Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{September 15, 2017}   Koffie

8ccfd4c046cd9dfcd0aec9e2b85ad17e

Een stukje rust in het gezinsgeruis. De kinderen dringen om op het knopje te mogen drukken. Het houdt me op de been. Ons gezin en de koffie.

De Linda

In de herfst wordt er wereldwijd aandacht aan CRPS gegeven. Ik strijd graag voor awareness voor deze belachelijk onmenselijke ‘suicide ziekte’. Ik krijg een kort interview in magazine De Linda.

De journalist van de Linda vraagt hoe ik de toekomst zie. Ik denk aan de toekomst. Het klinkt vaag. Ik heb ideeën over de toekomst die ik kan bestellen in een webwinkel. Een foodprocessor en een nieuw huis zou fijn zijn in de nabije toekomst. Het huis mag oud zijn, als het maar groter is. Waar kasten in kunnen staan, waarvan je de deur kan openen zonder dat de muffe geur van vochtschimmel je tegemoet komt. Waarin een keukentafel daadwerkelijk in de keuken past.

Mindfull
Ik denk niet aan de toekomst, anders dan dat ik de kleren voor morgen klaar leg op de commode. Dat scheelt tijd. Ik leef vaak per seconde. Erg ‘mindfull’ dat wel. Zonder cursus. De pijn kan elke seconde uit haar voegen barsten. Kantje boord zijn. Niet te harden, ook al kan ik inmiddels echt wel tegen pijn.

 

Mijn huid ligt eraf. Stenen en zand schuren erin. Mijn bloed droogt op. Mijn spieren worden afgekneld. De bliksem slaat in mijn botten. Mijn zenuwen staan strak als een verkeerd afgestelde snaar van een viool. Ik schreeuw in stilte om te spelen. Om mee te doen. Mijn knieën barsten open en zijn niet meer dan twee ruwe, splinterende ballen die bij elke stap over elkaar heen schuren.

Net als jij
De kleuter spelend op een glijbaan, bezeert haar pink. ‘s Middags houdt ze dapper haar dikkere pinkje omhoog en zegt trots: “Mama nu ben ik net als jij!”

“Oooh, dus vroeger was je ‘gewoon’!” zegt de mevrouw die hoort over mijn ziekte. Een kromme komkommer, in plaats van een rechte komkommer. Zoals ze horen te zijn. Ik voel me nu nog steeds ‘gewoon’, ook al ben ik ziek. De ochtend voordat ik mijn elleboog bezeerde en ziek werd, had ik nooit gedacht dat mijn toekomst diezelfde avond al zou beginnen. Ik stond ook gewoon op en kleedde me aan van het stapeltje klaargelegde kleding van de stoel.

Nu kleedt de thuiszorg mij aan en pak ik ter plekke de kleding die ik denk aan te kunnen op dat moment. Wat verdraagt mijn huid? Werkt mijn pijnmedicatie? Moet mijn legging omhoog of kan het al naar beneden. Brandt mijn lichte vest door de littekens op mijn rug? Kan ik mijn haar kammen?

Diklip
En dan is er koffie. Het zachte melkschuim raakt mijn lippen. Kan niet missen volgens manlief, met zulke dikke lippen. Ik brand mijn tong aan de te hete koffie, maar dat geeft niet. Dat had ik kunnen weten, dat gebeurde in het verleden ook wel eens. Ik laat de koffie wat afkoelen voor de nabije toekomst. Ik blaas in mijn koffie.

De kleuter zegt: “Mama, vroeger kon jij wel in een auto. Toen deden de trillingen geen pijn.” Ik slik de koffie door.

IMG_20161217_115915

Advertisements


{July 27, 2017}   We praten er nie meer over

IMG_20170719_091601

Die knie is het punt nie. Die knie deed al mee. Die andere ook. En de enkels en ook de heup.
Op een koekblik gaan staan, kan de meeste gebeuren. Hoppa, zo gedaan. Mijn val opvangen met de tuindeur en klaar is Kees. Pleister erop, mondje dicht, we praten er niet meer over. Een ongelukje zit in een klein hoekje en ik loop nog, dus niets om over te zeuren.

Uitdaging
Van de keuken moet ik naar de huiskamer lopen. Het is een klein huis, maar toch is de afstand te groot. De benen doen het niet. De armen zijn te zwaar en hangen naar beneden. Mijn lijf voelt uitgeput. Ik doe de afwas. Ik maak de grond schoon. Op 1 plek. Ik probeer naar de huiskamer te strompelen. Zonder een werkend been, is het op zijn zachtst gezegd een uitdaging. Maar waar heb ik het over? CRPS zat allang in mijn benen. Dat was een kadootje de dag na ons huwelijk. Vrijwel meteen werd het duidelijk, maar dit keer niet. Ik ben immers toch echt op dat koekblik gaan staan. Ik heb mijn knie verdraaid, ben door mijn andere enkel gezakt en tegen de tuindeur opgebotst. Het kan vast overgaan!

Koffie
Ik roep manlief vanuit de keuken. Zijn koffie staat klaar. Hij ziet mijn been. Hij hoeft mijn pijn niet te begrijpen. Hij hoeft het niet zelf te voelen. Hij hoeft het zich niet voor te kunnen stellen. Als hij zijn eigen koffie maar ophaalt voor nu. In de avond. Wanneer ik de rekening in mijn lichaam voel, van wat ik overdag heb gedaan.

Regenboog
De pijn is raar, de pijn in de knie klopt nie. Een second opinion bevestigt de CRPS. Het is nog vers, maar overgaan doet het nie. Er komt kleur bij kijken. Rood en paars. Mijn voet is nog wat blauw en groen. Ik ben een regenboog en pas bij Amsterdam in de zomer. In het teken van de Pride.

Schampoo fles
Elke dag ligt de grens anders bij CRPS. Wat ik op maandag kon, is op dinsdag vaak te moeilijk. Je kop in een shampoofles proberen te steken. Dat is pas moeilijk! Want waar heb ik het over? Ik loop nog steeds. Met of zonder verergering van de CRPS in mijn benen. Met een dreumes die gevoelsmatig door mij heen brandt. Met een ‘ik ben net een kleuter geworden’ meisje’ en een speelgoed piano. Om te leren. Want dat doen we dagelijks. Leren hoe het moet. De kinderen leren met hun lichaam om te gaan en ik ook. Want de ene dag is de andere nie!

 



In de loop van mijn ‘zieke carriere’, heb ik een paar quotes verzameld. Een beetje van mezelf en een beetje van andere zieke mensen. Zieke quotes. Zoals: ‘Ziek, maar niet zielig’, ‘Ik kijk liever naar wat ik wel kan, en: ‘Ook wanneer er iets ergs gebeurt, kan je weer gelukkig worden, maar niet zomaar!’

Toch blijven sommige dingen altijd confronterend. Het verlies van nooit meer kunnen acteren op het toneel, of vrij zijn, zonder een strak weekschema. Om te kunnen doen en laten wat ik wil. Niet wat CRPS wil. 
Maar uiteindelijk ben ik toch vooral blij met wat ik nog wel kan, ongeacht of ik daar nou een fysieke klap door krijg. Altijd. Ik noemde het voorheen: ‘Altijd maar gestraft worden, voor de dingen die je wel doet, ook al zijn ze nog zo begrensd.’

Een diner zou ik nooit, echt makkelijk, kunnen delen met anderen, want kleding kan ik op dat moment niet verdragen, zitten gaat ook al niet, laat staan dat ik kan bepalen wat ik eet, of dat ik überhaupt kan praten en veel geluiden kan verdragen. Daarnaast vererger ik er snel door wanneer ik wel die energie zou geven, met hondsveel extra morfine.

Een simpele lunch valt zelfs helaas al buiten mijn kunnen, maar gelukkig kan ik wel naar ongeveer 1 koffietent in Amsterdam, in de buurt. Nou, ja niet zonder horten en stoten, niet zonder die eeuwige ‘straf’ erna en zeker niet buiten mij ‘actievere tijden’ om. Maar, wat genieten we daarvan! Als ik iets wel doe, zoals familie en vrienden zien, ook al is dat dan maar een uurtje ongeveer, en is dat beperkt qua waar dat plaatsvindt.  Fysiek niet, maar wel psychisch en, nog zo een quote: ‘Je geest wil ook wat! en: voeding voor de geest.’
imagesHWHWEZLB
Vroeger ging ik sowieso liever meteen over tot de kern van het gesprek en vloog ik voorbij de koetjes en kalfjes. Dat doe ik het  liefst nog steeds, maar tegenwoordig heb ik dan ook die koetjes en kalfjes leren waarderen. Alleen al, omdat mijn dreumes die koetjes nadoet. Koetjes en kalfjes met mensen die je nauwelijks kent en tegenkomt, of je dierbaarsten. Het gaat er immers om of er contact is. Bij zo een kopje koffie, vroeg in de ochtend, elkaar eens diep in de ogen kijken en horen en zien hoe diegene tegenover je zich voelt. Of gewoon stilzwijgend naast elkaar, bij elkaar zijn, wanneer het praten niet  wil en het luisteren eigenlijk ook niet. Wat ben ik blij dat ik op die momenten kan zien. Naar elkaar kan kijken en op die manier kan communiceren, want,… nog zo een quote: ‘Soms zijn de woorden er even niet.‘ Elk moment dat ik mag delen met geliefden en dierbaren, is waardevol. Puur omdat het kan. Waar en wanneer dat dan gebeurt, valt in het niet, want we kijken elkaar in de ogen en zijn samen.


et cetera