Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 21, 2018}   9 Jaar

 

Ik leg mijn hand op peuters blote beentje. Haar huid brandt gevoelsmatig dwars door mijn hand heen. Ik kan niet eens mijn dochters been vasthouden zonder dat het als vuur voelt, denk ik.
Ik probeer erom te huilen, maar dat lukt niet meer na 9 jaar leven met CRPS. Ik lach erom, dat ik probeer te huilen, wat niet lukt. Lachen terwijl het om te huilen is. Het is niet mijn schuld, dat mijn lichaam zo doet. Geest en lichaam zijn in die zin totaal gescheiden. Geestig Zoiets als de kerk en de staat. Gescheiden. Geen gelukkig huwelijk samen.

Ik had het op 6 maart 2009 niet aan zien komen dat mijn hele leven zoals ik het kende pats boem voorbij zou zijn. Samen met je collega door een deur kunnen, kon dus niet. Het was geen goed idee. De collega heeft niets. Behalve alcoholisme. Hij ging dronken zijnde, met mij tegelijkertijd door die deuropening heen ging. Het was een ongelukje. Ook al is iemand alcoholist. Kan gebeuren, foutje bedankt. Hij zit nu nog aan de bar. Ik lig op een bed. Of ik zweef door de lucht, met mijn geest, want mijn lichaam kan het bed niet aanraken.

Maart 2018, het is koud. Ik draag thuis standaard een shortje of een onderbroek. Korte mouwen of een hemd. Ik wil dolgraag kleding dragen, in ons oude huis met enkele ramen, maar dat kan niet. Kleding voelt als vuur, terwijl je huid van je lijf wordt gescheurd.

Soms wil men weten of ik iets heel goeds heb geleerd, sinds mijn ziekte. Of ik een beter mens ben geworden. Gelukkiger eventueel. Gelukkiger? Hoe was je leven dan in hemelsnaam voor je ziekte?!
Een beter mens? Ziek zijn maakt mij niet heilig.
Of ik iets heb geleerd? Ik hoop dat ik persoonlijk ben gegroeid de afgelopen 9 jaar. Net als dat dat het geval zou zijn wanneer ik chronisch gezond was.
Ik hield vroeger ook van de vogeltjes die fluiten of van de eendjes voeren. Van de kleine dingen.
Mijn wereld is wel veel beperkter en kleiner geworden. Daarom zijn de kleine dingen groter, belangrijker geworden, zoals de sfeer in huis. Maar ook voordat ik ziek was hechtte ik veel waarde aan een fijne sfeer om mij heen.

Ik hoop dat ik doordat ik 9 jaar ziek ben, wel anderen kan helpen. Door mijn ervaring te delen online. Door te laten zien dat chronisch ziek zijn in combinatie met een kinderwens, een gezin mogelijk is. Als je er maar hard genoeg voor vecht en de boel eventueel praktisch weet te regelen. Maar niet zonder slag of stoot, niet zonder poeha. Wanneer je chronisch ziek bent betaal je een fysieke prijs voor alles wat je doet. Zeker voor het draaiend houden van een gezin. Het gezinsleven ziet er wat anders uit, ook al voeren we gewoon de eendjes. Net zoals ik zou doen wanneer ik gezond zou zijn, maar nu niet meer in mijn eentje!

Dankjewel lieve, trouwe lezer, voor het lezen van mijn blog! Je kan mij ook vinden op Facebook, Twitter en Instagram!

 

Advertisements


{November 13, 2017}   Een mens mag hopen

This slideshow requires JavaScript.

“Mijn been eraf? En de ander ook? En, wat zullen we met mijn armen doen, ook eraf? De procedure amputeren, kan dat snel in het ziekenhuis? Ik probeer niet meer morfine te hoeven nemen, want ik wil echt niet meer!
Pffff deze pijn is krankzinnig, wie heeft dit bedacht!!
Mag de serie wat harder? Wil je de yoghurt ff aangeven?”
Zo gaat een ‘normale avond’ wanneer de kindjes slapen.
“Denk je echt dat een amputatie zou helpen?
Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.”
Dood
Ik ben lid van meerdere CRPS groepen online. De één die werkt, de ander krijgt een amputatie. De één krijgt een baby, de ander springt van een brug. Dat komt hard aan. De dood van een lotgenoot. Het wordt niet voor niets de ‘sucide ziekte’ genoemd, maar toch. Dat mensen het dan echt doen, is schrikken. De hele CRPS groep leest mee en huivert en snapt het tegelijkertijd zo goed. Zou diegene nu van zijn pijn af zijn? Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.
Ik sta ervan te kijken hoe hoog mijn fysieke pijn kan zijn. Elke dag weer. Totaal anders, op een totaal andere plek. In het Kruidvat of in mijn bed.
Gillen
“Ik zou nu kunnen gillen, maar ik doe het niet.
Waarom doe je het niet?
Gillen doet pijn en de kinderen slapen net. Anders moet dreumes weer aan de borst.”
Pijnaanval
“Waarom praat je zo weinig over je ziekte?
Ik weet niet wat ik moet vertellen.
Nou, ik had toch een pijnaanval gister en hoe was jouw avond?
Het is zo een dooddoener. En ik heb een blog. Daar kan men mijn verhaal in lezen wanneer zij daar zin in hebben.”
Ongelijkwaardig
Vriendschap, het voelt ongelijkwaardig. Ik kan niet naar hen, zij komen naar mij. Nou ja, naar een plek waar ik kan zitten, buitenshuis. Dat is fijn, even eruit. Het
Het is ”Nervember’ waarin er onder andere aandacht wordt gevraagd voor CRPS. Ik sta in de Linda en ik liet in de lijn van ‘vechten voor awareness’ de documentaire ‘Om gek van te worden’ zien. Hier zijn we een jaar voor gevolgd. De docu is voor professionals. Zodat zij hopelijk wat meer inzicht krijgen in hoe het leven van velen wordt beinvloed door chronische pijn. Wie weet gaat de zorg dan vooruit. Een mens mag hopen toch?!
Linda Magazine:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/blendletipt/gaby-een-zuchtje-wind-voelt-als-een-hamer-tegen-mijn-slaap/


{March 22, 2016}   Vlog 7 Kracht

 



{March 10, 2016}   Vlogblog

 

DSC08324.JPG

Lezersvraag:
Ik ben chronisch ziek en in verwachting van ons tweede kindje. Mijn moeder reageerde o.a. op dit nieuws met: “…Maar je hebt het al zo zwaar met de eerste!” Hier werd ik verdrietig van.

→ Gaby, hoe ga jij om met dit soort opmerkingen en hoe zorg je dat je er geen rotgevoel aan overhoudt?

Laat ik hier maar meteen een blog aan wijden, want anders wordt mijn vlog te lang. Voor een minuut is mijn pratend hoofd in beeld nog net te doen, maar langer wordt zoals een rottende verstandskies. Die wil je ook niet langer hebben. Zolang ik nog geen filmpjes kan bewerken, moeten jullie het doen met alleen mijn pratende hoofd in beeld.

Nu terug op de vraag van de dame in kwestie. Natuurlijk is het niet leuk, wanneer iemand die dichtbij staat zo reageert. Het voelt vaak wat ongelijkwaardig. Je kent je eigen grenzen en weet zelf goed wat je aankan.
Toch snap ik deze vragen en opmerkingen van ieders omgeving. Vaak zijn het verpakte en oprechte zorgen die er soms helemaal verkeerd uit komen. Men snapt niet altijd je ziekte en de keuzes die je maakt. Wat kan je wel, wat kan je niet? Als je dit niet kan, hoezo doe je dat dan wel? Klopt dat wel? Men probeert dit vaak van een afstandje te begrijpen….

En juist daar gaat het mis, met dat ‘van een afstandje proberen te begrijpen’. Op die manier vult men een heleboel voor je in en komt en een oordeel uit. Dat kan verdrietig of kwetsend zijn. Ook al is dit van ‘men’ vaak niet zo bedoeld. Hoe gaan we hier nou mee om?

Net als in elke relatie is communicatie het sleutelwoord. Leg uit, als chronisch zieke waar je aan lijdt en wat je fijn vindt. Wat kan de omgeving voor je doen? Is dit (specifieke)

hulp? Of is dit een gezellig moment delen met je? Of wil je een schouder en met iemand over je sores kunnen praten? Dit kan nog wel eens per seconde bij je verschillen, maar je kan een richtlijn geven.

Mocht iemand zijn zorgen uiten, probeer dit dan te herkennen als zorg. Terecht of onterecht. En leg uit hoe jij het ziet, hoe het voelt voor jou dat dit gezegd wordt etc.

Nu is er met zoiets intiems als een kinderwens, niets zo kwetsend als wanneer men twijfelt aan jou als ouder. Je bent geen ‘onvolwassen, oeps foutje bedankt moeder’ die per ongeluk zwanger is geraakt, maar hebt dit waarschijnlijk ontzettend weloverwogen en veel opties bekeken. Mocht je wel een chronisch zieke per ongeluk zwangere tiener of volwassene zijn, dan…euhm…sorry. Ik wil niet oordelen, ik heb oprechte zorgen…en wat kan ik voor je doen 🙂

Juist doordat je al in het leven met een uitdaging te maken hebt, kan je je besluit vast prima verwoorden. Verantwoorden slaat natuurlijk nergens op, maar het kan best fijn zijn om jouw beweeg redenen te vertellen. Ongeacht of iemand het snapt of het ermee eens is. Dat kan onwijs sterk voelen en je helpen om met het onbegrip of kritiek om te gaan.

Enne, hoe je er geen rotgevoel verder aan over houdt? Tsja, je bent een mens en het raakt je, dat maakt je juist een mens. Het mag je raken, laat het je raken en uit jezelf. Het moet natuurlijk wel te verdragen zijn deze emoties, maar gelukkig kunnen we altijd nog terecht bij een blog, vlog, forum, lotgenoten, partner, iemand die het begrijpt of iemand die betaalt wordt om te doen alsof ze het begrijpt.

Geloof in jezelf en tot mijn volgende vlogblog. Volg mijn vlog!

Heb je ook een vraag m.b.t. het of jouw leven met een chronische ziekte….stel hem en wie weet behandel ik jouw vraag in een volgende vlog! Met mijn pratende hoofd.



{March 1, 2016}   Vlog 3 huishouden



et cetera