Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{March 16, 2016}   Vlog 4 Chronisch ziek

 



{March 10, 2016}   Vlogblog

 

DSC08324.JPG

Lezersvraag:
Ik ben chronisch ziek en in verwachting van ons tweede kindje. Mijn moeder reageerde o.a. op dit nieuws met: “…Maar je hebt het al zo zwaar met de eerste!” Hier werd ik verdrietig van.

→ Gaby, hoe ga jij om met dit soort opmerkingen en hoe zorg je dat je er geen rotgevoel aan overhoudt?

Laat ik hier maar meteen een blog aan wijden, want anders wordt mijn vlog te lang. Voor een minuut is mijn pratend hoofd in beeld nog net te doen, maar langer wordt zoals een rottende verstandskies. Die wil je ook niet langer hebben. Zolang ik nog geen filmpjes kan bewerken, moeten jullie het doen met alleen mijn pratende hoofd in beeld.

Nu terug op de vraag van de dame in kwestie. Natuurlijk is het niet leuk, wanneer iemand die dichtbij staat zo reageert. Het voelt vaak wat ongelijkwaardig. Je kent je eigen grenzen en weet zelf goed wat je aankan.
Toch snap ik deze vragen en opmerkingen van ieders omgeving. Vaak zijn het verpakte en oprechte zorgen die er soms helemaal verkeerd uit komen. Men snapt niet altijd je ziekte en de keuzes die je maakt. Wat kan je wel, wat kan je niet? Als je dit niet kan, hoezo doe je dat dan wel? Klopt dat wel? Men probeert dit vaak van een afstandje te begrijpen….

En juist daar gaat het mis, met dat ‘van een afstandje proberen te begrijpen’. Op die manier vult men een heleboel voor je in en komt en een oordeel uit. Dat kan verdrietig of kwetsend zijn. Ook al is dit van ‘men’ vaak niet zo bedoeld. Hoe gaan we hier nou mee om?

Net als in elke relatie is communicatie het sleutelwoord. Leg uit, als chronisch zieke waar je aan lijdt en wat je fijn vindt. Wat kan de omgeving voor je doen? Is dit (specifieke)

hulp? Of is dit een gezellig moment delen met je? Of wil je een schouder en met iemand over je sores kunnen praten? Dit kan nog wel eens per seconde bij je verschillen, maar je kan een richtlijn geven.

Mocht iemand zijn zorgen uiten, probeer dit dan te herkennen als zorg. Terecht of onterecht. En leg uit hoe jij het ziet, hoe het voelt voor jou dat dit gezegd wordt etc.

Nu is er met zoiets intiems als een kinderwens, niets zo kwetsend als wanneer men twijfelt aan jou als ouder. Je bent geen ‘onvolwassen, oeps foutje bedankt moeder’ die per ongeluk zwanger is geraakt, maar hebt dit waarschijnlijk ontzettend weloverwogen en veel opties bekeken. Mocht je wel een chronisch zieke per ongeluk zwangere tiener of volwassene zijn, dan…euhm…sorry. Ik wil niet oordelen, ik heb oprechte zorgen…en wat kan ik voor je doen 🙂

Juist doordat je al in het leven met een uitdaging te maken hebt, kan je je besluit vast prima verwoorden. Verantwoorden slaat natuurlijk nergens op, maar het kan best fijn zijn om jouw beweeg redenen te vertellen. Ongeacht of iemand het snapt of het ermee eens is. Dat kan onwijs sterk voelen en je helpen om met het onbegrip of kritiek om te gaan.

Enne, hoe je er geen rotgevoel verder aan over houdt? Tsja, je bent een mens en het raakt je, dat maakt je juist een mens. Het mag je raken, laat het je raken en uit jezelf. Het moet natuurlijk wel te verdragen zijn deze emoties, maar gelukkig kunnen we altijd nog terecht bij een blog, vlog, forum, lotgenoten, partner, iemand die het begrijpt of iemand die betaalt wordt om te doen alsof ze het begrijpt.

Geloof in jezelf en tot mijn volgende vlogblog. Volg mijn vlog!

Heb je ook een vraag m.b.t. het of jouw leven met een chronische ziekte….stel hem en wie weet behandel ik jouw vraag in een volgende vlog! Met mijn pratende hoofd.



{February 25, 2016}   Vlog 2

 



et cetera