Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{March 21, 2018}   9 Jaar

 

Ik leg mijn hand op peuters blote beentje. Haar huid brandt gevoelsmatig dwars door mijn hand heen. Ik kan niet eens mijn dochters been vasthouden zonder dat het als vuur voelt, denk ik.
Ik probeer erom te huilen, maar dat lukt niet meer na 9 jaar leven met CRPS. Ik lach erom, dat ik probeer te huilen, wat niet lukt. Lachen terwijl het om te huilen is. Het is niet mijn schuld, dat mijn lichaam zo doet. Geest en lichaam zijn in die zin totaal gescheiden. Geestig Zoiets als de kerk en de staat. Gescheiden. Geen gelukkig huwelijk samen.

Ik had het op 6 maart 2009 niet aan zien komen dat mijn hele leven zoals ik het kende pats boem voorbij zou zijn. Samen met je collega door een deur kunnen, kon dus niet. Het was geen goed idee. De collega heeft niets. Behalve alcoholisme. Hij ging dronken zijnde, met mij tegelijkertijd door die deuropening heen ging. Het was een ongelukje. Ook al is iemand alcoholist. Kan gebeuren, foutje bedankt. Hij zit nu nog aan de bar. Ik lig op een bed. Of ik zweef door de lucht, met mijn geest, want mijn lichaam kan het bed niet aanraken.

Maart 2018, het is koud. Ik draag thuis standaard een shortje of een onderbroek. Korte mouwen of een hemd. Ik wil dolgraag kleding dragen, in ons oude huis met enkele ramen, maar dat kan niet. Kleding voelt als vuur, terwijl je huid van je lijf wordt gescheurd.

Soms wil men weten of ik iets heel goeds heb geleerd, sinds mijn ziekte. Of ik een beter mens ben geworden. Gelukkiger eventueel. Gelukkiger? Hoe was je leven dan in hemelsnaam voor je ziekte?!
Een beter mens? Ziek zijn maakt mij niet heilig.
Of ik iets heb geleerd? Ik hoop dat ik persoonlijk ben gegroeid de afgelopen 9 jaar. Net als dat dat het geval zou zijn wanneer ik chronisch gezond was.
Ik hield vroeger ook van de vogeltjes die fluiten of van de eendjes voeren. Van de kleine dingen.
Mijn wereld is wel veel beperkter en kleiner geworden. Daarom zijn de kleine dingen groter, belangrijker geworden, zoals de sfeer in huis. Maar ook voordat ik ziek was hechtte ik veel waarde aan een fijne sfeer om mij heen.

Ik hoop dat ik doordat ik 9 jaar ziek ben, wel anderen kan helpen. Door mijn ervaring te delen online. Door te laten zien dat chronisch ziek zijn in combinatie met een kinderwens, een gezin mogelijk is. Als je er maar hard genoeg voor vecht en de boel eventueel praktisch weet te regelen. Maar niet zonder slag of stoot, niet zonder poeha. Wanneer je chronisch ziek bent betaal je een fysieke prijs voor alles wat je doet. Zeker voor het draaiend houden van een gezin. Het gezinsleven ziet er wat anders uit, ook al voeren we gewoon de eendjes. Net zoals ik zou doen wanneer ik gezond zou zijn, maar nu niet meer in mijn eentje!

Dankjewel lieve, trouwe lezer, voor het lezen van mijn blog! Je kan mij ook vinden op Facebook, Twitter en Instagram!

 

Advertisements


{August 24, 2016}   Het pad

14054044_10153673428892751_9122301563809753907_n

We lachen
We spelen
We dansen
We slapen
We verzorgen
We knuffelen
We voeden
Roadtrip
Ook al ben ik ziek, dat betekent niet dat het hier een depressief, donker hol is waar ziekte, mijn ziekte, de hoofdrol speelt. Waarbij ik onze kinderen zou beperken. Ik kijk wel uit! Ik kan zelfs niet wachten totdat onze peuter haar vleugeltjes uitslaat en een roadtrip rond de wereld gaat doen. Of wanneer ze ´s nachts thuis zal komen na een avond stappen en ik midden in de nacht opsta om te horen hoe ze het heeft gehad. Mocht ze daar behoefte aanhebben. Aan een mama die met een kop thee erbij wil horen hoe haar dochters disco avonturen waren. Meestal op de ´disco-waardige´ leeftijd willen ´de vleugeltjes´ geen nieuwsgierige mama in de nacht.
Gelukkig
Wat de kinderen ook willen, wij als ouders willen dat dolgraag geven.
Nabijheid, afstand, meegaan, alleen laten, wij gaan dat geven. Of dat net zo zal gaan als bij een ander gezin? Vast niet. Ik kan nou eenmaal niet alles, maar we vinden een manier om de CRPS heen. Met CRPS kan je ook gelukkig worden. En kan je kinderen opvoeden. En het leuk hebben. En het ook niet leuk hebben. Want volgens de statistieken zijn ouders met jonge kinderen ongelukkiger dan kinderloze ouders. Je slaapt nou eenmaal een stukje minder en opvoeden is zeker niet altijd gemakkelijk. Als we de statistieken moeten geloven, dan halen ouders met kinderen dat gelukkig voelen weer hard in naarmate de kinderen ouder worden. Gelukkig.
Angst
Dat is wat we willen. Kinderen die wij het vermogen mee kunnen geven om zichzelf gelukkig te kunnen maken. Ongeacht wat er op je pad komt. Ongeacht onbegrip, angst, oordelen of gewoonweg totale afkeuring. Ongeacht wie er met je meeloopt op dat pad en wie er een afslag de andere kant op neemt. Het pad moet je nou eenmaal zelf belopen. En als je het wilt, dan kan jij dat, want ik kan het ook!


et cetera