Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{February 21, 2018}  

 

Soms doe je dingen die je niet kunt. Je grenzen pushen, de horizon verbreden. Naar een pierebadje gaan met je peuter. Een zwermbad ver weg in dezelfde stad. Het dichtstbijzijnde zwembad heeft een grote trap en geen lift. Mama kan niet op de trap.

Nijntje gieter
Met peuter in de kinderwagen bewapend met een Nijntje gieter in haar hand, die ze niet meer loslaat. Dapper blijft ze geduldig de kilometers lange wandelreis in de kinderwagen zitten, want mama kan niet met de tram. Ook niet in de bus, of op een fiets. De trillingen van voertuigen geven teveel pijn, lees ledematen worden uit elkaar gescheurd. En het geeft fysieke achteruitgang. Wij lopen door de vooruitgang het zwembad binnen. Het pierebad blijkt kapot te zijn. Dat stond niet op de website. Peuter loopt beteuterd met de Nijntje gieter in haar hand, naar de uitgang. Alle kilometers weer terug. Peuter is ontroostbaar.

Badjuf
Een week erna proberen we het nog een keer. Het pierebad is gemaakt. Omgekleed met gietertje weer in haar hand stappen we de lift in naar het pierebad, want mama kan niet met de trap. De lift gaat maar tot de eerste verdieping. Het pierebad is op de tweede verdieping. We proberen het nog tevergeefs drie keer en stappen maar uit op de eerste etage. Ik loop naar een badjuf die lesgeeft in het water. Ik vraag hoe ik de lift zover krijg om naar het pierebad te gaan. Ze wijst me de weg naar de trap. Ik kan niet met de trap.
Met de lift en peutertje met het gietertje weer naar beneden, de kleedkamers langs, richting de receptie bij de uitgang. Daar is iedereen aangekleed. In winterjas. We waren zo dichtbij, maar mama kan de trap niet op. Kop op, ik geef niet op. In mijn bikini zwaai ik met het gietertje naar de mevrouw achter de balie. Alle aangeklede mensen in de hal kijken om.
Joehoe de lift doet het niet. Ja we wachten wel even. Peuter wordt moe. De hulpmeneer komt eraan, de liftsleutel wordt gebracht. Dit doen we express, zegt hij. Dan kunnen de kinderen niet zomaar doorlopen naar het recreatiebad. Ik wijs hem de weg naar de trap, waar de kinderen juist door kunnen lopen naar het recreatiebad. Echter, mensen die minder valide zijn en niet makkelijk kunnen lopen, hebben de lift nodig. Na 30 minuten vertraging speelt peuter met gietertje eindelijk in het pierebad. Mama houdt haar morfine fles vast.

Badmeester
Het gietertje wil na 20 minuten weer weg. De lift doet het niet.
Ik loop naar de kantine. Daar is een trap. Mama kan niet op de trap. Ik roep de aangeklede bardame. Drie keer. Ze snapt me niet. Ik loop naar de badmeester. Hij staat op een platform waarvoor je twee treden op moet. Dat kan mama niet. Ik til de doodmoee peuter op. Zij tilt gietertje. Ik roep de badmeester . En nog drie keer, voordat hij me hoort.
‘Oh, u wilt met de lift. (nou ja,…wil, wil?!) Nou dan moet u wel even geduld hebben hoor.”
‘Even geduld hebben hoor’ is vijf minuten wachten totdat het golfslagbad aangaat. Vervolgens hebben zij de komende 15 minuten al hun mankracht nodig om op te letten dat er geen ongelukken gebeuren. Peutertje wordt moeier. Er komt na 20 minuten een hulpmeneer voor de lift. Wanneer je minder valide bent, kan je niet ‘zomaar’ naar huis. Dan moet je ‘wel ff geduld hebben hoor’. Doodmoeie peuter huilt de hele reis terug. Ik draag het lege gietertje.

 

 

Advertisements


{January 14, 2018}   Gevalletje Blue monday
Blue monday, de derde maandag in Januari wordt als de meest deprimerende dag van het jaar gezien. De feestdagen zijn voorbij, het geld is op en het weer is slecht. Het jaar eindigde met een boem en een knal, maar in Januari blijkt er niets veranderd. Gevalletje we zijn een beetje blue op maandag.
Geëlektrocuteerd
Ik pak iets van het bed en gil. Mijn pols wordt gevoelsmatig zes keer gebroken terwijl er elektriciteit op staat. Gevalletje geëlektrocuteerd worden. Ik val op de grond en roep manlief. Ik grijp hem aan zijn broek. Hij wil mij omhoog helpen, maar dat kan niet. Hij kan me nergens vastpakken doordat de pijn uit haar voegen barst. Het is Januari. Het is elke dag in Januari. De feestelijke boem en knal, het vuurwerk, heeft de enigzins  te noemen stabiliteit verknald. Elk jaar hou ik er iets aan over.
Progressief
Met kinderen in huis gaat de verzorging en het ritme altijd door, ongeacht of mama nu​ CRPS heeft of niet. En dat is goed. Het geeft kracht en houdt me op de been. Tenzij ​dat been gevoelsmatig geëlektrocuteerd wordt.
Als ​goed voornemen dacht ik nog een goed woordje met mijn hersenen te spreken over het gevalletje CRPS. Wat door een (ge)-valletje kwam, speelt zich nu bijna negen jaar hier af. Waar geen behandeling mij beter maakt, omdat ik chronisch en progressief ben. Tot nu toe.
Empathie
Als goed voornemen leek het mij een leuk idee dat er een behandeling zou komen die wel werkt. Zodat ik de rennende, vliegende Gaby kan zijn die ik wil zijn. Zodat ik in 2018 kan werken, kan studeren. Mensen helpen, op een grootschalig niveau.
Dat ik dan de medici kan toespreken en uitleggen dat patiënten ​empathie verdienen. Gevalletje onbegrip aanpakken. Dat ik patiënten kan toespreken dat zij gebaat zijn zoveel mogelijk uitleg te geven over hun ziekte en wat zij nodig hebben van hun omgeving.
Zelfmoord
Realistisch gezien weet ik dat er in 2018 geen werkende behandeling voor mij komt. Tenminste in Januari niet. In plaats van hierop te hopen, hoop ik mensen te kunnen helpen. Niet om beter te worden, maar wel om te blijven bestaan.
Bij CRPS, de suïcide ziekte genoemd, gaan vele patiënten dood door zelfmoord. Of door een beter passende manier, euthanasie. Het is een taboe, iemand van mijn leeftijd, een jonge vrouw, een dertiger die praat over euthanasie. Niet zozeer mijn euthanasie, maar ook die van vele andere CRPS-ers of chronisch zieken. Een Blue monday 365 dagen per jaar. Hoe hou je dat immers vol? Hoe hou je de kracht vast, de humor vast en hoe hou je het uit in je eigen lichaam?
Gevalletje Chronisch doorbijten, een topsporters mentaliteit hebben en een warrior zijn. Elke dag​ die je overleeft is er 1.
Elke dag dat je gelachen hebt is groots. En elke dag dat je Blue monday verslaat is een wonder.


{December 23, 2017}   Gillende keukenmeisjes

Ik word bebloed, gekneusd en gebroken in een diep zwart gat gegooid.

Met een flits en een boem weten ze in me te prikken, in me te snijden en de botsplinters uit elkaar te trekken. Ze lachen erbij, ze kussen elkaar en ze drinken champage. Ze vieren feest met gillende keukenmeiden. Het is Oud en Nieuw.

Ik huil, ik verkramp, ik ontspan en verkramp nog harder. Dit is niet normaal. Wanneer houdt dit op?! Alarmbellen gaan af, de geur van rook.
Ik hou het niet meer en sta op. Het lukt niet. Mijn voeten bewegen niet meer. Hup voeten, ik zend een signaal uit, doe het. Ik knal op de grond. Buiten knalt het vuurwerk door.

Champagneflessen, glitterspray, oliebollenmix. Wat zou ik dit ook graag aan ons gezin willen geven.
De angst naar Oud en Nieuw toe gaat over in verdriet. Het voelt alleen en vernietigend. Hoe kom ik er volgend jaar uit? Hoe lang heb ik nodig om te herstellen en herstel ik nog wel ervan? Meestal duurt dit heel januari.

1 Januari voel ik mij brakker dan wanneer ik vroeger gezond dansend, lachend, gillend als een keukenmeid vol glitters naar een feest ging. Of thuis bleef bij mijn ouders met oliebollen, tv en champagne. Er werd gelachen. Er werd gedronken. Er werd gedanst.

En huppetee, hoe bizar ik het ook nog steeds vind om met een fles morfine thuis uitbehandeld te zijn, huppetee, weer de kracht vinden, om de schouders eronder te zetten. De schouders die dagelijks uit elkaar getrokken worden. De schouders die rouw en verlies dragen, maar ook de schouders die onze kindjes dragen. Ongeacht hoeveel onmenselijke marteling ik dan ook ervaar. Ondanks dat mama in Januari ff bij moet komen. Want de kindjes, rennen in 2018 gewoon als gillende keukenmeisjes al springend door het huis.

 



{November 13, 2017}   Een mens mag hopen

This slideshow requires JavaScript.

“Mijn been eraf? En de ander ook? En, wat zullen we met mijn armen doen, ook eraf? De procedure amputeren, kan dat snel in het ziekenhuis? Ik probeer niet meer morfine te hoeven nemen, want ik wil echt niet meer!
Pffff deze pijn is krankzinnig, wie heeft dit bedacht!!
Mag de serie wat harder? Wil je de yoghurt ff aangeven?”
Zo gaat een ‘normale avond’ wanneer de kindjes slapen.
“Denk je echt dat een amputatie zou helpen?
Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.”
Dood
Ik ben lid van meerdere CRPS groepen online. De één die werkt, de ander krijgt een amputatie. De één krijgt een baby, de ander springt van een brug. Dat komt hard aan. De dood van een lotgenoot. Het wordt niet voor niets de ‘sucide ziekte’ genoemd, maar toch. Dat mensen het dan echt doen, is schrikken. De hele CRPS groep leest mee en huivert en snapt het tegelijkertijd zo goed. Zou diegene nu van zijn pijn af zijn? Ik weet het niet, maar een mens mag hopen.
Ik sta ervan te kijken hoe hoog mijn fysieke pijn kan zijn. Elke dag weer. Totaal anders, op een totaal andere plek. In het Kruidvat of in mijn bed.
Gillen
“Ik zou nu kunnen gillen, maar ik doe het niet.
Waarom doe je het niet?
Gillen doet pijn en de kinderen slapen net. Anders moet dreumes weer aan de borst.”
Pijnaanval
“Waarom praat je zo weinig over je ziekte?
Ik weet niet wat ik moet vertellen.
Nou, ik had toch een pijnaanval gister en hoe was jouw avond?
Het is zo een dooddoener. En ik heb een blog. Daar kan men mijn verhaal in lezen wanneer zij daar zin in hebben.”
Ongelijkwaardig
Vriendschap, het voelt ongelijkwaardig. Ik kan niet naar hen, zij komen naar mij. Nou ja, naar een plek waar ik kan zitten, buitenshuis. Dat is fijn, even eruit. Het
Het is ”Nervember’ waarin er onder andere aandacht wordt gevraagd voor CRPS. Ik sta in de Linda en ik liet in de lijn van ‘vechten voor awareness’ de documentaire ‘Om gek van te worden’ zien. Hier zijn we een jaar voor gevolgd. De docu is voor professionals. Zodat zij hopelijk wat meer inzicht krijgen in hoe het leven van velen wordt beinvloed door chronische pijn. Wie weet gaat de zorg dan vooruit. Een mens mag hopen toch?!
Linda Magazine:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/blendletipt/gaby-een-zuchtje-wind-voelt-als-een-hamer-tegen-mijn-slaap/


{September 15, 2017}   Koffie

8ccfd4c046cd9dfcd0aec9e2b85ad17e

Een stukje rust in het gezinsgeruis. De kinderen dringen om op het knopje te mogen drukken. Het houdt me op de been. Ons gezin en de koffie.

De Linda

In de herfst wordt er wereldwijd aandacht aan CRPS gegeven. Ik strijd graag voor awareness voor deze belachelijk onmenselijke ‘suicide ziekte’. Ik krijg een kort interview in magazine De Linda.

De journalist van de Linda vraagt hoe ik de toekomst zie. Ik denk aan de toekomst. Het klinkt vaag. Ik heb ideeën over de toekomst die ik kan bestellen in een webwinkel. Een foodprocessor en een nieuw huis zou fijn zijn in de nabije toekomst. Het huis mag oud zijn, als het maar groter is. Waar kasten in kunnen staan, waarvan je de deur kan openen zonder dat de muffe geur van vochtschimmel je tegemoet komt. Waarin een keukentafel daadwerkelijk in de keuken past.

Mindfull
Ik denk niet aan de toekomst, anders dan dat ik de kleren voor morgen klaar leg op de commode. Dat scheelt tijd. Ik leef vaak per seconde. Erg ‘mindfull’ dat wel. Zonder cursus. De pijn kan elke seconde uit haar voegen barsten. Kantje boord zijn. Niet te harden, ook al kan ik inmiddels echt wel tegen pijn.

 

Mijn huid ligt eraf. Stenen en zand schuren erin. Mijn bloed droogt op. Mijn spieren worden afgekneld. De bliksem slaat in mijn botten. Mijn zenuwen staan strak als een verkeerd afgestelde snaar van een viool. Ik schreeuw in stilte om te spelen. Om mee te doen. Mijn knieën barsten open en zijn niet meer dan twee ruwe, splinterende ballen die bij elke stap over elkaar heen schuren.

Net als jij
De kleuter spelend op een glijbaan, bezeert haar pink. ‘s Middags houdt ze dapper haar dikkere pinkje omhoog en zegt trots: “Mama nu ben ik net als jij!”

“Oooh, dus vroeger was je ‘gewoon’!” zegt de mevrouw die hoort over mijn ziekte. Een kromme komkommer, in plaats van een rechte komkommer. Zoals ze horen te zijn. Ik voel me nu nog steeds ‘gewoon’, ook al ben ik ziek. De ochtend voordat ik mijn elleboog bezeerde en ziek werd, had ik nooit gedacht dat mijn toekomst diezelfde avond al zou beginnen. Ik stond ook gewoon op en kleedde me aan van het stapeltje klaargelegde kleding van de stoel.

Nu kleedt de thuiszorg mij aan en pak ik ter plekke de kleding die ik denk aan te kunnen op dat moment. Wat verdraagt mijn huid? Werkt mijn pijnmedicatie? Moet mijn legging omhoog of kan het al naar beneden. Brandt mijn lichte vest door de littekens op mijn rug? Kan ik mijn haar kammen?

Diklip
En dan is er koffie. Het zachte melkschuim raakt mijn lippen. Kan niet missen volgens manlief, met zulke dikke lippen. Ik brand mijn tong aan de te hete koffie, maar dat geeft niet. Dat had ik kunnen weten, dat gebeurde in het verleden ook wel eens. Ik laat de koffie wat afkoelen voor de nabije toekomst. Ik blaas in mijn koffie.

De kleuter zegt: “Mama, vroeger kon jij wel in een auto. Toen deden de trillingen geen pijn.” Ik slik de koffie door.

IMG_20161217_115915



{July 27, 2017}   We praten er nie meer over

IMG_20170719_091601

Die knie is het punt nie. Die knie deed al mee. Die andere ook. En de enkels en ook de heup.
Op een koekblik gaan staan, kan de meeste gebeuren. Hoppa, zo gedaan. Mijn val opvangen met de tuindeur en klaar is Kees. Pleister erop, mondje dicht, we praten er niet meer over. Een ongelukje zit in een klein hoekje en ik loop nog, dus niets om over te zeuren.

Uitdaging
Van de keuken moet ik naar de huiskamer lopen. Het is een klein huis, maar toch is de afstand te groot. De benen doen het niet. De armen zijn te zwaar en hangen naar beneden. Mijn lijf voelt uitgeput. Ik doe de afwas. Ik maak de grond schoon. Op 1 plek. Ik probeer naar de huiskamer te strompelen. Zonder een werkend been, is het op zijn zachtst gezegd een uitdaging. Maar waar heb ik het over? CRPS zat allang in mijn benen. Dat was een kadootje de dag na ons huwelijk. Vrijwel meteen werd het duidelijk, maar dit keer niet. Ik ben immers toch echt op dat koekblik gaan staan. Ik heb mijn knie verdraaid, ben door mijn andere enkel gezakt en tegen de tuindeur opgebotst. Het kan vast overgaan!

Koffie
Ik roep manlief vanuit de keuken. Zijn koffie staat klaar. Hij ziet mijn been. Hij hoeft mijn pijn niet te begrijpen. Hij hoeft het niet zelf te voelen. Hij hoeft het zich niet voor te kunnen stellen. Als hij zijn eigen koffie maar ophaalt voor nu. In de avond. Wanneer ik de rekening in mijn lichaam voel, van wat ik overdag heb gedaan.

Regenboog
De pijn is raar, de pijn in de knie klopt nie. Een second opinion bevestigt de CRPS. Het is nog vers, maar overgaan doet het nie. Er komt kleur bij kijken. Rood en paars. Mijn voet is nog wat blauw en groen. Ik ben een regenboog en pas bij Amsterdam in de zomer. In het teken van de Pride.

Schampoo fles
Elke dag ligt de grens anders bij CRPS. Wat ik op maandag kon, is op dinsdag vaak te moeilijk. Je kop in een shampoofles proberen te steken. Dat is pas moeilijk! Want waar heb ik het over? Ik loop nog steeds. Met of zonder verergering van de CRPS in mijn benen. Met een dreumes die gevoelsmatig door mij heen brandt. Met een ‘ik ben net een kleuter geworden’ meisje’ en een speelgoed piano. Om te leren. Want dat doen we dagelijks. Leren hoe het moet. De kinderen leren met hun lichaam om te gaan en ik ook. Want de ene dag is de andere nie!

 



{July 3, 2017}   We are Back!



{June 3, 2017}   Zelfmoord in Turkije
Wat…zelfmoord?
Ja, in Turkije, daar gaat het gebeuren.
Hoe kom je dan in Turkije, je kan toch niet reizen?
Nope, en daar begint het mee.
Kattenpis
Laten we bij het begin beginnen. Manlief en ik hebben twee kindjes. Een grote droom van mij is, om erbij te zijn, wanneer de kindjes voor de eerste keer de zee zien.
Dat is leuk, dat is bijzonder en ik mis de zee.
Ik kan alleen niet in een voertuig,omdat ik lijd aan een progressieve vorm van de ‘suicide ziekte’ CRPS. Trillingen geven ondraaglijk pijn, maar ook eventuele achteruitgang  van mijn ziekte. Dat heb je met progressieve vormen.
De pijn is de hoogste ooit wetenschappelijk gemeten, dus dat is geen kattenpis.
out of order
Daarnaast is de aanrakingspijn zo hevig, dat de zon of een zuchtje wind ervoor zorgen dat ik ‘out of order’ raak. Ik functioneer niet meer, ik overleef. Zo leuk is die zee dan niet, laat staan een vakantie. Ik kan nauwelijks zitten op een stoel, zonder grote pijnaanvallen te krijgen. Die pijnaanvallen zijn ondraaglijk en uitputtend.
Mijn lichaam voelt vaak ontveld van mijn huid. Wanneer de zon zich ermee bemoeit, krijg ik vuur, brand in mijn lijf. Geluiden en andere prikkels zijn teveel, de pijn neemt het over.
Natuurlijk is mijn pijngrens inmiddels totaal versteld, gegroeid. Ik heb dagelijks een morfine management en ik weet wanneer ik uit de pijn moet stappen of erin moet duiken. Soms geeft de medicatie me maar 20 minuten om even ‘mee’ te kunnen doen.
En toch….
Blije snoetjes, onder het zand Op de hurkjes druk met schepjes in de weer. Een druipende dreumes onder het ijs. Een hysterische kleuter in het zwembad. Het is me alles waard. Al zal ik een groot deel van de dag op bed liggen in de kamer, omdat ik geen licht meer kan verdragen. Kan ik niet elke keer mee eten, anders dan in mijn eentje op een bed met mijn handen in plaats van met echt bestek.
Al kom ik dagellijks daar nonstop tegen wat ik allemaal niet kan. Ik wil erbij zijn, ook al ga ik erdoor fysiek achteruit.
struikel
Wat als ik gewoon thuis over een stuk speelgoed struikel, mijn enkel flink verzwik? Dan is het hoogst waarschijnlijk klaar met kunnen lopen. Dan sla ik mezelf voor mijn CRPS kop, dat ik dit niet aan de kinderen en mijn man heb gegeven, toen mama nog kon lopen op goede momenten.
Ook al gaan we het nog zo correct organiseren  Hopen we een stuk naar het hotel te kunnen lopen. Ook al is vliegen de beste optie van alle voertuigen. Het blijft een CRPS zelfmoord. Maar, zoals goede vriend zei: WEL EEN HELE MOOIE!


{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{February 16, 2017}   Beter
Ik kijk naar de lucht en zie een wolk. De wolk verandert van vorm en ik stel mij voor dat ik beter word.
Van chronisch ziek naar beter. Dat lijkt mij beter. Een gezondere situatie. Maar hoe zou dat ´Ik ben niet meer chronisch ziek´ er dan uit zien?  Chronisch gezond. Of toch niet? Wanneer ik beter zou zijn dan spring ik een gat in de lucht. Dan heb ik mijn vrijheid weer terug. Dan kan ik weer werken, reizen en mijn passies uitvoeren. Of zonder gevolgen met iemand afspreken. Ik zou zelfs naar iemands huis toe kunnen gaan. Op 3 hoog!
Touwen doorsnijden
Ik kijk naar de wolken en fantaseer verder. Wat als ik maar 1 dag beter zou zijn. Wat zou ik dan doen? 1 dag geen extreme pijn. Geen extreme uitputting. 1 dag de touwen doorsnijden. Het hek is van de dam. Die ene dag, ga ik met mijn gezin naar het strand. Weer of geen weer. Ik sta met mijn blote voeten in het zand. In de branding. Ik snuif de zeelucht op en kijk samen met Ruben naar de kinderen. De eerste keer op het strand. Ik ren, ik spring, ik huppel mee. We lachen, we huilen, we spelen. En wanneer het avond wordt, komen al onze liefdevolle naasten. We geven een groot feest, op het strand. Weer of geen weer. Totdat Assepoesters magie is uitgewerkt en de koets weer een pompoen wordt.
Orkaan
Als je 24 uur beter bent dan geniet je. Dat is je geraden ook! Maar wanneer ik altijd beter zou zijn, dan leef ik continue in grote angst. Wat als ik weer ziek word. Weer die ondraaglijke pijn krijg. Kan ik  wel werk opbouwen? Kan ik in een huis wonen met een trap? Kan ik een vakantie boeken? Kan ik aan mijn gezonde toekomst werken? Hoe draag ik het verlies wanneer ik weer ziek zou worden?
Chronische CRPS is als een levens verwoestende orkaan. Nu ik chronisch ziek ben ga ik maar door. Probeer ik er het beste van te maken. Het allerliefste met een lach. Zo vaak mogelijk. En met een sociaal leven erbij. Soms heb ik geen idee hoe ik de ballen omhoog hou, terwijl ik het raam dicht probeer te maken, om de verwoestende orkaan buiten te houden. Soms laat ik de orkaan liever binnen. Dat is beter. Maar wanneer ik gezond zou zijn, dan ligt die orkaan op de loer. In mijn nek te hijgen.  Zou ik daar goed mee omgaan? En hoe is dat voor ons gezin, zo een zwaard van Damocles?
Slap aftreksel

Begrijp me goed. Ik word liever gister dan morgen chronisch gezond. Beter. Maar ik wil me nu niet voelen als een slap aftreksel van de gezonde Gaby. Als een gebruikt theezakje. Natuurlijk is beter zijn zoveel waard. Zoveel, dat ik het niet in woorden kan uitdrukken.

Maar nu ik de zieke versie ben van beter, voel ik mij psychisch ook beter. Ik ben gewoon Gaby. En dat is wat ik wil uitdragen in mijn blog, in de media voor CRPS-awareness, in mijn dagelijks bestaan. Ik heb CRPS, maar ik BEN Gaby. Ziek, gezond, ik leef mijn leven. Het liefste met een lach.

Even dat raam dichtdoen.


et cetera