Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 13, 2016}   Premier Rutte en zijn taboe

”Alleen zijn is het laatste taboe.” zei premier Rutte in Zomergasten. Wat een ONZIN! Alleen zijn en blijven vanaf een zekere leeftijd is zeker een taboe, maar niet het laatste taboe in Nederland, meneer Rutte! Ik maak dit taboe niet minder dan het is, maar er zijn nog zoveel taboes in Nederland! Dat zou Premier Rutte toch moeten weten als hij zijn portefeuille leest!

Om maar wat te noemen:
Een ‘niet verstandelijk gehandicapte’ die een relatie heeft met iemand die verstandelijk gehandicapt is.

Een moeder die lijdt aan een postnatale depressie en zegt dat ze haar leven veel leuker vond voordat haar kind geboren was. Die openlijk zegt dat ze niet van haar kind houdt en er vervolgens verdriet over toont.

Grannie-porn en een oma die vertelt dar ze op haar huidige leeftijd in een seksfilm speelt.

Wanneer een CRPS pijn patiënt zegt dat die liever kanker zou hebben dan de ‘suicide ziekte’,  omdat je in het algemeen veel serieuzer genomen wordt en ook nog op een voetstuk wordt geplaatst door je harde strijd die je te leveren hebt.

Wanneer een kanker patiënt twee jaar na de behandelingen nog klaagt over de grote moeheid door bijvoorbeeld de chemokuur. Na twee jaar heeft de kankerpatiënt volgens de norm wel de chemokaarten uitgespeeld.

Wanneer diezelfde patiënt doodsbang blijft voor wat er ooit nog komen gaat en liever dood was gegaan dan met deze angst te moeten omgaan.

Wanneer je als chronisch zieke je chronische gezonde partner de deur wijst. Het zou toch andersom moeten zijn volgens het taboe.

En mijn taboe? Een gezin hebben gesticht terwijl ik al ziek was. Dat is toch van de zotte. Dat snapt men niet. Dat is toch zielig voor de kinderen. Daar is geen lol te beleven. Daar moet ingegrepen worden. Daar is men hartstikke gek.

Er niet uitzien als een patiënt in een verlept huis pak met ongewassen haren. Diezelfde patiënt kan er namelijk niet uitzien met een prachtig bronzen huid, die niet onder doet aan een Doutzen Kroes.
Nee, dan ziet men namelijk niet dat je ziek bent. Dan ben je onzichtbaar ziek en dus niet ziek, want dat klopt niet volgens het beeld wat men heeft. En dat is een taboe. Het klopt niet, dus het kan niet. Het mag niet. Het is er niet. We kleuren binnen de lijntjes. Dan snappen we het nog. Niet wegkijken meneer Rutte!
En daarom komt er onder andere de week van de chronische pijn. Omdat chronische pijn veel te veel geld kost, maar ook omdat er belachelijk veel onbegrip heerst in een land waar er ”nog maar 1 laatste taboe heerst”. En dat is mijn strijd. Awareness creeeren, kennis delen en begrip kweken. Educatieve kinderboekjes over pijn schrijven, want de jeugd is de toekomst.

This slideshow requires JavaScript.

Doe jij ook mee, samen met de premier?

Home

Advertisements


{August 24, 2016}   Het pad

14054044_10153673428892751_9122301563809753907_n

We lachen
We spelen
We dansen
We slapen
We verzorgen
We knuffelen
We voeden
Roadtrip
Ook al ben ik ziek, dat betekent niet dat het hier een depressief, donker hol is waar ziekte, mijn ziekte, de hoofdrol speelt. Waarbij ik onze kinderen zou beperken. Ik kijk wel uit! Ik kan zelfs niet wachten totdat onze peuter haar vleugeltjes uitslaat en een roadtrip rond de wereld gaat doen. Of wanneer ze ´s nachts thuis zal komen na een avond stappen en ik midden in de nacht opsta om te horen hoe ze het heeft gehad. Mocht ze daar behoefte aanhebben. Aan een mama die met een kop thee erbij wil horen hoe haar dochters disco avonturen waren. Meestal op de ´disco-waardige´ leeftijd willen ´de vleugeltjes´ geen nieuwsgierige mama in de nacht.
Gelukkig
Wat de kinderen ook willen, wij als ouders willen dat dolgraag geven.
Nabijheid, afstand, meegaan, alleen laten, wij gaan dat geven. Of dat net zo zal gaan als bij een ander gezin? Vast niet. Ik kan nou eenmaal niet alles, maar we vinden een manier om de CRPS heen. Met CRPS kan je ook gelukkig worden. En kan je kinderen opvoeden. En het leuk hebben. En het ook niet leuk hebben. Want volgens de statistieken zijn ouders met jonge kinderen ongelukkiger dan kinderloze ouders. Je slaapt nou eenmaal een stukje minder en opvoeden is zeker niet altijd gemakkelijk. Als we de statistieken moeten geloven, dan halen ouders met kinderen dat gelukkig voelen weer hard in naarmate de kinderen ouder worden. Gelukkig.
Angst
Dat is wat we willen. Kinderen die wij het vermogen mee kunnen geven om zichzelf gelukkig te kunnen maken. Ongeacht wat er op je pad komt. Ongeacht onbegrip, angst, oordelen of gewoonweg totale afkeuring. Ongeacht wie er met je meeloopt op dat pad en wie er een afslag de andere kant op neemt. Het pad moet je nou eenmaal zelf belopen. En als je het wilt, dan kan jij dat, want ik kan het ook!


{October 24, 2013}   Een vreemdeling zeker

media_xl_1015201

Ik lig met mijn baby meisje op bed en zie de Zwarte Pieten discussie dagelijks voorbij komen op internet. Ik hou mij in, tot vandaag. Het is vandaag een belangrijke dag. Baby Aviya is 100 dagen geworden en het is de allerlaatste dag dat ik 33 jaar ben, want morgen is het feest. Als ik mij nu niet uitspreek dan gebeurt het pas op mijn 34e.
Zwarte Piet, wie kent hem niet? De leuke, vrolijke, lenige, mooie Pieten, die eigenlijk veel leuker zijn dan Sinterklaas. Ons Nederlandse kinderfeest, en dat is het. ‘Een feest’; Een samenkomst van mensen, om enige tijd genoeglijk door te brengen met bijv. zang, dans, spel en al dat lekkers, meestal ter gelegenheid van iets bijzonders.
Een feest moet voor iedereen een feest blijven, ongeacht of we het ermee eens zijn of niet of het wel of niet een leuk feest is voor iedereen. Daar spreek ik mij niet over uit. Ook niet over of we wel of niet belazerd worden op datzelfde feest. Het moet immers wel een feestje blijven. En hier komt mijn confessie:
Ik heb Witte Piet gespeeld in 1996 in het kader van een multiculturele samenleving. Ja, mijn goede vriend, u hoort het goed, ik was een vreemdeling zeker, de allochtoon onder de Zwarte Pieten. Nu was ik als Witte Piet een beetje mislukt. Ik vond het zo spannend als 16-jarige om Witte Piet te mogen spelen voor de hele school, dat mijn gloeiende, rode wangen priemend door de witte schmink heen kwamen. Ik was dus eigenlijk een lichtroze Piet, maar dat zag niemand, want in de essentie was ik wit. Mijn acteercarrière was al vroeg begonnen en ook vroeg beëindigd, door mijn CRPS. CRPS krijgen meer blanke mensen dan donkere mensen. Ik was achteraf liever de Zwarte Piet geweest.
Nu is Witte Piet dan ook niet via de schoorsteen naar binnen gegaan, maar via de zonnepanelen op het dak. Sinterklaas droeg het paard op zijn rug, want het paard had er genoeg van om altijd voor het karretje gespannen te worden. In 1996 pasten wij ons al aan in het culturele Sinterklaasfeest.
Zelfs de religies passen zich in deze tijdsgeest enigzins aan.
Wat ik nu echt wil zeggen is: “Zijn we in Nederland echt zo een stelletje vastgeroeste mensen, dat denkt dat het een kut-feest wordt, als we de Zwarte Pieten een ander kleurtje geven? Denken we nou echt dat onze kinderen minder blij zijn met hun pepernoten en kadootjes, als ze die door een blauwe, groene of gele hand uitgedeeld krijgen?!”
Naast Rode en Groene Piet staan Hoofddoek Piet, Rolstoel Piet, Gay Piet, Pita en Argentijnse Maxima Piet hand in hand. Want als er mensen zijn die diep gekwetst raken door dit mooie feest, dan slaan we de plank mis!



et cetera