Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{April 29, 2017}   Und warum

Ik las een blog over de grote vraag des levens: ‘Waarom… waarom ik?’ (met betrekking tot chronische ziekte).

Acceptatie
Iedereen vraagt zich weleens af, waarom ik? Ik vraag me continu af, waarom ik, waarom nu., waarom zo, waarom daar? Maar nooit met betrekking tot mijn chronische ziekte. Ik maak me blijkbaar liever druk over pietluttigheden. Zoals bijvoorbeeld: Waarom vallen alle Stevia zoetjes nu ik heel veel haast heb, uit dat hele kleine, plastic doseer ding?!
Je kan hierbij ”alle Stevia zoetjes” vervangen met: pak havermout uit blik, pak melk, blik bier, al het avondeten uit de pan etc. Dan komen er bij mij grote waarom vragen naar boven.
Maar een waarom- ik- vraag over mijn CRPS…., dat heb ik mij uit alle eerlijkheid nog geen seconde afgevraagd. Misschien heeft dit met acceptatie te maken, maar ook voordat ik dit had geaccepteerd vroeg ik het me niet af. Misschien helpt mijn geloof of spiritualiteit hierbij, dat ik geloof in een groter plan. In een plan dat ik de eer heb om mensen te mogen bereiken via mijn blog of door een ander middel. Dat ik de eer heb om mensen te mogen helpen door mijn verhaal te delen. Ik krijg namelijk vaak terug dat iemand een shit-dag heeft en dan aan mij denkt en zoiets heeft van: Naaaah, het kan altijd erger! Ik denk absoluut, het kan altijd veel erger. Ook wanneer ik dagelijks door mijn spasmes iets over de grond uitstrooi. Of over een laptop. Dure spullen zijn aan mij niet besteed. Dat scheelt weer, zeker met een kleine ziekte-uitkering.

Zijlijn
Natuurlijk had ik veel liever gewerkt, mijn passies gevolgd en alles aan mijn kinderen fysiek kunnen geven wat ikzelf wil, maar er zijn ergere dingen. Natuurlijk doet het verdriet wanneer ik vreselijke moeite heb met iets wat normaal is. Dan bedoel ik niet een pak havermout legen in een blik, maar met mijn kindjes een activiteit zoals de speeltuin ondernemen. Mama wil wel, maar mama kan niet. Toch ga ik er af en toe wel voor, ook al krijg ik er een grote klap van,  Mama probeert het toch. Dan maar op een gehandicapte manier, waarin ik wel aan de zijlijn sta, maar er wel sta. Of zit, of lig. Onder een grote hoed, met parasol, sjaals als windscherm, koffie als pepmiddel en morfine om überhaupt te ademen. En wat zijn de kindjes blij als we naar de speeltuin gaan! Alhoewel de peuter gewoon een peuter is die wegrent wanneer we weer weg gaan en totaal instort van moeheid na de speeltuin. “‘Ik ben zo moehoehoe!”
Ik wil door mijn fysiek dan ook best meehuilen, van ‘ik ben ook zo moehoehoe’ en ‘ik heb zoveel pijhijhijn’, maar er zijn veel ergere dingen. Dan ga ik koken en zet ik de peuter en dreumes achter Youtube kinderliedjes in de keuken, met een bakje komkommer. Wanneer ik na gepruts de komkommer in het bakje heb gekregen, weet de dreumes het wel uit te smeren over de pas schoongemaakte grond na een verdwaalde berg havermout.
Helemaal niets
Wanneer ik ‘s avonds in bed lig, mijn benen niet neer kan leggen, omdat mijn bed gevoelsmatig door mij heen brandt. Wanneer ik moet gillen van de pijn, wanneer de morfine geen thuis geeft, dan kijk ik naar een serie, samen met manlief. En dan denk ik: ‘Toch maar mooi gedaan.’ Of het nou even de speeltuin was, of een vierkante meter grond schoon hebben gemaakt. Of soms helemaal niets, maar… er zijn ergere dingen!!
Heb je een vraag over CRPS o.i.d.? mail me via dit blog of Facebook (gabstar25)


{April 17, 2016}   Zzzzssssslaapgebrek

Zzzzzzssssslaapgebrek.

Slaapgebrek, het doet iets met je. Er ontstaat een lontje, dat er eerst niet was. Het lontje groeit, maar wordt dan steeds korter en korter. Het lontje zit ergens aan vast. Aan mij.

Ondanks dit lontje probeer ik vrolijk te blijven, want ook al is er geen slaap en moet ik baby Shaya bijna altijd dragen, toch is er genoeg om te lachen.

Zoals dat mijn handfunctie het liefste ermee kapt wanneer ik moe ben. Sowieso doet mijn handfunctie het niet wanneer ik een andere richting op kijk dan mijn hand.

Ik weet niet zeker of het mijn schuld was, ook al was ik de enige in de keuken, maar het net gevulde blik havermout flikkerde uit de kast. Lachen joh. Manlief zag me met de kruimeldief, maar kwam met groter geschut aan. Dat doen mannen graag. De grote, boze stofzuiger. Baby’s houden nou eenmaal niet van stofzuigers. Weer huilen, lachen joh!

In de supermarkt draag ik mijn baby en duw ik de kinderwagen met boodschappen erin. Wanneer manlief er ook is, hoef ik niet in de rij te staan. Ik kan nauwelijks meer lopen van de pijn en de moeheid en wil het liefst zelf de kinderwagen in kruipen. Manlief staat in de rij en ik moet weg. En wel meteen. De winkel is intussen gaan draaien. Dat doet die winkel wanneer ik slaaptekort heb. Lachen joh!

Zodra ik de kortste route heb gevonden richting het juiste lege gangpad, waar de wagen ook doorheen kan, bots ik bijna tegen de boodschappen kar op, die de uitgang verspert. Het geeft niet. Even de ijzeren ketting met mijn slechte CRPS hand los proberen te peuteren. De draaimolen gaat nog iets harder. Mijn wonden op mijn tenen beuken in mijn schoen tegen de rand. Ik krijg het lichtelijk benauwd. Ja, het ding is los. Nu nog de ijzeren ketting door de wagen zien te rijgen, zonder al teveel aandacht op mij en baby Shaya te vestigen. Zouden ze denken dat ik boodschappen steel, verborgen in de kinderwagen? Help, ik wil weg, nu, de winkel uit.
Wat ik zo vervelend vind is niet dat ik de kar nauwelijks weg krijg, maar dat de winkel ontoegankelijk lijkt voor mensen met een fysieke beperking. Ik zou toch ook ‘hup’ de winkel uit moeten kunnen gaan, als ik dat wil.

Shaya schopt haar voetjes door haar buikkramp tegen elkaar. Wat kan ik weinig voor haar doen. Ik rits de kar weg, manouveer de kinderwagen door het smalle pad en loop weg. HALT! De kassamedewerkster is ‘not pleased’. Ik moet de boodschappenkar weer met ketting en al op de plek vastmaken. De supermarkt draait nog iets harder. Gratis en voor niets. Ik wijs naar mijn arm en zeg dat ik beperkt ben en dat dat nu niet gaat. Tegelijkertijd besef ik dat ze niets ziet aan mijn arm. Ik heb een jas aan over mijn tubigrip-verband. De kassamedewerkster roept net iets te hard dat ik de kar ook los heb gekregen. Alle mensen kijken onze kant op. De supermarkt valt stil. Lachen joh!

En daar kwam het lontje om de hoek kijken. Ik hou me best aardig in en zeg dat het nu niet gaat en loop weg.

Ik wil naar huis, naar bed. In de praktijk doe ik de afwas, voed ik de baby, maak ik lunch en bak ik gezonde havermoutkoekjes voor mijn peuter. Met rozijntjes. “Kijk eens mama, wat ik kan…..ik kan op mijn tenen en op mijn ‘wielen’ lopen!” Lachen joh! 🙂



et cetera