Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 7, 2013}   Mindfuck

7150818-stoelen-in-de-wachtkamer--denemarkenHet is heel stil, behalve het geluid van het kloppen van mijn hart. En Rubens hart. In mijn buik klopt ook een hart, maar ik leef zonder buik. In mijn hoofd.
Ik lig op een bed met 3 kussens en een dikke rol onder mijn knieholtes. Zo moet het wel even gaan. De 20 weken echo duurt lang. We gaan elk orgaan af van onze baby en proberen te snappen wat alle grijze vakjes zijn. Er is ook een wit vakje, dat is een darm. Die hoort wit te zijn, maar meestal zie je deze kleur wit niet zo goed. Wit is niet wit, dat is te zwart wit. Wit heeft vele gradaties, zoals in een verfwinkel. Daar heb je staalplaten die je kan vergelijken. Hier heb je alleen een paar ogen. En de ogen van de co-arts. Zij vinden de kleur wit geen wetenschap en daardoor moet er meer onderzoek komen. De kleur hoort wit te zijn, maar zo wit? Dat zie je wel veel bij slanke buiken, dan kan je de echo nou eenmaal beter zien. Toch gaan ze twijfelen bij de kleur wit. Het is protocol, niets aan de hand. Thuis om zes uur ’s avonds gaat de telefoon. Ruben neemt op. Gelukkig is hij thuis, anders was de telefoon alleen maar over gegaan en niet opgenomen. Het is het ziekenhuis. Het is stil. De volgende ochtend zitten we verbijsterd bij de poli clinisch genetica een gesprek te voeren over DNA en vijf ernstige ziektes, vruchtwaterpunctie en eventueel de zwangerschap afbreken. Ik ben al op de helft van mijn zwangerschap. De klok tikt. Ik zal dan heel kort dag moeten bevallen. Van dit gesprek gaan we door naar een verplichte Powerpoint presentatie van een blije verpleegster over ‘bevallen in de VU’. Van dood naar leven. Ik zit op een verkeerde stoel te praten dat ik niet kan reizen en of ik dan word opgenomen voordat ik ga bevallen. Of dat nou in de zomer zal zijn of over 2 weken. Een mindfuck. Ik krijg een pijnaanval in mijn rug in de wachtkamer, door de verkeerde stoel. We laten veel buisjes bloed prikken. Beiden geven we DNA af en ons hele eigen risico geld. En of ik ook even een zwangerschapsdiabetes test wil doen, want de baby buik is toch wel erg groot. Is dat een schoonheidsideaal?
Anderhalve week leven we met een drukkende onzekerheid op onze borst. Teneergeslagen van de wolk afgeschopt. Hoe graag ik ook mijn eigen gedachten stop zet en hoe nuchter ik ook ben. Hoe goed het ook allemaal voelde, toch dwalen mijn gedachtes op een onbewaakt moment af naar worst case scenario’s. Want ‘even de boel onderzoeken’ is voor de aanstaande ouders een totale mindfuck. Als we allebei drager zouden zijn van bijvoorbeeld taaislijmziekte, dan komt er een vruchtwaterpunctie met als risico dat het vruchtwater knapt en de baby dood gaat. En nog een week langer op DNA uitslag wachten. De tijd tikt, mijn hart bonkt. Als de baby één van de vijf ziektes zou hebben, dan zou ik moeten bevallen. Zo snel mogelijk. En ons kind begraven, want wat kan je er anders mee? En dan komen de vragen. Zou ik naar de begrafenis toe kunnen, hoe snel kan ik dat plannen en geven we het kind dan een naam? Ik adem een grote eenzame leegte in. Hoeveel lieve meelevenden er ook zijn, door deze onzekerheid ga je alleen heen. Samen met manlief, ook al gaat hij er ook alleen door heen. De klok tikt, 20 uur alleen op bed is lang. Ik slaap niet. Ik droom wel. Onrustig loop ik door het huis, wat ik vervolgens niet kan, om uitgeput op bed te liggen. Te moe om te werken, te moe om afleiding te hebben.
Na anderhalve week een verlossend telefoontje. Geen diabetes, geen genetische afwijkingen zoals taaislijmziekte. Nu nog op de uitslag wachten van 3 andere ziektes, maar we kunnen weer ademhalen. De tijd tikt door.

Advertisements


{January 30, 2013}   Mogen we het vertellen…

DSC01709
Mogen we het vertellen…
Er is letterlijk maar één ligstoel in het ziekenhuis waarop ik kan liggen, maar die staat wel in de oncologie kamer. Gezellige kamer, voor een echo. De Echoscopist pakt een langwerpig ding en doet er een condoom omheen. Mijn gedachten gaan elders.
“Mogen we het nu vertellen?” Wilt de familie weten. Nee, nog even de bloedtest afwachten, want die geeft nog wel eens een domper na een goede uitslag van de nekplooi test. De echoscopist vindt de skelet achtige baby op de echo echt een schat. Ik zie lijnen, vlakken en vegen op het scherm. “Ah daar is het hoofd!” “Nee, dat zijn de billen.” Ik ben een ster in echo lezen. We krijgen een foto mee naar huis. We houden de foto’s netjes in mijn agenda verborgen, zodat niemand ze ziet. Dat hoort zo in Nederland, daar vertel je het pas, als je 12 weken in verwachting bent en in de zogenaamde veilige zone zit. In Amerika doen ze het niet veilig en zetten ze een positieve zwangerschapstest al meteen op Facebook, Twitter en Google+
De echoscopist slash verloskundige gaat op de kalender na wanneer de bevruchting heeft plaatsgevonden. Geen idee voor wie ze dit doet. “Ah rond 4 november 2012 ongeveer heeft bevruchting plaatsgevonden. ” Manlief roept vrolijk uit: “Hey, dat is op onze eerste date!” De echoscopist kijkt ons verschrikt aan. “Op jullie eerste deeheet?!” Manlief bedoelt dat het vier jaar geleden is, dat onze date op 4 november plaatsvond. Niet dat het wonder van de bevruchting op onze 1e date plaatsvond. Ik sla mijn benen kuis over elkaar en roep dat we getrouwd zijn. De dame krijgt weer kleur in haar gezicht.
Na twee jaar in het ziekenhuis te hebben gepraat over wat een zwangerschap met mijn ziekte doet en mijn ziekte met de zwangerschap en de baby kwam manlief op een dag thuis en keek hij naar mijn buik waar met lippenstift op stond geschreven: ‘Papa Ruben’. Manlief is nog nooit zo stil geweest sinds onze eerste date. Als het nieuws valt, dan valt het als een blok. Superleuk is het om ons nieuws aan onze lieve omgeving te mogen vertellen en dan stromen de tranen vrijuit.
En daarna komt standaard de vraag: “Hoe zit het dan nu met je morfine gebruik?” Gek word ik ervan en dat komt niet eens door de hormonen. Constant hetzelfde riedeltje en verantwoording. Altijd dezelfde vragen. Ik wil gewoon even gelukkig zijn met ons grote nieuws. Even niet de ziekte. Gewoon, net als een gezonde mama, even gelukkig mogen zijn.
“Mogen we het al vertellen?” vraagt de familie. Vanaf vandaag zeggen wij luid tegen de hele wereld: “We zijn in verwachting!”



et cetera