Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 27, 2017}   We praten er nie meer over

IMG_20170719_091601

Die knie is het punt nie. Die knie deed al mee. Die andere ook. En de enkels en ook de heup.
Op een koekblik gaan staan, kan de meeste gebeuren. Hoppa, zo gedaan. Mijn val opvangen met de tuindeur en klaar is Kees. Pleister erop, mondje dicht, we praten er niet meer over. Een ongelukje zit in een klein hoekje en ik loop nog, dus niets om over te zeuren.

Uitdaging
Van de keuken moet ik naar de huiskamer lopen. Het is een klein huis, maar toch is de afstand te groot. De benen doen het niet. De armen zijn te zwaar en hangen naar beneden. Mijn lijf voelt uitgeput. Ik doe de afwas. Ik maak de grond schoon. Op 1 plek. Ik probeer naar de huiskamer te strompelen. Zonder een werkend been, is het op zijn zachtst gezegd een uitdaging. Maar waar heb ik het over? CRPS zat allang in mijn benen. Dat was een kadootje de dag na ons huwelijk. Vrijwel meteen werd het duidelijk, maar dit keer niet. Ik ben immers toch echt op dat koekblik gaan staan. Ik heb mijn knie verdraaid, ben door mijn andere enkel gezakt en tegen de tuindeur opgebotst. Het kan vast overgaan!

Koffie
Ik roep manlief vanuit de keuken. Zijn koffie staat klaar. Hij ziet mijn been. Hij hoeft mijn pijn niet te begrijpen. Hij hoeft het niet zelf te voelen. Hij hoeft het zich niet voor te kunnen stellen. Als hij zijn eigen koffie maar ophaalt voor nu. In de avond. Wanneer ik de rekening in mijn lichaam voel, van wat ik overdag heb gedaan.

Regenboog
De pijn is raar, de pijn in de knie klopt nie. Een second opinion bevestigt de CRPS. Het is nog vers, maar overgaan doet het nie. Er komt kleur bij kijken. Rood en paars. Mijn voet is nog wat blauw en groen. Ik ben een regenboog en pas bij Amsterdam in de zomer. In het teken van de Pride.

Schampoo fles
Elke dag ligt de grens anders bij CRPS. Wat ik op maandag kon, is op dinsdag vaak te moeilijk. Je kop in een shampoofles proberen te steken. Dat is pas moeilijk! Want waar heb ik het over? Ik loop nog steeds. Met of zonder verergering van de CRPS in mijn benen. Met een dreumes die gevoelsmatig door mij heen brandt. Met een ‘ik ben net een kleuter geworden’ meisje’ en een speelgoed piano. Om te leren. Want dat doen we dagelijks. Leren hoe het moet. De kinderen leren met hun lichaam om te gaan en ik ook. Want de ene dag is de andere nie!

 

Advertisements


{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{May 29, 2015}   En daar bent u blij mee?

DSC06290Twee jaar geleden zat ik onder de douche met een grote, blote zwangere buik. De jonge thuiszorg vraagt aan me of  ”Het wel gepland is.” Nu  is het bij een chronisch zieke mama bijna onmogelijk iets niet te plannen, laat staan een ‘life changing event’. Ook al is ‘een baby plannen’ an sich onmogelijk.  Ik vraag of de jonge thuiszorg kan beginnen met wassen.”

Week 7
Met gierende banden word ik door een wielrenner in mijn rug aangereden. Het is week 7 van de zwangerschap en een paar millimeter zwemt in het vruchtwater in mijn buik rond. Ik probeer dreumes Aviya te redden en dat lukt! Onmiddellijk denk ik aan het kleintje in mijn buik, dat niemand ziet. En dan aan CRPS. Fck. De ambulance wordt gebeld en de aardige man verzekert mij dat de paar millimeter in mijn buik prima verstopt zit en goed beschermd is.
Mijn bekken is alleen behoorlijk geraakt. Met aankomende pijnklachten door bekken instabiliteit is CRPS niet zo handig in de bekken, maar het is toch gebeurd. Ik weiger meer medicatie te nemen voor zo een idioot op een race fiets, maar ja, zo simpel is dat nog niet.  Ik wil me zo graag aan mijn streefgetal medicatie houden. Ik ga ondragelijke pijnen tegemoet in de avonden, toch lukt het me, maar of het slim is, is een tweede.
Elke keer die afweging maken, wel medicatie, geen medicatie, wat moet ik doen vandaag, wat moet ik vooral allemaal niet doen vandaag en is het beter om nu medicatie te nemen, of juist niet? Achteraf gezien….had ik die medicatie maar gewoon wel genomen, dat was zelfs beter voor de baby geweest. Een pijnaanval is immers slechter voor de baby, door de adrenaline die vrijkomt en het stresshormoon door de extreme pijn. Alleen voor een zwangere vrouw blijft medicatie nemen dubbel. Ook al hebben alle professors en artsen het in het ziekenhuis goedgekeurd en kraait er daar geen haan naar. Een moeder blijft een moeder. Wat is wijsheid? De medicatie doet niets slechts bij de baby voor de ontwikkeling. Toch blijft het bij de mama een gevecht.

Kotsen
De misselijkheid: “leuk ik heb symptomen, en kots alles onder.” Alle andere kwaaltjes? Prima, in het dozijn. En een kruik, wow het helpt zelfs. Was het bij CRPS maar zo makkelijk!
Aviya, weigert ondertussen in de ochtenden te slapen en heeft veel kramp. Haar middagslaapje verruilt ze ook maar voor oververmoeide wakkere oogjes, gillen en gooien, ach het is een fase. Maar vanaf 5 uur op zijn, is andere koek. We zijn allemaal zwaar oververmoeid, maar wat zijn we bij met onze zwangerschap! Aviya geeft al kusjes op mijn buik en Ruben en ik genieten van onze schaarse koffie momentjes.

Zwangerschapstest
Ik bel met de huisartsassistente: “Goeiemorgen, ik heb een positieve zwangerschapstest.” Het is even stil aan de andere kant van de lijn en de dame in kwestie vraagt: “En, daar bent u blij mee?!” Ooievaarnaamloos




et cetera