Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgang  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiseren  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!


{May 29, 2015}   En daar bent u blij mee?

DSC06290Twee jaar geleden zat ik onder de douche met een grote, blote zwangere buik. De jonge thuiszorg vraagt aan me of  ”Het wel gepland is.” Nu  is het bij een chronisch zieke mama bijna onmogelijk iets niet te plannen, laat staan een ‘life changing event’. Ook al is ‘een baby plannen’ an sich onmogelijk.  Ik vraag of de jonge thuiszorg kan beginnen met wassen.”

Week 7
Met gierende banden word ik door een wielrenner in mijn rug aangereden. Het is week 7 van de zwangerschap en een paar millimeter zwemt in het vruchtwater in mijn buik rond. Ik probeer dreumes Aviya te redden en dat lukt! Onmiddellijk denk ik aan het kleintje in mijn buik, dat niemand ziet. En dan aan CRPS. Fck. De ambulance wordt gebeld en de aardige man verzekert mij dat de paar millimeter in mijn buik prima verstopt zit en goed beschermd is.
Mijn bekken is alleen behoorlijk geraakt. Met aankomende pijnklachten door bekken instabiliteit is CRPS niet zo handig in de bekken, maar het is toch gebeurd. Ik weiger meer medicatie te nemen voor zo een idioot op een race fiets, maar ja, zo simpel is dat nog niet.  Ik wil me zo graag aan mijn streefgetal medicatie houden. Ik ga ondragelijke pijnen tegemoet in de avonden, toch lukt het me, maar of het slim is, is een tweede.
Elke keer die afweging maken, wel medicatie, geen medicatie, wat moet ik doen vandaag, wat moet ik vooral allemaal niet doen vandaag en is het beter om nu medicatie te nemen, of juist niet? Achteraf gezien….had ik die medicatie maar gewoon wel genomen, dat was zelfs beter voor de baby geweest. Een pijnaanval is immers slechter voor de baby, door de adrenaline die vrijkomt en het stresshormoon door de extreme pijn. Alleen voor een zwangere vrouw blijft medicatie nemen dubbel. Ook al hebben alle professors en artsen het in het ziekenhuis goedgekeurd en kraait er daar geen haan naar. Een moeder blijft een moeder. Wat is wijsheid? De medicatie doet niets slechts bij de baby voor de ontwikkeling. Toch blijft het bij de mama een gevecht.

Kotsen
De misselijkheid: “leuk ik heb symptomen, en kots alles onder.” Alle andere kwaaltjes? Prima, in het dozijn. En een kruik, wow het helpt zelfs. Was het bij CRPS maar zo makkelijk!
Aviya, weigert ondertussen in de ochtenden te slapen en heeft veel kramp. Haar middagslaapje verruilt ze ook maar voor oververmoeide wakkere oogjes, gillen en gooien, ach het is een fase. Maar vanaf 5 uur op zijn, is andere koek. We zijn allemaal zwaar oververmoeid, maar wat zijn we bij met onze zwangerschap! Aviya geeft al kusjes op mijn buik en Ruben en ik genieten van onze schaarse koffie momentjes.

Zwangerschapstest
Ik bel met de huisartsassistente: “Goeiemorgen, ik heb een positieve zwangerschapstest.” Het is even stil aan de andere kant van de lijn en de dame in kwestie vraagt: “En, daar bent u blij mee?!” Ooievaarnaamloos




et cetera