Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 13, 2016}   Premier Rutte en zijn taboe

”Alleen zijn is het laatste taboe.” zei premier Rutte in Zomergasten. Wat een ONZIN! Alleen zijn en blijven vanaf een zekere leeftijd is zeker een taboe, maar niet het laatste taboe in Nederland, meneer Rutte! Ik maak dit taboe niet minder dan het is, maar er zijn nog zoveel taboes in Nederland! Dat zou Premier Rutte toch moeten weten als hij zijn portefeuille leest!

Om maar wat te noemen:
Een ‘niet verstandelijk gehandicapte’ die een relatie heeft met iemand die verstandelijk gehandicapt is.

Een moeder die lijdt aan een postnatale depressie en zegt dat ze haar leven veel leuker vond voordat haar kind geboren was. Die openlijk zegt dat ze niet van haar kind houdt en er vervolgens verdriet over toont.

Grannie-porn en een oma die vertelt dar ze op haar huidige leeftijd in een seksfilm speelt.

Wanneer een CRPS pijn patiënt zegt dat die liever kanker zou hebben dan de ‘suicide ziekte’,  omdat je in het algemeen veel serieuzer genomen wordt en ook nog op een voetstuk wordt geplaatst door je harde strijd die je te leveren hebt.

Wanneer een kanker patiënt twee jaar na de behandelingen nog klaagt over de grote moeheid door bijvoorbeeld de chemokuur. Na twee jaar heeft de kankerpatiënt volgens de norm wel de chemokaarten uitgespeeld.

Wanneer diezelfde patiënt doodsbang blijft voor wat er ooit nog komen gaat en liever dood was gegaan dan met deze angst te moeten omgaan.

Wanneer je als chronisch zieke je chronische gezonde partner de deur wijst. Het zou toch andersom moeten zijn volgens het taboe.

En mijn taboe? Een gezin hebben gesticht terwijl ik al ziek was. Dat is toch van de zotte. Dat snapt men niet. Dat is toch zielig voor de kinderen. Daar is geen lol te beleven. Daar moet ingegrepen worden. Daar is men hartstikke gek.

Er niet uitzien als een patiënt in een verlept huis pak met ongewassen haren. Diezelfde patiënt kan er namelijk niet uitzien met een prachtig bronzen huid, die niet onder doet aan een Doutzen Kroes.
Nee, dan ziet men namelijk niet dat je ziek bent. Dan ben je onzichtbaar ziek en dus niet ziek, want dat klopt niet volgens het beeld wat men heeft. En dat is een taboe. Het klopt niet, dus het kan niet. Het mag niet. Het is er niet. We kleuren binnen de lijntjes. Dan snappen we het nog. Niet wegkijken meneer Rutte!
En daarom komt er onder andere de week van de chronische pijn. Omdat chronische pijn veel te veel geld kost, maar ook omdat er belachelijk veel onbegrip heerst in een land waar er ”nog maar 1 laatste taboe heerst”. En dat is mijn strijd. Awareness creeeren, kennis delen en begrip kweken. Educatieve kinderboekjes over pijn schrijven, want de jeugd is de toekomst.

This slideshow requires JavaScript.

Doe jij ook mee, samen met de premier?

Home

Advertisements


{March 15, 2011}   Kanker column

In een column begin je normaal gesproken met een uitnodigende zin, zodat mensen nieuwsgierig en geboeid aan een column beginnen. Nu moet ik jullie teleurstellen,  want ik begin deze column met een waarschuwing. Deze column zal gaan over een groot taboe. Het verbodene. Iedereen die huivert van taboes, raad ik aan om nu mijn website te verlaten en weer door te gaan met andere, minder taboe volle zaken, want hier komt wat niet gezegd mag worden. Nu wordt er wel vaker wat gezegd, wat niet gezegd mag worden. Vooral door de meneer met het lelijke, blonde kapsel. Vervolgens worden er dingen getekend die niet getekend mogen worden, als reactie op de meneer met het lelijke haar. Dat is politiek. Mijn taboe column wordt niet iets politieks, het wordt een ‘kanker-column’.
Vroeger was het uitspreken van het woord al taboe. Vroeger zou dit een ‘’K-column’’ zijn.  Als je veel in Den Haag komt, zal dit niet meer een taboe zijn, want daar is ‘un lekkah potjuh kankurruh’ heel normaal.  Als chronisch zieke mag je blij zijn dat je geen kanker hebt, want aan kanker ga je in de volksmond dood. Nu zijn de statistieken zo dat je van kanker niet per se meer dood gaat, althans het is, als je niet terminaal bent, goed te behandelen. Nu heeft iedereen wel een  familielid of bekende, die kanker heeft/had en vaak zijn het de meest vreselijke horror scenario’s. Dat is heel erg. Nu zou dit geen taboe column zijn, als we dat niet heel eventjes aan de kant zouden zetten. Aan kanker zitten veel emoties verbonden, zoals verdriet, maar ook respect. Een kanker patiënt zit niet op respect te wachten, althans niet omdat de patiënt kanker heeft. Het zou veel leuker zijn om respect te krijgen voor wat de kanker patiënt in zijn leven heeft bereikt, of nog beter, voor wat de kanker patiënt voor geweldig goed persoon is. Ook zonder kanker.  Nu ga ik nog een stapje verder, dus voor degene die de taboe column tot hier hebben durven wagen en het al is gaan kriebelen, dan zou ik nu stoppen met lezen, want hier komt het echte gekanker.  Ik zou willen dat ik kanker had die te behandelen valt, in plaats van chronische CRPS. Zo dat is eruit. Als ik kon ruilen, dan zou ik nu de tondeuse pakken en mijn haar eraf scheren en dat zonder gejammer. Dan zou ik springend en dansend naar de chemo rennen, want ik ben te behandelen, ook al heb ik kanker.  Dit is vreselijk taboe. Het mag niet gezegd worden, dat je liever te behandelen kanker hebt, dan chronische CRPS. Dan ‘ontvriend’ iedereen je spontaan in de wereld van de sociale netwerken. Dan ben je niet meer cool, want kanker is ‘heul errug’. Dat klopt. Kanker is vreselijk. Maar…kanker is ook een glamour ziekte, een respect opleverende strijd. Iedereen weet wat het is. Iedereen heeft wel wat symptomen klaar  van de chemokuur en de bestralingen.  Als je kanker hebt, dan mag je over de rode loper. Dan ga je naar een Pink Ribbon Gala. Dan kom je in een warm bad van: ‘Mijn- leven- na-de- borstkanker -groep.’ Dan ben je Sylvie van der Vaart, die nog altijd zo vrouwelijk gebleven is, ondanks dat haar extensions eraf zijn geschoren.  Dan hoor je kreten als: ‘Chemo, de perfecte afslank methode ’. Als je te behandelen kanker hebt, hoe vreselijk ook, dan ga je niet dood. Dan blijf je leven. Dan krijg je pukkels van de chemo, pijn aan je vingers, dan hoef je je nagels niet meer te knippen, of je haar bij te scheren. Dan wordt je weer beter. Dan weet iedereen wat je meemaakt. Dan ben je samen. Als je chronische CRPS hebt, dan ben je alleen. Als je chronische CRPS hebt, dan is er wel een Vereniging en zijn er wel een paar lotgenoten, alleen kan je er niet naar toe, want je kan niet reizen, omdat je CRPS hebt.  Als je chronische CRPS hebt, dan stuit je tegen ontzettend veel onbegrip en blijf je van de informatie afdeling.  Dan vraagt de specialist machteloos aan je: ‘’Wat nu, nu alle behandelingen zijn mislukt?’’ Dan ben je sterk en troost je je omgeving en zeg je dat je echt nog heel gelukkig bent. Dan mag je niet neerslachtig zijn, want er zijn altijd ergere dingen. En dat klopt. Er zijn altijd ergere dingen. Alleen weet je als CRPS-patiënt hoeveel fysieke pijn je nog staat te wachten de komende jaren. Hoe vaak je aan de zijlijn zal staan en tegen anderen zal zeggen: ‘’Wat leuk voor jullie!’’  Of je moet mensen weer teleurstellen, dat er echt geen behandeling meer voor jou is, dat je echt alles hebt geprobeerd. Mensen hun hart breken, dat je nooit meer beter wordt, want je bent chronisch en uitbehandeld. Dat ‘hoop houden’ echt geen zin heeft, omdat de wetenschappers de komende 40 jaar niet CRPS zullen kunnen genezen, hoe knap ze ook zijn. Dat zeggen de wetenschappers zelf. Je moet jezelf verdedigen dat je echt niet negatief bent en echt heel graag beter wilt worden. Als te behandelen kanker patiënt, wordt je beter, want je bent behandelbaar. Je wordt beter, ook al zal je altijd onder het zwaard van Damocles leven.  Je wordt beter en je komt er sterker uit. Nu mag je als CRPS patiënt vooral geen zelfmedelijden hebben en zeggen dat het een kanker aandoening is, want dat is taboe.



et cetera