Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 15, 2017}   Koffie

8ccfd4c046cd9dfcd0aec9e2b85ad17e

Een stukje rust in het gezinsgeruis. De kinderen dringen om op het knopje te mogen drukken. Het houdt me op de been. Ons gezin en de koffie.

De Linda

In de herfst wordt er wereldwijd aandacht aan CRPS gegeven. Ik strijd graag voor awareness voor deze belachelijk onmenselijke ‘suicide ziekte’. Ik krijg een kort interview in magazine De Linda.

De journalist van de Linda vraagt hoe ik de toekomst zie. Ik denk aan de toekomst. Het klinkt vaag. Ik heb ideeën over de toekomst die ik kan bestellen in een webwinkel. Een foodprocessor en een nieuw huis zou fijn zijn in de nabije toekomst. Het huis mag oud zijn, als het maar groter is. Waar kasten in kunnen staan, waarvan je de deur kan openen zonder dat de muffe geur van vochtschimmel je tegemoet komt. Waarin een keukentafel daadwerkelijk in de keuken past.

Mindfull
Ik denk niet aan de toekomst, anders dan dat ik de kleren voor morgen klaar leg op de commode. Dat scheelt tijd. Ik leef vaak per seconde. Erg ‘mindfull’ dat wel. Zonder cursus. De pijn kan elke seconde uit haar voegen barsten. Kantje boord zijn. Niet te harden, ook al kan ik inmiddels echt wel tegen pijn.

 

Mijn huid ligt eraf. Stenen en zand schuren erin. Mijn bloed droogt op. Mijn spieren worden afgekneld. De bliksem slaat in mijn botten. Mijn zenuwen staan strak als een verkeerd afgestelde snaar van een viool. Ik schreeuw in stilte om te spelen. Om mee te doen. Mijn knieën barsten open en zijn niet meer dan twee ruwe, splinterende ballen die bij elke stap over elkaar heen schuren.

Net als jij
De kleuter spelend op een glijbaan, bezeert haar pink. ‘s Middags houdt ze dapper haar dikkere pinkje omhoog en zegt trots: “Mama nu ben ik net als jij!”

“Oooh, dus vroeger was je ‘gewoon’!” zegt de mevrouw die hoort over mijn ziekte. Een kromme komkommer, in plaats van een rechte komkommer. Zoals ze horen te zijn. Ik voel me nu nog steeds ‘gewoon’, ook al ben ik ziek. De ochtend voordat ik mijn elleboog bezeerde en ziek werd, had ik nooit gedacht dat mijn toekomst diezelfde avond al zou beginnen. Ik stond ook gewoon op en kleedde me aan van het stapeltje klaargelegde kleding van de stoel.

Nu kleedt de thuiszorg mij aan en pak ik ter plekke de kleding die ik denk aan te kunnen op dat moment. Wat verdraagt mijn huid? Werkt mijn pijnmedicatie? Moet mijn legging omhoog of kan het al naar beneden. Brandt mijn lichte vest door de littekens op mijn rug? Kan ik mijn haar kammen?

Diklip
En dan is er koffie. Het zachte melkschuim raakt mijn lippen. Kan niet missen volgens manlief, met zulke dikke lippen. Ik brand mijn tong aan de te hete koffie, maar dat geeft niet. Dat had ik kunnen weten, dat gebeurde in het verleden ook wel eens. Ik laat de koffie wat afkoelen voor de nabije toekomst. Ik blaas in mijn koffie.

De kleuter zegt: “Mama, vroeger kon jij wel in een auto. Toen deden de trillingen geen pijn.” Ik slik de koffie door.

IMG_20161217_115915

Advertisements


{June 29, 2016}   Later

Later wanneer groot ben word ik actrice.

Later wanneer ik ‘gezond’ ben word ik….verloskundige, ambulancemedewerker of heb ik een eigen bedrijf.

Dan geef ik workshops en lezingen aan dokters: ‘Hoe in de praktijk met patiënten om te gaan.’

Hoe te luisteren naar de patiënt, hoe er een fijn samenwerkingsverband kan ontstaan tussen arts en patiënt. Waardoor de patiënt zich gehoord voelt.

Later is nu en nu ben ik al groot en moeder en ook ziek. Soms heel erg ziek, maar moeder ben ik altijd. Ongeacht mijn ziekte. Er moet gezorgd worden, schone kleertjes, het liefst in de kast, niet op een stapel ergens in huis. En er moet vers gemaakte ‘mama-soep’ komen, wanneer er ‘snotsnoetjes’ rond lopen in huis. ‘Rondloopt’ moet ik zeggen. Of ‘in het rond springt’ bij mama omdat dat niet mag. Door die ziekte in dit geval. De trillingen geven veel pijn, dus springen mag buiten of in een andere kamer. Maar daar is geen lol aan. Springen waar het niet mag, dat is leuk, want ik ben nog lang niet groot en het is nu nog niet later, want ik ben een peuter. Puber. Peuterpuber. Een lieverdje. Een monster. Een lieverdje.

En ik ben wel al groot, want ik ben al bijna drie jaar en dan kan ik al bijna met een mesje koken.

Ik kan nauwelijks meer met dat mesje koken. De voorgesneden groentes vallen de wok in. De gloeiendhete wok pak ik vast met beide handen. Oef dat is heet. Vergeten. Dat gebeurt, omdat ik even niet meer weet dat een pan op het vuur heet is. Ik scheld. Mijn peuter doet me na en lacht. Grappig zo een mama.

Aan de telefoon geef ik een interview voor een leuk mama magazine. Tussen de bedrijven door praten over het mama zijn met een handicap. Hoe gaat dat, hoe ziet mijn dag eruit? Voor mij heel normaal, net als elke mama. Behalve dan dat dat niet waar is. Dat voelt alleen maar zo, maar daar staan wij als gezin niet veel bij stil. Ik leef namelijk per minuut. Na een minuut weet ik pas wat de volgende minuut mij zal brengen qua pijn level en uitputting/ belabberdheids gevoel. Per minuut bekijk ik, of ik de kinderen de volgende minuut in bad zal doen of niet. Of later. Wanneer ik groot ben. En misschien ooit mijn eigen bedrijf zal hebben. Voor een minuutje dan.



et cetera