Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 15, 2017}   Koffie

8ccfd4c046cd9dfcd0aec9e2b85ad17e

Een stukje rust in het gezinsgeruis. De kinderen dringen om op het knopje te mogen drukken. Het houdt me op de been. Ons gezin en de koffie.

De Linda

In de herfst wordt er wereldwijd aandacht aan CRPS gegeven. Ik strijd graag voor awareness voor deze belachelijk onmenselijke ‘suicide ziekte’. Ik krijg een kort interview in magazine De Linda.

De journalist van de Linda vraagt hoe ik de toekomst zie. Ik denk aan de toekomst. Het klinkt vaag. Ik heb ideeën over de toekomst die ik kan bestellen in een webwinkel. Een foodprocessor en een nieuw huis zou fijn zijn in de nabije toekomst. Het huis mag oud zijn, als het maar groter is. Waar kasten in kunnen staan, waarvan je de deur kan openen zonder dat de muffe geur van vochtschimmel je tegemoet komt. Waarin een keukentafel daadwerkelijk in de keuken past.

Mindfull
Ik denk niet aan de toekomst, anders dan dat ik de kleren voor morgen klaar leg op de commode. Dat scheelt tijd. Ik leef vaak per seconde. Erg ‘mindfull’ dat wel. Zonder cursus. De pijn kan elke seconde uit haar voegen barsten. Kantje boord zijn. Niet te harden, ook al kan ik inmiddels echt wel tegen pijn.

 

Mijn huid ligt eraf. Stenen en zand schuren erin. Mijn bloed droogt op. Mijn spieren worden afgekneld. De bliksem slaat in mijn botten. Mijn zenuwen staan strak als een verkeerd afgestelde snaar van een viool. Ik schreeuw in stilte om te spelen. Om mee te doen. Mijn knieën barsten open en zijn niet meer dan twee ruwe, splinterende ballen die bij elke stap over elkaar heen schuren.

Net als jij
De kleuter spelend op een glijbaan, bezeert haar pink. ‘s Middags houdt ze dapper haar dikkere pinkje omhoog en zegt trots: “Mama nu ben ik net als jij!”

“Oooh, dus vroeger was je ‘gewoon’!” zegt de mevrouw die hoort over mijn ziekte. Een kromme komkommer, in plaats van een rechte komkommer. Zoals ze horen te zijn. Ik voel me nu nog steeds ‘gewoon’, ook al ben ik ziek. De ochtend voordat ik mijn elleboog bezeerde en ziek werd, had ik nooit gedacht dat mijn toekomst diezelfde avond al zou beginnen. Ik stond ook gewoon op en kleedde me aan van het stapeltje klaargelegde kleding van de stoel.

Nu kleedt de thuiszorg mij aan en pak ik ter plekke de kleding die ik denk aan te kunnen op dat moment. Wat verdraagt mijn huid? Werkt mijn pijnmedicatie? Moet mijn legging omhoog of kan het al naar beneden. Brandt mijn lichte vest door de littekens op mijn rug? Kan ik mijn haar kammen?

Diklip
En dan is er koffie. Het zachte melkschuim raakt mijn lippen. Kan niet missen volgens manlief, met zulke dikke lippen. Ik brand mijn tong aan de te hete koffie, maar dat geeft niet. Dat had ik kunnen weten, dat gebeurde in het verleden ook wel eens. Ik laat de koffie wat afkoelen voor de nabije toekomst. Ik blaas in mijn koffie.

De kleuter zegt: “Mama, vroeger kon jij wel in een auto. Toen deden de trillingen geen pijn.” Ik slik de koffie door.

IMG_20161217_115915

Advertisements


{March 16, 2016}   Vlog 4 Chronisch ziek

 



{March 1, 2016}   Vlog 3 huishouden



{January 1, 2015}   Heel gewoon

IMG_20141025_111133IMG_20141025_111502

Wij zijn net een gewone familie. Zo barst ons 1- jarig meisje  in lachen uit, wanneer ik dagelijks iets uit mijn handen laat vallen. En wanneer er dan gedweild moet worden, roept manlief dat dat niet kan, want er is nog niet gestofzuigd.

Nu roept manlief ook wel eens dat hij geen idee heeft ‘hoe ik het doe in het leven’, want.. en.ik citeer: ‘Ik heb toch totaal geen reden om positief te zijn.’ Manlief herstelt zich en zegt, nou ja, wel om mij en Aviya natuurlijk.”
Ik lach en snap wat hij bedoelt , maar ik ben op een dag grotendeels wel vrolijk en niet elke minuut met CRPS bezig. Natuurlijk is CRPS er altijd en kan ik er nooit ook maar 1 seconde van ontsnappen, laat staan pijnvrij zijn of eens gewoon iets echt heel erg leuks doen. Vrij zijn. Zoals ‘s middags buiten lopen en dan ook gewoon kleding aan kunnen hebben en spontaan een cafe instappen. Een droge, witte wijn bestellen en dat er dan ook nog vrienden langskomen. Geen tijdsklok, geen pijnmanagement, of angstig in mijn tas grijpen, of mijn medicatie er wel in zit, want hoe moet ik in hemelsnaam ooit nog thuiskomen, zonder die berg pillen.
Hoe ‘gewoon’ het er in een gezin aan toe gaat met een gehandicapte mama, is natuurlijk buitengewoon. Heel gewoon Oud en Nieuw vieren, zit er dan ook niet bij in. Tenminste zolang Nederland het goedkeurt dat er een vuurwerk hel mag losbarsten. Of die officieel nou pas om 18:00 uur mag beginnen, of niet…..elke knal is er 1. Ik merk niets van al het vuurwerk wat dit jaar niet afgestoken zou zijn. Ik merk alleen de pijn van elke knal, althans de trilling ervan.
Hoe vrolijk ik ook elke dag, tenminste even, wil zijn, des te downer en angstiger wordt ons gezin op de laatste dag van het jaar. Een dag, waarbij je in een normaal gezin vooral bezig bent met je outfit, oliebollen en wel of niet een veel te duur feest. Op Oud en Nieuw moet ik ‘overleven’ zoals ik dat noem. Ik heb geen keus, ik moet het ondergaan. De ondragelijke aanvallen dragen door de trillingen van het vuurwerk. Al die morfine en andere pillen, dragen die pijnen niet. Misschien een klein beetje, totdat er weer een knal komt.  Tegen beter weten in, zoek ik elk jaar al vanaf Juni een ‘overlevingsplek’ voor tijdens dit vuurwerk. Helaas kan ik niet reizen, dus ontsnappen van het geknal in Amsterdam….dat gaat niet. De enige die dit iets dragelijker kan maken, is de burgemeester.

En wat doe je dan, als gewoon gezinnetje in Amsterdam? Ik pak mijn laptop en typ, net als vorig jaar een mail, met de vraag of er alsjeblieft een andere oplossing mag komen voor het vuurwerk. Een oplossing waarbij men echt wel de pret mag behouden van al het mooie siervuurwerk etc. Maar ook een plek in de stad, waar ik heel normaal met ons gezin mag genieten van een speciale avond, de laatste van het oude jaar. Heel normaal, heel gewoontjes. Ook al zal dat nog steeds in bed zijn  met ‘extra extra’ pijn en morfine, maar oh, wat word ik vrolijk van die gedachten.
Een heel gelukkig 2015 en wat fijn dat jij mijn blog leest, voor awareness van chronische pijnpatienten!



et cetera