waarom hebben zij mij meer dan een week laten lijden. Onzinnig lijden. Niet serieus genomen en waarom? Omdat ik een pijnpatiënt ben… Juist een pijnpatiënt kent zijn eigen lichaam. Zijn eigen pijn! Dit krijgt nog een staartje.
Ik kijk opzij, naar onze prachtige dochter. Wat een mooi meisje, wat hebben zij en Ruben mij erdoor heen gesleept!

Nu ik weer rechtop kan zitten, zie ik mijn litteken van de keizersnee op mijn buik. Geen droombevalling. Geen droom kraamtijd, maar wel lek-ker een droom dochter. Baby Shaya, welkom op de wereld. Onze gezonde, kleine meid!

 

 

 

 



{November 12, 2015}   Maaltijdsaladevergiftiging

Week 36 en Week 37 (in Paars) Week 37 8-11-2015 (4)We eten op het grote bed, met ieder een makkelijke eigen maaltijdsalade van de AH en tapas die we delen. Ik kook nog braaf dagelijks, maar in het weekend doen we 1 keer makkelijk.

Oververhit lig ik wakker in de nacht. Als de ochtend aanbreekt, ligt de salade overal, behalve in mijn maag. Krampen zo groot, dat de maag klein wordt en de baby in de buik lichtelijk hysterisch. Ik hou nog geen slok water binnen. Dat is niet zo erg voor een dag, maar ik hou ook geen pijnmedicatie binnen en dat is met CRPS echt geen optie. Zetpillen heb ik wel, maar die hebben een andere dosis dan mijn medicatie op dit moment, dus die neem ik niet zomaar in. Ik ben hoogzwanger, 37 weken. De baby is al helemaal af en ik lig met steeds heftigere maagkrampen op bed.

In de avond beland ik erg ziek op de spoedpoli verloskunde in het ziekenhuis. Aviya kijkt naar de visjes in het aquarium. Ik voelde de eerst nog zo wilde baby niet meer. Ze reageerde nergens meer op. Doodeng, ook al was de spoedpoli dame er rustig onder. Door de hevige krampen in de maag kan de baby doodstil worden. Stil is ok, maar doodstil?!

Ik lig aan een monitor op het bed. Met de baby gaat het prima. Ik zie af en toe verpleegkundigen naar mij kijken vanachter hun beeldschermen die alles in de gaten houden. En dan heb ik het door. Was dat nou een wee? Hoezo een wee, nu? Ik blijk koorts te hebben. Mijn mond is zo droog als schuurpapier. Een klein slokje water snijdt in mijn maag. Dit is voedselvergiftiging.

De voedselvergiftiging heeft voorweeën getriggerd. 3 per 10 minuten. Ik heb geen ontsluiting, mijn vliezen zijn intact, dus ik mag weer naar huis. Met zetpillen tegen de maagkramp en morfine. De CRPS is ondragelijk. Daarom voel ik ook totaal geen weeën. De CRPS is zoveel zwaarder. En ik raak uitgeput.

Thuis op bed gaat de medicatie werken. Vooral die tegen de maagkramp. De morfine haalt alleen wat scherpe kantjes van de CRPS af. De voorweeën gaan nonstop door, ik kan ze nu herkennen. Voorweeën zijn echt niet (perse) het startsein van een bevalling. Ze hebben een andere functie. Natuurlijk kan in week 37 de baby komen, maar ze komt wanneer zij daar klaar voor is.Tenminste, wanneer de voedselvergiftiging weer snel weg is.
Ik voel de weeën soms wel, maar herken ze niet als pijnlijk. Maar wat ben ik opgelucht, want ik kan na de juiste medicatie weer water drinken, ook al blijft mijn mond een woestijn.

Manlief gaat laat in de avond voor deze gelegenheid naar de snackbar om ijsjes te halen. Gezellig voor op het grote bed. Wie weet zakt de koorts er ook wat door af. De meneer in de snackbar vraagt of het een ‘ijsavond is’. Manlief zegt: ”Ik weet niet wat voor avond het is, het is de avond die zij wil dat het is, want ze heeft voorweeën.” De man in de snackbar schrikt openlijk. Het is even stil. ”Heeft ze weeën….nu?”
Helaas kregen we geen korting op de ijsjes.

De bevalling zal beginnen wanneer de baby er klaar voor is. En dat Ziggo nog even de komende 3 dagen ons internet als foutje afsluit, doet daar niets aan af, want ik ben zo opgelucht dat ik weer mijn pijnmedicatie kan slikken en water en wat eten kan binnen houden. Eventjes weer mens voelen ook al is het nu totaal anders dan voor de voedselvergiftiging.

Helaas reageert de CRPS direct op de voorweeen en is in mijn bekken gekropen. Dit geeft grote beperkingen.

Gelukkig kan onze peuter al veel zelf. Ik kan haar niet tillen op dit moment, maar ze kan zelf op de bank klimmen en dan verschoon ik haar op de bank. Dat is bijna net zo leuk als samen eten op het grote bed!



{July 28, 2013}   Up tempo

2013-07-27 20.39.17

“Waar is je speentje?” Is de meest gezegde zin deze dagen. Routine krijgen, elkaar leren kennen en de verzorging op ons nemen. Ik probeer dit zo goed en zo kwaad als het gaat vanuit ons bed. Een andere optie is er op dit moment nog niet. Na 12 dagen heb ik ons baby meisje voor het eerst zelf verschoond. Het liefste til ik haar op, sprint ik naar haar kamer en maak ik een dansje met haar. Of stop ik haar gewoon in bad. Dit alles zal ooit komen, wanneer weet ik niet. Tot die tijd zie ik drie muren om mij heen en Aviya. De kraamtranen zijn er dagelijks, of komen die door de situatie? Ik wil zo graag lopen, de kamer uit, naar buiten toe. Ik wil zo graag mijn mobiliteit weer terug, voor zover ik mobiel was. De katheter eruit en zelf naar de wc kunnen lopen. Of überhaupt kunnen plassen. Een maand? Een week? Wie zal het zeggen. De tijd tikt wel snel op een dag en ik ben elke minuut dankbaar dat wij een prachtig meisje mochten krijgen en dat zij nu tegen mij aan ligt te slapen. Elke dag zal zij groeien en hopelijk groei ik met haar mee. In die tussentijd, dansen we met onze pinkjes op het grote bed.
De bevalling, die moet ik in alle eerlijkheid eerst nog even verwerken. Mijn ziekte nam de bevalling van mij over. Wat ik heel aardig vond, mits mijn ziekte dan ook de pijn zou overnemen. Niet de pijn van de weeën, maar de pijn door CRPS. De allerergste fysieke pijn die ik ooit heb gekend. Dwars door de weeën heen, die sneller en sneller kwamen. De CRPS die gevoelsmatig tijdens elke wee mijn rug brak. Mijn rug waar ik uren op lag, want bewegen was geen optie.Tijdens de wee, werd de hypertensie zo erg dat ik die wee wilde omarmen van gelukzaligheid, om de hypertensie en de gebroken rug maar niet te voelen. Vechten ertegen had geen zin. Het kwam, steeds sneller, want ik werd doorgeleid. Dat betekent dat je eerst een pil krijgt die de weeën sneller laat komen en daarna een infuus als de weeën de ontsluiting niet op gang helpen. Een beetje althans, maar niet op mijn tempo. Net als dat mijn lichaam niet op mijn tempo herstelt. Ook niet op het tempo van het ziekenhuis. Dat hebben de zusters ons dan ook vaak laten weten in die acht dagen.
Schreeuwen, gillen en roepen om mijn mama. Manlief die niets kon doen, ook al deed hij genoeg. Gynaecologen en verloskundigen die het ook niet meer wisten. Van zondagnacht tot dinsdag ochtend, heen en weer door de weeen heen naar het ziekenhuis lopen en nog een keer, totdat ik mocht blijven. Dinsdag ochtend, het ging niet meer en er werd eindelijk echt ingegrepen.We hadden immers alles geprobeerd, behalve pijnmedicatie dan. Een keizersnee, maar dan moest ik wel eerst even van het ene bed op het andere bed kruipen en weer op mijn rug liggen. Sindsdien lig ik op mijn rug. En revalideer ik vanuit bed. Ik sta op mijn Bambi benen en val tegen de muur. Met de trippelstoel duwt de thuiszorg mij naar de douche, die twee meter vanaf mijn bed is. Ik wankel op de douchestoel. De aanrakingspijn zit nu ook op mijn buik, door de operatie. Ik til mijn hoofd op en kijk, naar Aviya, de beste pijnmedicatie die er is.



{June 11, 2013}   Het lekkende schaap

DSC02788
Vandaag leg ik de nutteloze weg naar het ziekenhuis af, om een gesprek over ‘de bevalling inleiden’ te hebben, terwijl ik niet volgens de planning word ingeleid. Nu staat het woord ‘planning’ haaks op een bevalling, maar het blijft ‘zorgverspilling’. De afgelopen weken ben ik vaker naar het ziekenhuis gelopen, om bij te dragen aan deze zorgverspilling. Liever had ik een telefoontje van de gynaecoloog ontvangen, waarbij ik een ‘uhuh, uhuh, ja en ok’ kan zeggen en ondertussen door kan gaan met de berg wat nog gedaan moet worden, ter voorbereiding van de komst van ons baby meisje. Zoals de wereld van de borstvoeding instappen.
We gingen ervan uit dat ik geen borstvoeding mag geven, omdat ik medicatie neem. Er kwamen andere geluiden en de gynaecologen zouden dit gaan onderzoeken samen met lactatie deskundigen. Voor mijn zwangerschap wist ik niets van de borstvoedingsmaffia af. Zo hoorde ik mezelf nooit praten over stuwingsdrang en tepelkloofbeschermhoedjes. Een mooi woord voor Scrabble,’tepelkloofbeschermhoedjes’. De gynaecologen vonden na maanden achter hun reet aan te lopen, of ze alsjeblieft onze vragen wilden beantwoorden, het nog niet relevant om met de deskundige maffia te praten en riep gewoon ‘nee’ tegen borstvoeding. Niet een wetenschappelijk ergens op gebaseerde ‘nee’, maar gewoon een ‘nee’. Daar studeer je immers ook zo lang voor, dan heb je die status, om ‘gewoon nee’ te mogen roepen. Wij belden met het borstvoedingscentrum dat zeer positief was m.b.t. borstvoeding geven en mijn medicatie gebruik. Met de zin: ‘Wat denk je dan, dat al die vrouwen nemen na al die helse bevallingen?!’ en de zin: ‘Wij hebben 100 jaar ervaring met die baby’s’, hing ik opgelucht de telefoon op en stapte ik naar de gynaecoloog met dit goede nieuws. “Ik mag borstvoeding proberen te geven!”, riep ik triomfantelijk. De gynaecoloog riep weer nee, dit keer had ze wel gepraat met verschillende artsen, waaronder de professor neonatologie, waar ik nog nooit van had gehoord, voordat ik zwanger was. We stapten meteen naar deze professor, die een schaap bleek te zijn in dokters kleren. Een manipulerend schaap. Wel een aardig schaap. Hij zei voor borstvoeding te zijn, dat het allemaal wel mee valt, dat we ff checken hoe de baby reageert en haar 24 uur zullen observeren. Als de baby nergens last van heeft, dan leggen we ons schaapje aan en toen deed hij het. Hij maakte een spuit geluid ‘Pssssstttsssss’ en bewoog met zijn handen bij zijn mannenborsten, die wetenschappelijk nergens toe dienen en deed een toeschietreflex na. De kamer werd steeds kleiner. Met een glimlach zei hij er nog even bij, dat ze me niet gaan bemoederen, dat ik de grens aangeef, maar dat ik moet kiezen tussen: ‘de pijn en de toekomst van mijn baby’. Daar kwam de (sch)aap uit de mouw. Achter zijn glimlach en alles mag, alles kan cultuur, zat een verborgen boodschap, die ik welliswaar op wilskracht moet uitoefenen. Dat ik in die kleine kamer op wilskracht zat en zwaar onder de ondergrens qua medicatie zit, deed er even niet toe. Hoe dan ook, we gaan even kijken hoe de baby reageert en ik bestel ondertussen gewoon een borstvoedingsschort voor de privacy, zodat die kamer niet meer te klein wordt! DSC02785



{May 28, 2013}   In verwachting

DSC02646Week 31 (14)
Vol verwachting laat ik een echo maken. Niet van de baby, maar van mijn lies. Vier artsen hebben de diagnose ‘acute liesbreuk’ gegeven. Een chirurg dacht iets langer na en besloot eerst eens een echo te laten maken. ‘Nu moesten we vooral niet verwachten dat dit binnen drie weken kon’, zei de assistente. De chirurg zorgde ervoor dat ik toch twee dagen later op de echo bank kwam te liggen. De bobbel in mijn lies werd groter en groter en er kwamen meerdere bobbels te voorschijn. Geen liesbreuk, wel aders die zo ontzettend vergroot zijn, dat het bloed niet goed stroomt en de druk erg op kan lopen. Nu ken ik dit fenomeen wel van CRPS, maar prettig is anders met de druk van een baby erop, vooral omdat mijn CRPS er pijnaanvallen van maakt.
Het is een klassieke diagnose fout volgens de gynaecoloog, dezelfde symptomen, alleen kan er nu niets aan gedaan worden en heb je bij een liesbreuk kans om er geen last van te hebben. Of het na de bevalling weg gaat, is afwachten.
Vol verwachting zitten we bij de gynaecoloog, want na 7,5 maand vragen stellen, zouden we nu toch echt de antwoorden krijgen. Het enige antwoord dat de gynaecoloog gaf, was ‘dat we vooral niet de illusie moesten hebben dat zij antwoorden voor ons hebben.’ Daar zaten we dan. Ik met bobbels die een andere oorzaak hebben dan verwacht en manlief verbaasd in de ongemakkelijke stoel. Vanaf de allereerste dag vragen we om antwoorden en nooit was gezegd dat we die niet zouden krijgen. Natuurlijk hebben we niet afgewacht en zijn we zelf op onderzoek uitgegaan. Antwoorden zoeken op vragen die we vanuit onze omgeving gesteld krijgen. We horen veel dat men denkt dat ik word ingeleid of dat een keizersnee wellicht op de planning zou staan. Wij weten van niets. Inleiden is geen reden voor en snijden bij CRPS is uit den boze, laat staan dat er een reden zou zijn voor een keizersnee.
Onze vragen gaan over het logistieke gedeelte van de bevalling. Hoe kom ik in het ziekenhuis, aangezien ik onmogelijk in een voertuig kan verplaatsen. De verzekeraar vindt dat het ziekenhuis mij op moet nemen. Het ziekenhuis vindt van niet. Dat is niet geheel onlogisch, want wanneer zou je mij dan moeten opnemen? Niemand weet immers wanneer ons baby meisje van plan is om te komen en de gynaecoloog maakte ons duidelijk dat ze geen bedden genoeg hebben.
Vol met teleurstelling lopen we weg uit het ziekenhuis. Een beetje in de steek gelaten door de artsen. Verwachtingen mag je vaak niet hebben, maar stiekem hoopten we toch dat de artsen zich voor ons zouden inzetten en ook voor de wetenschap. Graag had ik meegedaan aan onderzoeken m.b.t. ons baby meisje en mijn ziekte. Graag zou ik meer op papier laten zetten door de artsen en graag hadden we gehad dat de artsen met ons mee zouden denken.
We gaan weer verder met plan B, vol in verwachting en een grote kans, dat ik met beginnende weeen naar het ziekenhuis zal moeten lopen, om daar mijn bevalling aan te gaan.
DSC02646Week 31 (4)



et cetera