Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 16, 2017}   Beter
Ik kijk naar de lucht en zie een wolk. De wolk verandert van vorm en ik stel mij voor dat ik beter word.
Van chronisch ziek naar beter. Dat lijkt mij beter. Een gezondere situatie. Maar hoe zou dat ´Ik ben niet meer chronisch ziek´ er dan uit zien?  Chronisch gezond. Of toch niet? Wanneer ik beter zou zijn dan spring ik een gat in de lucht. Dan heb ik mijn vrijheid weer terug. Dan kan ik weer werken, reizen en mijn passies uitvoeren. Of zonder gevolgen met iemand afspreken. Ik zou zelfs naar iemands huis toe kunnen gaan. Op 3 hoog!
Touwen doorsnijden
Ik kijk naar de wolken en fantaseer verder. Wat als ik maar 1 dag beter zou zijn. Wat zou ik dan doen? 1 dag geen extreme pijn. Geen extreme uitputting. 1 dag de touwen doorsnijden. Het hek is van de dam. Die ene dag, ga ik met mijn gezin naar het strand. Weer of geen weer. Ik sta met mijn blote voeten in het zand. In de branding. Ik snuif de zeelucht op en kijk samen met Ruben naar de kinderen. De eerste keer op het strand. Ik ren, ik spring, ik huppel mee. We lachen, we huilen, we spelen. En wanneer het avond wordt, komen al onze liefdevolle naasten. We geven een groot feest, op het strand. Weer of geen weer. Totdat Assepoesters magie is uitgewerkt en de koets weer een pompoen wordt.
Orkaan
Als je 24 uur beter bent dan geniet je. Dat is je geraden ook! Maar wanneer ik altijd beter zou zijn, dan leef ik continue in grote angst. Wat als ik weer ziek word. Weer die ondraaglijke pijn krijg. Kan ik  wel werk opbouwen? Kan ik in een huis wonen met een trap? Kan ik een vakantie boeken? Kan ik aan mijn gezonde toekomst werken? Hoe draag ik het verlies wanneer ik weer ziek zou worden?
Chronische CRPS is als een levens verwoestende orkaan. Nu ik chronisch ziek ben ga ik maar door. Probeer ik er het beste van te maken. Het allerliefste met een lach. Zo vaak mogelijk. En met een sociaal leven erbij. Soms heb ik geen idee hoe ik de ballen omhoog hou, terwijl ik het raam dicht probeer te maken, om de verwoestende orkaan buiten te houden. Soms laat ik de orkaan liever binnen. Dat is beter. Maar wanneer ik gezond zou zijn, dan ligt die orkaan op de loer. In mijn nek te hijgen.  Zou ik daar goed mee omgaan? En hoe is dat voor ons gezin, zo een zwaard van Damocles?
Slap aftreksel

Begrijp me goed. Ik word liever gister dan morgen chronisch gezond. Beter. Maar ik wil me nu niet voelen als een slap aftreksel van de gezonde Gaby. Als een gebruikt theezakje. Natuurlijk is beter zijn zoveel waard. Zoveel, dat ik het niet in woorden kan uitdrukken.

Maar nu ik de zieke versie ben van beter, voel ik mij psychisch ook beter. Ik ben gewoon Gaby. En dat is wat ik wil uitdragen in mijn blog, in de media voor CRPS-awareness, in mijn dagelijks bestaan. Ik heb CRPS, maar ik BEN Gaby. Ziek, gezond, ik leef mijn leven. Het liefste met een lach.

Even dat raam dichtdoen.
Advertisements


{August 6, 2014}   Slaap ik?

hand-die-een-prikkeldraad-grijpt-12712320

Ik slaap. Zal ik even van de pijn verlost zijn? Niets is minder waar. 24 uur per dag, chronische pijn. Het zal je baan maar zijn. Als het mijn werk was, dan zou het na acht uur ophouden en kreeg ik ervoor betaald. Na acht uur zou ik kunnen doen en laten wat ik zou willen. Dan zou ik een keus hebben. De keus die ik nu niet heb om mijn dag in te kunnen delen in hoe ik dat wil. Om vrij te zijn en nergens bij na te hoeven denken. Niet die ene sociale afspraak drie keer te overdenken en daar constructies met medicatie en tijden voor maken. Als ik het ene wel doe, wat moet ik dan allemaal laten op die dag? Wanneer Aviya vandaag in bad moet, is dat dan de hoofd aktiviteit van de dag?

Ik lig. De energie vloeit door het putje weg, van mijn bed en laat een zompige vlek achter. Ik droom onrustig door de pijnmedicatie. Droom ik over de pijn of kan ik gewoon niet verder weg van de pijn? In mijn droom word ik in een donker bos, op mijn knieën meegesleurd achter een brommer. Elke hobbel, elke bobbel scheurt langs mijn lijf. Zodra we tot stilstand komen, glij ik door over de met sneeuw bedekte straat. Ik word wakker, maar nu begint mijn nachtmerrie pas echt. Mijn knieën voelen alsof ze uit elkaar worden gescheurd. Mijn heup waar ik op lag, staat onder hoge voltage, terwijl mijn arm wordt afgesneden. Ik heb een blauwe plek op mijn knie. Had ik die voor mijn droom ook al?

Ik kijk. Naast me ligt een vredig baby meisje te snurken en te kwijlen. Haar speen gaat soms heen en weer. Af en toe zoekt haar kleine handje mij op en grijpt ze me vast.

Ik loop. Er staat een lach op mijn gezicht en prikkeldraad in mijn benen. Elke keer wanneer mijn been mijn rok raakt, krijg ik een zweepslag. Mijn hoofd zet ik uit. Dit zijn mijn beste momenten van de dag. Ik ga in mijn hoofd weg van de pijn en naar mijn afspraak toe. Ik ga naar fysio en denk aan hoe vaak ik op mijn fiets door de stad racete. Hoe ik elk kruispunt kende en wist wanneer ik mocht gaan fietsen nog voordat het stoplicht groen werd. Het is fijn om ergens verwacht te worden. Als Chronische CRPS mijn werk zou zijn, dan zou ik altijd ergens verwacht worden.

Ik word wakker. Aviya slaat op mijn gezicht, probeert mijn navelpiercing eruit te trekken en ze lacht. Ze klimt met haar volle luier over mijn hoofd, richting papa. Tijd om op te staan. images



{July 9, 2013}   De dag van morgen

2013-07-07 02.57.49

2013-07-08 00.06.44Week 37 (4)

‘Later als ik groot ben en kinderen krijg…’ Hoe vaak ik dat niet heb gezegd en hoe ver weg dat altijd voelde. Nu is het later en zijn we groot en kunnen we elk moment een baby meisje verwachten. In theorie zou ik namelijk elk moment kunnen bevallen. In de praktijk voelt het nog steeds zo ver als de zin: ‘Later als ik groot ben, dan…’
De uitrekendatum is echt pas over twee à drie weken, maar vannacht zou het ook zomaar kunnen beginnen. En hoe bereid je je daar nou op voor, als chronisch zieke mama? Wat mag ik nog wel doen, wat mag ik absoluut niet doen, met oog op de onvermijdelijke pijnaanvallen en de uitputting. Hoe moe ben ik en is dat genoeg basis om de bevalling in te gaan? Ik kijk naar het weekoverzicht in mijn agenda en zie alleen nog maar de nodige ziekenhuiscontrole en een fysio afspraak staan. En een pedicure, want de teentjes kunnen we niet verwaarlozen, ook al zie ik ze allang niet meer door mijn grote baby buik. De baby zien we daarentegen heel erg veel, dwars door mijn buik heen. Ledematen komen dagelijks voorbij en ook al is ze nog zo goed ingedaald, ze draait waarschijnlijk vrolijk rondjes om haar as. Het liefste na het avondeten en dan flink duwen tegen mijn maag. Ik hou ervan, zo een baby in mijn buik. Een baby uit mijn buik, in de wieg vóór mij, dat kan ik me nog niet voorstellen, want dat gebeurt later als ik groot ben.
Als chronisch zieke, bijna mama lig ik in deze pré kraamtijd zoveel mogelijk braaf op bed, maar de geest wil ook niet gek worden. De sociale afspraken zijn gestopt en ik kijk snel weg van een niet perfect schoon huis.
Als bijna mama en chronisch pijnpatiënt is het een raadsel of ik de eerste wee zal herkennen.
Bij elke darmsteek, check ik hoe lang die duurt. Is dat een wee? Nu is de ene pijn de andere niet, maar juist de gewenning van de pijnen zijn funest voor het principe: ‘op tijd aan de bel trekken’. Zo liep ik vijf dagen door met een ontstoken ruggemergvlies, onder het mom: ‘niet zo aanstellen, zal wel normaal zijn na een operatie’. Of onder het mom: ‘eigen schuld, dikke bult, had je maar niet toch de badkamer moeten schoonmaken’. Ik moet de eerste en tweede wee zien te herkennen en dan hopen dat het echt een wee is, niet een voorwee, maar dat wee(t) je dus niet.
Dit keer neem ik mij voor om elke pijn serieus te nemen. Behalve dan die van de bekkeninstabiliteit, de spataderen en de CRPS, want o wee, die wil ik niet verwarren met een wee! De CRPS pijn moet ik namelijk keihard negeren en de rest tot op een zekere hoogte. Alle buikkrampen die horen bij de medicatie, zijn in één keer potentiële weeën. Hoe een wee daadwerkelijk voelt, weet ik pas later als ik groot ben en heel misschien… is dat al morgen.



et cetera