Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{January 14, 2018}   Gevalletje Blue monday
Blue monday, de derde maandag in Januari wordt als de meest deprimerende dag van het jaar gezien. De feestdagen zijn voorbij, het geld is op en het weer is slecht. Het jaar eindigde met een boem en een knal, maar in Januari blijkt er niets veranderd. Gevalletje we zijn een beetje blue op maandag.
Geëlektrocuteerd
Ik pak iets van het bed en gil. Mijn pols wordt gevoelsmatig zes keer gebroken terwijl er elektriciteit op staat. Gevalletje geëlektrocuteerd worden. Ik val op de grond en roep manlief. Ik grijp hem aan zijn broek. Hij wil mij omhoog helpen, maar dat kan niet. Hij kan me nergens vastpakken doordat de pijn uit haar voegen barst. Het is Januari. Het is elke dag in Januari. De feestelijke boem en knal, het vuurwerk, heeft de enigzins  te noemen stabiliteit verknald. Elk jaar hou ik er iets aan over.
Progressief
Met kinderen in huis gaat de verzorging en het ritme altijd door, ongeacht of mama nu​ CRPS heeft of niet. En dat is goed. Het geeft kracht en houdt me op de been. Tenzij ​dat been gevoelsmatig geëlektrocuteerd wordt.
Als ​goed voornemen dacht ik nog een goed woordje met mijn hersenen te spreken over het gevalletje CRPS. Wat door een (ge)-valletje kwam, speelt zich nu bijna negen jaar hier af. Waar geen behandeling mij beter maakt, omdat ik chronisch en progressief ben. Tot nu toe.
Empathie
Als goed voornemen leek het mij een leuk idee dat er een behandeling zou komen die wel werkt. Zodat ik de rennende, vliegende Gaby kan zijn die ik wil zijn. Zodat ik in 2018 kan werken, kan studeren. Mensen helpen, op een grootschalig niveau.
Dat ik dan de medici kan toespreken en uitleggen dat patiënten ​empathie verdienen. Gevalletje onbegrip aanpakken. Dat ik patiënten kan toespreken dat zij gebaat zijn zoveel mogelijk uitleg te geven over hun ziekte en wat zij nodig hebben van hun omgeving.
Zelfmoord
Realistisch gezien weet ik dat er in 2018 geen werkende behandeling voor mij komt. Tenminste in Januari niet. In plaats van hierop te hopen, hoop ik mensen te kunnen helpen. Niet om beter te worden, maar wel om te blijven bestaan.
Bij CRPS, de suïcide ziekte genoemd, gaan vele patiënten dood door zelfmoord. Of door een beter passende manier, euthanasie. Het is een taboe, iemand van mijn leeftijd, een jonge vrouw, een dertiger die praat over euthanasie. Niet zozeer mijn euthanasie, maar ook die van vele andere CRPS-ers of chronisch zieken. Een Blue monday 365 dagen per jaar. Hoe hou je dat immers vol? Hoe hou je de kracht vast, de humor vast en hoe hou je het uit in je eigen lichaam?
Gevalletje Chronisch doorbijten, een topsporters mentaliteit hebben en een warrior zijn. Elke dag​ die je overleeft is er 1.
Elke dag dat je gelachen hebt is groots. En elke dag dat je Blue monday verslaat is een wonder.
Advertisements


{February 25, 2016}   Vlog 2

 



{September 16, 2015}   Eigen schuld, dikke bult!

Week 29 12-09-2015 (3)foto-2-232x300

“Hoe is het nou echt om zwanger te zijn met CRPS?” Tsja, kan ik dat wel echt vertellen? Krijg ik dan niet juist de ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, met een blik op mijn buik. En wat komt nou eigenlijk door de CRPS en wat hoort bij de zwangerschap?

Ik lees op de chronische zenuwpijn Facebook pagina dat chronisch pijn patienten meestal liegen wanneer men vraagt hoe het met hen gaat. Een ”goed, prima, zijn gangetje” komt er dan uit, maar hoe het dan echt gaat, dat zijn twee verschillende dingen.

Bij mij ook. Als je chronisch ziek bent, ben je dus dagelijks ziek, hondsberoerd, eigenlijk niet aanspreekbaar, maar daar zet je je zo goed en kwaad als het gaat psychisch overheen. De momenten dat ik sociaal ben, zijn totaal verschillend met de rest van de dag. Tussen de moed vinden om iets wel te doen en de gevolgen erdoor zijn van mijn kant vooral niet publiekelijk zichtbaar. En of ik veel moet doen? Jazeker, maar dat is een ‘eigen schuld, dikke bult’ reaktie, maar het is ook noodzakelijk. Voor hulp heb je geld nodig, of moet je alleen wonen, wil je ergens recht op hebben.

Chronisch liegen
Ik kan zeker niet alles, laat staan op elk moment. Helaas heb ik ook ondragelijk veel last, wanneer een ander dingen doet in huis. Daarom is koken mijn taak. En afwassen. Want ik kan het het niet verdragen of ontsnappen aan de trillingen, de geluiden en ander overlast. Wanneer ik het zelf doe, kan ik het moment kiezen dat het gebeurt en daar de nodige aanpassingen bij verzinnen. Daarnaast geeft het onwijs veel psychische voldoening om voor mijn gezin te koken. Ze genieten er ook nog van, of ze liegen er chronisch over.

Maar nu weet men nog steeds niet hoe het is als CRPS-er om zwanger te zijn. Tsja, mega heftig. Net als wanneer ik niet zwanger ben, dan is het ook een hel, fysiek dan. Dus dat is geen reden om het te laten. Zo redeneer ik. Zo versimpeld en rechtlijning. Zo kom ik dan ook de dag door. Erbij stil staan kan ook. Dat is erg alleen. Niet dat er geen fijne omgeving is, maar je staat of ligt alleen in een ziek lichaam. Hoeveel woorden ik er ook aan wijd, uiteindelijk weet niemand die chronisch gezond is, wat het is om CRPS te hebben of een andere helse ziekte. Zo las ik op een engelse CRPS site dat de pijn het best vergeleken kan worden met pijn door Middeleeuwse martelingen.

Natuurlijk probeert men het zich wel voor te stellen en is men lief. Men wil ook graag dingen begrijpen en dan hoor ik veel: ‘dat komt door dat reakties’. Dat probeer ik mij dan voor te stellen. De machteloosheid van de mensen om je heen. Gelukkig kan men wel dingen doen. Begrip tonen, of een gezellig kopje koffie drinken, die ik dan zet, op een moment dat dat te doen is. Of een berichtje om te vertellen hoe het met jou gaat. Dan ben ik niet uit mijn lichaam, maar wel even met iemand anders leven bezig. Net als met het wonderlijke leventje in mijn buik. Of de guitige peuter die hier rondhuppelt.

Maar hoe is het nou echt?
De extra belasting door een zwangerschap in een CRPS lichaam, is natuurlijk een supergrote aanslag. De aderproblematiek is killing. Elke keer wanneer ik even sta, val ik bijna flauw, doordat ik word aIMG-20150916-WA0002fgekneld en het bloed niet genoeg naar mijn buik en hart stroomt. De aders in mijn benen verergeren wekelijks, maar de aders in het hele bekken gedeelte en dan ook echt in het hele bekken gedeelte, is ondragelijker. Verminkt. Voor nu dan, want na de zwangerschap kan dat gewoon weer over gaan. En zelfs ik vertrouw op mijn CRPS lichaam, om dat te laten overgaan.
De veel te lage bloeddruk zal na de bevalling weer stijgen: ook weer opgelost. Maar voor nu geniet ik met mijn geest voor 200% van de ‘Eigen schuld, dikke bult’-buik die vrolijk heen en weer beweegt wanneer onze baby contact met ons maakt, of zich even omdraait in mijn buik. Wat een geluk, om daarvoor te mogen kiezen!



{April 26, 2013}   Zo leuk!

image_1362325750051046 - kopie2013-04-21 20.24.30Week 26 (4)
In verwachting zijn is leuk, een zwangere buik is leuk en contact met ons baby meisje is nog leuker.
Minder leuk is de uitbreiding van mijn ziekte naar mijn bekken, de hoge pijnen die de medicatie niet kan dragen en de onmenselijke pijnaanvallen in de avonduren. Alsnog loop ik zoveel mogelijk, doe ik grotendeels het huishouden en de supermarkt dagelijks, ben ik hard aan het werk en ga braaf naar al mijn ziekenhuis en fysio afspraken.
Zonder elektrische rolstoel is het helaas echt niet te doen in huis. Het doet mijn lichaam zelfs verslechteren, want ik zal hoe dan ook naar de wc moeten, ook als mijn lichaam schreeuwt om geen enkele trilling meer te krijgen door te bewegen. Wat gewoon niet gaat wanneer ik onmogelijk met mijn voet de grond aan kan raken.
De gemeente en het ziekenhuis zijn van mening dat een elektrische rolstoel in huis alleen mag als je verlamd bent of als er een been is afgezet. Niet als je pijnen hebt ter hoogte van dat je been wordt afgezaagd en in brand wordt gestoken. Met hoeveel plaatjes ik ook aankom dat CRPS pijn hoger is dan bevallingspijn en amputatie pijn, het maakt geen donder uit. Hoe ver moet ik nog achteruit gaan met mijn benen, wanneer ik wel van dit hulpmiddel gebruik mag maken? Waar ligt hun grens? Zou het mogen als ik nooit meer mijn bed uit zou kunnen komen? Moet ik nu een alarm betalen, om op de knop te drukken als ik niet naar de wc kan lopen zelfstandig? Ik ben 33 en wil zelfstandig leven, wat ik ook prima kan. Ik doe ontzettend veel voor iemand met deze ziekte en ik ga door met mijn leven. Al zeg ik het zelf. Ik heb alleen dringend dit hulpmiddel nodig, te verkrijgen op de gewone manier, via een dokter en de WMO. Ik snap niet waarom andere lotgenoten hup die rolstoel krijgen en ik niet. Dat ik te jong zou zijn voor een rolstoel, dat kan er bij mij niet in. Hoe ver moet het nog komen? Wanneer krijg ik echt hulp van een dokter? Dat zou zo leuk zijn!
2013-04-21 20.24.30Week 26 (3)



et cetera