Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{November 15, 2016}   Maar het huis!

We zoeken een huis. Al zes jaar. We zoeken ons huis, maar ons huis is nog niet gevonden.  We dachten van wel. Wel tien keer, maar het huis bleek toch voor iemand anders te zijn. Zo gaat dat bij biedingen. Amsterdam is gewild.
”Maar,… ga dan ergens anders wonen, in Appingedam of Amstelveen!…Stel je eisenpakket bij!”
Geloof me, we hebben allang geen eisenpakket meer, maar wel een lijst met fysieke beperkingen. Zo staat een trap prachtig in een gang, maar ik kan er niet op, laat staan eraf.
Ok, geen trap. Dan een lift. Geweldig om ermee heen en weer te gaan, maar wanneer het ding teveel trilt, verergert mijn CRPS direct. En dan kan ik helemaal niet meer in die lift. Nieuwbouw dan, met een goede lift, of begane grond. Klinkt perfect, behalve bij een grote weg of een trillende trambaan. Zo kan ik wel de lamellen sluiten, tegen het zien van de bewegingen van het verkeer, maar de trillingen gaan dwars door alles heen.
En dan: locatie, locatie, locatie. Een goede buurt hoeft niet, diep in een achter wijk klinkt als muziek, zo lang het maar een beter huis is dan waar wij nu in wonen. Iets groter dan 53 vierkante meter is voor ons een villa. Maar hoe kom ik bij die villa en hoe kom ik er weer weg? Ik kan tenslotte alleen maar lopend voorruit komen. Dus even naar Lutjebroek om een huis te bewonderen is onmogelijk.
En dan het prijskaartje nog. Ziek zijn is duur in Nederland. Niet alleen voor de overheid, maar ook voor de patiënt. Vooral wanneer je precies net nergens recht op hebt.
De som is niet moeilijk, de getallen liegen niet. Op 53 vierkante meter met zijn vieren. Het is echt heel gezellig en knus en wat we niet hebben hoeven we ook niet schoon t maken en in Afrika zouden de kindertjes heel blij en tevreden zijn met ons huisje. En nu komt de ‘maar’. Maarrrr, het is wat krap. Het huis is snel vol. En vol is vol. Dus moet het weer leeg. Zo een eettafel is ook ‘overrated’ en een wasmachine? Ach, de kleding wordt toch weer vies. Maarrr, we gunnen onszelf wel iets meer ruimte. In een stad zodat er ziekenhuizen, parken, kinderdingen op loopafstand zijn. En stiekem willen we helemaal niet weg van onze top locatie. Maar, het huis!



{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



{September 16, 2015}   Eigen schuld, dikke bult!

Week 29 12-09-2015 (3)foto-2-232x300

“Hoe is het nou echt om zwanger te zijn met CRPS?” Tsja, kan ik dat wel echt vertellen? Krijg ik dan niet juist de ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, met een blik op mijn buik. En wat komt nou eigenlijk door de CRPS en wat hoort bij de zwangerschap?

Ik lees op de chronische zenuwpijn Facebook pagina dat chronisch pijn patienten meestal liegen wanneer men vraagt hoe het met hen gaat. Een ”goed, prima, zijn gangetje” komt er dan uit, maar hoe het dan echt gaat, dat zijn twee verschillende dingen.

Bij mij ook. Als je chronisch ziek bent, ben je dus dagelijks ziek, hondsberoerd, eigenlijk niet aanspreekbaar, maar daar zet je je zo goed en kwaad als het gaat psychisch overheen. De momenten dat ik sociaal ben, zijn totaal verschillend met de rest van de dag. Tussen de moed vinden om iets wel te doen en de gevolgen erdoor zijn van mijn kant vooral niet publiekelijk zichtbaar. En of ik veel moet doen? Jazeker, maar dat is een ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, maar het is ook noodzakelijk. Voor hulp heb je geld nodig, of moet je alleen wonen, wil je ergens recht op hebben.

Chronisch liegen
Ik kan zeker niet alles, laat staan op elk moment. Helaas heb ik ook ondragelijk veel last, wanneer een ander dingen doet in huis. Daarom is koken mijn taak. En afwassen. Want ik kan het het niet verdragen of ontsnappen aan de trillingen, de geluiden en ander overlast. Wanneer ik het zelf doe, kan ik het moment kiezen dat het gebeurt en daar de nodige aanpassingen bij verzinnen. Daarnaast geeft het onwijs veel psychische voldoening om voor mijn gezin te koken. Ze genieten er ook nog van, of ze liegen er chronisch over.

Maar nu weet men nog steeds niet hoe het is als CRPS-er om zwanger te zijn. Tsja, mega heftig. Net als wanneer ik niet zwanger ben, dan is het ook een hel, fysiek dan. Dus dat is geen reden om het te laten. Zo redeneer ik. Zo versimpeld en rechtlijning. Zo kom ik dan ook de dag door. Erbij stil staan kan ook. Dat is erg alleen. Niet dat er geen fijne omgeving is, maar je staat of ligt alleen in een ziek lichaam. Hoeveel woorden ik er ook aan wijd, uiteindelijk weet niemand die chronisch gezond is, wat het is om CRPS te hebben of een andere helse ziekte. Zo las ik op een engelse CRPS site dat de pijn het best vergeleken kan worden met pijn door Middeleeuwse martelingen.

Natuurlijk probeert men het zich wel voor te stellen en is men lief. Men wil ook graag dingen begrijpen en dan hoor ik veel: ‘dat komt door dat reakties’. Dat probeer ik mij dan voor te stellen. De machteloosheid van de mensen om je heen. Gelukkig kan men wel dingen doen. Begrip tonen, of een gezellig kopje koffie drinken, die ik dan zet, op een moment dat dat te doen is. Of een berichtje om te vertellen hoe het met jou gaat. Dan ben ik niet uit mijn lichaam, maar wel even met iemand anders leven bezig. Net als met het wonderlijke leventje in mijn buik. Of de guitige peuter die hier rondhuppelt.

Maar hoe is het nou echt?
De extra belasting door een zwangerschap in een CRPS lichaam, is natuurlijk een supergrote aanslag. De aderproblematiek is killing. Elke keer wanneer ik even sta, val ik bijna flauw, doordat ik word aIMG-20150916-WA0002fgekneld en het bloed niet genoeg naar mijn buik en hart stroomt. De aders in mijn benen verergeren wekelijks, maar de aders in het hele bekken gedeelte en dan ook echt in het hele bekken gedeelte, is ondragelijker. Verminkt. Voor nu dan, want na de zwangerschap kan dat gewoon weer over gaan. En zelfs ik vertrouw op mijn CRPS lichaam, om dat te laten overgaan.
De veel te lage bloeddruk zal na de bevalling weer stijgen: ook weer opgelost. Maar voor nu geniet ik met mijn geest voor 200% van de ‘Eigen schuld, dikke bult’-buik die vrolijk heen en weer beweegt wanneer onze baby contact met ons maakt, of zich even omdraait in mijn buik. Wat een geluk, om daarvoor te mogen kiezen!



{January 1, 2015}   Heel gewoon

IMG_20141025_111133IMG_20141025_111502

Wij zijn net een gewone familie. Zo barst ons 1- jarig meisje  in lachen uit, wanneer ik dagelijks iets uit mijn handen laat vallen. En wanneer er dan gedweild moet worden, roept manlief dat dat niet kan, want er is nog niet gestofzuigd.

Nu roept manlief ook wel eens dat hij geen idee heeft ‘hoe ik het doe in het leven’, want.. en.ik citeer: ‘Ik heb toch totaal geen reden om positief te zijn.’ Manlief herstelt zich en zegt, nou ja, wel om mij en Aviya natuurlijk.”
Ik lach en snap wat hij bedoelt , maar ik ben op een dag grotendeels wel vrolijk en niet elke minuut met CRPS bezig. Natuurlijk is CRPS er altijd en kan ik er nooit ook maar 1 seconde van ontsnappen, laat staan pijnvrij zijn of eens gewoon iets echt heel erg leuks doen. Vrij zijn. Zoals ‘s middags buiten lopen en dan ook gewoon kleding aan kunnen hebben en spontaan een cafe instappen. Een droge, witte wijn bestellen en dat er dan ook nog vrienden langskomen. Geen tijdsklok, geen pijnmanagement, of angstig in mijn tas grijpen, of mijn medicatie er wel in zit, want hoe moet ik in hemelsnaam ooit nog thuiskomen, zonder die berg pillen.
Hoe ‘gewoon’ het er in een gezin aan toe gaat met een gehandicapte mama, is natuurlijk buitengewoon. Heel gewoon Oud en Nieuw vieren, zit er dan ook niet bij in. Tenminste zolang Nederland het goedkeurt dat er een vuurwerk hel mag losbarsten. Of die officieel nou pas om 18:00 uur mag beginnen, of niet…..elke knal is er 1. Ik merk niets van al het vuurwerk wat dit jaar niet afgestoken zou zijn. Ik merk alleen de pijn van elke knal, althans de trilling ervan.
Hoe vrolijk ik ook elke dag, tenminste even, wil zijn, des te downer en angstiger wordt ons gezin op de laatste dag van het jaar. Een dag, waarbij je in een normaal gezin vooral bezig bent met je outfit, oliebollen en wel of niet een veel te duur feest. Op Oud en Nieuw moet ik ‘overleven’ zoals ik dat noem. Ik heb geen keus, ik moet het ondergaan. De ondragelijke aanvallen dragen door de trillingen van het vuurwerk. Al die morfine en andere pillen, dragen die pijnen niet. Misschien een klein beetje, totdat er weer een knal komt.  Tegen beter weten in, zoek ik elk jaar al vanaf Juni een ‘overlevingsplek’ voor tijdens dit vuurwerk. Helaas kan ik niet reizen, dus ontsnappen van het geknal in Amsterdam….dat gaat niet. De enige die dit iets dragelijker kan maken, is de burgemeester.

En wat doe je dan, als gewoon gezinnetje in Amsterdam? Ik pak mijn laptop en typ, net als vorig jaar een mail, met de vraag of er alsjeblieft een andere oplossing mag komen voor het vuurwerk. Een oplossing waarbij men echt wel de pret mag behouden van al het mooie siervuurwerk etc. Maar ook een plek in de stad, waar ik heel normaal met ons gezin mag genieten van een speciale avond, de laatste van het oude jaar. Heel normaal, heel gewoontjes. Ook al zal dat nog steeds in bed zijn  met ‘extra extra’ pijn en morfine, maar oh, wat word ik vrolijk van die gedachten.
Een heel gelukkig 2015 en wat fijn dat jij mijn blog leest, voor awareness van chronische pijnpatienten!



{March 2, 2014}   Bloedje

Shoot Kinderen
Ik loop in een lange, lege gang. De TL lampen schijnen fel in mijn gezicht. Mijn baby hangt aan mij vast en bungelt bij elke stap heen en weer. Bloedspetters glimmen uitgesmeerd op haar blauwe jasje, die ik eens zo vlekkeloos van Marktplaats heb geplukt. Ze heeft haar ogen dicht. Rode bloedvegen zitten als oorlogskleuren op haar gezicht.
Als ik niet beter wist, zou ik denken dat dit een scène uit een horrorfilm is.

Als ik niet beter wist lijk ik een heel gewone huismama. Ik loop met mijn boodschappenmandje in de supermarkt, de Dirk. Mijn baby slaapt in de draagdoek. Het bloed is wel echt, maar het is niet mijn bloedjes bloed. Het is mijn bloed. Niets ernstigs, gewoon een snee in mijn vinger. Van de kaasschaaf, of een blikje kikkererwten ofzo. Ik weet het niet precies, want ik merk vaak niet dat ik mij snij. Zodra ik bloed op de ijskast zie, of een bloedspoor op de grond, dan weet ik dat ik mezelf na moet kijken op wondjes. Mijn baby heeft niet door dat ze onder mijn bloed zit (dat ik blijkbaar op haar heb uitgesmeerd). Bij de kassa krijg ik een pleister van de aardige kassa juffrouw.

Dat ik een snee, of een blauwe plek niet voel is deels te danken aan mijn pijnmedicatie, die toch schijnt te werken. Net als dat ik niet goed voel of de fles warm genoeg of dat de melk op standje verbranden staat. Nu is dat niet heel erg, want ik verwarm de fles standaard 30 seconden in de magnetron. Zolang ik dezelfde magnetron gebruik is er geen probleem.

Als chronisch zieke mama, kom je veel knelpuntjes tegen in het dagelijks leven. De meeste dingen kan je praktisch oplossen, zoals een kruk bij het verschoonkussen, waar ik op kan zitten als ik Aviya een nieuwe luier om doe.
De kinderwagen zouden we elektrisch laten maken, omdat ik die niet kan duwen. De trillingen van de kinderwagen geven ondragelijke pijnen en achteruitgang. Helaas was het elektrisch maken zo een grote klus, dat dit niet is gelukt. Nu ben ik gedwongen Aviya te blijven dragen in de draagdoek. Op dit moment ben ik aan het uitzoeken of er een ‘buikduwer’ bestaat, zodat ik met mijn middel/buik de kinderwagen kan duwen, i.p.v. met mijn handen.
En tot die tijd, zal baby Aviya door de Dirk worden gedragen.

–> Hulp nodig of vrijwilligerswerk doen? Check de Facebook groep: https://www.facebook.com/groups/273589692804552/?fref=ts



{December 15, 2013}   Stem jij ook?!

Ik doe mee met de grootste schrijfwedstrijd in Nederland. En nee, ik schrijf niet over mijzelf 🙂 dat vond ik iets minder interessant. Wel heb ik een passage uit mijn boek bewerkt, voor het thema ‘Lef’. De 1e 500 woorden staan online en de rest kan je op aanvraag lezen.
Dagelijks mag je opnieuw stemmen via Facebook of via je gratis Kruidvat kortingspas 🙂 Heb ik jouw stem? Mijn eeuwige dank en hele fijne feestdagen!
Hierbij de link naar mijn verhaal:

https://www.jouwverhaal.nl/?app_data=193 images



{June 21, 2013}   Kutdokter

2013-06-16 20.17.43Week 34 (8)2013-06-16 19.37.34 Vaderdag Wk 34 (1)
Als je niet ‘medisch’, maar wel in verwachting bent, dan wordt je begeleid door een verloskundige. Ik heb de stempel ‘medisch’ en word begeleid door verschillende gynaecologen in het ziekenhuis.
Een verloskundige is in het algemeen erg betrokken, warm en een vertrouwenspersoon. Onze bezoekjes bij de gynaecoloog, zijn verre van fijn. Zodra we aanschuiven gaat de stopwatch aan en tikt de klok. Binnen tien minuten worden er vragen afgewerkt. Dit zijn niet onze vragen, wij geven de antwoorden. De gynaecoloog vindt dit niet altijd de juiste antwoorden. Ik vind de gynaecoloog een kutdokter. Elke keer als we komen, beantwoorden we dezelfde vragen over ‘wie tot ons netwerk behoort,’ ‘mijn medicatie’ en we spelen door wat de andere artsen ons hebben verteld. De gynaecoloog loopt rood aan als ze hoort dat professor neonatologie, alias ‘het schaap’ ons heeft gezegd dat ik misschien borstvoeding mag geven. Ze wordt er emotioneel van en weigert er nog een woord over te zeggen. Dit was misschien het verkeerde antwoord want de gynaecoloog slaat dicht, maar ze slaat tegelijkertijd terug met een kruisverhoor bij week 35 over precies dezelfde dingen die al vaker in het dossier zijn opgeschreven. Meestal antwoorden we braaf, hopend dat we het goede antwoord geven en dat onze vragen misschien ook nog beantwoord kunnen worden. Na deze gesprekken lopen we vaak gefrustreerd weg, met een nog naarder gevoel dan dat we gekomen zijn. Maar, na 35 weken zijn we het zat en komen we in opstand. Er breekt iets en ik wil alles zeggen wat me dwars zit over de afgelopen 35 weken, van onzin begeleiding. Dit is in theorie. In de praktijk heb ik alleen tranen, die branden. Manlief grijpt in en verwoordt onze frustratie. De gynaecoloog lijkt zich niet van haar pad te laten duwen en versterkt haar vragen.“Wat gebeurt er als jij, als gezonde partner, beide armen breekt?” Manlief wordt er nonchalant van. Hij denkt: “Dan zal iemand anders mijn leuter vast moeten houden als ik naar de wc ga.”, maar hij zegt dit niet. Ik weet nog snel uit te brengen, dat als de gezonde partner in de ziektewet komt, we recht hebben op meer zorg. Of dit ook echt zo is, zien we pas op het moment dat manlief zijn beide armen zou breken. Ik klop dit zo zacht mogelijk af op de tafel, zodat de gynaecoloog het niet hoort. Ons baby meisje reageert wel op het geklop. Ze is alert, maakt veel contact, danst, schrikt van harde geluiden, schopt me beurs en we spelen samen al een spelletje. Voor gevorderde ongeboren baby’s. Er zijn geen spelregels en geen foute antwoorden. Haar hartje is altijd regelmatig en mijn bloeddruk altijd goed tijdens de meting. Ondanks de kutdokter.
De gynaecoloog legt uit dat we in een bijzondere situatie zitten en dat daar vragen bij horen.“Wanneer gaan jullie ons dan ook zo behandelen en met praktische oplossingen komen?”, maar dit zeg ik niet tegen haar. Pas achteraf bedenk ik alles wat ik had willen zeggen, maar manlief heeft het in 1 zin verwoord. “Een 35 weken zwangere vrouw, moet je niet overstuur maken!” En dat is het enige juiste antwoord tijdens dit kruisverhoor.



{April 26, 2013}   Zo leuk!

image_1362325750051046 - kopie2013-04-21 20.24.30Week 26 (4)
In verwachting zijn is leuk, een zwangere buik is leuk en contact met ons baby meisje is nog leuker.
Minder leuk is de uitbreiding van mijn ziekte naar mijn bekken, de hoge pijnen die de medicatie niet kan dragen en de onmenselijke pijnaanvallen in de avonduren. Alsnog loop ik zoveel mogelijk, doe ik grotendeels het huishouden en de supermarkt dagelijks, ben ik hard aan het werk en ga braaf naar al mijn ziekenhuis en fysio afspraken.
Zonder elektrische rolstoel is het helaas echt niet te doen in huis. Het doet mijn lichaam zelfs verslechteren, want ik zal hoe dan ook naar de wc moeten, ook als mijn lichaam schreeuwt om geen enkele trilling meer te krijgen door te bewegen. Wat gewoon niet gaat wanneer ik onmogelijk met mijn voet de grond aan kan raken.
De gemeente en het ziekenhuis zijn van mening dat een elektrische rolstoel in huis alleen mag als je verlamd bent of als er een been is afgezet. Niet als je pijnen hebt ter hoogte van dat je been wordt afgezaagd en in brand wordt gestoken. Met hoeveel plaatjes ik ook aankom dat CRPS pijn hoger is dan bevallingspijn en amputatie pijn, het maakt geen donder uit. Hoe ver moet ik nog achteruit gaan met mijn benen, wanneer ik wel van dit hulpmiddel gebruik mag maken? Waar ligt hun grens? Zou het mogen als ik nooit meer mijn bed uit zou kunnen komen? Moet ik nu een alarm betalen, om op de knop te drukken als ik niet naar de wc kan lopen zelfstandig? Ik ben 33 en wil zelfstandig leven, wat ik ook prima kan. Ik doe ontzettend veel voor iemand met deze ziekte en ik ga door met mijn leven. Al zeg ik het zelf. Ik heb alleen dringend dit hulpmiddel nodig, te verkrijgen op de gewone manier, via een dokter en de WMO. Ik snap niet waarom andere lotgenoten hup die rolstoel krijgen en ik niet. Dat ik te jong zou zijn voor een rolstoel, dat kan er bij mij niet in. Hoe ver moet het nog komen? Wanneer krijg ik echt hulp van een dokter? Dat zou zo leuk zijn!
2013-04-21 20.24.30Week 26 (3)



et cetera