Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS











{July 27, 2017}   We praten er nie meer over

IMG_20170719_091601

Die knie is het punt nie. Die knie deed al mee. Die andere ook. En de enkels en ook de heup.
Op een koekblik gaan staan, kan de meeste gebeuren. Hoppa, zo gedaan. Mijn val opvangen met de tuindeur en klaar is Kees. Pleister erop, mondje dicht, we praten er niet meer over. Een ongelukje zit in een klein hoekje en ik loop nog, dus niets om over te zeuren.

Uitdaging
Van de keuken moet ik naar de huiskamer lopen. Het is een klein huis, maar toch is de afstand te groot. De benen doen het niet. De armen zijn te zwaar en hangen naar beneden. Mijn lijf voelt uitgeput. Ik doe de afwas. Ik maak de grond schoon. Op 1 plek. Ik probeer naar de huiskamer te strompelen. Zonder een werkend been, is het op zijn zachtst gezegd een uitdaging. Maar waar heb ik het over? CRPS zat allang in mijn benen. Dat was een kadootje de dag na ons huwelijk. Vrijwel meteen werd het duidelijk, maar dit keer niet. Ik ben immers toch echt op dat koekblik gaan staan. Ik heb mijn knie verdraaid, ben door mijn andere enkel gezakt en tegen de tuindeur opgebotst. Het kan vast overgaan!

Koffie
Ik roep manlief vanuit de keuken. Zijn koffie staat klaar. Hij ziet mijn been. Hij hoeft mijn pijn niet te begrijpen. Hij hoeft het niet zelf te voelen. Hij hoeft het zich niet voor te kunnen stellen. Als hij zijn eigen koffie maar ophaalt voor nu. In de avond. Wanneer ik de rekening in mijn lichaam voel, van wat ik overdag heb gedaan.

Regenboog
De pijn is raar, de pijn in de knie klopt nie. Een second opinion bevestigt de CRPS. Het is nog vers, maar overgaan doet het nie. Er komt kleur bij kijken. Rood en paars. Mijn voet is nog wat blauw en groen. Ik ben een regenboog en pas bij Amsterdam in de zomer. In het teken van de Pride.

Schampoo fles
Elke dag ligt de grens anders bij CRPS. Wat ik op maandag kon, is op dinsdag vaak te moeilijk. Je kop in een shampoofles proberen te steken. Dat is pas moeilijk! Want waar heb ik het over? Ik loop nog steeds. Met of zonder verergering van de CRPS in mijn benen. Met een dreumes die gevoelsmatig door mij heen brandt. Met een ‘ik ben net een kleuter geworden’ meisje’ en een speelgoed piano. Om te leren. Want dat doen we dagelijks. Leren hoe het moet. De kinderen leren met hun lichaam om te gaan en ik ook. Want de ene dag is de andere nie!

 



In de loop van mijn ‘zieke carriere’, heb ik een paar quotes verzameld. Een beetje van mezelf en een beetje van andere zieke mensen. Zieke quotes. Zoals: ‘Ziek, maar niet zielig’, ‘Ik kijk liever naar wat ik wel kan, en: ‘Ook wanneer er iets ergs gebeurt, kan je weer gelukkig worden, maar niet zomaar!’

Toch blijven sommige dingen altijd confronterend. Het verlies van nooit meer kunnen acteren op het toneel, of vrij zijn, zonder een strak weekschema. Om te kunnen doen en laten wat ik wil. Niet wat CRPS wil. 
Maar uiteindelijk ben ik toch vooral blij met wat ik nog wel kan, ongeacht of ik daar nou een fysieke klap door krijg. Altijd. Ik noemde het voorheen: ‘Altijd maar gestraft worden, voor de dingen die je wel doet, ook al zijn ze nog zo begrensd.’

Een diner zou ik nooit, echt makkelijk, kunnen delen met anderen, want kleding kan ik op dat moment niet verdragen, zitten gaat ook al niet, laat staan dat ik kan bepalen wat ik eet, of dat ik überhaupt kan praten en veel geluiden kan verdragen. Daarnaast vererger ik er snel door wanneer ik wel die energie zou geven, met hondsveel extra morfine.

Een simpele lunch valt zelfs helaas al buiten mijn kunnen, maar gelukkig kan ik wel naar ongeveer 1 koffietent in Amsterdam, in de buurt. Nou, ja niet zonder horten en stoten, niet zonder die eeuwige ‘straf’ erna en zeker niet buiten mij ‘actievere tijden’ om. Maar, wat genieten we daarvan! Als ik iets wel doe, zoals familie en vrienden zien, ook al is dat dan maar een uurtje ongeveer, en is dat beperkt qua waar dat plaatsvindt.  Fysiek niet, maar wel psychisch en, nog zo een quote: ‘Je geest wil ook wat! en: voeding voor de geest.’
imagesHWHWEZLB
Vroeger ging ik sowieso liever meteen over tot de kern van het gesprek en vloog ik voorbij de koetjes en kalfjes. Dat doe ik het  liefst nog steeds, maar tegenwoordig heb ik dan ook die koetjes en kalfjes leren waarderen. Alleen al, omdat mijn dreumes die koetjes nadoet. Koetjes en kalfjes met mensen die je nauwelijks kent en tegenkomt, of je dierbaarsten. Het gaat er immers om of er contact is. Bij zo een kopje koffie, vroeg in de ochtend, elkaar eens diep in de ogen kijken en horen en zien hoe diegene tegenover je zich voelt. Of gewoon stilzwijgend naast elkaar, bij elkaar zijn, wanneer het praten niet  wil en het luisteren eigenlijk ook niet. Wat ben ik blij dat ik op die momenten kan zien. Naar elkaar kan kijken en op die manier kan communiceren, want,… nog zo een quote: ‘Soms zijn de woorden er even niet.‘ Elk moment dat ik mag delen met geliefden en dierbaren, is waardevol. Puur omdat het kan. Waar en wanneer dat dan gebeurt, valt in het niet, want we kijken elkaar in de ogen en zijn samen.


et cetera