Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{March 16, 2016}   Vlog 4 Chronisch ziek

 



2014-08-14 02.04.30

Mijn blog geeft een kijkje in ons huis. Fragmenten gegrepen uit het dagelijks leven met Complex Regionaal Pijn Syndroom. Een alles verziekende aandoening, waar ik zo goed mogelijk mee probeer te leven. Een ziekte met de hoogste, helse pijnen, verslindende moeheid, weefsel dat wordt opgegeten, afasie en noem maar op. Gelukkig ben ik gelukkig en niet depressief of angstig, wat ik volgens de literatuur wel zou moeten zijn. Ik ben een pijnpatiënt, maar vooral gewoon Gaby. Zo stel ik mij ook voor, als ‘Gaby’, niet als: ”Hallo, ik ben CRPS.” Als Gaby zou ik ook dolgraag gezien worden. Alleen dat lukt niet altijd….

Ons babymeisje huilt, omdat ze honger heeft, of omdat ze niet kan slapen, er tandjes door komen, poepluiers en noem maar op. Ons baby meisje huilt niet omdat ik morfine en andere medicatie moet gebruiken. Misschien klinkt deze stelling een beetje raar of onbegrijpelijk. Dat vind ik ook.

Ik schrijf dit blog open en bloot over een deel van mijn leven, om andere mensen te kunnen helpen, inspireren of puur ter vermaak. Om te laten zien dat je heus nog wel gelukkig kan zijn/worden, ook al gebeuren er erge dingen in je leven.
In de afgelopen vijf jaar hebben vele fijne mensen mij gecontacteerd, nadat ze mijn blog hebben gelezen. Ze steunden mij of zij vonden mijn blog steunend, een stem voor hun eigen ziekte, een bron van herkenning, of puur vermaak. Ziek Nederland en chronisch gezonden lezen mijn blog en zelfs mensen van over de hele wereld lezen mijn blog. In de afgelopen vijf jaar heeft nog nooit iemand mijn blog op een nare manier tegen mij gebruikt, maar dat is veranderd.

“Doordat jij morfine gebruikt, huilt jouw baby!” Ja, ik sta er ook nog steeds van te kijken. En toen kwam de politie over de vloer. Op mij afgestuurd, omdat ik ziek ben en mijn baby huilt, ook al doen alle baby’s dat. Wat moeten ze anders.
Dus alle baby’s huilen, maar niet alle mama’s hebben een ziekte. Trillend van schrik stond ik met open mond te kijken, naar die hele lange politie man, gestuurd door een oordelende buurvrouw.

De volgende dag zijn we verhaal gaan halen op het politie bureau. Het eerste politie bureau was dicht. Het tweede was open en er was een aardige politievrouw. “Sinds wanneer komt de politie wanneer er een baby huilt?!” vraagt manlief. Ik hou Aviya vast, terwijl ze haar luier volpoept. We vertellen dat er wel vier baby’s in ons blok wonen en zij huilen allemaal.

Ik kan er niets aan doen te denken aan mijn opa en oma in de oorlog, toen de NSB hen weghaalden van huis, gestuurd door een buurman. Er zijn vier baby’s in dit blok en wij worden eruit gehaald. Waarom? Omdat ik ziek ben en medicatie moet gebruiken? Omdat onze tuindeur op normale tijden openstaat in de zomer wanneer het stikheet binnen is en men Aviya kan horen? Horen ze haar ook lachen, ontwikkelen en brabbelen?

“Je bent een makkelijk target.”, zegt de aardige politie dame, omdat je in je blog over je leven schrijft. “a
Ik voel mij vreselijk naïef, want ik had nooit gedacht dat er mensen zouden zijn die mijn blog tegen mij zouden gebruiken. Toch ben ik blij dat ik mijn blog heb. Niet voor mijzelf, al zeker niet voor enige therapeutische werking, maar om anderen te kunnen helpen. Al is het om herkenbaarheid van de situatie, of puur ter vermaak.

Door over mijn CRPS te schrijven, hoop ik meer begrip in de wereld te kunnen brengen voor mensen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking. Dat een beperking zeker geen keuze is, maar iets wat je is opgelegd. Dat dingen die je doet nooit vanzelfsprekend zijn. Dat je een deel van je vrijheid hebt moeten opgeven, fysiek dan en dat alle activiteiten gepland zijn. Van douchen, tot een sociale afspraak, een legging aantrekken, of spelen met mijn baby. Over alles krijg je een mega grote, buiten proportionele klap. Zoals je niet meer kunnen bewegen, vast liggend door de helse pijn, soms gillend, verbijtend, of puffend als tijdens een bevalling. Natuurlijk is het niet voor te stellen, dat een deken door je benen kan branden, zoals vuur. Daarom heb ik begrip voor het onbegrip, het hoort erbij. Vrienden verliezen, het hoort erbij. Maar de politie op je afsturen naar aanleiding van mijn blog, oordelend over medicatie, zonder ook maar een keer met mij het gesprek aan te gaan…

Ik weiger mij een patiënt te voelen. Ik ben Gaby, een jonge vrouw, een mama van een superleuke dreumes en schrijfster van dit blog. En daar ga ik vooral mee door, want online ben ik vrij!



et cetera